Postać móżdżkowa SM

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Avva
Posty: 34
Rejestracja: 2010-05-29, 23:03
Lokalizacja: Kraków

Postać móżdżkowa SM

Postautor: Avva » 2011-10-11, 16:18

Cy ktoś z was spotkał się z tą postacią SM. Chodzi mi o jego móżdżkową postać.
Mama jest właśnie na nią chora i ponoć cudem jest to, że żyje z nią 12 lat. Teraz to jest już tylko czekanie na to z czym za tydzień stanie się gorzej. Poczytałam sobie wasze wypowiedzi (wiadomo nie wszystkie) i widzę że podchodzicie do leczenia bardzo entuzjastycznie, tak samo do szukanie nowych rozwiązań. Tylko, że widzę to się dzieje u mnie w domu... Widzę mamę, która z dnia na dzień jest co raz gorsza, a ojciec nie ma motywacji, żeby cokolwiek walczyć. Może i ja ją mam, ale to co mówię jest od razu odrzucane, bo przecież mama ma najgorszą postać stwardnienia i jest w wieku 65 lat, więc po co wszystko to co jest zmieniać.
Może ktoś was jest w podobnej sytuacji???? Jak sobie z tym radzicie?
Życie jest jak żeglarstwo, nie naprawiaj niczego za wszelką cenę...

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-10-11, 21:21

Ja , ja , ja się z ta postacia sm spotkalam:-) Jakies 20 lat temu (choc nie wiedzialam ze cos mi jest) przebumelowalam 8 lat jako zdrowa i 12 lat temu mnie zdiagnozowali. O tym ze mam mozdzkowa postac i jest to postac ta najgorsza, uswiadomilam sobie, z pomoca doktorow i innych chorych, jakis 2 lata temu. Co moge powiedziec:postac paskudna z paskudnych (szczerze to moim wrogom jej nie zycze (nawet mej bylej tesciowej;-))
Ale serio serio to da sie z tym zyc, ale wierze ze psycha siada maksymalnie przy tej wersji oprogramowania.

Avva biorac pod uwage moje bardzo syubiektywne podejscie do sprawy, zapraszam na priv (sadze ze kto jak to, ale Ty zrozumiesz czemu nie kcem tu wymieniac opini.

Pozdrawiam

Aska
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-10-12, 09:17

http://www.przychodnia.pl/neurologia/in ... 3&d=14&t=8

dlaczego to najgorsza postac ma byc ? ma być ? o co chodzi?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

ksu
Posty: 114
Rejestracja: 2008-07-20, 21:11

Postautor: ksu » 2011-10-12, 15:21

ja mam objawy większość móżdżkowych i właśnie dlaczego to najgorsza postać/? :?:

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-10-12, 19:27

no właśnie ? dlaczego ? można prosić o wyjaśnienie ?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2011-10-12, 19:59

:) Wystarczy ze zrozumieniem przeczytac i dojsc do wprost nasuwajacych sie wniosków do zalaczonego przez aure linku.
A ja jeszcze rok temu myslalam ze kazdy tak ma;)
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-10-12, 21:28

Nie jestem lekarzem, ale wg mnie ( gdzieś to czytałam, jak mi się przypomni gdzie, podam źródło)objawy móżdżkowe występują u 3/4 chorych. Nie nazwałabym tego najgorszą z możliwych postaci. Chodzi tu przede wszystkim o lokalizację ognisk. Mogą być w różnych miejscach i dają różne objawy. Umiejscowione w móżdżku powodują jw. podane w linku; te, które są w pniu mózgu: zaburzenia widzenia ( podwójne widzenie), połykania, równowagi, ruchowe; jeżeli zajęta jest część substancji białej podkorowej - zaburzenia czucia itd. Możliwe są również ogniska w rdzeniu kręgowym i one także odpowiadają za przeróżne zaburzenia. Kolokwialnie mówiąc, można mieć 10 mm tam 15 mm tu, 2 cm jeszcze gdzie indziej i to wszystko wpływa na nasze objawy. Należy oczywiście wspomnieć o rodzajach SM, czyli RR ( z rzutami i remisjami) SP ( wtórnie postępujący) PR (postępujący z rzutami) PP ( pierwotnie postępujący). Ale to już inna bajka.
Dla jednych problemy z mową są najgorsze z możliwych, dla innych niemożność poruszania się, czy przełykania. I tak to ;-) Wszystko zależy od miejsca i wielkości zmian.
Pozdrawiam :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Beata:), łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-10-12, 22:04

Oj Beatko wyjęłaś mi z głowy, tak właśnie myślałam tylko nie umiałam tego ubrać w odpowiednie słowa :9:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

klops2580
Posty: 11
Rejestracja: 2012-01-05, 14:48
Lokalizacja: ddc

Postautor: klops2580 » 2012-01-08, 21:09

a twoja mama jeszcze chodzi?

Mała mi
Posty: 7
Rejestracja: 2011-11-23, 16:57
Lokalizacja: Kraków

Stwardnienia w miejscu móżdżku

Postautor: Mała mi » 2014-02-03, 10:25

Witam gorąco, pytam tu i tam i tam, może Wy jesteście w stanie mi pomóc ... moje stwardnienia znajdują się właśnie w móżdżku może ktoś z Was to "pioruństwo" ma też tam zlokalizowane? a jeśli tak to mam pytanie o Wasze samopoczucie czy również musicie brać leki na padaczkę:? bo ja tak bo "dorobiłam" się padaczki częściowej ...nawet głową nie mogę ruszać zbyt gwałtownie w ogóle spię tylko na jednym boku....

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-02-03, 10:41

Mała mi, połączyłam Twój temat z już istniejącym i zanim odpowiedzą Ci inne osoby, przeczytaj proszę te posty u góry, w tym i mój ;-)
Obrazek

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-02-03, 11:53

Hmmm to ja mam oczopląs, chwieje się stojąc, zawroty głowy z nudnościami... W możdżku zmian nie miałam, za to w lewej pólkuli.

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-08-10, 13:39

Hej, też mam w móżdżku i mam padaczkę. Biorę leki przeciwpadaczkowe (narazie skuteczne 3 lata). Neurolog powiedział, że przez móżdżek mam zachwiania równowagi, chodzę z laską i tak jest bezpiecznie.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2014-09-13, 08:20

Hmmm...To ja wkleję dosyć ...optymistyczny artykuł .
Na cholerę nam móżdżek,okazuje się,że i bez niego da się żyć ... Bez całego móżdżku :lol:


http://www.rmf24.pl/nauka/news-bez-mozd ... Id,1498568
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-09-14, 17:27

Wiecie co! Już kiedyś o tym pisałam- miałam sporą zmianę w móżdżku (11 mm), która całkowicie znikła! Ciężko jest mi określić, czy to ma jakiś wpływ na mój stan fizyczny, wciąż, od czasu do czasu, mam lekkie problemy z równowagą. Może to jest tak, że ta zmiana "miga" tzn. raz jest a raz jej nie ma, ale w końcu kiedyś się utrwali... :roll:


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości