Statystyka przebiegu naszej choroby

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Mira
Posty: 233
Rejestracja: 2009-03-24, 20:08
Lokalizacja: śląsk

Postautor: Mira » 2014-01-16, 21:24

Hej! "Pochwalę się" i ja :-)
1. choruję od 2005 r.
2. zdrętwiało mi całe ciało, nogi dziwnie się zachowywały (niby chodziły, ale bałam się, czy np. trafię na schodek), pierwsza diagnoza: oponiak kręgów szyjnych C1-C3, zresztą niepotwierdzona, po latach myślę, że to był po prostu rzut),
3. nie wiem, jaka to postać sm,
4. 2 rzuty - 2 x solu,
5. nie stosowałam interferonów,
6. jestem w pełni sprawna, jedyne co odczuwam, to lekkie mrowienie prawej dłoni. Ogólnie nie jest źle.
Pozdrawiam.
Mira

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-03-30, 20:40

-od ilu lat chorujesz ?
W sumie w listopadzie2013 pojawił się objaw pierwszy i w styczniu2014 miałam potwierdzoną diagnozę
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
Stwierdzona cieśń nadgarstka,ale głównie problem z lewym okiem-niewyraźne widzenie oraz widzenie szarych plam
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
Nie wiem, do drugiego rzutu moja lekarz tego nie określi.
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
Jeden , wymagał podania Solumedrolu przez 5 albo 4dni dwa razy dziennie.
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
Nie.
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Strach, czasami popadam w dołek, niepewność o każdy dzień, wiele moich objawów z drętwieniem,mrowieniem czy drżeniem rąk przypisuje cieśni. Jakieś drobne zaniki pamięci, czasami odnoszę wrażenie że po ścianie chodzi robak widzę go kontem oka ale w rzeczywistości go nie ma, łzawienie lewego oka,problemy prawdopodobnie z wątrobą żołądkiem albo jelitami-jestem w trakcie badań. Ogólne samopoczucie dzisiaj dobre;)

Życzę wszystkim jak najwięcej tych dobrych dni ;-)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-03-31, 21:06

To i ja opiszę ale mam krótki przebieg ;-)

- od ilu lat chorujesz ?
nieco ponad 1 rok

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
zawroty głowy, kiepskie samopoczucie i słabość nóg

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
tą z rzutami to chyba rzutowo - remisyjna nie wiem czy dobrze to nazwałam :-P

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
pogorszeń miałam kilka, pierwszy rzut zawroty głowy mega silne obeszło się bez sterydów ale był to nierozpoznany rzut leczyli mnie na błędnik, zresztą drugie pogorszenie, bo nie wiem czy to rzut ale raczej tak bo zostawił ślad, niedowład nogi, miałam problem z chodzeniem, myślałam że to od kręgosłupa (nie miałam wtedy jeszcze diagnozy) i trafiłam z opóźnieniem do neurologa, następne pogorszenie przy infekcji zawroty głowy, słabsze nogi, przetrzymałam (chociaż miałam wybór mogłam jechać na sterydy ) już wiedziałam od czego to :-P , za ok. 2 miesiace znowu zawroty, pęcherz, też bez sterydów po ponad miesiącu znowu pogorszenie kilkudniowe zaburzenia równowagi, również przetrzymałam ale do tej pory z zawrotami za pan brat :-) Na razie ładnie wszystko sie cofa i nie trwa za długo :-)



-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
zrezygnowałam ale w przyszłości nie wykluczam

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
obecnie może być i czuję się całkiem dobrze :-) minimalne objawy da się żyć :-D jak będzie tak zawsze to sm mi nie straszny :-D
Joasia

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-04-07, 10:32

1.Choruję "oficjalnie" od sierpnia 2012 r. (choć myślę, że pierwsze objawy miałam w 2009 r. - mrowienia przy zginaniu głowy utrzymujące się do dziś, plus 2 tygodniowy epizod z mrowieniem stóp).

2. Do wizyty u specjalisty w 2012 r. doprowadziło mnie lekkie porażenie nerwu twarzowego. Sam neurolog absolutnie nie podejrzewał sm, jednak wysłał mnie na MRI, tak na wszelki wypadek, bo mam jedną źrenicę mniejszą od drugiej. Diagnozę ostatecznie potwierdziło drugie MRI z grudnia 2012 r. (dużo nowych aktywnych zmian)

3. Łagodą lub rzutowo- remisyjną

4. 2 rzuty czuciowe niewymagające podania solu (jeśli liczyć epizod z 2009 r. to 3)

5. Przez rok stosowałam Avonex, nic nie dał - kilka nowych zmian w kontrolnym MRI , na szczęście bez objawów...., padła propozycja Copaxone, na który być może zdecyduje się po ewentualnym zajściu w ciążę i urodzeniu dziecka.

6. Stan fizyczny bez zarzutów (nie widać po mnie choroby), kondycja bardzo dobra, samopoczucie generalnie dobre (czasami lekkie, bardzo krótkie dołki) także głowa do góry, hakuna matata i do przodu :P

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-08-10, 13:33

Choruję 17 lat. Przez pierwsze 10 nic nie było widać, teraz nie da się ukryć.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-11, 07:42

-od ilu lat chorujesz ? Czy ktokolwiek jest w stanie odpowiedzieć na to pytanie? :) Zdiagnozowana w styczniu 2014.
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ? Zmęczenie...
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ? Brak typowych "rzutów"
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? ) Nie miałam rzutów, które odczułabym fizycznie
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? ) W tym miesiącu zaczynam Avonex
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
OK, bez większych zmian. Zmęczenie, problemy z koncentracją, pamięcią trochę się ostatnimi czasy nasiliły.

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-03-18, 18:00

Witam może i ja opowiem jak to jest z moim SM

-od ilu lat chorujesz ?
Diagnoza czerwiec 2013 r ale pierwsze objawy miałam w 2008r(pznw)

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
Drętwienie nóg po zabiegu chirurgicznym, dziwne uczucie skóry na nogach jakby nie były moje, zaburzenia równowagi.

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
Przewlekle postępujące

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
3 delikatne i PZNW nie leczone sterydami

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
Avonex 1,5 roku

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Obecnie psychicznie nie ma minuty żebym nie myślała o chorobie, ale mam 3 letniego synka dla którego muszę być silna i męża których bardzo mocno kocham. A fizycznie jest coraz gorzej, jeszcze kilka miesięcy temu przeszłam kilometr teraz mam problem z chodzeniem po podwórku ale zaczynam jeździć na rowerku stacjonarnym, muszę się wziąć za siebie mam dla kogo walczyć, nie chcem się poddać. I mrowieją mi nogi, mam słabe stawy kolanowe i raz mi gorąco w stopy, raz zimno.

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-20, 20:18

No to teraz ja

- od ilu lat chorujesz?
Pierwszy objaw w grudniu 2014

- jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
Przeczulica rąk, stóp, mrowienie, dziwne uczucie na tułowiu i udach

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
Nikt mnie nie poinformował

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
Jeden, 3 dni podawania Solumedrolu

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
Nie

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Czuję się dobrze, pozostała tylko przeczulica w palcach rąk. Psychicznie też nie najgorzej, nie myślę o tym, że mogę być chora, jestem na etapie wykluczania borelki

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Statystyka przebiegu naszej choroby

Postautor: Ann » 2015-12-13, 09:58

Oops, nie wysłał się mój post więc jeszcze raz: pierwsze objawy to delikatne drętwienie w okolicy kciuka około roku 90, totalnie zignorowane, w 92 objaw Lhermitta leczony uspokajaczami przez rodzinnego, to było tuż przed maturą i poszlo na karb stresu. W 95 PZNW leczone encortonem i pierwsze podejrzenie sm, potem drugie PZNW w 2004 leczone 5 wlewami solu w szpitalu, zakończone diagnozą sm. Znowu 10 lat względnego spokoju i jesienią 2014 spadek odporności, co miesiąc padałam (dosłownie) na bliżej nieokreślony wirus grypopodobny z tygodniowym zwolnieniem. Osłabiło mi to bardzo nogi i wylądowałam w szpitalu z 5x solu. Wychodzą mi 3 rzuty leczone sterydami, pomiędzy nimi zdarzały mi się parestezje, zawroty głowy, potknięcia i upadki, jesnak zbyt delikatne by mnie zmusić do odwiedzenia lekarza. Przez cały okres 95-2014 brałam Nootropil, coraz większe dawki. Osłabienie organizmu powolutku postępowało więc neuro opisała postać choroby jako wtórnie postępującą, ale podczas ostatniego pobytu w szpitalu sklasyfikowano ją jak rr i dzięki temu dostałam się do programu lekowego, gdzie od września dostaję Avonex (prawdopobnie, bo oficjalnie to tajemnica). Przy wypisie ze szpitala w lutym, wpidano mi EDSS 2.5
Obecnie czuję się na te 2.5. Chodzę samodzielnie, ale krótkie dystanse (do ok. 500 metrów), pracuję ponad etat, przez co nie chce mi się ćwiczyć w domu, ale praca bardzo mnie motywuje do codzienej aktywności, na rehab jeszcze przyjdzie czas. Ogólnie da się żyć, choć bez szaleństw i fajerwerków. Trochę się rozpisałam, ale też staż długi :) . Pozdrawiam wszystkich, trzymajcie się


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości