Pogodzenie się z SM

[Avva]

Chciałam się Was zapytać, jak wasze rodziny godzą się z chorobą? Jak ją odbierają?
U mnie wygląda to tak, że ja chcę walczyć o mamę, ale tata jakby pogodził się z tym co się dzieje (na zasadzie taka jest kolej rzeczy) i każde moje zdanie czy opinia jest od razu krytykowana słowami: przecież to taka choroba i będzie tylko gorzej i czego ty się spodziewasz? Pracujesz z upośledzonymi i tego nie wiesz (tylko gdybyśmy się w szkole wszyscy poddali to nasza praca nie miałaby w ogóle sensu Nie wiem jak jest u was, ale moim domem zawładnęła choroba mamy... Rodzice są już na emeryturze... Ja pracuję w takim miejscu, gdzie na co dzień spotykam się z upośledzonymi ludźmi w różnym stopniu i w różnej formie. Prawda jest taka że nie mam swojego miejsca, by odpocząć od tego co niesie za sobą praca i własny dom.
Pozdrawiam.

[ksu]

witam
może ja jestem w innej sytuacji życiowej ,jestem młodszy nie mam dzieci mam mniej trosk.,ale choroba nie może zawładnąć niczyim domem,życiem etc.u mnie np. o chorobie wogóle się nie mówi.Zona pomaga mi w moich nieraz ograniczeniach sama wie w czym-przecież zna mnie na wylot i nie potrzeba rozmowy na ten temat..obecnie jestem na zwolnieniu lekarskim i nie będę już pracował,będę starał się o rentę ale też o tym nie debatujemy jak to będzie, pomagamy sobie nawzajem i cieszymy się życiem .i takie podejście proponuję ,trzeba sobie tak wszystko zorganizować by pomimo choroby w rodzinie było choć trochę radości życia

[homag]

[b]Avva[/b wytłumacz swojemu tacie,że jego zdanie na temat choroby żony jest pewnego rodzaju wygodnictwem.Jak możesz to Ty weź wszystko w swoje ręce i zrób co tylko można by poprawić zdrowie mamy.To nie łatwe,ale wykonalne.
W moim domu tylko żona i najstarszy (23 lata ) syn wiedza o tym,że jestem chory,z tym tylko,że ja nie wierzę w swoje sm.Cały czas szukam i robię co się da by coś zmienić.Rodzina mnie wspiera, i to bardzo,choć mało rozmawiamy o chorobie.Po prostu żyjemy z nią ( choć nie pogodziliśmy,że jest ) i z nadzieją,że kiedyś będzie lepiej.Raz jest gorzej,raz lepiej - taki nasz los.
Pozdrawiam

[zosiasamosia]

czy pogodziliśmy się z SM ?, nie wiem........., może ujmę to tak - przyjęliśmy do wiadomości.............przy braku dolegliwości lub przy ich niewielkim nasileniu próbujemy nie drążyć zbytnio tematu żeby się nie zadręczać ( w przeciwnym wypadku przypuszczam, że życie stałoby się udręką ), staramy się żyć na co dzień tak jak normalni ludzie, przecież świat się nie skończył..............

[malina :/]

ja nie pogodziłam się z diagnozą...
robię zastrzyki ale ich nienawidzę !!! mimo, iż nie jest ze mną źle i fizycznie jest ok to myśl o SM zabija i dołuje...
nie rozmawiam z rodziną, przyjaciółmi o mojej chorobie bo nie chcę... zawsze kiedy zaczną coś mówić denerwuję się i jest mi przykro...
bo to nie tak miało wyglądać moje życie...miałam mieć męża, dziecko, rodzinę, a teraz to nie potrafię i nie chcę skazać nikogo na siebie i swoja chorobę...
tak więc mimo wszystko diagnoza zabrała mi wiele z marzeń i z życia ...

[Wiśnia]

Hej Malinko....ja też się nie pogodziłam z diagnozą,mam żal do całego świata-to chyba normalne odczucia...ale trzeba walczyć o szczęście-ja próbuję....widzisz mam synka,jestem z nim sama-bo jego ojciec okazał się palantem(dawne dzieje),świat mi się zawalił po diagnozie,ale walczę nie tylko dla siebie-też dla mojego Skarba-muszę!!!a przyjaciele i rodzina...są cudowni...rozmowy z nimi mi pomagają...mam wrażenie,że im gorzej przychodzi rozmowa o chorobie,budzi w nich strach-ale mi jest lepiej jak o tym mówię...Rozmowa jest potrzebna

[keyara]

nie rozmawiam z rodziną, przyjaciółmi o mojej chorobie bo nie chcę... zawsze kiedy zaczną coś mówić denerwuję się i jest mi przykro...
bo to nie tak miało wyglądać moje życie...

ja też nie rozmawiałm z rodziną o chorobie - z powodu tego ,ze wydawalo mi się ,że w ten sposob ich chronię przed tym co się bedzie działo ze mna; no i irytowały mnie ich pytania

A przez to ,że nie umiałam rozmawiać ....i chroniłam osobę, na ktorej mi najbardziej zależało

mam synka,jestem z nim sama-bo jego ojciec okazał się palantem(dawne dzieje),świat mi się zawalił po diagnozie

niezupełnie sie pogodziłam z diagnozą - raczej poddałam jej istnieniu. Staralam sie traktować ją jak upierdliwego gościa ,ktorego muszę znosić ,bo jakoś nie chce wyjść.

A od jakiegoś czasu powoli wstaję znowu na własne nogi i cichutko wierzę ,że może się uda...

[Tacyt]

Witam.
U mnie sytuacja wygląda tak: osobą chorą jest mama, która ma duże problemy w chodzeniu i codziennie narzeka na ból i trudności, ale mimo to jest z reguły w dobrym nastroju psychicznym z czego ogromnie się ciesze. Oczywiście zdarzają sie dołki, poza tym mama "wstydzi się" swej choroby przed ludźmi w związku z czym nikt poza rodziną i lekarzami rzecz jasna nie wie na co jest chora. Wstydzi sie też tego, że słabo chodzi i że musi kożystać laski i pomocy kogoś z nas - staramy się by jaknajwięcej spacerowała, więc musimy jeżdzić za miasto, tam gdzie jest mało ludzi. Co do rozmów na temat choroby to mają miejsce raczej rzadko, zwykle mama rozmawia ze mną na ten temat - zawsze staram się nastawiać ją jaknajbardziej pozytywnie. Myslę, że w pewnej mierze zaakceptowaliśmy już to co sie z nią dzieje, co nie znaczy, że poddalismy sie w jakikolwiek sposób. Ja przynajmniej ciągle mam nadzieje, że bedzie lepiej i nie dopuszczam myśli, że może być gorzej. Zwracam uwagę na wszelkie pozytywy i na nie też staram się zwrócić uwagę mamy. Nie wiem do końca co ona czuje, ale widząc ją w dobym nastroju cieszę się bardzo. Mama ma na codzień wsparcie moje, mojego brata, taty, babci i dziadka oraz swojej siostry. Na dzień dzisiejszy moge powiedzieć, że choroba nie pozbawiła nas radości życia i nadzieji.
Wszystkim życzę optymizmu

[inka]

W pierwszej chwili chciałam napisać że jestem pogodzona z chorobą, ale po chwili namysłu...
Od ponad 2lat jestem w pełni zdrowia i przypominam sobie o tym badziewiu tylko przy okazji braniu leków, więc tak na prawde chyba nie mam się z czym godzić? To po prostu gdzieś tam jest...
Czasem tracę równowagę, szybciej się męczę albo niewyraźnie mówię ale to już traktuje jak swój nieprzeciętny urok
Ale nawet jeśli w końcu wróci chyba będę w stanie z tym żyć, w końcu nic nowego,nie?

[przytulia]

Czasem tracę równowagę, szybciej się męczę albo niewyraźnie mówię ale to już traktuje jak swój nieprzeciętny urok

No właśnie na co dzień o tym nie myślę. Bedzie kolejny rzut, to będę go usilnie przepędzać. Nie ma- to ubytki funkcjonowania wcale mi nie przeszkadzają, tak mam i koniec.

[madlen1985]

ja też na co dzień staram się o tym nie myśleć i raczej mam dobre podejście pozytywne do życia CARPIE DIEM najgorzej jest gdy mam ból ale ogólnie życie jest zajebiste

[Marciuchna]

A ja mogę powiedzieć, że przyjęłam do wiadomości że choruję. Nie walczę z chorobą, bo uważam, że wynikiem walki jest zniszczenie i pogorzeliska. Ja chcę osiągnąć zupełnie inny efekt. Chcę jak najdłużej być sprawną, jak najdłużej pracować i w ogóle być pomocną innym, i tym bliskim i tym obcym. W związku z tym staram się dbać o siebie, zdrowo odżywiać, przestałam palić, zaczęłam ćwiczyć na siłowni, częściej odpoczywam i nie daję się też nadużywać. Wszystko po to aby nie być ciężarem dla moich najbliższych i nie przysparzać im dodatkowych zmartwień. Jak jest ze mną OK to mąż zadowolony, syn może się zająć swymi nastoletnimi zainteresowaniami, rodzice i teście zadowoleni. Słowem dla wszystkich dobrze.
Nie wiem jak to nazwać: czy jest to pogodzenia się z chorobą, czy zaakceptowanie jej, w każdym bądź razie na pewno nie poddanie się jej.