Coraz wiecej watpliwosci

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Coraz wiecej watpliwosci

Postautor: jaszczurka » 2010-12-07, 11:24

Witam Was,jestem wprawdzie zdiagnozowana od lat,dla lekarzy pod katem diagnostycznym niby wszystko jest cacy,ale ja mam coraz wyzszą góre wątpliwości w głowie.Postanowiłam z Wami się tym podzielić,bo jest tu masę madrych ,obiektywnych osób,moze ktos mnie skoryguje,sprowadzi na ziemie(bo byc moze to sa tylko wytwory chorego mojego umyslu),albo moze sie okaze,ze to co sobie mysle,takie calkiem głupie nie jest. Otóż tak siedząc sobie w temacie sm i czytając rózne mądre i mniej madre rzeczy,coraz mniej z tego wszystkiego rozumiem...to znaczy poczynając od oficjalnego mechanizmu choroby a na jej przebiegu kończąc.No bo wg wersji podrecznikowej nasz uklad w jakims momencie zaczyna niszczyc komorki nerwowe traktujac je jako wroga.No i pieknie,tylko niech mnie ktos oświeci ,dlaczego u sporej grupy ZDIAGNOZOWANYCH po dwoch,trzech rzutach sa tak długie okresy ciszy,lub wrecz dozywaja oni swych dni bez dalszych objawów w ogóle? I to bez zadnego leczenia ? skoro mamy wadliwy układ,nastawiony na atak konkretnych komórek to dlaczego zdarza sie ze np w lipcu 2000 roku doswiadczamy autoagresji,a potem np przez 10 lat nie? czy organizm ma w sobie jakis "lek" ktory sam koryguje błedy ? a w momentach ??? zbiegu jakichs tajemniczych okolicznosci ten lek nie działa? albo dlaczego u niektorych osób nie działa w ogóle? (to wg mnie sa osoby dotkniete prawdziwym sm).Czy mamy do czynienia ze smokiem o stu głowach ,jak chca lekarze,czy jest to raczej sto smoków wepchnietych do jednego worka? wydaje mi sie,że to drugie,patrzac na ogrom róznic zarówno w przebiegu jak i reakcji na leczenie.Mam wrazenie,ze zbyt pochopnie dostajemy etykietki "sm",bo lekarze nie bardzo wiedza,co z nami zrobić,bo brak pieniedzy na diagnostykę,bo brak czasu,bo brak chęci,bo nie warto wiercic dziury w brzuchu chorobie,która nie daje sie wtłoczyć w zadne ramy i definicje... no i my sami też,musimy wierzyc lekarzowi,bo nie bardzo mamy inne wyjscie i jak juz uda sie nam dostać do grona nielicznych wybrańców i dostaniemy specyfiki podobno,ale nie na pewno pomocne w sm,to machamy reka na wszystko,bo i tak "mielismy szczescie".Ale widze,że wiekszosci z nas po pewnym czasie mija "interferonowa euforia" i zaczynamy prowadzic własne śledztwa,ktore z racji 1.subiektywnego stosunku do choroby 2.braku solidnej wiedzy z zakresu neurologii (ja mam brak,specjalizuje sie w innej dziedzinie ;- ,wszystkich wyedukowanych z góry przepraszam) prowadzą nas na manowce,chociaz trudno chyba stwierdzic z cała stanowczoscią,gdzie sa te manowce na drodze tak zamglonej jak wór zwany sm.No bo popatrzcie na mnie; diagnoza 10 lat temu,potwierdzona ostatecznie w marcu 2003,na podstawie mri (niepoliczalne plaki w odpowiednich miejscach) z objawów były dwa PZNW.Reszty nie bede wymieniac,bo nauczona aferą z kregosłupem wiem ze "organ" ten potrafi pieknie produkować rzekome objawy sm.No i tyle.Czyli ze mój wewnetrzny "lek" działa i skutecznie beszta układ odpornosciowy nie pozwalajac mu na autoataki? Nie byłam leczona niczym,nawet sterydów nie jadłam,bo po kilku tabletkach żołądek mi fikał) Jednoczesnie dużo gorzej czuję się odkad dostaję interferon,niby nic sie nie dzieje,ale mam wrazenie ze jakos "zdziadziałam".A teraz cofnę sie do zamierzchłej przeszłosci lat dziecinnych,chociaz wiem,ze to objaw starzenia sie :-D : pamietam dwie dziwne rzeczy: atak bezwładu,absolutnej niemoznosci poruszania kończynami,słabosć totalną ,podobna do wiotkiego porazenia miesni połaczoną z mdłym bólem całego ciała-wezwany lekarz rozłozył rece i powiedział, ze to może od zmiany klimatu(?!) bo akurat było to na wyjezdzie...przeszło po 24 godzinach,pozostawiajac na dalsze 12 godzin ten dziwny,mdły ból .Innych widocznych konsekwencji nie było.I druga sprawa; odkad pamietam,zawsze miałam zbyt napiete mięsnie ,zbyt mocno sciskałam pióro,ołówek itp.w szkole zawsze nauczyciele mieli pretensje,ze robie miny,miałam z tego powodu przykrosci i rodzice tez.Dopiero w szkole sredniej zakumałam patrzac do lustra,ze mam napiete miesnie twarzy i stad ten dziwny wyraz...rozluznilam miesnie i wyraz sie zmienił.Eureka! szkoda ,że tak pózno.Teraz też ,jak sie nie kontroluję,zamyslę się,to po jakims czasie łapie się na tym,że twarz mam napiętą albo sciskam kurczowo coś,co nie wymaga uzycia siły...ale z lekarzami nie moge o tym rozmawiac,bo zaraz wyskakują ze spastyką od smu,a mi się (moze błędnie) wydaje ze prawdziwej spastyki nie można kontrolowac siłą woli,bo kto by jadł tabletki na coś,co można opanowywać samemu? no i dlatego moje watpliwosci sie mnożą,nigdy nikt nie zadał sobie trudu zbadania tamtych objawów,a teraz przykleili mi "sm" i morda w kubeł-nie bulgotać! Czy słusznie? no i tak czytam teraz te swoje wypociny i dochodzę do wniosku,ze jest to kolejne wołanie na puszczy :oops: ale moze sie nie obrazicie za posta bez sensu.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez jaszczurka, łącznie zmieniany 1 raz.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-07, 11:58

