Jak pomagać mamie chorej na SM?

[merenvien]

Cześć. Na forum jestem zupełnie nowa na forum.
Kilkanaście lat temu na SM zachorowała moja mama. I w zasadzie długo nie byłam do końca świadoma na czym polega ta choroba. Niestety, kilka lat temu jeden z rzutów uświadomił mi jaki to okropny syf. Było bardzo źle mimo plazmaferez. Jednym słowem leczenie na które się zdecydowała na nią nie podziałało.
Teraz jest różnie. Jak to z SMem. Zawsze trzeba się liczyć z tym, że jutro będzie o wiele gorzej.
Ale do rzeczy! Chciałabym w jakiś sposób jej pomóc. I nie mówię tu o pomocy stricte fizycznej, bo jeśli o to chodzi, to naprawdę robimy z tatą co możemy. Chodzi mi o wsparcie psychiczne. Moja mama jest osobą o bardzo silnej osobowości. SM odebrał jej wszystko co sprawiało jej radość z czym nigdy się nie pogodzi. Musiała zrezygnować z wędrówek górski, wyjazdów wakacyjnych za granicę itd. Jest potwornie sfrustrowana. Widzę jak jej ciężko i staram się zrozumieć jej postępowanie, ale ciężko jest wiecznie znosić jej krzyki, bo przez to jest o wiele bardziej drażliwa, bezkompromisowa i powiedziałabym nawet … agresywna podczas rozmów. Nie chce się rozpisywać o tym, że nie chce rozwiązywać spokojnie problemów, unika konfrontacji i nigdy nie przyznaje się do błędu… Mój tata jest pod tym względem złotym człowiekiem. Przeważnie wszystko znosi w milczeniu, albo mimo to spokojnie odpowiada, za każdym razem stara się ją uspokoić. Ale mi czasem nerwy puszczają. A potem jest mi potwornie głupio bo uświadamiam sobie : Kurcze – dziewczyno! To chora osoba! Okaż trochę zrozumienia!
O rozmowie z psychologiem nie chce słyszeć.
Kurcze. Jest nam ciężko bo widzę, że w tym wszystkim w momencie, kiedy pojawił się SM (a miałam wtedy kilka lat), straciłam „radosną” część mamy. Boli mnie to bo brakuje mi szczerych rozmów, wspólnego śmiechu itd. Co śmieszy mnie i tatę, kompletnie nie bawi jej. Ona wiecznie się o coś wścieka, szybko podnosi głos, więc częściej problemy staram się rozwiązywać z tatą. Przez to tracimy wspólny kontakt. Zresztą jest wobec mnie strasznie oschła. Kiedy jej coś opowiadam i staram się jakoś rozwinąć rozmowę, jakby mnie nie słuchała, rzadko się śmieje.
W dodatku widzę, że traci nadzieję. Te plazmaferezy ją wykończyły… do Łodzi kończyły się jakimiś infekcjami, a raz nawet zapaść…
Teraz jest włączona do leczenia eksperymentalnego u prof. Selmaja. Jeśli dobrze pamiętam to jest to leczenie Filgolimodem. Jest lepiej, bo nie musi leżeć w szpitalu z wkłuciami, ale nie jest też kolorowo.
Może to zabrzmi egoistycznie, ale SM jest potwornym ciężarem nie tylko dla niej. W mniejszym stopniu, ale jednak jest to problem dla mnie i taty. Tata dusi wszystko w sobie i rzadko mówi ze mną o swoich emocjach, ale ma zdecydowanie lepszy kontakt z mamą. A ja po każdej kłótni nie myślę o niczym innym. Staram się przekonać, że wszystko co mówi w złości to nieprawda i że tak nie myśli, ale to powtarza się tak często, że ciężko w te słowa nie wierzyć. Chyba każdy się zresztą zgodzi z tym, że nikt tak nie potrafi zranić słowem jak rodzina. Wiem, że niechcący. Ale jednak.
I nie chodzi tu o to, że MI jest źle. Boję się tylko, że kiedyś wybuchnę i powiem o jedno słowo za dużo. A nie chciałabym jej jeszcze „dołożyć”…

Proszę, pomóżcie mi jakoś. Pomóżcie zrozumieć jej punkt widzenia!

[Ania W.]

Witaj.... Napisałam do Ciebie wiadomość na Skrzynkę...

Pozdrawiam, dobrego dnia.

[Halina]

Pomóżcie zrozumieć jej punkt widzenia!

Po pierwsze: wyobraź sobie, że jesteś zupełnie świadma swojej bezradności fizycznej,
po 2: czujesz się wyłączona z codziennych spraw, "odstawionana półkę", sprawy dotyczące Ciebie bezpośrednio zaczynają być załatwiane poza tobą;
Agresja i wybuchowość są w takim przypadku objawem besilności.

[marta-k8]

Duży nacisk kładziecie na rozmowę, a może warto spróbowac mamę gdzies zabrac, wyjsc ,(bo przeciez uwielbiała wędrówki ) moze wtedy się otworzy i będzie miała ochotę rozmawiać.
Zgadzam się z Haliną. Bezsilność wykańcza. Ktoś kiedyś powiedział mi " to Ty masz SM, a nie SM ma Ciebie". Może spróbuj ją w ten sposób motywować ale bardzo delikatnie.
Nie zaczynaj rozmowy od pytania o samopoczucie,opowiedz jej lepiej co u Ciebie. Choroba to dla niektórych drażliwy temat,co nie powinno dziwić.Tak myśle...

[renia1286]

Moim zdaniem nasjlepszym psychologiem, doradcą a więc pomocnikiem będzie pobyt w Dąbku. Nabierze dystansu do choroby, siebie samej, pobyt między chorymi daje bardzo dużo. Wiem co piszę, byłam tam, ten ośrodek potrafi sporo zmienić w życiu eSMków.
Żaden psychiatrta, ani drugi człowiek, żeby nie wiem jak się starał nie jest w stanie tego dokonać .
Pozdrów mamę i zrób wszystko, żeby tam pojechała
trzeba czekać rok, więc do dzieła

[Milunia]

Wiem o czym mówisz bo ja jestem chora i są dni że nie radzę sobie sama ze sobą.Świadomośc tego że już nigdy nie zatańcze w pełni sił, nie pobiegam z córkami na podwórku ,nie pobawię się tak jak one by tego ode mnie oczekiwały doprowadza mnie do szału. I gdy się nie kontroluje krzycze na córkę czasem bez powodu,potem mi wstyd ,ale czasem naprawić się już tego nie da. Nie skończyła mojego upragnionego prawa jazdy, bo nie dociskałam sprzęgła do końca, nie mając świadomości ,żę noga jest niesprawna ta k jak trzeba. A o sobie myślałąm że jestem antytalentem do wszystkiego. Teraz mój punkt widzenia troszkę się zmienił, ale głęboki żal pozostał, wiele marzeń już się nie spełni, a ja czuje niedosyt życia i niemoc wobec choroby. To bardzo trudne, więc nie dziw się mamie. przede mną długa droga, muszme wychować dwie córeczki, a czasem nie mam ochoty nawet z łóżka wstać,bo boje się czy dzisiaj dam radę. To tylko kilka przykładów z życia, a obaw i lęków jest tysiące.musimy jakoś brnąć do przodu. pozdrawiam.

[Sylwiątko]

Wiem jedno,też musiałam z wielu rzeczy zrezygnować,ale znalazłam sobie nowe cele pomimo to nie znoszę,gdy rozmowa z kimkolwiek zaczyna się od: jak sie czujesz? A po drugie zawsze wszystko robiłam sama, a teraz czasami nie daję rady jednak nie chcę aby mnie wyręczano. Pomoc tak litość nie.
I wiesz tak długo jak mama sama nie oswoi się z myślą o chorobie będzie ciężko i jej i wam. Nie obchodź się z mamą jak ze zgniłym jajkiem rozmawiaj z nią tak jak kiedyś,ona czuje to,że jest traktowana inaczej,może nie gorzej,ale inaczej.

[merenvien]

żal pozostał, wiele marzeń już się nie spełni, a ja czuje niedosyt życia i niemoc wobec choroby.

Właśnie to w tej chorobie jest niszczące...
To nie tak, ze nie rozumiem w jakiej sytuacji się znalazła... Po prostu te "ataki" nie dają mi spokoju. Musze przyznać, że cokolwiek wówczas powie długo przeżywam, ciężko o tym zapomnieć. Słowo czasami jest o wiele gorsze od rękoczynu.

nie znoszę,gdy rozmowa z kimkolwiek zaczyna się od: jak sie czujesz? A po drugie zawsze wszystko robiłam sama, a teraz czasami nie daję rady jednak nie chcę aby mnie wyręczano. Pomoc tak litość nie.

Chyba tu tkwi cześciowo szkopuł... Może za bardzo chcemy jej ulżyć? I dlatego wypomina nam takie błahostki? Bo nie ma to jak zrobić coś samemu - lepiej. I nie mówię tego z jakimś przekąsem.

Bardzo dziękuję za odpowiedzi tu i na PW! Nie spodziewałam się! Chyba znalazłam miejsce gdzię będe mogła zasięgnąć rady. prawdę mówiąc nie miałam nawet o tym z kim pogadać. Moi znajomi nie do końca są świadomi tego na czym ta choroba polega... Zresztą nie lubię o tym opowiadać rówieśnikom. Tylko wkurza mnie , kiedy dziwnie się na mnie patrzą, kiedy mówię, że np.: muszę iść pomóc mamie... A dzieje się tak często i nie zawsze mam tyle czasu co inni...

[Halina]

Moi znajomi nie do końca są świadomi tego na czym ta choroba polega... Zresztą nie lubię o tym opowiadać rówieśnikom. Tylko wkurza mnie , kiedy dziwnie się na mnie patrzą, kiedy mówię, że np.: muszę iść pomóc mamie... A dzieje się tak często i nie zawsze mam tyle czasu co inni...

Wiesz, żeby było normalnie, zapraszaj znajomych nie tylko na kawę ale i w sensie "Chodź, do mnie, pomogę tylko mamie coś zrobic i zajmiemy sie czymś tam". To właściwie powinno pomóc mamie wziąść sie ttroche w garść, a z drugiej strony zwyczajnie ludziom przybliży troche świat SM-owca. Zaczną do wszystkiego pdchodzić normalnie.

[Avva]

Może to zabrzmi egoistycznie, ale SM jest potwornym ciężarem nie tylko dla niej. W mniejszym stopniu, ale jednak jest to problem dla mnie i taty.

Skądś to sama znam. Nawet nie wiesz jak cię rozumiem. Widzę jak wykruszają się znajomi koledzy koleżanki... Świat zaczyna się kręcić wokół choroby...

[madlen1985]

niestety, ale tak jest że prawdziwych przyjaciół poznaje sie w biedzie i zrozumie to tylko ten, który sam czesto potrzebuje pomocy, no ale co zrobić, nic na siłę! a dobrze że mamy chociaż to forum to już jakoś tak lżej

[renia1286]

Halinka napisała już to co i ja chciałam .
Przyjaciele chętnie Ci pomogą ale musisz ich wtajemniczyć a inni , no cóż nie przejmuj się nimi . Nie izolulcie się od ludzi, wyjdź czasem z mamą na ławkę, niech znajomi zobaczą Wasz uśmiech.
Ps.Ludzie często boją się tego o czym mało wiedzą

[FRUZIA]

nie wiem czy dobrze trafiłam z tym pytaniem,. od 12 lat mam sm. chyba lekkie. mialam zapalenie nerwu pozagalkowego i w sumie innych takich gdzie mozna tylko przypisac do sm - zadnych rzutow.jestem czasami zmeczona - ale lekarz mi powiedziala ze to moze byc z wiekiem tez. mam33 lata i dwojke dzieci wiec to tez moze - wszystko na mojej glowie - maz za granica. ALE !!! bioRe zaszczyki z BIIB017 (nie wiem czy to ma znaczenie) ale ostatnio dostalam taki dziwny jakby przykurcz w prawej stopie od dołu jakby dwa palce byly zwiazane i cos je od dolu ciagnelo. przy tym tak jakbym w tej czesci miala lekko stwardniala stope i chodzila \po kamieniu. dziwne bo to odczuwam jak mam nawet wygodne buty- adidasy. mniej odczuwalne w sciskajacych lekkich bucikach na obcasie. czy moze ktos tak ma czy ja mam jakies chore wyolbrzymienia? (jestem taka zbyt spostrzgawcza -"kichne i sie denewuje". jak wzielam alanerw skurcz zdrowit i lecytyne to jakby troche lepiej. ALE JEST ! CZY KTOS COS WIE A MOZE TO 1/10 RZUTU?