Tak to było (i jest) u mnie...

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

DawidG3
Posty: 7
Rejestracja: 2010-12-05, 00:00
Lokalizacja: podlaskie
Kontaktowanie:

Tak to było (i jest) u mnie...

Postautor: DawidG3 » 2010-12-05, 00:25

Witam serdecznie!

Jest sobota, godzina 23:11 gdy zaczynam pisać te kilka słów. Zamierzałem napisać już wcześniej, ale jakoś tak wyszło, że nie napisałem...

Wszystko zaczęło się w ostatnim tygodniu maja. Była przerwa w czwartkowe przedpołudnie w szkole, chłopaki siłowali się "na rękę". Spróbowałem i ja, bo dlaczego miałbym tego nie zrobić? Wszystko było w porządku. Niestety tylko do piątku... W piątek wstałem rano i okazało się, że mam "podwójne widzenie". Poszedłem do szkoły, później do okulisty. Niestety nie stwierdził on żadnych odchyleń w oczach. Pojechałem z tym „podwójnym widzeniem” do domu. Cały weekend męczyłem się. Pamiętam, że bardzo chciałem zlutować małe urządzenie i musiałem jedno oko zamknąć żeby widzieć co lutuję... Nie wiem jak to się stało, ale w niedzielę podczas mszy przeczytałem Słowo Boże (należę do grona lektorów) bez problemu pomimo, że widziałem tekst w miejscu odstępów między linijkami... Wieczorem zajechałem do bursy. W poniedziałek było ok., próbowałem się uczyć. Cały czas liczyłem na to, że to „podwójne widzenie” samo minie. Niestety, we wtorek sprawy się skomplikowały...

Wstałem we wtorek rano nie tylko z „podwójnym widzeniem”, ale również z zawrotami głowy i delikatnymi zaburzeniami barw. Byłem w szoku. Zadzwoniłem po mamę. Przyjechała i zabrała mnie do neurologa, który skierował mnie do Białegostoku. Tego dnia chodziłem do wielu różnych lekarzy, którzy eliminowali kolejne możliwości tego, co może mi dolegać. W ostateczności położono mnie do szpitala. Bardzo tego nie chciałem (koniec roku szkolnego), ale nie miałem wyjścia. W szpitalu leżałem do dnia 20.06.2009r. Od 14 do 19 czerwca dostawałem pewną kroplówkę. 20 czerwca przyjechali po mnie rodzice. Przed wyjazdem poszli do pani doktor, która kierowała moim leczeniem. Nigdy nie zapomnę tego obrazu, gdy po przyjściu rodziców do mojej sali (po rozmowie z panią doktor) zobaczyłem jak mama płacze. Wiedziałem, że coś jest nie tak... Ale mama nie chciała powiedzieć o co chodzi. W przeddzień swoich 18-tych urodzin dowiedziałem się co mi dolega. Na wypisie ze szpitala mama pokazała mi taką linijkę: Rozpoznanie – Stwardnienie Rozsiane (SM). Przyjąłem to spokojnie, bo wtedy nie wiedziałem czym to jest. Z biegiem czasu czytałem coraz więcej na temat tej choroby. Zrozumiałem na czym to polega. Ale...

Pierwszego września choroba znowu zaatakowała. Niespodziewanie. Wstałem z zawrotami głowy. Zajechaliśmy do Białegostoku. Położono mnie do szpitala. Wtedy sytuacja była o tyle dobra, że lekarze wiedzieli jak mnie leczyć. Po kilku dniach wróciłem do domu. Wtedy moje życie rozsypało się. Straciłem wiarę w siebie, stałem się okropnym pesymistą. Nic mnie nie cieszyło, w niczym nie znajdowałem uśmiechu. Po kilku tygodniach pojechaliśmy na komisję, która decyduje komu zrefundować lek Betaferon. Udało mi się otrzymać refundację leku na rok.

Od tamtego czasu nic poważnego się nie dzieje. Nie musiałem jechać do szpitala. Na początku każdego miesiąca jeżdżę po odbiór Betaferonu. We wrześniu 2010r. miałem robiony rezonans magnetyczny. Pani doktor prowadząca uszczęśliwiła mnie mówiąc mi, że nie zachodzą żadne zmiany. Owszem, mówiła, są ogniska, ale są to zastygnięte pozostałości po rzutach z roku 2009. Dodała jeszcze, że skoro wszystko idzie w dobrym kierunku, to refundacja leku zostanie przedłużona o rok.

Tak więc od 08.09.2009 roku co drugi dzień wstrzykuję sobie ten lek. Na początku było dziwnie, ale teraz, po 13 miesiącach, stało się to rutyną. Staram się żyć normalnie, ale nie zawsze mogę robić to co kiedyś robiłem śmiało. Boję się, że choroba znowu zaatakuje, a tego nie chcę...

Jest niedziela, godzina 00:22. Idę spać z nadzieją, że wszystko będzie dobrze...
Ostatnio zmieniony 2010-12-05, 07:59 przez DawidG3, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrawiam,
Dawid.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2010-12-05, 12:17

Masz rację Dawid :-) wszystko bedzie dobrze.Jesteś młodym człowiekiem i Twoj organizm też inaczej reaguje na leczenie niż organizm starszych osób.Żyj pełna piersią i ciesz się życiem :-D .
Gdy masz jakies pytania zawsze możesz nas zapytać,a wiele osób da Ci odpowiedź(jeśli pytanie nie będzie trudne ;-) )
Pozdrawiam cieplutko.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-12-05, 12:56

DawidG3 pisze:Staram się żyć normalnie, ale nie zawsze mogę robić to co kiedyś robiłem śmiało.

No i trzymaj się tego, wiadomo że choroba w pewnych sytuacjach może nas ograniczyć ale nie oznacza to żeby rezygnować z dotychczasowego życia, choć trzeba tez uważać aby nie przesadzić za bardzo ;-) Dawid, trzymam kciuki za to żeby ten twój podpis pod nickiem z Pesymista zmienił sie na Optymista :-) pozdrawiam.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-12-05, 17:19

DawidG3 pisze:Boję się, że choroba znowu zaatakuje, a tego nie chcę...
Znam wiele osób o których choroba zapomniała przez kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat. Po co martwić się na zapas? Jutro na pewno będzie słońce a jak będzie deszcz to też będzie fajnie. Realizuj swoje plany,marzenia i żyj po prostu żyj!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-12-05, 18:59

Dawid podpisuję się pod moimi przepisaczami.
Sm to tylko niewielkie utrudnienia.Żyj i ciesz się swoim młodym życiem tak jakbyś był zdrowy.Musisz przede wszystkim żyć bez stresu i jak najwięcej ruchu i najlepiej na świeżym powietrzu.Nie musisz praktycznie niczego zmieniać w swojej codzienności.
A jeżeli chodzi o kolejny atak sm to spokojnie.W moim przypadku choroba zapomniała o mnie na 14 lat i ja o niej zresztą też.
DawidG3 pisze:Idę spać z nadzieją, że wszystko będzie dobrze...


I tak musi być codziennie.Powiedz swojej mamie niech się nie martwi,bo wszystko będzie dobrze.Pozdrawiam :-)
Wojtek

DawidG3
Posty: 7
Rejestracja: 2010-12-05, 00:00
Lokalizacja: podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: DawidG3 » 2010-12-05, 22:18

Dziękuję bardzo za słowa otuchy.
Staram się żyć normalnie, nawet nieźle mi to wychodzi. Zwłaszcza w szkole. Bo tam zapominam o tym i jest OK. Jednak jak wracam do domu, jak siadam do książek... No niestety, jestem chory i uczę się z tą myślą żyć.
No i jeszcze cholerka problem z kobietą, bo ja do niej coś czuję, a ona do mnie nie :cry: Bo z nią u boku łatwiej by było, na pewno...
Ogólnie jest OK. Być może za jakiś czas "Pesymista" stanie się Optymistą ;)
Pozdrawiam,
Dawid.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-12-05, 22:44

DawidG3 pisze:No i jeszcze cholerka problem z kobietą,
jak mawia moja babcia: tego kwiatu pół światu!!Wszystko przed Tobą,wiem,ze warto poczekać ;-)
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

DawidG3
Posty: 7
Rejestracja: 2010-12-05, 00:00
Lokalizacja: podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: DawidG3 » 2010-12-05, 23:01

Sylwiątko pisze:tego kwiatu pół światu

a trzy/czwarte... :mrgreen:
Pozdrawiam,
Dawid.

Oregano
Posty: 8
Rejestracja: 2010-08-26, 23:15
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: Oregano » 2010-12-05, 23:10

Hey Dawid :)
Pocieszę Cię może... Ciebie przynajmniej leczą. Mi nawet nie zrobili dokładnych badań. Na wypisie ze szpitala napisali o tym, że mam być pod obserwacją. Lekarz prowadzący prosto w oczy powiedział mi, że mam SM, ale mi tego nie może napisać na wypisie. Zrobili mi nakłucie lędźwiowe, rezonans mózgu i odcinka szyjnego kręgosłupa (bez kontrastu). I nic nie wyszło. Co pójdę do lekarza to się dowiaduję: "a czego pani się spodziewała?'. Objawów mam masę. Ból głowy od lutego, bez przerwy, najpierw mrowiała mi lewa strona ciała, teraz już całe, utykam na lewą nogę, wszystko mnie boli, drżą mi ręce, mam problemy z pisaniem, piciem herbaty, zawroty głowy to normalka, podwójne widzenie, a teraz jeszcze przestaję widzieć kolory i tracę ostrość w lewym oku. Miałam wstępne badanie u okulisty i dowiedziałam się, że coś jest nie tak z nerwami oka. Studiuję geografię i mam problem z rysowaniem map, na uczelni dowiedziałam się, że najlepiej by było gdybym zrezygnowała ze studiów. Rodzice zaczynają wariować i już zbierają kasę, żeby zrobić wszystko prywatnie. We wtorek po raz kolejny wybieram się do neurologa, u którego pewnie znowu nic nie wskuram.

I skoro to ja mam Cię pocieszać, to coś chyba jest tu nie tak, nie uważasz?
<żeby nie było, staram się pomóc>
Pozdrawiam. Natalia.
Wyczuć taką chwilę,
w której kocha się życie...
I móc w niej być stale,
na wieczność w zachwycie...

DawidG3
Posty: 7
Rejestracja: 2010-12-05, 00:00
Lokalizacja: podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: DawidG3 » 2010-12-05, 23:47

Oregano pisze:Pozdrawiam. Natalia.

Piękne masz imię. Moja siostra ma takie same ;)

No wiesz, nie mogę uwierzyć w to co napisałaś. Szczecin - miasto wojewódzkie (podobnie jak mój Białystok) i lekarz czegoś nie może? Masakra...

Zaiste, zaczynam chyba zmieniać zdanie na swój temat. I faktycznie to nie mnie trzeba pocieszać, ale ja powinienem...

Dzięki!
Pozdrawiam,
Dawid.

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2010-12-05, 23:55

Dawidku witaj i główka do góry :588: bo musi być dobrze :-)

Natalko musisz znaleźć dobrego neurologa i okulistę....trzymam kciuki za wtorkową wizytę :588: i mam nadzieję, że w koncu Ci pomoże :-)

Trzymajcie się cieplutko :-)
Pozdrawiam....
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-12-06, 08:00

Natalko, szukaj dobrego neurologa , ten który tak Ci powiedział
Oregano pisze: "a czego pani się spodziewała
nie powinien być określany lekarzem.
Spodziewamy się POMOCY, czy to takie dziwne?.
Nie rezygnuj z niczego co ma w Twoim życiu sens, skończysz studia i wszystko się uda :-) Trzymam kciuki we wtorek, i pamiętaj "Kto szuka, ten znajdzie "
Dawid, widzę że dobrze że do Nas trafiłeś <mikolaj>
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

morela
Posty: 51
Rejestracja: 2009-02-10, 13:39
Lokalizacja: Kalisz
Kontaktowanie:

Postautor: morela » 2010-12-06, 14:31

głowy do góry Natalko i Dawidzie :-) wierze że jak sie myśli pozytywnie to wszystko łatwiej rozwiązać i z tym żyć. też jestem w leczeniu Betaferonem zs tymże niedługo mina 2 lata i nie będę miała szans na dalsze leczenie ponieważ miałam dwa rzuty w tym roku co prawdopodobnie mnie dyskwalifikuje na trzeci rok leczenia :-( ale trudno trzeba żyć dalej :-) pozdrawiam

DawidG3
Posty: 7
Rejestracja: 2010-12-05, 00:00
Lokalizacja: podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: DawidG3 » 2010-12-06, 17:44

"Pozytywne myślenie jest skuteczniejsze niż leki" - Takie słowa usłyszałem od pani doktor prowadzącej. Widać coś w tym jest...
Pozdrawiam,
Dawid.

Oregano
Posty: 8
Rejestracja: 2010-08-26, 23:15
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: Oregano » 2010-12-06, 19:14

Może i coś w tym jest :)
Oby było.
Wyczuć taką chwilę,
w której kocha się życie...
I móc w niej być stale,
na wieczność w zachwycie...


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 322 gości