Statystyka przebiegu naszej choroby

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

antea
Posty: 136
Rejestracja: 2010-03-05, 15:20
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: antea » 2011-11-20, 16:43

to teraz ja :-D ostrzegam, że będzie długo, bo ja gaduła ;)


1. teraz mija dwa lata od diagnozy, ale 7 lat temu ( to już tyle :shock: ) miałam PZNW i mimo wizyty u czterech okulistów i neurologa nikt nic nie zdiagnozował, choć teraz wiem, że tym sposobem dostałam pięć lat spokoju ;)
ale różne objawy miałam od zawsze i zdałam sobie sprawę z tego po usłyszeniu diagnozy

2. dwa lata temu miałam kolejne PZNW połączone ze strasznym bólem głowy
okiem się nie przejęłam zbytnio, bo przypomniała mi się wcześniejsza historia, a ból głowy zrzuciłam na zatoki
gdyby nie to, że karmiłam wtedy syna, to pewnie wzięłabym tabletkę przeciwbólową i przeczekała, aż przejdzie :lol: ale mam męża pracującego na rezonansie, to postanowiłam to wykorzystać i sprawdzić, co w tej rozczochranej główce siedzi, no i się znalazło ;)

3. wydaje mi się, żę RR, choć nigdy nikt mi tego nie powiedział
jak zapytałam lekarza, który postawił diagnozę, czy mogę liczyć na łagodną postać to powiedział, że jak za 15 lat nie będę na wózku, to znaczy, że mam łagodną postać :1:

4. jak tak liczę, to miałam chyba z 6 rzutów :566: albo więcej
na solu byłam tylko raz, w maju tego roku i chyba trochę tej decyzji żałuję, bo sterydy zniosłam gorzej niż rzut

5. nigdy nie stosowałam interferonu, choć miałam propozycję i nie sądzę, żebym się kiedyś na niego zdecydowała, bo nie wierzę w jego skuteczność, ale to temat na inny wątek ;)

6. mój stan fizyczny jest dobry, a nawet bardzo dobry ( bo stan fizyczny i kondycja to przecież nie to samo :lol: )
psychicznie też nienajgorzej, choć jak psyche szwankuje, to i ciało odmawia posłuszeństwa
na co dzień dokucza mi zmęczenie, jakieś mrowienia i drętwienia, ale mam to od zawsze, to zdążyłam się przyzwyczaić, bo zawsze myślałam, że tak ma być

Awatar użytkownika
haniutek
Posty: 1429
Rejestracja: 2008-04-07, 08:43
Lokalizacja: spod dachu nieba

Postautor: haniutek » 2011-11-20, 18:49

To i ja podsumuję minione lata i odpowiem na pytania.

-od ilu lat chorujesz ?

*Diagnoza w 2006r. , pierwsze wyraźne objawy rok wcześniej

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?

*Najpierw trafiłam do neurologa z powodu deficytów czuciowych lewej kończyny górnej. Byłam nawet w szpitalu , ale to długa historia i na inny wieczór ;). Bynajmniej lewa ręka nigdy już nie wróciła do stanu wcześniejszego. Po roku wystąpiły: zawroty głowy, okresowo z zaburzeniami równowagi + sugestia okulistki, co do nieprawidłowej szerokości źrenic w stosunku do oświetlenia. Po dokładnych badaniach okulistycznych otrzymałam skierowanie na MR głowy. Z wynikiem trafiłam na konsultację do neurologa( innego niż za pierwszym razem), w badaniu nieprawidłowości: niedowład kończyn lewych,silniejszy w górnej; dysmetria w próbie palec-nos po stronie lewej, lewostronne osłabienie odruchu podeszwowego, próba Romberga dodatnia. Dalsza diagnostyka w szpitalu, diagnoza SM.


-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?

