Sm w starszym wieku

[Avva]

Mama zachorowała 12 lat temu, teraz ma 64 lat. Prawda jest taka, że ani leki, ani rehabilitacja nie praktycznie nie działa. Z tygodnia na tydzień jest tylko i wyłącznie gorzej.
Może na forum jest ktoś kto się zmierza z chorobą kogoś z rodziny, który nie ma 20- 30 lat (tym ludziom sie wydaje, że jeszcze coś zdziałają a to w 90 % guzik prawda- przepraszam że podcinam skrzydła, ale taka jest prawda).

[Iwona333]

Nie mam nikogo chorego w rodzinie tymbardziej osoby w takim wieku.Kiedyś jednak u neurologa spotkałam pana z sm na wózku-uśmiechnięty,aż mu zazdrosciłam.Powiedział mi,ze teraz już niczym sie nie martwi bo dzieci ma odchowane,mają swoje rodziny i są szczęśliwi.Jeździ na turnusy i tyle na ile może korzysta z życia.
Masz racje podcinasz skrzydła.Choruje od 2 lat,mam 25 i choroba w moim przypadku nie ma łagodnego przebiegu.Gdybym jednak sądziła,że działanie guzik daje to już pewnie siedziałabym też na wózku-a nie chce

[Aśka]

Gdybym jednak sądziła,że działanie guzik daje to już pewnie siedziałabym też na wózku-a nie chce

popieram ja też mogłabym się załamać,uważać,że nic nie pomoże itp.ale tego nie robię,wciąż wierzę,że będzie dobrze!!A choruję już ponad 10 lat,chodzę samodzielnie i walczę, aby było tak już zawsze!!

[Avva]

Wiem, że moja odpowiedź nie będzie na temat główny wątku. Z moich obserwacji widzę, że SM jest chorobą która prędzej czy później posadzi chorego na wózek inwalidzki, położy do łóżka. Wiem, że rehabilitacja daje dużo, wola walki również, ale SM jest chorobą postępującą i nic jej nie zatrzyma, można ją tylko spowolnić. Niestety.

[Aśka]

Każdy przypadek sm jest INNY i to nieprawda,że każdy chory skończy na wózku lub łóżku!Znam osoby,które dobrych kilkanaście lat chorują na sm, a chodzą lepiej,szybciej ode mnie.

[homag]

SM jest chorobą która prędzej czy później posadzi chorego na wózek inwalidzki,

Avva każdy ma swoje zdanie i może myśleć co zechce.Taki jest Twój kierunek myślenia - ok.
Mogę jednak się z nim nie zgodzić.U mnie cokolwiek to jest (wersja oficjalna sm ) to trwa 15 lat.Choroba długo nie dawała znaku o sobie i dopiero 4 lata temu sobie przypomniała w jakim celu istnieje.Nie leczyłem niczym sm i nie jestem ani na wózku,ani nie chodzę o kulach i na dodatek pracuję ..Aśka ma racje - każdy przypadek jest inny,choć podobny.Ja również znam 60 latka z sm.I nie myśli o wózku.Pozdrawiam.

[dareczek705]

ja znam gościa który choruje 25 lat i nie bierze żadnych prochów mówi nie będzie się truł ale za to co dzień pije alkohol jak go kiedyś odwiedziłem to się za głowę złapałem w każdym pokoiu miał takie 5-8 litrowe butelki spirytusu który sam wytwarza tylko on pije po 50gram do każdego posiłku na dodatek prowadzi własną niedużą firmę tak że jest w ciągłym ruchu ostatnio to nawet pojechał do najbliższego lasu z łopatą isikierą i wykopywał jakiś korzeń co prawda zajeło mu to 12 dni ale on mówi że przynajmniej się poruszał i jeszcze namawia mnie żebym z nim jeżdził

[Beata:)]

Avva, smutne jest to, co piszesz. Jednak ja mimo wszystko uśmiechnęłam się gdzieś w środku. Nie z Ciebie oczywiście, ani z problemu, o którym piszesz. SM mnie zmieniło. Doceniam to, czego przedtem zapewne nawet bym nie zauważyła. Mam siłę, którą pewnie umiałabym rozdzielić jeszcze setki osób. Inaczej nie byłoby mnie tutaj i nie administrowałabym tym dużym i bardzo specyficznym forum. Nie mam wpływu na zdrowie i szczęście tych ludzi, którzy tutaj są, ale wiem jedno.
Począwszy od dzieci ( które też tutaj mamy) po osoby w wieku 40-60 lat, wszyscy mają jeden wspólny cel - chcą być z ludźmi, którzy ich zrozumieją. Piszemy tu do siebie na forum mimo częstego: a to skurczu tam, a to drgawek tu, a to spastyki i nieprzyjaznej często klawiatury, gdyż litery się zmywają. Zalani łzami z bólu, lub ze śmiechu, wkurzeni na cały świat, ale na niego otwarci. Z szacunkiem do innych, z podziwem, z nadzieją, uśmiechem, czasem też z bezsilnością.

przepraszam że podcinam skrzydła, ale taka jest prawda).

Oj.. to nie jest takie łatwe Nie jesteśmy osobami, które tak łatwo złamać. Dlatego właśnie uśmiechnęłam się w duchu, gdy przeczytałam Twój post.
Bardzo Ci współczuję, przypuszczam, że miałaś po prostu zły dzień. Niemoc i nas czasem rozwala, ale nie; nie jesteś w stanie podciąć nam skrzydeł.
Nie prorokuj nam proszę tego, czego nie jesteś pewna. Rozumiem Twój ból, ale to nie jest nasza wina, że czasem potrafimy się też uśmiechać i mamy siłę przez 20 minut( bo tyle może to trwać), napisać post do innego człowieka.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości.

[Avva]

Nie jesteśmy osobami, które tak łatwo złamać.

No to chyba moja rodzina jest wyjątkiem. SM złamało moją mamę, złamało mojego ojca. Zaczyna łamać i mnie (a ja muszę się trzymać i przybierać w pracy kamienną twarz, bo taki mam zawód. który wymaga zostawienia swoich kłopotów w momencie wbijania kodu do drzwi)... U mnie w domu panuje tylko jeden temat rozmów i wszystko kręci się głównie wokół chorej mamy. Niestety mamie SM zabrało koleżanki, ojcu zaczyna zabierać kolegów, a ja staram się z przyjaciółmi spotykać się na mieście lub w ich domach.

Avva każdy ma swoje zdanie i może myśleć co zechce.

Owszem tak myślę, ale jest to spowodowane tym co się dzieje z mamą. Codziennie niestety jest co raz gorzej i wiem że nigdy nie będzie lepiej. Nie ma na SM lekarstwa, neurolodzy uprawiają spychotekę, zapisując te same leki, nawet nie widząc pacjenta (tata chodzi do lekarza który przepisuje leki mamie).
Wszystko łatwo się mówi jak się jest młodym... Młodość daje siłę do walki, młodość jest z zasady krnąbrna i mówi a ja właśnie się nie poddam, ja właśnie pokarzę swoje rogi, tylko że młodość mija a SM zostaje...

[Aśka]

Avva, piszesz,ze młodość daje siłę do walki....może i tak jest, ale ja znam osoby,dwa lub trzy razy starsze ode mnie co mają 10 razy więcej woli walki od nawet nastolatków...Często siłę,wolę walki,mądrość życiową,doświadczenie,DYSTANS do choroby(a jest on ogromnie ważny) nabywa się z wiekiem!
Wiem nawet po sobie,w wieku niecałych 20 lat ,gdy usłyszałam diagnozę sm byłam przerażona,miałam w głowie najczarniejsze scenariusze Teraz po latach oswoiłam chorobę,nabrałam dystansu do niej,nie pozwalam ,aby to sm rządziło moim życiem....ale potrzebowałam kilka dobrych lat ,aby dojść do tego,zrozumieć to....

[martyna]

SM jest chorobą która prędzej czy później posadzi chorego na wózek inwalidzki, położy do łóżka

Młodość daje siłę do walki, młodość jest z zasady krnąbrna i mówi a ja właśnie się nie poddam, ja właśnie pokarzę swoje rogi, tylko że młodość mija a SM zostaje...

Chyba na jakiś czas mam dość takich proroczych mądrości życiowych bo według nich lepiej żebym jutro się nie obudziła, bo po co skoro mam SM....a choruję ponad 10 lat, mając 28 więc pewnie wieku Twojej mamy to wcale nie dożyję.....

Bez komentarza....., bo dodatkowy stres jest nam niewskazany

[renia1286]

Nie mam wpływu na zdrowie i szczęście tych ludzi, którzy tutaj są, ale wiem jedno.

Beatko masz wpływ i to duży

a ja staram się z przyjaciółmi spotykać się na mieście lub w ich domach.

a to niby czemu wstydzisz się
poprosiłaś kiedyś kogoś, żeby odwiedził mamę, bo siedzi sama w eSMowej klatce Odstawiłaś matkę na półkę z napisem "dla chorych" moje córki mają mnóstwo koleżanek i kolegów, którzy je odwiedzają i dalej tak jest. Jak z czymś nie radzę, wystarczy, że zawołam a chętnie nawet koleżanki pomogą Jestem chora ponad 20 lat i ciągle żyję i czuję, więc nie rozumiem nawet o czym piszesz. Zdrówka życzę i cieplutko pozdrów mamę a może lepiej zaproś ją na nasze forum

[aniolek]

Avva mama mojego neurologa jest chora na SM, nie wiem dokładnie ile ma lat ale na oko wygląda na 70. Zachorowała po porodzie i mimo wszystko urodziła jeszcze dwoje dzieci. Obecnie chodzi wolniutko i wspomaga się balkonikiem. Tak więc nie zawsze jest tak jak piszesz. Ja choruję niecałe 10 lat i jest ok, nie widać po mnie choroby.

[zosiasamosia]

20- 30 lat (tym ludziom sie wydaje, że jeszcze coś zdziałają a to w 90 % guzik prawda

a właśnie, że nie guzik......................, wg Twojego toku myślenia jesteśmy naiwni, że wierzymy, że uda nam się cokolwiek jeszcze w życiu osiągnąć, widzisz wcale nie, bo każdy młody ma przed sobą całe życie, plany, marzenia itd., kiedy przychodzi diagnoza wypadałoby usiąść i czekać, bo jak piszesz nie ma sensu, a tu wielu z nas walczy, zakłada rodzinę, decyduje się na ciążę, pracuje jak długo tylko da radę, to właśnie pozytywne myślenie daje nam siłę do walki z chorobą i nieprawdą jest, że każdy siada na wózek, znam osoby 50 - 60 letnie, które może z pomocą laseczki ale chodzą

szczerze to chciałabym dożyć takiego wieku jak Twoja mama w miarę dobrej kondycji, przynajmniej dzieci miałabym już dorosłe i życie poukładane..................

myślę, że przez takie pesymistyczne myślenie daliście się pokonać chorobie całą rodziną nie tylko mama, uznaliście właśnie, że nie ma sensu walczyć, a to błąd i mama widzi, że Wy też upadliście, nie rozumiem dlaczego tracicie przyjaciół , przypuszczam, że zamknęliście się na cztery spusty i sami swoją postawą nie pozwolicie im się do siebie zbliżyć i pomóc

nie wiem, może trudno to wszystko dogłębnie wytłumaczyć w kilku zdaniach, ale mimo choroby, ludziska z tego forum potrafią być dla siebie wsparciem, czasem mają więcej siły i wiary niż osoby zdrowe, a to wielka sztuka, czasem trzeba brać od życia to co się dostaje i dostrzec w tym wszystkim jasne strony życia..................

[renia1286]

czasem mają więcej siły i wiary niż osoby zdrowe, a to wielka sztuka, czasem trzeba brać od życia to co się dostaje i dostrzec w tym wszystkim jasne strony życia..................

masz rację Zosiu i właśnie to ładuje moje akomulatory.
Idę zrobić pranie i choć nie lubię tego robić , to moje dziecko ma być czyste w szkole, więc póki sił wystarczy....