sens jest we wszystkim co się dzieje...wołanie na puszczy o coś...
raczej zrozumiałe,człek miał zawsze ciągoty do poznawania ,zważ pytanie rodzi kolejne pytanie.
ponoć w kardiologii ,na sercu widać slady przebytych zawałów choćzainteresowani nawet niczego nie odczuli.nie tylko Ciebie dziwi fakt brania urlopu odpoczynkowego przez SM
czyżby w kodzie Twórcy ktoś(sam organizm) ten suwak naprawiał.
to już domena wiedzy tajemnej GENETYKĄ zwaną
;-)
co w duszy,to i w oczach

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-12-07, 12:14

Również zadawałam sobie podobne pytania do Twoich i mówiłam to na głos.
Pani ordynator podczas jednego z moich szpitalnych pobytów przyniosła mi medyczną knigę - "100 chorób podobnych do sm" i skwitowała jednym zdaniem. ..."W Polsce nie ma pieniędzy na diagnostykę..." I co nam pozostaje? Szukać, samemu szukać i często tak robimy. Niektórzy z nas dowiadują się, że nie chorują na sm tylko na np. boreliozę. Chodziłam z jednym panem na rehabilitację, przypięto mu łatkę sm, a miał niedobór wit B.12... Pozostajemy sami sobie sterem i okrętem. Takie realia.
Ja się pogodziłam, nie mam siły już szukać.
Może to i smutne, ale uważam, że i tak dużo zrobiłam dla siebie.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-07, 12:31

Ważne abyśmy mogli w lustro wejżeć(bez ryzyka niepoznanki osobnika wizawi)
Aniu,pewnikiem jeszcze ta mała skra poszukiwawcza w Tobie tkwi
jako i w każdym z nas z różnym stażem w esemku. ;-)
co w duszy,to i w oczach

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2010-12-07, 14:00

Koczi zawsze na posterunku! Genetyka moze miec tu cos do gadania,bo moja siostra miała juz z 8 razy PZNW tylko że nie ma ŻADNYCH plak ani śladów w nerwach wzrokowych i lekarze na nią mówią "zagadka",chociaz mnie raczej chodzi o ten "lek" co przekodowuje układ immunologiczny. a co do zazierania w zwierciadło,to z tym rozpoznawaniem persony "wizawi" róznie bywa :-P szczególnie po zastrzyku.
Ania ciesze się,że nie tylko ja mam takie odchyły i śmiem wątpić w diagnozy :-) ,tylko własnie ta bezradność i bezsilnosc wobec problemu mnie czasem przywala.Bo że realia naszej medycyny sa jakie są,to wiadomo,szkoda tylko,że nie możemy tak na serio pogadac z medykami o naszych wątpliwosciach (zdają sobie pewnie sprawę z własnej niewiedzy i zeby nie naderwać sobie autorytetu osmieszaja nas lub zbywają)A czasem samo powiedzenie głosno o swoich watpliwosciach pomaga, o tak jak teraz pomogło mi ! A Wam dzwieczna jestem,żescie wysłuchali i nie skarcili za bredzenie.O!

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-12-07, 14:51

jaszczurka pisze:tylko własnie ta bezradność i bezsilnosc wobec problemu mnie czasem przywala

wyjęłaś mi to z ust skarbie, nie ma dnia żebym nie myślała czy aby nie mam czegoś co dało by się leczyć.
Twoje przemyślenia są jak najbardziej sensowne i mądre, tylko ......
co my możemy zrobić?, chyba tylko bębnić w parapet.

jaszczurka pisze:albo dlaczego u niektorych osób nie działa w ogóle? (to wg mnie sa osoby dotkniete prawdziwym sm).


ja zaliczam się do tego grona, NIC na mnie nie działa,
ale czemu nawet rehabilitacja ? oto jest pytanie, bo podobno powinna.
mogłabym też tak....dodać kilka wątpliwości,
może znajdzie się ktoś , kto nam je rozwieje ? :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-12-07, 14:54

Ech ! Bynajmniej! Jaszczurka Twój post wcale nie jest bez sensu !! Tak troszkę jakbym czytała o sobie ..sobie sprzed 5,6 lat ..teraz coś się popierniczyło .. zadziwiający jest ten bezwład o którym piszesz..-15 lat temu miałam dokładnie to samo-ani ręką ani nogą,+ zwieracze nie moje... 2 dni...
Ale...mi coś zostało po tym ataku- niemożność "podbiegnięcia " -chodziłam szybko bez problemu..
Było to w miesiąc po ospie,którą ledwo przeżyłam ,i jakiś tydzień po tym jak złapałam z 15 kleszczy ( w stroju kąpielowym zasnęłam pod pięknym rozłożystym dębem w lesie)...ale-kleszcze zostały usunięte,rumienia nie było,więc...nie myślałam o tym...dokąd nie zaczęłam czytać forum.
U mnie w badaniach prywatnych na borelkę wyszło: IgG 54 I teraz tak... Idę z tymi wynikami do neuro i słyszę: W chorobach autoimmun. wyniki często wychodzą dodatnie :roll:
W sumie-przez 10 lat miałam spokój...Więc co-mój system immu jest taki "wielki" że sobie radził? Dodam,że w tym czasie mieszkałam u różnych krajach.Potem...z koniecznosci wróciłam do Polski-do domu ..i się zaczęło..po prostu żle się czułam...i czuję do dzisiaj- jak w toksycznym środowisku..
Próbowałam zrobić prawko.Przy zmianie biegow-z bólu zawyłam,i już zostałam w tej pozycji. Kręgarz,i wsjo było tak sobie,tylko...jak coś chrupało,to albo jedną,albo drugą nogę wlokłam za sobą..
Prześwietlenia i jakiś tam brak-niedorozwój wypustków kręgowych,kręgozmyki,przepukliny,...ale -neurologa to nie zainteresuje. Jeżeli mamy objawy neurologiczne typu : Cheddock, Babiński,Rossolino, świadczące o uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego, -to mamy SM-i już! Pozamiatane i odłożone na półkę...bo tak najprościej :-/ ...dla nich..-najkrzywiej dla nas!

Tak Koczi :lol: -właśnie ta genetyka "inaczej pojęta" wiele wyjaśnia ;-) Że tak powiem...aż strach się bać ile my sami potrafimy :mrgreen: Oprócz Liptona ,jest jeszcze nasz Grzeszczuk ze swoją bardzo ryzykowna i karkołomną teorią o naszej toksyczności względem siebie nawzajem,ale... ;-) - wiedzieć trzeba wiele,chociazby po to aby nie być ignorantem i w jakiejkolwiek dyskusji mieć swoje argumenty . Swoją drogą...jak zmieniam otoczenie,to po paru dniach na ogół lepiej się czuję . http://www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.html
koczi230 pisze:ponoć w kardiologii ,na sercu widać slady przebytych zawałów choćzainteresowani nawet niczego nie odczuli
- zwykłe chamskie EKG pokazało na mojej pikawie 2 blizny ,więc potwierdzam że to szczera prawda-ja nic o tych incydentach nie wiem :lol:

Ania W. pisze:Ja się pogodziłam, nie mam siły już szukać.
Może to i smutne, ale uważam, że i tak dużo zrobiłam dla siebie.

Oooo kochana! Aniu -na pewno masz coś w zanadrzu ;-)

jaszczurka pisze: własnie ta bezradność i bezsilnosc wobec problemu mnie czasem przywala.Bo że realia naszej medycyny sa jakie są,to wiadomo,szkoda tylko,że nie możemy tak na serio pogadac z medykami o naszych wątpliwosciach (zdają sobie pewnie sprawę z własnej niewiedzy i zeby nie naderwać sobie autorytetu osmieszaja nas lub zbywają)
Podpisuję sie pod całoscią :-|
I żebyśmy wymyślali najbardziej karkołomne teorie ocierające się nawet o absurd,to nikt nie ma prawa nas besztać,bo też nic w zamian nie jest nam proponowane :-/ Nic co byłoby pewnikiem...

Pozdrawiam wszystkich miotających się pomiędzy swoimi półkulami w poszukiwaniu sensownych odpowiedzi :-)
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-07, 14:55

jaszczureczko.drobnostka.
dla każdego po Toyocie...na sznurku i możemy dywagować dalej
;-)
co w duszy,to i w oczach

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-12-07, 15:16

Wow, ale klub watpiących sie ujawnił :!: :lol:
Ale ja też z tych podejrzliwych

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-12-07, 15:43

Zadziwiające też jest działalność gospodarza psyche.
co robiłyście dla podniesienia własnego ego? nastroju?
ja po stresie kawałek tortu,znajoma ,też esemowata po ustąpieniu symtomów
zniżki formy ,"biegła" do fryzur majstra,przemeblowanie w domu...
i tu chyba wkraczało doznanie czegoś nowego,akceptacja zmian otoczenia
no i sił przypływ ;-)
co w duszy,to i w oczach

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-12-07, 16:07

co robiłyście dla podniesienia własnego ego? nastroju?

No wiesz, jak się człowiek zorientuje, że diagnosta działa na zasadzie "Ja widzę co innego niż pacjent opowiada" to się od razu uruchamają megafony w głowie z tekstem: To się kupy ni d... nie trzyma!!! Zwłaszcza jak pacjent zdążył wymienić kilka razy w swoim życiu dowód osobisty i nie ma oporów przed czytaniem literatury fachowej z różnych dziedzin.
Ostatnio zmieniony 2010-12-07, 16:17 przez Halina, łącznie zmieniany 1 raz.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-12-07, 16:13

Realia są takie że w przypadkach wątpliwych lekarze to co proponują to czekać, nie denerwować się i żyć normalnie ( co mnie strasznie wkurzało ). Drążenie tematu i przypadkowy zbieg okoliczności spowodował, w moim przypadku , pogłębioną diagnostykę ( chodziło o zespół antyfosfolipidowy ). Ale gdyby nie przypadkowy epizod zaburzonego krzepnięcie nikt by nie skierował mnie na dodatkowe badania.
Prawdą jest że SM jest takim workiem do którego wrzuca się tych których nie da się przypisać do innych chorób ( a np. borelioza jest chorobą trudną do zdiagnozowania ). Przeraża poleganie na mało wiarygodnych testach ( np. testy Elisa ) i łatwość z jaką jest odrzucana dana hipoteza diagnostyczna.
Jestem przekonany że wśród chorych na SM jest sporo przypadków innych chorób. W medycynie diagnostyka oparta jest w dużej mierze na rachunku prawdopodobieństwa.

