Moja historia i pytania

[SanDer_A]

Hej, to mój pierwszy post tutaj ponieważ to jest mój początek na tym forum, to chciałam podzielić się z Wami swoimi doświadczeniami związanymi z tą chorobą i jej przebiegiem. Przy okazji mam parę pytań.

A więc....

Dwa lata temu (po maturze-19 lat) miałam pierwszy rzut (o czym nie wiedziałam). Drętwienie i niedowład w prawej ręce (dłoni). Nie poszłam z tym do lekarza, ponieważ nie spodziewałam się, że może to być jakakolwiek choroba. Poza tym nigdy nie słyszałam o stwardnieniu... więc to "olałam" i przeczekałam. Przeszło szybko, po jakimś tygodniu, może nawet nie.
Minęły dwa lata. Mój drugi rzut, Tym razem na prawą nogę (było to dokładnie pod koniec lipca w tym roku). Ten rzut też chciałam "olać" podobnie jak poprzedni. Ten niedowład tłumaczyłam sobie tym, że prowadzę siedzący tryb życia. W domu-siedzę, do pracy dojeżdzam samochodem, w pracy-siedzę, wracam z pracy samochodem, potem dom-siedzę. Ale po 4 dniach ten niedowład zaczął mi bardziej przeszkadzać-zaczęłam WLEC nogę za sobą, więc stwierdziłam, że to będzie coś poważniejszego. Poszłam do lekarza, który nie miał pojęcia co to może być, więc wysłał mnie na izbę przyjęć do pkt. neurologicznego. Tam mi oznajmili, że muszę zostać w szpitalu, żeby zrobić serię badań. Po 4 dniach miałam zrobione wszystkie badania a noga wracała do "normalności". Zwariowałam. Moj rzut cofnął się prawie całkowicie (zostały naprawdę minimalne ślady) i nagle wyszły się wszystkie wyniki badań. Zdiagnozowali u mnie SM, zrobili punkcję i zaczęli podawać sterydy, mimo że rzut już prawie minął

Teraz się odważyłam i zaczęłam trochę czytać o tej chorobie. Doszukuję się strasznych rzeczy. Że chorzy na SM trafiają prędzej czy później na wózek, a nawet że żyją krócej !
Moje pytanie brzmi: czy każdy chory na SM zostaje kaleką? Czy każdy chory na SM umiera wcześniej? (Słyszałam o paru starszych osobach chorych na SM, którzy mieli tylko pare rzutow i przechodza ta chorobe bardzo łagodnie, a o wózku nawet nigdy nie mysleli).

No i po przeczytaniu przebiegu mojej choroby.... jak ją oceniacie? Czy Waszym zdaniem przebieg jest delikatny czy raczej normalny? Wychodzi na to, że choruję już dwa lata, miałam dwa rzuty z czego ten pierwszy w ogole nie leczony. Nie mam po tych rzutach żadnych śladów. Nic. Zero.

Odpowiedzcie na moje pytania, chcę wiedzieć co mnie czeka, Wy macie większe doświadczenie i pewnie więcej o tym wiecie. Z gory dziekuje.

Aha, dodam że dostałam się na dwuletni program leczenia (nie pamietam nazwy leku-jakis amerykanski), który podobno bardzo hamuje rozwoj choroby...

[Łukasz]

Witaj, na początek to powiem Ci że musisz uważać na to co czytasz bo w internecie jest pełno bzdur w stylu że SM to choroba śmiertelna. Otóż nie. Każdy przechodzi chorobę indywidualnie i nie każdy trafia na wózek inwalidzki, mało tego przez całe życie można mieć niewiele rzutów lub ubytków neurologicznych. Są różne postacie SM: pierwotnie postępujące, postępująco rzutowe, rzutowo remisyjne, wtórnie postępujące czy nawet słyszałem o niemym SM ale jakie to jest to najlepiej porozmawiać z lekarzem. nikt nie wie tak naprawdę co kogo czeka i super że nie ma śladów po twoich rzutach. Ciesz się życiem i nie czekaj na następne rzuty i nie myśl o tym że trafisz na wózek bo to może wcale nie nastąpić. Musisz mimo wszystko być nastawiona pozytywnie i nie pozwolić chorobie zapanować nad tobą bo to Ty musisz mieć nad nią kontrolę . Czytaj forum i zadawaj pytania bo ludzie którzy są tutaj to skarbnica wiedzy. Głowa do góry a będzie OK

[Beata:)]

czy każdy chory na SM zostaje kaleką?

Absolutnie NIE.

Czy każdy chory na SM umiera wcześniej?

Nie, nie , nie

Słyszałam o paru starszych osobach chorych na SM, którzy mieli tylko pare rzutow i przechodza ta chorobe bardzo łagodnie, a o wózku nawet nigdy nie mysleli)

No to dobrze słyszałaś

No i po przeczytaniu przebiegu mojej choroby.... jak ją oceniacie?

Pozytywnie

Odpowiedzcie na moje pytania, chcę wiedzieć co mnie czeka,

Na to pytanie musisz odpowiedzieć sobie sama.Twoje nastawienie do życia odgrywa tutaj decydującą rolę, gdyż..w większości wszystko zależy od Ciebie.Będziesz chciała walczyć i nie patrzeć tylko i wyłącznie przez pryzmat choroby- to tak właśnie będzie, czyli normalne życie, normalne problemy, normalne SZCZęŚCIE

[SanDer_A]

dzięki z pozytywnym myśleniem nie jest u mnie ciężko, bo jestem bardzo wesołą i szczęśliwą osobą, do wszystkiego staram się podejść od tej lepszej strony. Tłumaczę sobie, że przecież są gorsze choroby od SM i ludzie z nimi żyją.
Zaczęłam mieć wątpliwości gdy zaczęłam czytać o tej chorobie.
Ale macie racje-nie warto tracic czasu na czytanie takich glupot

[Beata:)]

Ale macie racje-nie warto tracic czasu na czytanie takich glupot

Oooo, brawo Teraz to już jestem pewna i spokojna o Ciebie
Dasz sobie radę Sandro, ech..mało tego, pomożesz też innym, coś tak czuję Czasami to właśnie ładuje akumulatory bardziej niż wszystkie inne dopalacze
Pozdrawiam cieplutko

[renia1286]

gorsze choroby od SM i ludzie z nimi żyją.

to właśnie jest istotne.
chcesz wiedzieć co Cię czeka ?
nie wie tego nikt, ale prawdopodobnie
wspaniałe życie a jakie, to zależy od Ciebie
żyj, najlepiej jak umiesz...ciesz się każdym dniem, kochaj..
ech...zdrowi nie umieją tak żyć i cieszyć się z drobiazgów jak my chorzy
pozdrawiam

[rob]

Witaj SanDer_A,
Jest jeszcze jedna dobra wiadomość choć od razu wydaje się że nie a mianowicie wcześnie zaczynająca się choroba tak jak u ciebie ma łagodniejszy przebieg niż np. w wieku 30 lat. Po za tym bądź aktywna fizycznie to jest ważne przy SM, co najmniej 30-60 min. dziennie ale codziennie tu nie powinno wolnych dni, regularność jest najważniejsza. Poza tym im więcej wiesz o chorobie tym lepiej to da ci pewność i łatwiejsze zapanowanie nad chorobą w tym pomoże ci to forum jak i Polska Strona LDN .

[homag]

Sandro to co przeczytasz na temat sm na necie musisz przepuścić przez swój zdrowy rozsądek,a najlepiej zapytaj na forum.Zapewniam Cię,że otrzymasz najlepszą odpowiedż.Ja pamiętam,gdy dowiedziałem się o swojej chorobie od razu uruchomiłem internet i swoją wyobrażnię i juz widziałem się na wózku.Masz tu na forum dowód na to,że z sm można żyć,tylko trochę wolniej niż ludzie,którzy uważają się za zdrowych.Są osoby z dwudziestoletnim stażem chorobowym i żyją normalnie i z uśmiechem.. Jesteś młodziutka(masz tyle lat ile mój syn) więc Twój organizm poradzi sobie z choróbskiem z całą pewnością.I musisz młoda panno jak najwięcej się ruszać.Jak możesz zamień autko na rower,a po siedzącej pracy (jak pisał rob) codziennie bądż aktywna fizycznie.Jest wiele chorób,z którymi nie mamy żadnych,naprawdę żadnych szans,a z sm możemy wygrać,a napewno porządnie powalczyć.Poczytaj na forum o ccsvi..pozdrawiam

[a_g_n_e_s]

Witaj SanDer_A, wygląda na to, że choroba obchodzi się z Tobą dość łagodnie i życzę, by tak zostało. Każdy choruje inaczej, więc nie ma co porównywać się z innymi chorymi. Żyj jak możesz najpełniej, ruszaj się i nie poddawaj, życie z chorobą zależy od Ciebie, a nie od niej.
Pozdrawiam

[SanDer_A]

Baaaaaaaaaardzo Wam wszystkim dziękuję za dodanie otuchy widzę, że wejście na to forum było doskonałą decyzją

[M-o-n-i-k-a]

Witaj,
Twój początek choroby jest bardzo podobny do mojego - 2 lata temu zdrętwiała mi ręka. Tylko że ja od razu udałam się do lekarza Po licznych perypetiach (...) stwierdzono SM. Od półtora roku przyjmuję Avonex. Rzut choroby póki co nigdy się nie powtórzył Szkoda czasu na zamartwianie się - ale zdaję sobie sprawę, że każdy musi tę fazę przejść. Trzymaj się, głowa do góry! I o żadnym wózku ani słowa

[koczi230]

SanDer_A.
a jak mogłoby być inaczej, ale w samozachwyt nie wpadniemy
Moniko,wózek też pojazd...ekonomiczny,ekologiczny

[M-o-n-i-k-a]

tak, przepraszam, nie miałam
nic złego na myśli...