Hej! Proponuję wszystkim nowy temat, w którym każdy może opisać swoją historię i nie jako poemat tylko krótko i zwięźle aby każdy miał przejrzysty obraz tego jak różnorodne może być SM............a więc proszę odpowiedzcie na kilka sugerowanych pytań:
-od ilu lat chorujesz ?
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Wiem, że większość tych informacji można przeczytać buszując po całym forum, ale fajnie byłoby to zebrać w jednym miejscu
Choć mam jeszcze niewielkie doświadczenie to zacznę od siebie...........
-choruję od 5 lat, diagnozę mam od 2 miesięcy
-miałam drętwienia, mrowienia i zaburzenia czucia powierzchownego, ból kończyny dolnej
-nie wiem jaką mam postać choroby
-miałam 2 rzuty ( nigdy nie byłam na Solumedrolu )
-nie brałam i nie biorę interferonów
-na dzień dzisiejszy mam tylko i wyłącznie dla mnie zauważalne zmiany ( czasem zakręci mi się w głowie, czasem mną zakołysze, po większym wysiłku czuję słabość rąk i nóg, zdarza się, że i prąd przebiegnie albo mrówki przejdą, żeby nie pisać że przelecą )
Statystyka przebiegu naszej choroby
Moderator: Beata:)
- zosiasamosia
- Posty: 5081
- Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
- Lokalizacja: Całkiem fajna ;)
Statystyka przebiegu naszej choroby
.........jest coś, co Nas łączy.......
Zacznę
- Choruję od kwietnia,
- kiedy to straciłam czucie w większej części ciała, szczególnie w tułowiu i w rękach. Trochę w nogach od pośladków do kolan.
- Nie wiem jaką mam postać SM
- Dotychczas skończyło się na tym jednym rzucie, niechże tak zostanie. Solumedrol był podany, 5 kroplówek po 1 g.
- Nie stosuję żadnych leków,
- bo i na szczęście nie ma takiej potrzeby. Dbam o siebie, pływam, dobrze odżywiam, staram się dużo relaksować. Podobnie jak zosia, mam objawy które widzę i czuję tylko ja. Lekki niedowład rąk, sztywność i spastczność szyi (to dosyć bolesne więc relanium biorę, ale coraz rzadziej go potrzebuję). Czuję się dobrze
- Choruję od kwietnia,
- kiedy to straciłam czucie w większej części ciała, szczególnie w tułowiu i w rękach. Trochę w nogach od pośladków do kolan.
- Nie wiem jaką mam postać SM
- Dotychczas skończyło się na tym jednym rzucie, niechże tak zostanie. Solumedrol był podany, 5 kroplówek po 1 g.
- Nie stosuję żadnych leków,
- bo i na szczęście nie ma takiej potrzeby. Dbam o siebie, pływam, dobrze odżywiam, staram się dużo relaksować. Podobnie jak zosia, mam objawy które widzę i czuję tylko ja. Lekki niedowład rąk, sztywność i spastczność szyi (to dosyć bolesne więc relanium biorę, ale coraz rzadziej go potrzebuję). Czuję się dobrze
Dla zachęcenia innych i ja o sobie
- Nie wiem, od ilu lat choruję, diagnoza jednak to - 2003r, czyli 8 lat.
- Objawy, które mnie pognały do neurologa to brak czucia, permanentne wypadanie przedmiotów z rąk, chód jak po kielichu, zmęczenie po byle odkurzaniu, utrata przytomności i związane z tym bardzo bliskie spotkania z podłogą, śmigające literki w książkach, których za chiny nie mogłam złapać w oko itp.
- postać SM PR,
- rzutów 11, wszystkie karmione Solu Medrolem,
- nigdy nie stosowałam i nie stosuję interferonów,
- mój stan na dzisiaj: psyche OK- czasem tylko dołeczek, ale jako skorpionica radzę sobie jak umiem, więc nie daję innym go zauważyć; fizis- ło matko - tu różnie, ale bez kuli ani rusz, więc nadałam jej imię dawno temu i tak sobie pomykamy.
- Nie wiem, od ilu lat choruję, diagnoza jednak to - 2003r, czyli 8 lat.