A co do różnych przebiegów u różnych osób to każdy jest inny -
w teorii autoimmunologicznej można to wytłumaczyć mocniejszą lub słabszą reakcja organizmu .
W teorii żylnej znaczenie powinny mieć takie czynniki jak wielkość zaburzenia, kondycja ścian naczyń krwionośnych czy też np. zdolność organizmu do budowy alternatywnych dróg powrotu.
Nie wiem czy to nie jest trochę tak jak z atakiem serca - osoba starsza ma większe szanse na jego przeżycie. Dzieje się tak dlatego że w przypadku stopniowego zwężania światła naczyń wytwarzane są alternatywne drogi dopływu krwi do mięśnia sercowego. W przypadku osób młodych takie naczynia nie są wykształcane i zawał częściej kończy się śmiercią ( oczywiście statystycznie ).

Myślę że bardzo ważna w SM jest kondycja ścian naczyń krwionośnych. Fakt przekraczania bariery krew mózg jest znany i potwierdzony.
Przekraczanie tej bariery wydaje się być zależne od kondycja ścian naczyń krwionośnych. A taka kondycja jest zależna od wielu czynników takich jak: dieta, aktywność fizyczna, zanieczyszczenie środowiska , poziom cholesterolu, dostarczanych przeciwutleniaczy a także od uwarunkowań genetycznych. Dlatego też obecność zaburzeń wśród osób chorych nie podważa teorii żylnej.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-12-07, 16:58

perso pisze:Myślę że bardzo ważna w SM jest kondycja ścian naczyń krwionośnych. Fakt przekraczania bariery krew mózg jest znany i potwierdzony.
Przekraczanie tej bariery wydaje się być zależne od kondycja ścian naczyń krwionośnych. A taka kondycja jest zależna od wielu czynników takich jak: dieta, aktywność fizyczna, zanieczyszczenie środowiska , poziom cholesterolu, dostarczanych przeciwutleniaczy a także od uwarunkowań genetycznych.


Moim zdaniem, do zniekształcenia żyły (uszkodzenia zastawki albo zwężenia żyły) mogły doprowadzić obce hapteny, które po wniknięciu do krwi tworzą łańcuch zdarzeń niszczących wnętrze organizmu, co jest przyczyną ponad 130 chorób. Zwężona żyła powoduje niedokrwienie mózgu. Przywrócenie drożności żyły daje natychmiastową poprawę zdrowia, ale przyczyna SM nie zostaje usunięta. Jeśli po zabiegu przywrócenia drożności żyły osoba "wyleczona" wróci do swojego środowiska i nadal będzie wprowadzać do krwi obce hapteny, to może nastąpić nawrót choroby. Aby zatrzymać postępy choroby należy unikać haptenów, które są przyczyną choroby.

Podpisano :Jerzy Grzeszczuk
Można i po bandzie pojechać - kolejna teoria,a że zwariowana? Nie bardziej niz konwencjonalna medycyna :lol: Przynajmniej jest to jakaś czarna humoreska - jak zamorduję "obcą toksyczną heptynę" w swoim środowisku (na ten przykład mamuskę) to mi sie polepszy :lol:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-12-07, 17:30

Dołączam do listy wątpiących.Tylko ja nadal szukam,po postawieniu diagnozy byłam u kilku neurologów,żadnemu nie pokazałam wypisu z diagnozą. i mimo,ze wszyscy mówili mi to samo ja nadal szukam. Mnie to pozwala w miarę normalnie żyć. Nadzieja umiera ostatnia i nie pozwolę jej sobie zabrać za nic!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Liriel
Posty: 48
Rejestracja: 2009-12-28, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Liriel » 2010-12-07, 18:05

Spotkałam się z teorią, że zwężenia w żyłach mogą powstawać w okresie płodowym. I wynika to z postrzegania świata przez matkę. Kiedy mamusia się denerwuje i często stresuje to dziecko może się urodzić z defektami.
Ponadto podczas stresu, zaciskamy gardło (rosnie nam kulka w gardle) i tym samym uciskamy na żyły, a co potem się dzieje to już wszyscy wiedzą… Stąd taki niebezpieczny dla nas ten stres.
Oj wiele tych teorii…
"Posiej czyn, a zbierzesz przyzwyczajenie; posiej przyzwyczajenie, a zbierzesz charakter; posiej charakter, a zbierzesz swój los."


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 87 gości