*RR, przez moment wpisywana również wtórnie postępująca

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )

*Jestem po 9 kuracjach Solu - Medrolem (dawki od 5-6g), muszę się przyznać, że 3 rzuty przechodziłam :20: pozostawiły swój ślad, w późniejszych badaniach neurologicznych lekarz nie miał wątpliwości, że coś się działo i za każdym razem obrywałam po głowie za niezgłoszenie się po pomoc

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )

* Rebif, po 4 rzucie terapia przerwana

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?

* Obecnie dziękuję za to, że pomimo kilku cięższych rzutów, jestem w pełni samodzielna, może nie podbiegnę do tramwaju, , ale o własnych siłach jestem w stanie pokonać trasę 200 - 300 m bez nasilenia objawów neurologicznych, dalej już z gracją nie wychodzi ale mam gdzieś wszystkich gapiów. Pisząc w skrócie, tetrapareza spastyczna i inne mniejszego kalibru objawy powodują, że często zmianom ulega plan dnia ale qrcze jestem samodzielna i nadal pracuję i to jest najważniejsze :-D
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>

tipi
Posty: 82
Rejestracja: 2011-07-27, 11:06
Lokalizacja: pl/uk
Kontaktowanie:

Postautor: tipi » 2011-11-20, 22:14

Teraz ja:)
od ilu lat chorujesz ? -diagnoza w lipcu tego roku, choc wyrazne objawy mam od 1.5 roku

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
zawroty glowy, meczliwosc, brak laskotek w stopach ( a wczesniej mnie nawet dotknac nie mozna bylo) , ciezkie i slabe nogi

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ? Nie wiem
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ?) 1den -milam doustne sterydy bo tu (w Szkocji) tak lecza

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ?) Nie zdecydowalam sie na interferon; po
przeczytaniu wielu opinii widze ze niektorym pomogly a wielu zaszkodzily. Biore LDN od konca wrzesnia i (odpukac) chwale sobie

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ? samopoczucie dzis ok, mam codziennie jakies objawy np. dzis mrowienie w odcinku ogonowym kregoslupa, ale mijaja i nie utrzymuja sie one

agi
Posty: 7
Rejestracja: 2011-06-20, 20:40
Lokalizacja: małopolskie

Postautor: agi » 2012-01-21, 12:05

Witam serdecznie.Mam 32 lata choruję od 15.Zaczęło się od niedowładu prawej połowy ciała potm PZNW potem znów niedowład tylko lewej strony a potem PZNW NASTęPNIE PODWÓJNE WIDZENIE.Na chwilę obecną jestem sprawną pracującą mamuśką dwójki dzieciaczków.Pozdrawiam cieplutko spod samućkich Tater. ;-)
agi

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 32
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-01-21, 19:07

w jakim wieku was zdiagnozowano ? :arrow: 23 lata
od ilu lat choruje ? :arrow: 4 lata
ile mieliście rzutów ? :arrow: 2
jakie mieliście pierwsze objawy ? :arrow: podwójne widzenie
jak się teraz czujecie ? wasz stan psychiczny jak i fizyczny ? :arrow: psychicznie źle, fizycznie ok

pozdrawiam
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

mona
Posty: 182
Rejestracja: 2009-02-26, 16:05
Lokalizacja: świetokrzyskie

Postautor: mona » 2012-01-21, 21:03

Witajcie :-)
Dłużej żyję z SM niż jako singielka ;-) a teraz jaśniej choruję już 22 lata a zachorowałam mając 17 lat .Pierwszym objawem było mrowienie nóg a następny rzut miałam za 5lat i miałam ich kilka a solumedrol miałam podawany 1 raz .Obecnie jestem 26 miesięcy na interferonie , jest okey .Postać mojego sm ka należy chyba do tych łagodniejszych jestem sprawna ruchowo , chodzę na spacery ,prowadzę auto , robię np makaron :-)
Mona

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Re: Statystyka przebiegu naszej choroby

Postautor: arronia » 2012-01-27, 10:03

-od ilu lat chorujesz ?

Prawdopodobnie od 7. Tzn. prawdopodobnie wtedy miałam pierwszy rzut, ale ponieważ ustąpił - diagnozy nie dokończyłam.

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?

Drętwienie dolnej połowy ciała, zawroty głowy, "dziwny" chód, fale nagłego totalnego zmęczenia. Miałam też wtedy trudności z czytaniem (tzn. mogłam, ale mnie męczyło - nerwy wzrokowe były podrażnione), kłopoty z oddawaniem moczu ("brak ciśnienia"), wycięcie libido i wrażliwości na bodźce seksualne.

-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?

Rzutowo-remisyjną.

-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )

Jeden - ten dawny, niezdiagnozowany, nieleczony.
Drugi - przy którym zostałam zdiagnozowana. Dostawałam Solumedrol.

-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )

Betaferon od ok. 4 miesięcy.

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?

Większość objawów się cofnęła.

Zostały "mrówki", które czasem uaktywniają się przy chodzeniu, czasem przy bieganiu. Mrówki przy schylaniu głowy. Czasem bywam zmęczona.

Po diagnozie a przed betaferonem zdarzały się różne epizody: bóle oczu, przeczulica połowy górnej części ciała, osłabienie rąk i nóg.

Jak się zmęczę, mniej pewnie chodzę. Ale to chwilowe, nie permanentne.

Afrodyta79m
Posty: 34
Rejestracja: 2012-01-27, 09:26
Lokalizacja: Krapkowice

Postautor: Afrodyta79m » 2012-02-08, 08:53

A ja jestem całkiem nowa i wygląda to tak:


-od ilu lat chorujesz?
Wszystko zaczęło się 25go grudnia 2011r, a diagnozę usłyszałam 3go lutego 2012r

-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty?
Mrowienie najpierw stóp, potem już całych nóg i tułowia, aż do pasa, częściowa przeczulica i niedoczulica nóg.

-jaką masz postać SM (o ile ktoś jest zorientowany)?
Narazie nie wiem

-ile miałaś/eś rzutów? (ile z nich wymagało podania Solumedrolu?)
1rzut - 5 dni Solu w szpitalu

-czy stosujesz/stosowałeś interferony (jeśli tak to jakie?)
Narazie złożyłam podanie i ... czakam...

-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy?
Samopoczucia raczej OK, fizycznie - też dobrze żadnych widocznych objawów. Zostało odrętwienie prawej stopy, delikatny prąd w kręgosłupie i nogach, no i najgorzej jest rano - od pasa w dół mrowienie i dziwne uczucie ściskania. Zobaczymy co będzie dalej.

nataniela
Posty: 10
Rejestracja: 2012-02-18, 20:00
Lokalizacja: niedaleko Poznania

Postautor: nataniela » 2012-02-18, 20:55

Jestem "najmłodsza":
-od ilu lat chorujesz?
od wczoraj - bo diagnoza po rezonansie ale pamiętając objawy na pewno od dwóch lat, badania robiłam odpłatnie dopiero w marcu pójdę do szpitala.
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty?
Ból prawej nogi, powłóczenie prawą nogą, niekontrolowane nocne ruchy nogami, totalne zmęczenie, drżenie rąk, nocne zapominanie o oddychaniu, kłopoty z pęcherzem.
-jaką masz postać SM (o ile ktoś jest zorientowany)?
na razie nie wiem
-ile miałaś/eś rzutów? (ile z nich wymagało podania Solumedrolu?)
nie wiem
-czy stosujesz/stosowałeś interferony (jeśli tak to jakie?)
nie
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy?
Jestem totalnie zagubiona i zdezorientowana, nawet nie wiem do jakiego szpitala w Poznaniu się udać 

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Re: Statystyka przebiegu naszej choroby

Postautor: kasia1972 » 2012-02-23, 13:53

-od ilu lat chorujesz ?
od 10. taki prezent na 30 urodziny dostałam
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
był RR teraz mi się wydaje że postępujaca
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
rzut co roku, 7xSolumedrol, 2xEnkorton
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
interferony nie ale gilenia i źle mi z tym
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?[/b]
samopoczucie fatalne, choroba szybko postępuje jeszcze 5 lat temu miałam EDSS 3,5 a teraz 7,0. Wysiadły mi nogi teraz wysiadają dłonie. Depresja co chwila.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4900
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-06-15, 22:19

hej :-) , z racji, że przybyło trochę nowych osób może warto odświeżyć zakurzony temat :568:
napiszcie ludki parę słów o sobie ( oczywiście w formie odpowiedzi na sugerowane pytania )............gorąco zachęcam ;-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

mariposa
Posty: 64
Rejestracja: 2012-03-08, 12:58
Lokalizacja: Japonia
Kontaktowanie:

Postautor: mariposa » 2012-06-15, 22:58

w jakim wieku was zdiagnozowano ? 21 lat
od ilu lat choruje ? prawdopodobnie od 7
ile mieliście rzutów ? 8, 3 wymagały solu
-jaką masz postać SM? rzutowo remisyjną
jakie mieliście pierwsze objawy ? PZNW
Jakiego leczenia uzywasz? do tej pory tylko objawowego ( solu lub metypred)- nei załapałam się na zaden program w POlsce, ale od wrzesnia mam szansę na copaxone bądz avonex.
jak się teraz czujecie ? psychicznie calkiem niezle. fizycznie po ostatnim bardzo ciezkim rzucie- ręce zupelnie nie chciały wspolpracowac, podniesienie jednej do gory konczylo sie palcem w oku... teraz jest juz bardz dobrze. z nog mrowki wyszły. został mały brak czucia w palcach, ale z dnia na dzien jest lepiej
mój blog o wszystkim

www.odterazwjaponii.blogspot.com
zapraszam ;)

aleksiej
Posty: 55
Rejestracja: 2012-06-12, 20:52
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: aleksiej » 2012-07-04, 20:58

-od ilu lat chorujesz ?
Choruję prawdopodbnie 5 lat.
-jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW
-jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
Prawdopodobnie RR, postać móżdżkowa.
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
4 rzuty (inne jeśli były to niezauważalne):
1)VII 2007 PZNW - solumedrol 5g, potem Medrol doustnie w dawkach zmniejszających się.
2) VIII 2011 - Podwójne widzenie - solumedrol 3g
3) V 2012 - Pogorszona sprawność chodu, oczopląs, ataksja kończyn dolnych - 3g solumedrol
4) VI 2012 Niedowład lewej nogi, sztywność mięśni oraz silny stopotrząs - 3g solumedrol
-czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
Avonex od 11 miesięcy, chyba żałuję, że leczę się w ten sposób.
-jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Kiepskie. Po rzucie nr 1 został mroczek w oku. Rzut nr 2 cofnął się całkowicie lub prawie całkowicie. Rzut nr 3 cofnał się na jakieś 2-3 tygodnie, by narastać i przypomnieć o sobie w rzucie nr 4. Rzut nr 4 cofnął się niewiele. Przejdę 100 - 200 m, dalej to już jak po dużej flaszce i z bólem. Mam wiele do zarzucenia swojej równowadze. Codziennie budzę się sztywny i obolały. Psychicznie trochę podupadam.

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1103
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2012-07-05, 09:40

od ilu lat chorujesz ?
Diagnoza we wrześniu 2010, czyli niedługo druga rocznica :-/ Ale po wszystkim zorientowałam się, że chyba było coś musiało się dziać już wcześniej, ale jakoś mijało samo, tak że nie zwróciłam uwagi
jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
Zaczęło się od mrowienia w lewej dłoni - na początku się śmiałam, że to zawał, ale czy zawał może trwać kilka tygodni :?: Potem narastające zmęczenie, senność, utraty równowagi (troszkę się w drzwi nie mogłam zmieścić), słaba koordynacja, kłopoty ze sprawnością dłoni (nie mogłam się zalogować do konta w pracy, bo nie trafiałam w dobre klawisze :mrgreen:, żebyście czytali moje emalie (tam przynajmniej było sprawdzanie ortografii) i wiadomości na komunikatorach :shock:. Oczopląs (ale to już mi w szpitalu powiedzieli), utrata smaku (wyobrażacie sobie, że jadłam borówki ze śmietaną i cukrem i nie czułam słodyczy :?: KOSZMAR :!:. A na koniec siedziałam w pracy przy biurku i przysypiałam, a jak się odezwałam, to bełkotałam nieco. No i w końcu koleżanki z pracy zawiozły mnie na izbę do szpitala. Tak oceniam, że z miesiąc z tym chodziłam.
jaką masz postać SM ( o ile ktoś jest zorientowany ) ?
Rzutowo-remisyjną
-ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
2 rzuty, oba na solumedrolu, z tym, że ten drugi lekki bardzo i może by sam przeszedł, ale byłam wtedy w programie, a to wymagało reakcji sterydowej
czy stosujesz/stosowałeś interferony ( jeśli tak to jakie ? )
Byłam przez rok w programie interferonu o przedłużonym działaniu, ale mam wrażenie, że byłam w grupie, która dostawała placebo. A jak już dostałam na pewno interferon, to ... wypadłam z badania, bo reakcja alergiczna skończyła się szpitalem. Dermatologicznym :mrgreen:, możecie sobie wyobrazić, jak wyglądałam. Teraz wstrzykuję sobie od lutego Copaxone, jesienią się pewnie okaże, czy dalej będę to robić czy nie (po kontrolnym rezonansie).
jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
Przy tych upałach - to średnio. Cały czas biorę też antydepresanty, ale w sumie nie wiem, czy pierwsza była depresja, czy SM, w każdym razie z depresją trafiłam do lekarza 2 tygodnie przed szpitalem i diagnozą.
Generalnie nie jest źle, normalnie funkcjonuję, czasami trochę szybciej się męczę i muszę usiąść, odpocząć. A ponieważ nie mam zbyt wielu obowiązków domowych, to mogę sobie z czystym sumieniem leniuchować.
Pozdrawiam
SylwiU

Rybcia899
Posty: 9
Rejestracja: 2012-07-11, 17:06
Lokalizacja: Sokółka

Postautor: Rybcia899 » 2012-07-12, 19:41

od ilu lat chorujesz ?
choruję od 2006 r., ale pierwsze objawy pojawiły się w 2004. Przez dwa lata pediatrzy wmawiali mi, że symuluję bo nie chce chodzić do szkoły naprawdę myślałam, że zwariuje :/

jakie objawy skłoniły Cię do szukania pomocy u specjalisty ?
PZNW, oczopląs, zaburzenia równowagi, bóle i zawroty głowy, mroczki przed oczami, częstomocz, i w końcu epizod utraty wzroku na ok 1 min po tym mama zaprowadziła mnie prywatnie do neurologa

jaką masz postać SM ?
rzutowo- remisyjną

ile miałaś/eś rzutów ? ( ile z nich wymagało podania Solumedrolu ? )
jak do tej pory 3, pierwszy nie wymagał sterydów, 2 leczenie metypredem w domu i 3 7 dni leczenia solumedrolem na neurologii

czy stosujesz/stosowałeś interferony?
od 2006-2010 byłam na avonexie, aktualnie od kwietnia tego roku znów stosuję avonex

jakie jest obecnie Twoje samopoczucie i jak określasz swój stan na dzień dzisiejszy ?
na dzień dzisiejszy mam dobre samopoczucie zważając na to, że miałam ostatnio dużo stresów :) fizycznie też ok oprócz zmęczenia wywołanego chyba tymi upałami miewam tylko od czasu do czasu bóle stawowe ale to da się wytrzymać :)


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości