Statystyka przebiegu naszej choroby

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4900
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Statystyka przebiegu naszej choroby

Postautor: zosiasamosia » 2011-10-12, 12:38

Hej! Proponuję wszystkim nowy temat, w którym każdy może opisać swoją historię i nie jako poemat ;-) tylko krótko i zwięźle aby każdy miał przejrzysty obraz tego jak różnorodne może być SM............a więc proszę odpowiedzcie na kilka sugerowanych pytań:
-od ilu lat chorujesz ?
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?


Wiem, że większość tych informacji można przeczytać buszując po całym forum, ale fajnie byłoby to zebrać w jednym miejscu :-)

Choć mam jeszcze niewielkie doświadczenie to zacznę od siebie...........
-choruję od 5 lat, diagnozę mam od 2 miesięcy
-miałam drętwienia, mrowienia i zaburzenia czucia powierzchownego, ból kończyny dolnej
-nie wiem jaką mam postać choroby
-miałam 2 rzuty ( nigdy nie byłam na Solumedrolu )
-nie brałam i nie biorę interferonów
-na dzień dzisiejszy mam tylko i wyłącznie dla mnie zauważalne zmiany ( czasem zakręci mi się w głowie, czasem mną zakołysze, po większym wysiłku czuję słabość rąk i nóg, zdarza się, że i prąd przebiegnie albo mrówki przejdą, żeby nie pisać że przelecą :-D )
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

krowa
Posty: 74
Rejestracja: 2011-05-07, 13:51
Lokalizacja: wodzislaw

Postautor: krowa » 2011-10-12, 12:53

Zacznę :)
- Choruję od kwietnia,
- kiedy to straciłam czucie w większej części ciała, szczególnie w tułowiu i w rękach. Trochę w nogach od pośladków do kolan.
- Nie wiem jaką mam postać SM
- Dotychczas skończyło się na tym jednym rzucie, niechże tak zostanie. Solumedrol był podany, 5 kroplówek po 1 g.
- Nie stosuję żadnych leków,
- bo i na szczęście nie ma takiej potrzeby. Dbam o siebie, pływam, dobrze odżywiam, staram się dużo relaksować. Podobnie jak zosia, mam objawy które widzę i czuję tylko ja. Lekki niedowład rąk, sztywność i spastczność szyi (to dosyć bolesne więc relanium biorę, ale coraz rzadziej go potrzebuję). Czuję się dobrze :)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-10-12, 13:21

Dla zachęcenia innych i ja o sobie ;-)
- Nie wiem, od ilu lat choruję, diagnoza jednak to - 2003r, czyli 8 lat.
- Objawy, które mnie pognały do neurologa to brak czucia, permanentne wypadanie przedmiotów z rąk, chód jak po kielichu, zmęczenie po byle odkurzaniu, utrata przytomności i związane z tym bardzo bliskie spotkania z podłogą, śmigające literki w książkach, których za chiny nie mogłam złapać w oko itp.
- postać SM PR,
- rzutów 11, wszystkie karmione Solu Medrolem,
- nigdy nie stosowałam i nie stosuję interferonów,
- mój stan na dzisiaj: psyche OK- czasem tylko dołeczek, ale jako skorpionica radzę sobie jak umiem, więc nie daję innym go zauważyć; fizis- ło matko - tu różnie, ale bez kuli ani rusz, więc nadałam jej imię dawno temu i tak sobie pomykamy.
Ostatnio zmieniony 2013-02-04, 18:30 przez Beata:), łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek

madlen1985
Posty: 389
Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: madlen1985 » 2011-10-12, 13:42

zosiasamosia pisze:od ilu lat chorujesz ?
od 2004r.wtedy była pierwsza diagnoza aczkolwiek nie potwierdzona w 100%.
zosiasamosia pisze:jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
okropne i częste bóle głowy.
zosiasamosia pisze:jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
jak narazie to wiem że jakąś łagodną, a jak to dokładnie sie nazywa to nie wiem.
zosiasamosia pisze:-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
-3
zosiasamosia pisze:czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
od 01.2011 brałam beta-feron a od pary m-cy kuję się Extavią.
zosiasamosia pisze:jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
-na ogół jest ok najgorsze sa noce bo kiepsko spię i wszystko mnie boli. No to pa :-)

halka
Posty: 50
Rejestracja: 2010-02-06, 17:15
Lokalizacja: Gliwice
Kontaktowanie:

SM

Postautor: halka » 2011-10-12, 13:52

Z mojm "kolesiem"spotkałam sie dość dawno tylko
nie wiedziałm jak ON sie nazywa
Diagnoze otrzymałam w 2002
Do póścia do lekarza zmusiło mnie drętwienie nogi brak czucia
dziwne czucie pod stopami mrowienia w dloniach
Z początku rzuty miałm mniej więcej co roku Zawsze byl pobyt w szpitalu i solumedrol
Postac SM niewiem chyba łagodna bo narazie chodze sama
Ostatni rzut miałam w maju ale po czteroletniej przerwie :-)
Chodzę wolniej troche jak na rałszu ale spoko może byc

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2011-10-12, 14:21

No to teraz kolej na mnie ;-) :
-choruję ok 2.5 roku
-drętwienia od pasa w dól,potem w górę,następnie zaburzenia równowagi,oczopląs
-rzutowo-remisyjna
-7 rzutów,3 leczone Solu medrol 3 doustnymi (z powodu niechęci pójścia do szpitala nie lekkości rzutu)
-8 miesięcy stosowałam Avonex i 16 Copaxone
-Na dzień dzisiejszy mogło by byc lepiej,kiepsko chodzę, plączą się do mnie wszystkie choroby świata ;-)

ksu
Posty: 114
Rejestracja: 2008-07-20, 21:11

Postautor: ksu » 2011-10-12, 15:15

witam
choruję od stycznia 1999 r.( 13 l)
postać niewiem większość objawów to móżdżkowe,ale nigdy nie miałem zauważalnych rzutów, jest po trochu coraz gorzej
na solu byłem 4 razy
zaczęłło się od kłopotów ze wzrokiem
brałem betaferon przez 4 lata,ale chyba na mnie nie zadziałał

obecnie na zw. lekarskim (sielanka :-) i będę starał się o rentę -coraz większe kłopoty z chodzeniem typu że męczą się nogi i muszę usiąść i odpocząć,coraz większy oczopląs.
i inne móżdżkowe
mam nadzieję że dostanę tą rencine :?:

oprócz tego to jestem szczęśliwy,chwilami tylko dół,ogólnie ok

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 51
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2011-10-12, 17:18

Moja kolej:)
- choruję od 8lat ale diagnozę dostałam 3 lata temu
- poszłam do lekarza bo podwójnie widziałam i kręciło mi się w głowie
- jaka mam postać SM? nie wiem,nigdy sie o to nie pytałam
- miałam 2 lekkie rzuty ktore przechodziłam i jeden mega rzut po ktorym trafiłam do szpitala i dostałam diagnozę. Tylko raz brałam solumedrol(3 dawki)
- nie stosowałam interferonów
- samopoczucie jak narazie ok,czasami tylko łapie doła a jeszcze szybciej łapię za łopatę i doła zakopuję;), fizycznie sprawna - czasami tylko jak większość z nas mam drętwienia nóg i przy silnie wiejącym wietrze problem z poruszaniem się(idę i potykam się co chwilę)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 33
Lokalizacja: Dolny Śląsk

, atopowe zapalenie skóry

Postautor: malina :/ » 2011-10-12, 17:48

- choruję od 2008 roku i od tego roku również mam diagnozę
- zaczęło się od podwójnego widzenia
- nie wiem jaką mam postać choroby
- miałam 1 rzut i wtedy byłam na Solumedrolu - dostałam 5 kroplówek
- od 2009 roku biorę interferon Beta 1b
- na dzień dzisiejszy mam tylko i wyłącznie dla mnie zauważalne zmiany ( czasem załapie doła, czasem zakręci mi się w głowie, czasem mną zakołysze, po większym wysiłku czuję słabość rąk i nóg, drętwienie lekkie, ogólne osłabienie) ale próbuję żyć normalnie studiuję zaocznie, w tygodniu praca na 3 zmiany, basen, sauna, aerobic, spacery po górach no i oczywiście uwielbiają mnie wszystkie choroby... przeziębienia to normalność, atopowe zapalenie skóry i boska alergia na grzyby i pleśnie i oczywiście nasilenie wtedy gdy wszystko inne się czepia, także jakiś mały okulistyczny problem z oczami, problemy ze snem...
tak więc mimo wszystko non stop coś... ;/
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2011-10-12, 18:15

no to teraz ja :)

- pierwszy rzut w 2008 r wtedy też postawiono diagnozę?
- perestazje, nadczuliza i niedoczulica skóry, miękkie nogi :)
- postać rzutowo remisyjna podobno w łagodnej postaci ?
- trzy rzuciki (czuciowe) wszystkie na Solumedrolu? )
- żadnych interferonów, tylko suplementacja
- stan bardzo dobry, czasem objawy przy pochylaniu głowy, staram się żyć aktywnie: w domu orbitrek, wakacje w górach i wszędzie chodzę z buta :)

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Re: Statystyka przebiegu naszej choroby

Postautor: aura » 2011-10-12, 19:03

Teraz ja przyznaję się bez bicia :lol:

od ilu lat chorujesz ?
-- od 2003 r
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
pamiętam ten piątek ,tydzień pracowałam przy monitorku z" celofanem " na oku wizyta u okulisty - podejzenie SM ,szpital - diagnoza SM :evil:
-jaką masz postać SM
nie wiem
-ile miałaś/eś rzutów ?
4
-czy stosujesz/stosowałeś interferony
jestem przed
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejsz?


na chwilę obecną doskonałe (trzy dni temu DÓŁ psychiczny !!!
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Wiśnia
Posty: 32
Rejestracja: 2011-11-19, 18:27
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Kontaktowanie:

Postautor: Wiśnia » 2011-11-20, 09:15

Witam....od wczoraj jestem na forum...więc myślę,że też mogę powiedzieć Wam jak to u mnie jest...
Choruję od 2 lat.
Objawy:zaczęło się od zawrotów głowy,problemów z równowagą,mdłości i do tego całkowity brak siły-wtedy zaczęły się poszukiwania-leczono mnie na zaburzenia błędnika....to trwało jakieś 2 miesiące a ja tułałam się po lekarzach...
Później zaczęły się problemy z nogami:drętwienia,mrowienia i straszna przeczulica...-wtedy postawiono diagnozę-oczywiście po licznych badaniach...
Kolejny rzut-pobyt w szpitalu na okulistyce-i tu dziwna sprawa,bo okuliści stwierdzili,że powodem problemów jest sm-a neurolodzy zdecydowanie temu zaprzeczyli-miała wysięk w ciele szklistym-takie brudy i męty w oczach....

Jaką mam postać...hmmm???

Ile rzutów???dotychczas 2....

Inerferon: czekam w kolejce-jestem zakwalifikowana do leczenia...

Na dzień dzisiejszy jest nawet nieźle...większe zmęczenie,inne czucie w lewej dłoni-i to mnie trochę martwi-nie byłam jeszcze z tym u lekarza a trwa jakieś 2 tygodnie....prąd czasami wzdłuż kręgosłupa...zdarzają się ciężkie nogi i ręce-zdecydowanie po większym wysiłku(jestem nauczycielem wf-paradoks taki)...no i trochę oczy-jakby mięśnie gałki osłabione i wolniej się adoptują przy zmianie kierunku patrzenia....

Czasem dołek...ale to chyba normalne... :-)
:-)
WALCZ CAŁY CZAS....A KIEDY SIę POTYKASZ WSTAń I PRÓBUJ JESZCZE RAZ.....

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2011-11-20, 09:51

To ja też spróbuję


-od ilu lat chorujesz ?
od 2006 r -pobyt w szpitalu- ale kojarzę różne objawy i około 5 lat wcześniej

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW ,wcześniej brak czucia powierzchniowego w lewej nodze,bardzo raziło mnie światło w sklepach,nie czułam od kilku lat zapachów, Drętwienia - skurcze samych stóp,po zapaleniu płuc totalne zmęczenie - nie mogłam wejść na swoje 4 piętro

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
nie jestem pewna ale chyba już wtornie postępująca

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
rzutów - ok 10 lub więcej i prawie każdy na solu ,a dodatkowo metypred w przerwach

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
niestety tak - betaferon 3 lata

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
po zakończeniu interferonow - lecę na 'łeb" równowaga rowna zeru :13:
męczliwość na najwyższym poziomie i to co może sie pojawić jest na 100% spastyka ,ból kręgosłupa ,nietrzymanie okresowo moczu ,dłonie nie potrafią zrobić niczego co wymaga precyzji - od pisania do krojenia...pamięć gorzej niż z alzheimerem,

Chociaż nowa nadzieja jest - może to tylko borelioza....
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Awatar użytkownika
cortez
Posty: 1082
Rejestracja: 2010-10-02, 23:40
Lokalizacja: Legnica
Kontaktowanie:

Postautor: cortez » 2011-11-20, 10:45

1. Pierwszy rzut w styczniu 2005

2. Chodziłem po "ścianach", -laryngolog sama mnie odprowadziła do gabinetu neurolog. Leki doraźne w oczekiwaniu na rezonans do kwietnia. Przed samym badaniem drugi rzut - PZNW- więc i obraz MRI wyraźny bez kontrastu :/

3. No postać RR.

4. 1 rzut-jakieś leki objawowe-Histimerck (2005)
2 rzut- 3 kuracje szpitalne na dexawenie (2005)
3 rzut - encorton w domu (2008)
4 rzut - encorton w domu (2008)
5 zut - encorton w domu (2008)
6 rzut - brak kuracji , bo dopiero skończyłem poprzednią (2008)
7 rzut - solu-medrol w szpiatlu (2010)

5. Do programu leczenia Rebifem dostałem się na koniec 2008. Dwa misiace kułem się, przełom roku i problemy z NFZ-przerwa miesiąc. Znowu dwa miesiące, i przeboje z doktorką. A że źle znosiłem , postanowiłem przerwać. Do dziś miałem tylko jeden rzut mimo odstawienia leku.
Konsumuję suplementy-

6. Nogi miękkie, równowaga zaburzona, koordynacja też, problem z koncentracja i pamięcia krótkotrwałą. I pęcherz mi przypomina , że mam SM. Ale generalnie ubytków jest dużo-tak wiele ile było objawów przy rzutach-na szczęście cofneło się do tego stopnia że nadal pracuję, chodże po górkach. Psycha troche wysiada-czasami, ale duży wkład mają osoby z otoczenia.
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho

Dota
Posty: 32
Rejestracja: 2011-05-10, 17:42
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Dota » 2011-11-20, 15:06

-od ilu lat chorujesz ?
ponad 23 lata

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
utrata wzroku-PZNW

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
RR a może już wtórnie postępująca

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
8 (5 na Solu reszta Encorton)

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
nigdy nie załapałam się do programu

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
samopoczucie OK, chodzę podpierając się 1 kulą, od 20 lat pracuję zawodowo
Wędrówki po górach to już wspomnienie a dotarcie na przystanek tramwajowy to duże wyzwanie.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości