Moja historia i pytania
: 2010-09-03, 16:33
Hej, to mój pierwszy post tutaj ponieważ to jest mój początek na tym forum, to chciałam podzielić się z Wami swoimi doświadczeniami związanymi z tą chorobą i jej przebiegiem. Przy okazji mam parę pytań.
A więc....
Dwa lata temu (po maturze-19 lat) miałam pierwszy rzut (o czym nie wiedziałam). Drętwienie i niedowład w prawej ręce (dłoni). Nie poszłam z tym do lekarza, ponieważ nie spodziewałam się, że może to być jakakolwiek choroba. Poza tym nigdy nie słyszałam o stwardnieniu... więc to "olałam" i przeczekałam. Przeszło szybko, po jakimś tygodniu, może nawet nie.
Minęły dwa lata. Mój drugi rzut, Tym razem na prawą nogę (było to dokładnie pod koniec lipca w tym roku). Ten rzut też chciałam "olać" podobnie jak poprzedni. Ten niedowład tłumaczyłam sobie tym, że prowadzę siedzący tryb życia. W domu-siedzę, do pracy dojeżdzam samochodem, w pracy-siedzę, wracam z pracy samochodem, potem dom-siedzę. Ale po 4 dniach ten niedowład zaczął mi bardziej przeszkadzać-zaczęłam WLEC nogę za sobą, więc stwierdziłam, że to będzie coś poważniejszego. Poszłam do lekarza, który nie miał pojęcia co to może być, więc wysłał mnie na izbę przyjęć do pkt. neurologicznego. Tam mi oznajmili, że muszę zostać w szpitalu, żeby zrobić serię badań. Po 4 dniach miałam zrobione wszystkie badania a noga wracała do "normalności". Zwariowałam. Moj rzut cofnął się prawie całkowicie (zostały naprawdę minimalne ślady) i nagle wyszły się wszystkie wyniki badań. Zdiagnozowali u mnie SM, zrobili punkcję i zaczęli podawać sterydy, mimo że rzut już prawie minął
Teraz się odważyłam i zaczęłam trochę czytać o tej chorobie. Doszukuję się strasznych rzeczy. Że chorzy na SM trafiają prędzej czy później na wózek, a nawet że żyją krócej !
Moje pytanie brzmi: czy każdy chory na SM zostaje kaleką? Czy każdy chory na SM umiera wcześniej? (Słyszałam o paru starszych osobach chorych na SM, którzy mieli tylko pare rzutow i przechodza ta chorobe bardzo łagodnie, a o wózku nawet nigdy nie mysleli).
No i po przeczytaniu przebiegu mojej choroby.... jak ją oceniacie? Czy Waszym zdaniem przebieg jest delikatny czy raczej normalny? Wychodzi na to, że choruję już dwa lata, miałam dwa rzuty z czego ten pierwszy w ogole nie leczony. Nie mam po tych rzutach żadnych śladów. Nic. Zero.
Odpowiedzcie na moje pytania, chcę wiedzieć co mnie czeka, Wy macie większe doświadczenie i pewnie więcej o tym wiecie. Z gory dziekuje.
Aha, dodam że dostałam się na dwuletni program leczenia (nie pamietam nazwy leku-jakis amerykanski), który podobno bardzo hamuje rozwoj choroby...
A więc....
Dwa lata temu (po maturze-19 lat) miałam pierwszy rzut (o czym nie wiedziałam). Drętwienie i niedowład w prawej ręce (dłoni). Nie poszłam z tym do lekarza, ponieważ nie spodziewałam się, że może to być jakakolwiek choroba. Poza tym nigdy nie słyszałam o stwardnieniu... więc to "olałam" i przeczekałam. Przeszło szybko, po jakimś tygodniu, może nawet nie.
Minęły dwa lata. Mój drugi rzut, Tym razem na prawą nogę (było to dokładnie pod koniec lipca w tym roku). Ten rzut też chciałam "olać" podobnie jak poprzedni. Ten niedowład tłumaczyłam sobie tym, że prowadzę siedzący tryb życia. W domu-siedzę, do pracy dojeżdzam samochodem, w pracy-siedzę, wracam z pracy samochodem, potem dom-siedzę. Ale po 4 dniach ten niedowład zaczął mi bardziej przeszkadzać-zaczęłam WLEC nogę za sobą, więc stwierdziłam, że to będzie coś poważniejszego. Poszłam do lekarza, który nie miał pojęcia co to może być, więc wysłał mnie na izbę przyjęć do pkt. neurologicznego. Tam mi oznajmili, że muszę zostać w szpitalu, żeby zrobić serię badań. Po 4 dniach miałam zrobione wszystkie badania a noga wracała do "normalności". Zwariowałam. Moj rzut cofnął się prawie całkowicie (zostały naprawdę minimalne ślady) i nagle wyszły się wszystkie wyniki badań. Zdiagnozowali u mnie SM, zrobili punkcję i zaczęli podawać sterydy, mimo że rzut już prawie minął
Teraz się odważyłam i zaczęłam trochę czytać o tej chorobie. Doszukuję się strasznych rzeczy. Że chorzy na SM trafiają prędzej czy później na wózek, a nawet że żyją krócej !
Moje pytanie brzmi: czy każdy chory na SM zostaje kaleką? Czy każdy chory na SM umiera wcześniej? (Słyszałam o paru starszych osobach chorych na SM, którzy mieli tylko pare rzutow i przechodza ta chorobe bardzo łagodnie, a o wózku nawet nigdy nie mysleli).
No i po przeczytaniu przebiegu mojej choroby.... jak ją oceniacie? Czy Waszym zdaniem przebieg jest delikatny czy raczej normalny? Wychodzi na to, że choruję już dwa lata, miałam dwa rzuty z czego ten pierwszy w ogole nie leczony. Nie mam po tych rzutach żadnych śladów. Nic. Zero.
Odpowiedzcie na moje pytania, chcę wiedzieć co mnie czeka, Wy macie większe doświadczenie i pewnie więcej o tym wiecie. Z gory dziekuje.
Aha, dodam że dostałam się na dwuletni program leczenia (nie pamietam nazwy leku-jakis amerykanski), który podobno bardzo hamuje rozwoj choroby...