- Objawy, które mnie pognały do neurologa to brak czucia, permanentne wypadanie przedmiotów z rąk, chód jak po kielichu, zmęczenie po byle odkurzaniu, utrata przytomności i związane z tym bardzo bliskie spotkania z podłogą, śmigające literki w książkach, których za chiny nie mogłam złapać w oko itp.
- postać SM PR,
- rzutów 11, wszystkie karmione Solu Medrolem,
- nigdy nie stosowałam i nie stosuję interferonów,
- mój stan na dzisiaj: psyche OK- czasem tylko dołeczek, ale jako skorpionica radzę sobie jak umiem, więc nie daję innym go zauważyć; fizis- ło matko - tu różnie, ale bez kuli ani rusz, więc nadałam jej imię dawno temu i tak sobie pomykamy.
Ostatnio zmieniony 2013-02-04, 18:30 przez Beata:), łącznie zmieniany 2 razy.
-
- Posty: 389
- Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
- Lokalizacja: Warszawa
od 2004r.wtedy była pierwsza diagnoza aczkolwiek nie potwierdzona w 100%.zosiasamosia pisze:od ilu lat chorujesz ?
okropne i częste bóle głowy.zosiasamosia pisze:jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
jak narazie to wiem że jakąś łagodną, a jak to dokładnie sie nazywa to nie wiem.zosiasamosia pisze:jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
-3zosiasamosia pisze:-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
od 01.2011 brałam beta-feron a od pary m-cy kuję się Extavią.zosiasamosia pisze:czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
-na ogół jest ok najgorsze sa noce bo kiepsko spię i wszystko mnie boli. No to pazosiasamosia pisze:jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
SM
Z mojm "kolesiem"spotkałam sie dość dawno tylko
nie wiedziałm jak ON sie nazywa
Diagnoze otrzymałam w 2002
Do póścia do lekarza zmusiło mnie drętwienie nogi brak czucia
dziwne czucie pod stopami mrowienia w dloniach
Z początku rzuty miałm mniej więcej co roku Zawsze byl pobyt w szpitalu i solumedrol
Postac SM niewiem chyba łagodna bo narazie chodze sama
Ostatni rzut miałam w maju ale po czteroletniej przerwie
Chodzę wolniej troche jak na rałszu ale spoko może byc
nie wiedziałm jak ON sie nazywa
Diagnoze otrzymałam w 2002
Do póścia do lekarza zmusiło mnie drętwienie nogi brak czucia
dziwne czucie pod stopami mrowienia w dloniach
Z początku rzuty miałm mniej więcej co roku Zawsze byl pobyt w szpitalu i solumedrol
Postac SM niewiem chyba łagodna bo narazie chodze sama
Ostatni rzut miałam w maju ale po czteroletniej przerwie
Chodzę wolniej troche jak na rałszu ale spoko może byc
No to teraz kolej na mnie :
-choruję ok 2.5 roku
-drętwienia od pasa w dól,potem w górę,następnie zaburzenia równowagi,oczopląs
-rzutowo-remisyjna
-7 rzutów,3 leczone Solu medrol 3 doustnymi (z powodu niechęci pójścia do szpitala nie lekkości rzutu)
-8 miesięcy stosowałam Avonex i 16 Copaxone
-Na dzień dzisiejszy mogło by byc lepiej,kiepsko chodzę, plączą się do mnie wszystkie choroby świata
-choruję ok 2.5 roku
-drętwienia od pasa w dól,potem w górę,następnie zaburzenia równowagi,oczopląs
-rzutowo-remisyjna
-7 rzutów,3 leczone Solu medrol 3 doustnymi (z powodu niechęci pójścia do szpitala nie lekkości rzutu)
-8 miesięcy stosowałam Avonex i 16 Copaxone
-Na dzień dzisiejszy mogło by byc lepiej,kiepsko chodzę, plączą się do mnie wszystkie choroby świata
witam
choruję od stycznia 1999 r.( 13 l)
postać niewiem większość objawów to móżdżkowe,ale nigdy nie miałem zauważalnych rzutów, jest po trochu coraz gorzej
na solu byłem 4 razy
zaczęłło się od kłopotów ze wzrokiem
brałem betaferon przez 4 lata,ale chyba na mnie nie zadziałał
obecnie na zw. lekarskim (sielanka i będę starał się o rentę -coraz większe kłopoty z chodzeniem typu że męczą się nogi i muszę usiąść i odpocząć,coraz większy oczopląs.
i inne móżdżkowe
mam nadzieję że dostanę tą rencine
oprócz tego to jestem szczęśliwy,chwilami tylko dół,ogólnie ok
choruję od stycznia 1999 r.( 13 l)
postać niewiem większość objawów to móżdżkowe,ale nigdy nie miałem zauważalnych rzutów, jest po trochu coraz gorzej
na solu byłem 4 razy
zaczęłło się od kłopotów ze wzrokiem
brałem betaferon przez 4 lata,ale chyba na mnie nie zadziałał
obecnie na zw. lekarskim (sielanka i będę starał się o rentę -coraz większe kłopoty z chodzeniem typu że męczą się nogi i muszę usiąść i odpocząć,coraz większy oczopląs.
i inne móżdżkowe
mam nadzieję że dostanę tą rencine
oprócz tego to jestem szczęśliwy,chwilami tylko dół,ogólnie ok
- aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
Moja kolej:)
- choruję od 8lat ale diagnozę dostałam 3 lata temu
- poszłam do lekarza bo podwójnie widziałam i kręciło mi się w głowie
- jaka mam postać SM? nie wiem,nigdy sie o to nie pytałam
- miałam 2 lekkie rzuty ktore przechodziłam i jeden mega rzut po ktorym trafiłam do szpitala i dostałam diagnozę. Tylko raz brałam solumedrol(3 dawki)
- nie stosowałam interferonów
- samopoczucie jak narazie ok,czasami tylko łapie doła a jeszcze szybciej łapię za łopatę i doła zakopuję;), fizycznie sprawna - czasami tylko jak większość z nas mam drętwienia nóg i przy silnie wiejącym wietrze problem z poruszaniem się(idę i potykam się co chwilę)
- choruję od 8lat ale diagnozę dostałam 3 lata temu
- poszłam do lekarza bo podwójnie widziałam i kręciło mi się w głowie
- jaka mam postać SM? nie wiem,nigdy sie o to nie pytałam
- miałam 2 lekkie rzuty ktore przechodziłam i jeden mega rzut po ktorym trafiłam do szpitala i dostałam diagnozę. Tylko raz brałam solumedrol(3 dawki)
- nie stosowałam interferonów
- samopoczucie jak narazie ok,czasami tylko łapie doła a jeszcze szybciej łapię za łopatę i doła zakopuję;), fizycznie sprawna - czasami tylko jak większość z nas mam drętwienia nóg i przy silnie wiejącym wietrze problem z poruszaniem się(idę i potykam się co chwilę)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
, atopowe zapalenie skóry
- choruję od 2008 roku i od tego roku również mam diagnozę
- zaczęło się od podwójnego widzenia
- nie wiem jaką mam postać choroby
- miałam 1 rzut i wtedy byłam na Solumedrolu - dostałam 5 kroplówek
- od 2009 roku biorę interferon Beta 1b
- na dzień dzisiejszy mam tylko i wyłącznie dla mnie zauważalne zmiany ( czasem załapie doła, czasem zakręci mi się w głowie, czasem mną zakołysze, po większym wysiłku czuję słabość rąk i nóg, drętwienie lekkie, ogólne osłabienie) ale próbuję żyć normalnie studiuję zaocznie, w tygodniu praca na 3 zmiany, basen, sauna, aerobic, spacery po górach no i oczywiście uwielbiają mnie wszystkie choroby... przeziębienia to normalność, atopowe zapalenie skóry i boska alergia na grzyby i pleśnie i oczywiście nasilenie wtedy gdy wszystko inne się czepia, także jakiś mały okulistyczny problem z oczami, problemy ze snem...
