Coraz wiecej watpliwosci

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-08, 11:13

rachunek prawdopodobieństwa ma i swoją wagę ale i eliminacja ew symptomów też
jednak nauki Haus,a robią z nas adeptów medycyny.
Pan Grzeszczuk mgliście wywodził jak tego obcego - haptena rozpoznać,może załoganci NOSTROMO lub Arni by temu zadaniu podołali ,tylko wraz z zwiastunem tej teorii haptenowej temat coś podupadł. ;-)
co w duszy,to i w oczach

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-12-08, 11:40

Chyba wszyscy zgłębiają teorię haptenów, a przy okazji znioslo ich inne rejony zdobywania wiedzy. Niestety dr Hause nic na ten temat nie wspominał do tej pory :-|

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2010-12-08, 11:46

"pamietam dwie dziwne rzeczy: atak bezwładu,absolutnej niemoznosci poruszania kończynami,słabosć totalną ,podobna do wiotkiego porazenia miesni połaczoną z mdłym bólem całego ciała"

miałam dokładnie te same objawy chorując w wieku 12-14 lat na ospę.Ognisk w mózgu i rdzeniu mam multum,zawsze gdzieś w podświadomości zastanawiałam się czy moje SM nie ma związku z tamtą ospą. Zwłaszcza ,że początek choroby wówczas przechodziłam bo nie wiedziałam co to są te krostki.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Naneta
Posty: 24
Rejestracja: 2009-05-26, 15:36
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Naneta » 2010-12-08, 21:37

Kochani, oto moja teoria. Neurolog powiedział jest Pani cytuję: "nadreaktywna". Otóż wszyscy którzy tu pisza prezentują jak to ująć wysoki poziom inteligencji, empatii i wrażliwości. Jesteśmy wszyscy delikatni, o delikatnej konstrukcji psychicznej, ale udający twardzieli niejednokrotnie... Ja też ściskałam ołówki, do teraz ściskam rano bezwiednie z nerwów, ręcę, nogi i takie jakieś odnoszę wrażenie że te wygórowane odruchy to nie sm, tylko mój układ nerwowy jest po prostu przeciążony, wymęczony. Też miałam pozagałkowe, i to pewnie nie raz, oczy mi dokuczają cały czas, ból pozagałkowy, zawsze występował w stresie, może to substancje które wydzielają się podcza stresu nas niszczą.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-08, 22:12

jużci starozytni mysliciele wołali na agory schodach,że esemek i stressss,ogólnie nerwowanie raczej sie nie lubią.
piszesz o wysokim poziomie cech piszacych,chciałabys aby piszący z Tobą piali abys się odstosunkowała? pewnikiem ,niet ! .
esemowate bywają zmęczeni częściej niż inni,dlatego często postępują zgodnie z kodeksem szefa"co masz zrobić już,siądż sobie,odpocznij."
;-)
co w duszy,to i w oczach

Gagatek
Posty: 8
Rejestracja: 2010-12-03, 20:18
Lokalizacja: śląsk

Postautor: Gagatek » 2010-12-09, 00:36

UUUPS, moja nadpobudliwość ruchowa działa - poszło dwa razy a teraz prośba do inteligentnych członków społeczności SM POMOCY!!! Jak się tu usuwa posty?
Ostatnio zmieniony 2010-12-09, 00:51 przez Gagatek, łącznie zmieniany 1 raz.
i wciąż mnie zaskakuje

Gagatek
Posty: 8
Rejestracja: 2010-12-03, 20:18
Lokalizacja: śląsk

Postautor: Gagatek » 2010-12-09, 00:37

Witam, jestem całkiem "zielona" w SM jeszcze, ot...zdjagnozowana, nasączona Solu Medrolem i wypisana z tekstem- Nie stresować się a może dożyje pani starości bo z tym da się żyć. Tekst piękny ale wątpliwości faktycznie nachodzą. A co jeśli obraz ognisk zapalnych to faktycznie ogniska zapalne pochodzenia wirusowego a co za tym idzie nie jest to autoimmunologiczne? Lekarz podczas badania określił moje nerwy "nadruchliwe, wręcz jak u Jacoba" (cokolwiek to znaczy bo mnie się z chorobą wściekłych krów coś miota) ale to coś jak Naneta.
Za tydzień ruszam do neurologów (mam umówionych 3 w róznych miejscach Polski) i wtedy zobaczymy czy są jednomyślni. :8: Ale cieszę się Waszą dociekliwością , widzę przynajmniej, że to nie jest paranoja. Kto pyta nie błądzi.
i wciąż mnie zaskakuje

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-12-09, 01:02

Naneta pisze:Kochani, oto moja teoria. Neurolog powiedział jest Pani cytuję: "nadreaktywna". Otóż wszyscy którzy tu pisza prezentują jak to ująć wysoki poziom inteligencji, empatii i wrażliwości. Jesteśmy wszyscy delikatni, o delikatnej konstrukcji psychicznej, ale udający twardzieli niejednokrotnie... Ja też ściskałam ołówki, do teraz ściskam rano bezwiednie z nerwów, ręcę, nogi i takie jakieś odnoszę wrażenie że te wygórowane odruchy to nie sm, tylko mój układ nerwowy jest po prostu przeciążony, wymęczony. Też miałam pozagałkowe, i to pewnie nie raz, oczy mi dokuczają cały czas, ból pozagałkowy, zawsze występował w stresie, może to substancje które wydzielają się podcza stresu nas niszczą.


Moim zdaniem ludzie chorujący na SM mogą mieć wiele czynników inicjujących chorobe.
Nigdy sie na to nie leczyłem ale moim skromnym zdaniem, trudno mi się przed samym sobą przyznać, ale mam nerwicę od wielu lat. Od dziecka miałem serię wielu stresujących sytuacji. Przez pewien okres w pracy byłem narażony na szkodliwe związki chemiczne. Potem przeszedłem wylew... Wiem że mam zaburzone przepływy krwi w prawej żyle szyjnej.

Tak szczerze mówiąc to nie jestem tak bardzo zdziwiony że mam te zmiany w rezonansie...

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2010-12-09, 10:58

oj ale fajnie ! jednak nie mam jeszcze paranoi...no albo mamy ją wszyscy :-P tzn wszyscy watpiacy jak ja.
Co do tematu,to zaintrygowało mnie tych kilka wpisów o ospie-moje megaosłabienie też było jakiś niedługi czas po przejsciu ospy,chociaz dokładnie nie pamietam ,bo miałam wtedy 6 lat,wiem,ze i ospa i epizod miały miejsce w jednym "sezonie" czyli ospa byla jakos na póznej jesieni a tamto w ferie zimowe.Czyli,ze teoria o wirusowym poczatku moze byc sensowna.Że wirus jest tym kamyczkiem,który wyzwala lawinę problemów,które były wczesniej,tylko czekały na dogodny moment,tak jak opryszczka czeka na osłabienie układu odpornosciowego.
Co do odruchów to ja mam tylko Rossolimo i to nieznacznie,zreszta od momentu,jak wpadłam na przyczyne "min" i zaczełam kontrolować mięsnie i je rozlużniać to problem prawie nie istnieje,chociaz stresow mam teraz znaaaczniej wiecej niz w dzieciństwie,wiec w moim przypadku to raczej nie jest taki mechanizm,jaki podejrzewa Naneta. No i dlatego to jest wszystko takie idiotyczne,ze kazdy ma inaczej i stąd niemoznośc spojrzenia wrogowi w oczy-trudno poznac ,a co dopiero leczyc chorobę która ma miliony twarzy.
Jesli chodzi o teorię żylną to jestem zdania,że taki zaburzony przepływ nikomu na zdrowie nie wychodzi,a nam pewnie szkodzi bardziej niz innym,bo uderza w to co juz jest popsute i psuje jeszcze bardziej,albo utrudnia proces samonaprawy.Ja akurat mam pecha,bo zyły szyjne mam w miare (oprócz zastawki) za to mam ZUPEŁNIE zamknietą zyłę nieparzystą-krew w ogóle tamtedy nie płynie .Jest prawdopodobne,ze mam tak od zawsze.Niestety w Polsce nikt sie nie podejmie naprawy,ale szczerze mówiac,ryzyko uszkodzenia serca jest tak duze,ze sama tez bym sie nie odwazyła na zabieg.
Ale wpisuję się w teorię-mam sm i mam pochrzaniony układ żylny i przepływy .A epizody z dzieciństwa byc moze w jakis sposób potwierdzaja że cały proces zaczął sie nie 10 lat temu ale w zyciu płodowym? Do listy problemów dorzucę jeszcze,ze urodziłam sie z wadą serca i od zawsze mam bardzo skaczace cisnienie i tachykardię.Wiec wychodzi mi na to ze CCSVI jest jednym z elementów układanki.
Ale nie daje mi spokoju mysl,ze aby wyleczyć sm trzeba zobaczyc,jaki mechanizm w naszym ciele jest tym "lekiem" powodujacym remisje lub wrecz wygaszajacym chorobę co dzieje sie przeciez bez ingerencji medycyny przynajmniej w poczatkowej fazie ,gdy nie dostaje sie lekow bo jeszcze nie wiadomo co sie dzieje.Cały czas mnie dręczy,ze mamy,nosimy w sobie lek na to całe zło ,tylko nie umiemy go (oby na razie) dostrzec.I szukamy pod lasem nie umiejac znalezc pod nosem.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-12-09, 15:02

jaszczurka pisze:Wiec wychodzi mi na to ze CCSVI jest jednym z elementów układanki.
Tylko trochę puzzli jest jeszcze do odkrycia ;-)
jaszczurka pisze:I szukamy pod lasem nie umiejac znalezc pod nosem.
I tu jest pies pogrzebany.Z tego co słyszę,czytam itp.naukowcy skupiają się na leczeniu niewielu zastanawia się nad przyczyną sm , a jak już to zrobi to go środowisko medyków :20:
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2010-12-09, 17:51

Tak Sylwuś-leczą coś,czego przyczyn,mechanizmu nie znają,przebiegu też nie są w stanie przewidzieć-w ciemno.I takie jest poczatkowe postepowanie przy wszystkich nieznanych chorobach,tylko neurolodzy chyba w ogóle przestali mysleć,działają według schematu podyktowanego hipotezą,która nigdy w stu procentach nie została potwierdzona,zamykając sie na inne spojrzenie na problem,opracowują leki opierając sie na tej starej hipotezie...nie wiem ...z wygody czy z pychy? albo z jednego i drugiego po trosze

rudezuo
Posty: 154
Rejestracja: 2010-12-11, 11:25
Lokalizacja: Brzeg

Postautor: rudezuo » 2010-12-11, 12:34

Jestem tu całkiem nowa.Jestem młoda,może troszkę głupiutka,nawet nie wiem jeszcze na 100%czy to jest SM (nie byłam na punkcji) a już walczę,szukam,nie dowierzam lekarzom i ich diagnozom. Nie wierze ze medycyna jest bezsilna wobec naszej choroby.Być może zbyt głęboko szuka się rozwiązań które są proste.Moja lekarka neurolog pisze bardzo ciekawą prace do której obiecała mi wgląd.Dotyczy ona ścisłego połączenia wszystkich nerwów w naszym organizmie z psychicznym nastawieniem i nastrojem.Być może całe lekarstwo (tak jak ktoś z was tu napisał) tkwi w nas samych.
Nie mogę wypowiadać się za wszystkich ale czy ktoś z was nie ma takiego wrażenia ze ludzie chorujący na SM uczuciowo/emocjonalnie są troszkę inni?Czy nie macie wrażenia ze wasze uczucia sięgają głębiej niejednokrotnie zamieniając się w euforie.
Na swoim przypadku zauważyłam ze kiedy jestem całkowicie wyluzowana i szczęśliwa czuję się wręcz doskonale kiedy zaczynam się złościć dzieje się źle.Wczoraj pod wpływem silnego stresu zaczęło mi odbierać siłę i stabilność w lewej nodze a dwa palce u ręki niemal wykręciło.
Być może bełkocze jak potłuczona ale w jakiś dziwny sposób czuje ze mogę być zdrowa, ze to co będzie się działo z moim organizmem zależy ode mnie.
Zadałam mojej neurolog pytanie " Czy ja mogę wyzdrowieć,czy jest jakiś sposób?" ona powiedziała wtedy najbardziej budujące zdanie jakie mogłam usłyszeć"Będziesz zdrowa,to wszystko zależy od ciebie." Myśle ze wszyscy dotknięci tą chorobą powinni wziąć sobie takie słowa do serca.Jesteśmy kowalami swojego losu i sami zwalczymy to co w nas siedzi^^
Jeśli ktoś był w stanie zrozumieć mój pseudo naukowy bełkot to bardzo się ciesze :D

o robiłyście dla podniesienia własnego ego? nastroju?

Pije kawę.Nie wiem czy mi wolno czy nie ale z niejasnych powodów kubek czarnej ciepłej kawy stawia mnie na nogi nawet gdy sama ledwie je czuje.
"it's hard to kill human soul even with chainsaw"

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-12-11, 14:21

No coś w tym Alicja jest, czasami mam wrażenie że jestem w nieustającej euforii. Niektórzy się dziwią, że pomimo choroby ja potrafię jeszcze cieszyć się z życia, przecież nie usiądę i nie będę płakał bo to nic nie zmieni. Również zauważyłem że mając dobry nastrój czuję się lepiej natomiast w stresie jest gorzej, ale czy do końca tkwi w tym problem....hmm ....a co do kawy to jak mówią nie powinno bo wypłukuje magnez, ale co wszystkiego sobie odmawiać. Ja tam pewnych rzeczy, które sprawiają mi przyjemność sobie nie odmówię :-D
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

rudezuo
Posty: 154
Rejestracja: 2010-12-11, 11:25
Lokalizacja: Brzeg

Postautor: rudezuo » 2010-12-11, 15:46

Euforia to moje drugie imię.Wpadam w zachwyt/radość nad najmniejszymi rzeczami^^Może jestem głupia ale dzięki takiemu podejściu do życia nie czuje się chora.SM dla mnie jest tylko diagnozą na papierze niczym więcej,nic nie zmienia...no dobra może jedną rzecz zmienia:P Nie chcę żeby zabrzmiało to makabrycznie lub kogoś uraziło ale dzięki temu ze jestem chora ja i moi znajomi mamy więcej powodów do śmiechu. Żarty z mojej przypadłości są dla mnie na porządku dziennym dzięki nim czuje się taka sama jak inni.Nie szukam litości i współczucia bo dzięki temu można tylko rozczulić się nad swoim losem mi jest potrzebny mocny kopniak w zadek^^
Myśle ze taka wewnętrzna radość i euforia,którą tak na prawdę może zaszczepić w sobie każdy jest najlepszym lekarstwem:D Życze wszystkim tutaj i nie tylko by zawsze byli przede wszystkim szczęśliwi,by myśleli tylko i wyłącznie pozytywnie, będziemy zdrowi bo chcemy być zdrowi:D
Pewnie myślicie sobie "Nawiedzona dziewczyna" ,ale ja na prawde wierzę w to że będzie dobrze. 8-)
"it's hard to kill human soul even with chainsaw"

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-12-11, 20:06

rudezuo pisze:Pewnie myślicie sobie "Nawiedzona dziewczyna" ,ale ja na prawde wierzę w to że będzie dobrze.

Nikt tak nie pomyśli, widac po prostu że zachowujesz dystans do siebie i choroby a to jest ważne. Żyjesz normalnie i tak trzymaj :14:
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 88 gości