Witajcie!
Po przeprowadzonej diagnostyce lekarze podejrzewają u mnie pierwotnie postępująca postać SM. Kto z Was ma taki typ SM? Chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej o Waszych objawach i przebiegu choroby.
SM PP
Moderator: Beata:)
Mam zmiany w odcinku szyjnym (1 zmiana) i piersiowym (2 zmiany) rdzenia. MRI głowy bez zmian. Z płynu mózgowo-rdzeniowego prążki oligoknlonalne nie wyszły a indeks w normie. Nerwy wzrokowe uszkodzone ale to nie może być wskaźnikiem bo mam je uszkodzone od urodzenia. Poza tym nie działają na mnie sterydy a w zasadzie działają ale szkodliwie (położyły mnie na 2 tygodnie do łózka). Diagnozowali mnie na neurologii w Barlickim.
Anka
Też moje było postepujące, ale po kwasie fumarowym nastapiły 3 silne rzuty, dobrze, że reaguję dobrze na sterydy, bo już bym nie chodziła, a i tak muszę korzystac z 1 lub 2 kul.Jak zaczęłam tu pisac, miałam problem tylko z opadającą prawa stopa, a teraz...
odnośnie zmian demienilizacyjnych (nigdy nie wiem, czy tak to się wymawia, jak by co, to sorry)mam w mózgu "niespecyficzne dla SM, a niestety w rdzeniu szyjnym 5 zmian, ponoć jedne i drugie nieaktywne
, tylko czemu choroba tak postępuje?A może one tylko co zaczęły "zdychać ze starości"?Oczywiściee chodzi o wiek SM, a nie mój! 
odnośnie zmian demienilizacyjnych (nigdy nie wiem, czy tak to się wymawia, jak by co, to sorry)mam w mózgu "niespecyficzne dla SM, a niestety w rdzeniu szyjnym 5 zmian, ponoć jedne i drugie nieaktywne
, tylko czemu choroba tak postępuje?A może one tylko co zaczęły "zdychać ze starości"?Oczywiściee chodzi o wiek SM, a nie mój! "Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
A to dziwne Dziewczyny bo jak poczytałam o postępującym SM to napisali, że charakterystyczne są właśnie zmiany w rdzeniu a nie w mózgu, że nie ma okresów remisji i że początek jest zazwyczaj ok 40 roku życia. Ale widać od każdej zasady są wyjątki. A macie prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym? Czekam jeszcze na wyniki przeciwciał - ciekawe co wyjdzie. Nadal nikt mnie nie chce zbadać na neuroboreliozę mimo że chorowałam w przeszłości na borelkę. Sama już nie wiem co myśleć.
Anka
A mi powiedzieli, że zmiany mogą być spowodowane również innymi chorobami i że badanie z płynu jest niezbędne bo ponoć jest czuły test na sm. Tym samym zafundowano mi zespół po punkcyjny a badanie nic nie wykazało i teraz mają dylemat a ja kłopot. Czekam na diagnozę na piśmie bo nikt takowej dać mi nie chce.
Anka
Masz rację Aniu. Też tak sobie pomyślałam. Moja internistka jak byłam po skierowanie do szpitala też mnie pytała czy to na pewno SM. a niby skad ja mam to wiedzieć? Ale poza tym żeby iśc gdziekolwiek muszę odzyskac dokumentacje ze szpitala a oni ją trzymaja i dumają. Widzialam tutaj sporo informacji o neuroboreliozie i zamierzam to sprawdzic na własną ręke bo na lekarzy raczej nie mam co liczyć. Boje sie tylko że do badań na neuroborelioze będą chcieli znowu płyn a ja drugiej punkcji to już chyba nie przeżyję 
. Najgorsze że ten niedowład chwycił mnie tak nagle i nie mogę się przyzwyczaić do egzystowania z nim. W sumie to dopiero trochę dochodzę do sioebie fizycznie i psychicznie bo podane w marcu sterydy rzuciły mnie na łopatki. Mówiłam też lekarzom że ostatnio w ciągu 5 miesięcy czyli przed pojawieniem się niedowladu schudłam ok 28 kg ale na to też nikt uwagi nie zwrócił - pewnie to nieważne. Ale jak 12 lat temu zachorowałam na boreliozę to też miałam spadek odporności z powodu znacznej utraty wagi po intensywnym odchudzaniu. Próbuję sugerowac różne tropy i możliwości ale widzę że lekarze zafiksowali się na jednym i nic innego pod uwagę nie biorą. Nie twierdze że nie mają racji ale wolałabym że mnie upewnili a jak widze ich niepewnośc to mnie przeraża przyszlośc.
. Najgorsze że ten niedowład chwycił mnie tak nagle i nie mogę się przyzwyczaić do egzystowania z nim. W sumie to dopiero trochę dochodzę do sioebie fizycznie i psychicznie bo podane w marcu sterydy rzuciły mnie na łopatki. Mówiłam też lekarzom że ostatnio w ciągu 5 miesięcy czyli przed pojawieniem się niedowladu schudłam ok 28 kg ale na to też nikt uwagi nie zwrócił - pewnie to nieważne. Ale jak 12 lat temu zachorowałam na boreliozę to też miałam spadek odporności z powodu znacznej utraty wagi po intensywnym odchudzaniu. Próbuję sugerowac różne tropy i możliwości ale widzę że lekarze zafiksowali się na jednym i nic innego pod uwagę nie biorą. Nie twierdze że nie mają racji ale wolałabym że mnie upewnili a jak widze ich niepewnośc to mnie przeraża przyszlośc.Anka
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 285 gości