tak więc mimo wszystko non stop coś... ;/
- zaczęło się od podwójnego widzenia
- nie wiem jaką mam postać choroby
- miałam 1 rzut i wtedy byłam na Solumedrolu - dostałam 5 kroplówek
- od 2009 roku biorę interferon Beta 1b
- na dzień dzisiejszy mam tylko i wyłącznie dla mnie zauważalne zmiany ( czasem załapie doła, czasem zakręci mi się w głowie, czasem mną zakołysze, po większym wysiłku czuję słabość rąk i nóg, drętwienie lekkie, ogólne osłabienie) ale próbuję żyć normalnie studiuję zaocznie, w tygodniu praca na 3 zmiany, basen, sauna, aerobic, spacery po górach no i oczywiście uwielbiają mnie wszystkie choroby... przeziębienia to normalność, atopowe zapalenie skóry i boska alergia na grzyby i pleśnie i oczywiście nasilenie wtedy gdy wszystko inne się czepia, także jakiś mały okulistyczny problem z oczami, problemy ze snem...
tak więc mimo wszystko non stop coś... ;/
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
no to teraz ja
- pierwszy rzut w 2008 r wtedy też postawiono diagnozę?
- perestazje, nadczuliza i niedoczulica skóry, miękkie nogi
- postać rzutowo remisyjna podobno w łagodnej postaci ?
- trzy rzuciki (czuciowe) wszystkie na Solumedrolu? )
- żadnych interferonów, tylko suplementacja
- stan bardzo dobry, czasem objawy przy pochylaniu głowy, staram się żyć aktywnie: w domu orbitrek, wakacje w górach i wszędzie chodzę z buta
- pierwszy rzut w 2008 r wtedy też postawiono diagnozę?
- perestazje, nadczuliza i niedoczulica skóry, miękkie nogi
- postać rzutowo remisyjna podobno w łagodnej postaci ?
- trzy rzuciki (czuciowe) wszystkie na Solumedrolu? )
- żadnych interferonów, tylko suplementacja
- stan bardzo dobry, czasem objawy przy pochylaniu głowy, staram się żyć aktywnie: w domu orbitrek, wakacje w górach i wszędzie chodzę z buta
Re: Statystyka przebiegu naszej choroby
Teraz ja przyznaję się bez bicia
od ilu lat chorujesz ?
-- od 2003 r
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
pamiętam ten piątek ,tydzień pracowałam przy monitorku z" celofanem " na oku wizyta u okulisty - podejzenie SM ,szpital - diagnoza SM
-jaką masz postać SM
nie wiem
-ile miałaś/eś rzutów ?
4
-czy stosujesz/stosowałeś interferony
jestem przed
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejsz?
na chwilę obecną doskonałe (trzy dni temu DÓŁ psychiczny !!!
od ilu lat chorujesz ?
-- od 2003 r
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
pamiętam ten piątek ,tydzień pracowałam przy monitorku z" celofanem " na oku wizyta u okulisty - podejzenie SM ,szpital - diagnoza SM
-jaką masz postać SM
nie wiem
-ile miałaś/eś rzutów ?
4
-czy stosujesz/stosowałeś interferony
jestem przed
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejsz?
na chwilę obecną doskonałe (trzy dni temu DÓŁ psychiczny !!!
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
Witam....od wczoraj jestem na forum...więc myślę,że też mogę powiedzieć Wam jak to u mnie jest...
Choruję od 2 lat.
Objawy:zaczęło się od zawrotów głowy,problemów z równowagą,mdłości i do tego całkowity brak siły-wtedy zaczęły się poszukiwania-leczono mnie na zaburzenia błędnika....to trwało jakieś 2 miesiące a ja tułałam się po lekarzach...
Później zaczęły się problemy z nogami:drętwienia,mrowienia i straszna przeczulica...-wtedy postawiono diagnozę-oczywiście po licznych badaniach...
Kolejny rzut-pobyt w szpitalu na okulistyce-i tu dziwna sprawa,bo okuliści stwierdzili,że powodem problemów jest sm-a neurolodzy zdecydowanie temu zaprzeczyli-miała wysięk w ciele szklistym-takie brudy i męty w oczach....
Jaką mam postać...hmmm???
Ile rzutów???dotychczas 2....
Inerferon: czekam w kolejce-jestem zakwalifikowana do leczenia...
Na dzień dzisiejszy jest nawet nieźle...większe zmęczenie,inne czucie w lewej dłoni-i to mnie trochę martwi-nie byłam jeszcze z tym u lekarza a trwa jakieś 2 tygodnie....prąd czasami wzdłuż kręgosłupa...zdarzają się ciężkie nogi i ręce-zdecydowanie po większym wysiłku(jestem nauczycielem wf-paradoks taki)...no i trochę oczy-jakby mięśnie gałki osłabione i wolniej się adoptują przy zmianie kierunku patrzenia....
Czasem dołek...ale to chyba normalne...
Choruję od 2 lat.
Objawy:zaczęło się od zawrotów głowy,problemów z równowagą,mdłości i do tego całkowity brak siły-wtedy zaczęły się poszukiwania-leczono mnie na zaburzenia błędnika....to trwało jakieś 2 miesiące a ja tułałam się po lekarzach...
Później zaczęły się problemy z nogami:drętwienia,mrowienia i straszna przeczulica...-wtedy postawiono diagnozę-oczywiście po licznych badaniach...
Kolejny rzut-pobyt w szpitalu na okulistyce-i tu dziwna sprawa,bo okuliści stwierdzili,że powodem problemów jest sm-a neurolodzy zdecydowanie temu zaprzeczyli-miała wysięk w ciele szklistym-takie brudy i męty w oczach....
Jaką mam postać...hmmm???
Ile rzutów???dotychczas 2....
Inerferon: czekam w kolejce-jestem zakwalifikowana do leczenia...
Na dzień dzisiejszy jest nawet nieźle...większe zmęczenie,inne czucie w lewej dłoni-i to mnie trochę martwi-nie byłam jeszcze z tym u lekarza a trwa jakieś 2 tygodnie....prąd czasami wzdłuż kręgosłupa...zdarzają się ciężkie nogi i ręce-zdecydowanie po większym wysiłku(jestem nauczycielem wf-paradoks taki)...no i trochę oczy-jakby mięśnie gałki osłabione i wolniej się adoptują przy zmianie kierunku patrzenia....
Czasem dołek...ale to chyba normalne...
WALCZ CAŁY CZAS....A KIEDY SIę POTYKASZ WSTAń I PRÓBUJ JESZCZE RAZ.....
To ja też spróbuję
-od ilu lat chorujesz ?
od 2006 r -pobyt w szpitalu- ale kojarzę różne objawy i około 5 lat wcześniej
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW ,wcześniej brak czucia powierzchniowego w lewej nodze,bardzo raziło mnie światło w sklepach,nie czułam od kilku lat zapachów, Drętwienia - skurcze samych stóp,po zapaleniu płuc totalne zmęczenie - nie mogłam wejść na swoje 4 piętro
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
nie jestem pewna ale chyba już wtornie postępująca
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
rzutów - ok 10 lub więcej i prawie każdy na solu ,a dodatkowo metypred w przerwach
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
niestety tak - betaferon 3 lata
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
po zakończeniu interferonow - lecę na 'łeb" równowaga rowna zeru
męczliwość na najwyższym poziomie i to co może sie pojawić jest na 100% spastyka ,ból kręgosłupa ,nietrzymanie okresowo moczu ,dłonie nie potrafią zrobić niczego co wymaga precyzji - od pisania do krojenia...pamięć gorzej niż z alzheimerem,
Chociaż nowa nadzieja jest - może to tylko borelioza....
-od ilu lat chorujesz ?
od 2006 r -pobyt w szpitalu- ale kojarzę różne objawy i około 5 lat wcześniej
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW ,wcześniej brak czucia powierzchniowego w lewej nodze,bardzo raziło mnie światło w sklepach,nie czułam od kilku lat zapachów, Drętwienia - skurcze samych stóp,po zapaleniu płuc totalne zmęczenie - nie mogłam wejść na swoje 4 piętro
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
nie jestem pewna ale chyba już wtornie postępująca
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
rzutów - ok 10 lub więcej i prawie każdy na solu ,a dodatkowo metypred w przerwach
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
niestety tak - betaferon 3 lata
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
po zakończeniu interferonow - lecę na 'łeb" równowaga rowna zeru
męczliwość na najwyższym poziomie i to co może sie pojawić jest na 100% spastyka ,ból kręgosłupa ,nietrzymanie okresowo moczu ,dłonie nie potrafią zrobić niczego co wymaga precyzji - od pisania do krojenia...pamięć gorzej niż z alzheimerem,
Chociaż nowa nadzieja jest - może to tylko borelioza....
1. Pierwszy rzut w styczniu 2005
2. Chodziłem po "ścianach", -laryngolog sama mnie odprowadziła do gabinetu neurolog. Leki doraźne w oczekiwaniu na rezonans do kwietnia. Przed samym badaniem drugi rzut - PZNW- więc i obraz MRI wyraźny bez kontrastu
3. No postać RR.
4. 1 rzut-jakieś leki objawowe-Histimerck (2005)
2 rzut- 3 kuracje szpitalne na dexawenie (2005)
3 rzut - encorton w domu (2008)
4 rzut - encorton w domu (2008)
5 zut - encorton w domu (2008)
6 rzut - brak kuracji , bo dopiero skończyłem poprzednią (2008)
7 rzut - solu-medrol w szpiatlu (2010)
5. Do programu leczenia Rebifem dostałem się na koniec 2008. Dwa misiace kułem się, przełom roku i problemy z NFZ-przerwa miesiąc. Znowu dwa miesiące, i przeboje z doktorką. A że źle znosiłem , postanowiłem przerwać. Do dziś miałem tylko jeden rzut mimo odstawienia leku.
Konsumuję suplementy-
6. Nogi miękkie, równowaga zaburzona, koordynacja też, problem z koncentracja i pamięcia krótkotrwałą. I pęcherz mi przypomina , że mam SM. Ale generalnie ubytków jest dużo-tak wiele ile było objawów przy rzutach-na szczęście cofneło się do tego stopnia że nadal pracuję, chodże po górkach. Psycha troche wysiada-czasami, ale duży wkład mają osoby z otoczenia.
2. Chodziłem po "ścianach", -laryngolog sama mnie odprowadziła do gabinetu neurolog. Leki doraźne w oczekiwaniu na rezonans do kwietnia. Przed samym badaniem drugi rzut - PZNW- więc i obraz MRI wyraźny bez kontrastu
3. No postać RR.
4. 1 rzut-jakieś leki objawowe-Histimerck (2005)
2 rzut- 3 kuracje szpitalne na dexawenie (2005)
3 rzut - encorton w domu (2008)
4 rzut - encorton w domu (2008)
5 zut - encorton w domu (2008)
6 rzut - brak kuracji , bo dopiero skończyłem poprzednią (2008)
7 rzut - solu-medrol w szpiatlu (2010)
5. Do programu leczenia Rebifem dostałem się na koniec 2008. Dwa misiace kułem się, przełom roku i problemy z NFZ-przerwa miesiąc. Znowu dwa miesiące, i przeboje z doktorką. A że źle znosiłem , postanowiłem przerwać. Do dziś miałem tylko jeden rzut mimo odstawienia leku.
Konsumuję suplementy-
6. Nogi miękkie, równowaga zaburzona, koordynacja też, problem z koncentracja i pamięcia krótkotrwałą. I pęcherz mi przypomina , że mam SM. Ale generalnie ubytków jest dużo-tak wiele ile było objawów przy rzutach-na szczęście cofneło się do tego stopnia że nadal pracuję, chodże po górkach. Psycha troche wysiada-czasami, ale duży wkład mają osoby z otoczenia.
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho
— Paulo Coelho
-od ilu lat chorujesz ?
ponad 23 lata
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
utrata wzroku-PZNW
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
RR a może już wtórnie postępująca
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
8 (5 na Solu reszta Encorton)
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
nigdy nie załapałam się do programu
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
samopoczucie OK, chodzę podpierając się 1 kulą, od 20 lat pracuję zawodowo
Wędrówki po górach to już wspomnienie a dotarcie na przystanek tramwajowy to duże wyzwanie.
ponad 23 lata
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
utrata wzroku-PZNW
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
RR a może już wtórnie postępująca
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
8 (5 na Solu reszta Encorton)
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
nigdy nie załapałam się do programu
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
samopoczucie OK, chodzę podpierając się 1 kulą, od 20 lat pracuję zawodowo
Wędrówki po górach to już wspomnienie a dotarcie na przystanek tramwajowy to duże wyzwanie.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 107 gości