Strona 1 z 3

Pytania i wątpliwości w przebiegu choroby SM ?

: 2011-08-16, 11:36
autor: zosiasamosia
Witam!, dla niewtajemniczonych wspomnę tylko, że jestem świeżo po diagnozie SM i mam teraz w głowie mnóstwo pytań - co, po co i dlaczego ?

Jeżeli ktoś zna odpowiedź chociaż na jedno z moich pytań to bardzo proszę o wyjaśnienie.

W rezonansie wyszło mi 9 ognisk do 9 mm max., bez wzmocnienia po kontraście, stąd moje pytanie:
- czy 9 ognisk to dużo ?
- jeżeli nie wzmacniają się po kontraście, to są to stare zmiany ?, jeżeli tak to żadne leczenie nie ma tu sensu ?, dodam że objawy drętwienia, mrowienia i przeczulicy skóry minęły, wygląda, że pierwszy rzut miałam 5 lat temu, a teraz drugi, lekarze powiedzieli że póki co nie dadzą mi interferonu bo nie ma świeżych zmian ?
- powiedźcie proszę czy najpierw pojawiają się nowe ogniska a potem są objawy, czy najpierw objawy a potem nowe ogniska w rezonansie, bo wychodzi mi że ogniska stare a rzut świeży ?
-czy stare ogniska z czasem się powiększają ?, czy może powstają nowe, które uszkadzają kolejne nerwy ?

staram się myśleć pozytywnie, ale boję się niepełnosprawności o której tak wszędzie szumnie piszą, że prędzej czy później i tak czeka nas wózek :-/
- jak jest u Was, czy kolejne rzuty zostawiają "pamiątki" ?, wiem że to indywidualna sprawa, ale co innego podają w suchych informacjach a co innego przykłady z życia wzięte...

co ja mogę powiedzieć o sobie - zawsze byłam jakaś taka słaba, zwalałam na kiepską kondycję fizyczną, bo mało ruchu itd., teraz już wiem gdzie było źródło tego wszystkiego, nie wiem też na ile realnie oceniam swój stan, bo teraz jak zapadła diagnoza to wydaję mi się że jestem jeszcze słabsza tylko nie wiem czy tak faktycznie jest czy to stres powoduje, że tak czuję, wydaję mi się ze ręce mam jakieś takie słabe i nogi chyba też, nie wiem bo po prostu na samą myśl robią mi się jak z gumy :-/

eh...rozpisałam się, jeżeli zechcecie poświęcić mi chwilę to proszę o odpowiedzi i dobre rady jak dalej żyć, będę tu zaglądać w miarę możliwości i za Waszą przyczyną zgłębiać swoją wiedzę

: 2011-08-16, 12:35
autor: koczi230
zosiejkosamosiejo ,różnie to z nami esemowatymi się dzieje
czasem jest tak że ognisk mało a chodzenie ,ruch jest prawie niemożliwy
a czasem bywa odwrotnie i medyceusze rozkładają bezradnie swoje ręce w geście
zwątpienia...np.u znajomka mózg na kliszy(CT) ledwo dostrzegalny...gdy delikwent po Bieszczadach chasa.

: 2011-08-16, 13:02
autor: zosiasamosia
.........delikwent po Bieszczadach hasa......

eh..........tu ma chyba duże znaczenie psychika czyli pozytywne myślenie, najgorzej się poddać, a czytając książkową regułkę SM można popaść raczej w pesymizm, choć jak piszesz życie pisze różne scenariusze........

: 2011-08-16, 14:07
autor: koczi230
stety albo i nie
ludzie przydiagnozie ,czasem mylnej,często łapią doła"tylko mnie prześcieradłem
nakryjcie..." a to nie ta droga...
znajomy, tyż esemowaty,miał ogniska i w głowie i w kręgosłupie a o jego styczności z S.M.
świadczyły lekkie zachwiania w ruch gałek ocznych(8 wiosenek od diagnozy)czytanie
co się jeszcze przydarzy,czasem dla kogoś z przewyobrażnią...
jak znasz słabe strony wroga itd,itd.
ale ten nasz chułubiony esemek ma tyle postaci i zaraza ,lubi zaskoczyć.
a i stan tech.naszych aparatów czasem też odgrywa znaczącą rolę
;-)

: 2011-08-16, 14:08
autor: renia1286
zosiasamosia pisze: jeżeli nie wzmacniają się po kontraście, to są to stare zmiany ?, jeżeli tak to żadne leczenie nie ma tu sensu ?, dodam że objawy drętwienia, mrowienia i przeczulicy skóry minęły, wygląda, że pierwszy rzut miałam 5 lat temu, a teraz drugi, lekarze powiedzieli że póki co nie dadzą mi interferonu bo nie ma świeżych zmian ?

Zosieńko ale dałaś do myślenia ;-) :-D
najpierw o leczeniu interferonem, czemu nie teraz? póki nie ma nowych zmian, wiadomo przecież, że interferony nie leczą, tylko zapobiegają rzutom a zatem i nowym zmianom w mózgu :13: sama widzisz, ile lekarzy i chorych, tyle racji i sposobów na SM. :-)
zosiasamosia pisze:czy stare ogniska z czasem się powiększają

nie stere nie powiększają się, mogą dojść nowe ale tak jak pisze Koczi, wcale nie musi to pogorszyć Twojego stanu.
zosiasamosia pisze:duże znaczenie psychika czyli pozytywne myślenie

otóż to Zosiu, uśmiech i jak najmniej myślenia o SM daje najlepsze efekty :-)

: 2011-08-31, 13:36
autor: I N E S
dołączę się z pytankiem jeśli można :P czy gorączka jest typowym objawem sm? czy w końcu przechodzi (męczy mnie już 2 miesiąc)?

: 2011-08-31, 15:12
autor: weisena
Ines, ja nie mam gorączki. No chyba że się przeziębię. Nie wiem czy to objaw, ale ja go na pewno nie mam.

: 2011-08-31, 15:34
autor: k_a_r_o_l
Gorączkę to ja mam tylko od kilku do kilkunastu godzin po podaniu interferonu i w trakcie jakieś infekji. Czy to objaw sm nie wydaje mi się...

: 2011-08-31, 15:59
autor: renia1286
Gorączka nie, tylko przy infekcji , sytanach zapalnych, wiem że skoki temperatury występują też jak ma się boreliozę. :-)

: 2011-08-31, 16:46
autor: I N E S
Chyba nie ma infekcji powodującej 2 miesięczna gorączkę? biorę antybiotyki (sterydy rozwaliły mi nerki) i przeciwbólowe które są też przeciwgorączkowe i nic temperatury nie zbija.. Borelioza ujemna, czyli jest szansa na sarkoidozę :mrgreen: dzięki za odpowiedź :mrgreen:

: 2011-08-31, 17:34
autor: Szarlej
Ja też nie mam permamentnej gorączki :shock:

: 2011-08-31, 19:10
autor: I N E S
to kolejna szansa że to nie sm, podnieśliście mnie na duchu. thx :mrgreen:

: 2011-09-01, 10:48
autor: renia1286
I N E S a nie zauważyłaś może , że odkąd zaczęłaś brać antybiotyk, czujesz się gorzej albo właśnie wtedy nasiliła się gorączka?
:-)

: 2011-09-01, 11:12
autor: I N E S
Jakoś nie, myślę że skojarzyła bym że w tym wypadku organizm walczy, pogarsza się już długo po :13:

: 2011-09-02, 12:34
autor: madlen1985
U mnie zawsze wystepowała podwyższona temp.po zastrzyku mniej wiecej przez pierwsze 2 mce i podobno to normalne :roll: