Historia Tanji - proszę o rady

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Historia Tanji - proszę o rady

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 12:39

Postanowiłam, że założę temat chodź wciąż czytam i czytam no i poszłam za radą moderatora gdyż moja wiedza na temat tej choroby jest znikoma i nikła. Chcę przeczytać te wszystkie tematy i tu zamieszczać swoje ewentualne pytania i wątpliwości , tak żeby było wszystko w jednym. Chce pomoc mojej podopiecznej tylko nie wiem jak i tu się rodzi problem.
Z góry przepraszam za może głupie pytania. To może na tyle

Tanja ma 46 lat i do 18 lat cierpi na ta chorobę. Wykryta ją po urodzeniu córki , na początku podobno było dobrze. Dostawała różne sumplementy by powstrzymać chorobę, nie dać się jej. Tyle ze mam wrażenie, że ona ma SM agresywne lub nieprawidłowe leczenie. Nie wiem trudno mi oceniać. W każdym razie na początku poruszała się o lasce, potem za pomocą balkonika a potem elektryczny wózek inwalidzki. To było w pierwszych 9 latach tej choroby. Potem było już gorzej. Przez ostatnie 9 lat praktycznie leży w łóżku a od 3 całkowicie go nie opuszcza. Od roku ma sondę brzuszna teraz doszły problemy z mową .Od co najmniej 3 lat neurolog na oczy jej nie widział i od 3 lat bierze te same lekarstwa.
Modasomil 100 mg raz dziennie Nexium raz dziennie , Lioresal 10 mg 2 razy dziennie lioresal 25mg na noc plus magnez. To wszystko co dostaje od 3 lat nieprzerwanie
Ostatnio zmieniony 2011-01-15, 13:23 przez edytajanina, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-15, 13:06

Edytko, będę w miarę wolnego czasu poprawiała Twoje posty, bo są mało czytelne, OK? Rozumiem, że masz problem z językiem polskim. Pisałaś, że mieszkasz teraz w Austrii i posługujesz się głównie j. niemieckim.
Damy radę ;-)
Obrazek

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 13:11

a ja z gory bardzo bardzo dziekuje

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-01-15, 13:18

Edytko jak sama piszesz Twoja podopieczna ma agresywne sm, postępujące. Niestety niewiele można leków chorym zaproponować.

Niedawno w polskiej tv emitowano fim o ciężko chorej Wiesi...
Obejrzyj :arrow: http://www.youtube.com/watch?v=IzOmEFeU ... er&list=UL

Tej pani zaproponowano lek o nazwie :arrow: tysabri... Może skontaktujcie się neurologiem i zapytajcie co sądzi na temat tego leku, czy jest sens go brać?

Niestety praktycznie nie ma leków dla chorych z postępującą, agresywną odmianą sm. :13:

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 13:36

Ania W., czy mozesz podac mi pelna nazwe leku ?
pani wiesia jest w duzo lepszym stanie niz tanja , ale slucham ze ten lek powoduje cofanie chorby i to jest jej potrzebne nie wiem jak austryjacka kasa chorych refonduje ten lek i co powie nerolog czy jest sens , ale jest szansa

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-01-15, 13:43

Myślę, że jest duża szansa...Sama rozważam przyjmowanie tego leku... Wiem, że w Niemczech, Czechach lek ten jest refundowany.. . Więc pozostaję skontaktowanie się z neurologiem i szczera rozmowa...

A na tym filmiku pokazano Wiesię jak jest z nią po rocznej kuracji... Są filmiki na youtubie o stanie jej zdrowia sprzed roku.

A tu ulotka o leku...Tysabri... :arrow: http://leki-informacje.pl/lek/epar/1328,tysabri.html

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-15, 13:45

Obrazek

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 14:01

znalazlam ten lek w wikipedia po niemiecku super lek tylko pytanie czy pan neurolog jej to przepisze ale ma rewelacyjne efekty szkoda dopiero po roku

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-01-15, 14:11

Edytko pozostaje działać dalej i koniecznie napisz nam co pan dr powiedział.
Pewno w Austrii również macie podobne forum, wystarczy przetrząsnąć, poczytać o opinii chorych na temat tego leku.

U nas niestety leku tego nie refundują i mało chorych bierze. Nie znam osobiście osoby, która stosuje ten lek, a wszystkie wiadomości mam z internetu. Niestety jest ich mało i nie piszą osoby, które są po lub w trakcie kuracji.
Wybieram się niedługo do prof. na szczerą rozmowę. ;-)

Acha - jeszcze mi się przypomniało jest blog dziewczyny, która brała Tysabri :arrow: http://annablack.blox.pl/strony/TYSABRIIJA.html

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 14:37

znalazlam i juz sie zarejstrowalam czekam na przyjecie , ale tak prawde mowiac to mnie calkowicie zniemcza wole po polsku hihi

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-01-15, 14:43

edytajanina pisze:juz sie zarejstrowalam czekam na przyjecie


Szybka jesteś ;-) No to pierwszy krok masz za sobą, pozostaje czekać.Wiadomo już, kiedy będzie wizyta?
Obrazek

edytajanina
Posty: 25
Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
Lokalizacja: wien
Kontaktowanie:

Postautor: edytajanina » 2011-01-15, 15:02

nie wiem kiedy bedzie wizyta tym sie zajmuje edith mama tanji , a zarejstrowalam sie nie dla siebie tu te informacje w dodatku po polsku sa dla mnie co by wiedziec , zarejstrowalam sie dla tanji mamy ona bedzie z tego korzystac podam jej haslo i wszystko co potrzebne bedziemy razem konsultowac i wymieniac nowosci mi czasami brakuje czasu a edith ma go wystarczajaco

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-01-15, 15:29

suuper z Ciebie kobitka,szybka aż miło.
przychodzi rehabilitant do Tanji? mniemam ze pojawiają się skurcze
złe humory to chyba przez nie zruzumiałą mowę Twoje podopiecznej
;-)
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-01-15, 15:48

koczi230 pisze:przychodzi rehabilitant do Tanji

tak Edytko to ważne, skoro Tania leży cały czas, to pewnie wszystko ją boli
a jak boli to sama wiesz, że trudno o dobry humor.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-01-15, 15:54

Edytko, Tanji dobrze zrobiłby masaż na całe ciało.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 76 gości