Pytania i wątpliwości w przebiegu choroby SM ?

[ksu]

jeśli chodzi o pytanie zasadnicze to ja na ten przykład mam w mózgu ponad 10 zmian ,
ijedną dużą w móżdżku ok.20mm ,i główne objawy to objawy móżdżkowe
choruję 13 lat

[FRUZIA]

witaj Zosiasamosia
nie wiem czy cokolwiek Ci pomogę. Ja mam sm od 12 lat.(zdjagnozowano) typowe zapalenie nerwu wzrokowego pozagalkowego. reszte to albo sm albo kregoslup. chodze, cwicze (jak znajde czas - uwielbiam spining) podczas pracy nikt nawet nie zorientowal sie ze mam sm. jestem w programie i robie zaszczyki z BIIB017. czytalam ze interferony najlepiej dawac na samym poczatku choroby (nawet przed calkowitym rozpoznaniem). u nas w daje sie je albo nie (wszytko zalezy od lekarza) (odwiedz jakis szpital neurologiczny wojewodzki). z rezonansem to tez mi lekarz odpowiedziala, ze jezeli sa wyniki zbyt odleglym czasie i innym aparacie to nie mozna porownywac. na poczatku jak sie dowiedziialam to byl dramat. a teraz nie ma co czekac na rzut czy cos podobnego. lekarzy tez sie boje bo cokolwiek by sie nie dzialo to patrza przez pryzmat sm. zwariowac mozna. mam orzeczenie o niepelnosprawnosci ale przez lekarzy. pierwsi by uposledzic a ostatni by cos dac. musisz byc twarda. po kilku latach od rozpoznania oswoilam sie i normalnie zyje. mam od 4 lat dzieci i staram sie zyc i przezyc szczesliwie caly dzien. wiem ze ciezko ale postaraj sie nie zamartwiac bo to moze miec wplyw na Ciebie.

[dareczek705]

w moim przypadku było tak że dostałem betaferon po 8 latach choroby a gdy się zapytałem czemu tak póżno mi go dają to usłyszałem że teraz będzie widać czy lek działa czy nie po prostu byłem zbyt zdrowy żeby go dostać szlag człowieka chce trafić przecież mogli to zatrzymać dawno temu choruję już 12rok i czasami się zastanawiam czy zaproponują mi jakiś super lek chociaż myślę że poczekają jakieś 15lat aż bedę bardziej chory

[FRUZIA]

nie wiem czy dobrze trafiłam z tym pytaniem,. od 12 lat mam sm. chyba lekkie. mialam zapalenie nerwu pozagalkowego i w sumie innych takich gdzie mozna tylko przypisac do sm - zadnych rzutow.jestem czasami zmeczona - ale lekarz mi powiedziala ze to moze byc z wiekiem tez. mam33 lata i dwojke dzieci wiec to tez moze - wszystko na mojej glowie - maz za granica. ALE !!! bioRe zaszczyki z BIIB017 (nie wiem czy to ma znaczenie) ale ostatnio dostalam taki dziwny jakby przykurcz w prawej stopie od dołu jakby dwa palce byly zwiazane i cos je od dolu ciagnelo. przy tym tak jakbym w tej czesci miala lekko stwardniala stope i chodzila \po kamieniu. dziwne bo to odczuwam jak mam nawet wygodne buty- adidasy. mniej odczuwalne w sciskajacych lekkich bucikach na obcasie. czy moze ktos tak ma czy ja mam jakies chore wyolbrzymienia? (jestem taka zbyt spostrzgawcza -"kichne i sie denewuje". jak wzielam alanerw skurcz zdrowit i lecytyne to jakby troche lepiej. ALE JEST ! CZY KTOS COS WIE A MOZE TO 1/10 RZUTU?

[brohomler]

Ja choruję 11 lat,diagnozę mam od roku.od roku równiez przyjmuje rebif,a zmian w mózgu mam 10.podobno mam łagodna postać,ale z kazdym rokiem jest coraz gorzej.Wczesnie miałam zawroty głowy które trwały non stop 2,3 miesiące,zaburzenia równowagi ale z kolei nigdy nie miałam zapalenia nerwu wzrokowego a jako 17 latka zapalenie nerwu twarzowego co podobno czasami sie zdarza.Przerobiłam juz problemy z pęcherzem,zawroty głowy z zaliczeniem gleby,drętwienia oraz permanentne zmęczenie.Od kiedy biore rebif nie mam zawrotów głowy ale z kolei mam coraz większe problemy z pokonywaniem odległości(2-3km) to max.zmęczenie to już mój codzienny "chleb"...

[zosiasamosia]

hej, dzięki wszystkim za opisanie własnych spostrzeżeń, widzę, że większość z Was bierze interferony, mi tak jak już pisałam na razie nie zalecają tego typu kuracji
przytoczę słowa mojej lekarki "interferony też nie są obojętne dla zdrowia, więc nie trzeba być nadgorliwym i od razu brać, tym bardziej, że na razie nie jest źle"
Wiadomo, że interferony mają zapobiegać, więc powinno się brać jak najwcześniej, ale z drugiej strony jak czytam wpisy wielu osób to bardzo pogarszają niejednokrotnie ich stan, zaczynają się kłopoty z chodzeniem, o skutkach ubocznych nie wspomnę , jak dla mnie 3 lata kuracji to 3 lata wyjęte z życiorysu , nie wiem, myślę że moja psychika by siadła , tym bardziej że cudotwórczo nie działają , zwyczajnie boję się zaryzykować, mam małe dzieci, które ciągle mnie potrzebują, a po zastrzykach jest się niestety w nie najlepszej formie...................i zero gwarancji, że będzie lepiej

[FRUZIA]

hej zosiasamosia - masz trochę racji to jest ryzyko. ja zdecydowałam się pomimo ryzyka leczenia. ryzykiem też jest nieleczenie. mam bliźnięta 4 letnie i mam nadzieję, że długo im "posłużę". Każdy wybór jest chyba właściwy bo nigdy nie wiadomo co by było gdyby. ja czuję się rewelacyjnie. trochę żałuję, że nie poddałam się wcześniej- ograniczenia przez lekarzy. bo mi tak powiedziano, że jest łatwiej zatrzymać chorobę jeżeli jest początek. pewnie nic nie jest obojętne ale sm też targa naszym życiem jak chce. To Twój wybór i Twoje życie.

[zosiasamosia]

To Twój wybór i Twoje życie.

wiem, że mój wybór, nie wiem czy do końca właściwy, cóż na dzień dzisiejszy tak właśnie wybrałam, może będę żałować, któż to wie .
Póki co po diagnozie ( 2 miesiące temu ) jakoś nauczyłam się żyć z tą myślą, owszem boję się przyszłości, ale póki co nie chciałabym aby moje życie aż tak bardzo się przewróciło, a wiem że tak by się stało gdybym wplątała się w badania, zastrzyki i takie tam przyjemności

[majorka]

Póki co to za granicami od razu chcą podawać interferony lub copaxone nawet jeśli to był pierwszy rzut i nie są spełnione kryteria McDonalda w obrazie MRI.

[zosiasamosia]

za granicami od razu chcą podawać interferony lub copaxone

najgorsza jest ta rozbieżność opinii i człowiek zagmatwany między nimi

[Szarlej]

Cześć,

Mam podobny dylemat, jak na razie objawy nie bardzo uciążliwe, chociaż w tym tygodniu pierwszy raz problem ze wzrokiem, tylko przez jakąś godzinę, później wróciło do normy. Też się nie leczę, intensywnie pracuję, dużo stresu, sporo podróży...
nawet dalekich, może jak będę aktywny to mnie tak szybko nie powali .....???

[rob]

Koktajl Mołotowa nigdy dobrze nie robi na dłuższą metę nawet zdrowym a co dopiero chorym przewlekle (SM) ta choroba trwa 30-40 lat pewnie za 20-30 lat da się ją zatrzymać ale zapewne nie cofnąć wszystkich zmian więc trzeba być w jak najlepszym stanie gdy chorobę się zatrzyma to chyba jasne. Szczególnie częste podróże dobrze nie robią bo bardziej narażaną na choroby bakteryjne lub wirusowe a to bardzo nie dobrze np. grypa, nawet przeziębienie to prosta droga do różnych objawów i rzutu. Trzeba o siebie dbać a nie intensywnie pracować, dużo stresu, sporo podróży chyba że wyznajesz zasadę „szybko żyć młodo umrzeć” . Ale w przypadku SM można się pomylić (99,5%) na tą chorobę się nie umiera lecz długo, bardzo długo się cierpi, czego nie życzę, więc zrób co w twojej mocy aby do tego nie doprowadzić. Leczenia na razie nie ma potrzeby wprowadzać jest dobrze, ja nie przyjąłem interferonu 14 lat temu i jak pokazał czas to był dobry wybór ale od tego czasu dbam o siebie szczególnie uprawiam sport przynajmniej 30 min. dziennie i co ważne codziennie. Pomyśl i co wybierasz ? .

[majorka]

To już dużo zależy od naszego organizmu kto ile może pociągnąć w dobrej kondycji. SM jest nieprzewidywalne i u każdego przebieg wygląda inaczej. Jakby tak wszystko było fajnie z SM to by nie zaczęli szukać lekarstwa na niego. Znam ludzi koło 40, co nigdy nie leczyli się, a siedzą na wózkach. Ale znam takich co mimo leczenia usiedli na wózek. Znam takich co niby im leczenie pomaga i bardzo chwalą leczenie i także takich, którzy bez leczenia w miarę trzymają się. Decyzja należy do Ciebie, ale nieważne jaką podejmiesz, to nie masz co zastanawiać się czy dobrze wybrałeś, bo nie wiesz nigdy co by było jakbyś inaczej postąpił. Może tak samo by było, może lepiej, a może gorzej. Tego już nie będziesz wiedział.

[rob]

No nie zupełnie, nie znam przypadku gdy dbanie o siebie komuś zaszkodziło, szczególnie aktywność fizyczna (oczywiście umiarkowana bez przesady). Wtedy dana osoba może spokojnie spojrzeć w lustro i powiedzieć sobie że zrobiła dużo może wszystko aby było dobrze a przynajmniej nie szkodził sobie jak w przypadku Szarlej (choćby częściowo), bo może to zrobić a tak …

[mm]

Witajcie.
Moze ktos zastanawial sie nad tym jak to jest ze SM u sportowcow. Oni sa w koncu bardzo aktywni i po diagnozie tez staraja sie tacy byc.
Ja, jakis czas temu zastanawialem sie i nawet poczytalem o tym w internecie. Sportowcow takze dosiega SM i roznie to bywa. Jedni w lepszym stanie inni w gorszym. W TV jakis czas temu pokazywali polksiego, sportowca jakos 30+ i nie byl w najlepszym stanie.