Nawet nie wiem jaki tytuł dać ...

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Nawet nie wiem jaki tytuł dać ...

Postautor: jaszczurka » 2011-12-12, 19:26

Witajcie. Mam zagwozdkę i to niespodziewaną! Mam oficjalnie sm od 10 lat,dwa duże rzuty (oczne ,ruchowych brak) ,obraz mr niby typowy (niepoliczalne ogniska w odpowiednich miejscach ,ale "nieme" klinicznie czyli nie szły z nimi w parze rzuty i nie świecą/nie swieciły w gadolinie) potencjały wzrokowe odpowiadają przebytym PZNW, prążki nie wiadomo,bo stwierdzono na początku,że po co badać jak są ogniska...jestem w stanie raczej dobrym ,u lekarki w szufladce pt"łagodny sm" i chyba słusznie...ale...mam od bardzo dawna (od mniej więcej I Komunii :-P ) rumieniowatą ,łuszczącą,sączącą zmianę we włosach na głowie-potem,jakieś 15 lat temu zrobiła mi się taka sama na kolanie,teraz z kolana znikneła a wylazła na łokciu i uporczywe bóle stawów.No i w związku z tym mój rodzinny zlecił mi wykonywanie OB i CRP co kilka miesięcy,żeby zobaczyć czy coś się dzieje,czy to tylko "w mojej głowie" mnie boli :roll: no i 3 kolejne badania (przestrzeń 1,5 roku) dały mniej więcej OB ok 40 a CRP waha się między 30 a 50,ale nigdy te parametry nie są prawidłowe.No i po takiej "próbie" stwierdził,że chyba jednak nie udaję :evil: i wysłał mnie do reumatologa (ja międzyczasie poskarżyłam się neuro ,która stwierdziła kategorycznie ,ze te parametry nie mogą być od sm,zmartwiła się i cos zaczęła przebąkiwać o toczniu,ale tez odesłała do reumatologa,niech on decyduje :?: )...no i dzisiaj byłam u reumatologa-wypytał,obadał...na koniec stwierdził to OB i CRP to na pewno od sm,bo nie mam opuchniętych stawów( że bolą,to nieważne) ale na odczepnego dał skierowanie na zbadanie ANA-1 i ANA-2 ( bo nuż tam coś siedzi,ale co to tam może siedzieć to już nie powiedział)i termin za 6 miesięcy do kontroli. I znów zostałam z tym cholernym bólem sam na sam :evil: .No się rozgadałam :oops: ale kto przeczytał do końca i nie zasnął,to może się wypowie...czy może się utrzymywać opad i crp ciągle wysoko z powodu sm? bo się opinie tych specjalistów wykluczają...a ja już zdurniałam z tego wszystkiego...fajnie by było nie mieć już sm,ale niekoniecznie chcę toczeń w zamian! A no i jeszcze jedna rzecz-zawsze miałam silne bóle stawów i kości po interferonie ( to juz 3 rok ) ale teraz to juz jest jakaś masakra! boli jakby końmi mnie rozdzierali! Gadałam tej reumatolog dziś o tym,ale stwierdziła,że to normalne po interferonie i była zdziwiona,ze ja tak długo to biorę i jeszcze nie wiem :evil: ...a rzecz w tym,ze jesli to nie sm to czy ja sobie nie szkodzę tym avonexem? wydawało mi się,że to będzie jakaś wskazówka dla niej diagnostyczna,ale zignorowała.Moze wiecie czy interferon zaostrza objawy jakichś chorób?

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-12-12, 19:40

przepraszam że zabieram głos(niestety małe doświadczenie ) ale czy zrobiłaś wszystkie badania w kierunku boreliozy ? Wykluczylaś na 100% to ?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-12, 20:03

Auro nie przepraszaj i jak najbardziej zabieraj głos! Też mi się borelka kołatała,ale zorientowałam się,ze to nie bardzo, zdaje się,da wykluczyć lub potwierdzić w 100%...a może się mylę? to mnie popraw,bo sprawdzałam to kilka lat temu...

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2011-12-12, 20:23

aura pisze:przepraszam że zabieram głos(niestety małe doświadczenie ) ale czy zrobiłaś wszystkie badania w kierunku boreliozy ? Wykluczylaś na 100% to ?


To samo pomyślałam ! Spróbuj z BB - coś mi się wydaje ,że warto.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-12, 21:15

Jaszczurka, pomyślałem tak samo jak dziewczyny, czytając to co napisałaś.
Borelka to w wielu przypadkach ból stawów. Ból stawów to również inne reumatoidalne choróbska, ale to raczej nie sm.
Podniesione OB i CRP to również nie sprawka sm.

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-12, 21:48

Hm...dziękuję za wskazówki. Generalnie chodzi mi o to,czy sm może utrzymywać OB i CRP na podwyższonym poziomie tak długo ? Ktoś jeszcze może tak ma?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-12-12, 21:49

Jaszczurko, przeczytałam Twój post i moja starcza amnezja cofnęła się na chwilę ;-)
Wiedziałam, że.. gdzieś... coś... na forum o podobnych sprawach czytałam. Może to nie całkiem to samo, ale nie zaszkodzi poczytać. Zerknij :arrow: tutaj. Może to w czymś pomoże.
Trzymaj się Kinia :-)
Obrazek

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-12, 22:45

jaszczurka, przekopałam "tonę" internetu, historii ludzi, którzy latami walczyli o diagnozę :shock: .

Napisze tak , z tego co przeczytałam w Twoim poście pierwsze co nasuwa mi się na myśl, borelioza, jej koinfekcje, ewentualnie cały zestaw "zwierzaczków". OB bez powodu nie utrzymuje się wciąż na wysokim poziomie, "wykwity" , zmieniające położenie mogą śwaidczyć o bb (wrzuć sobie hasło zdjęcie rumienia wielopostaciowego w google - porównaj, są naprawdę różne jego odmiany ) ;
Wizyta u reumatologa nawet jeśli Ci coś wyjdzie w tych badaniach .... może zaowocować znalezieniem nowej autoimmulogicznej choroby np. RZS ... niestety reumatoidalne zapalenie stawów wywołane jest przez atypówki o czym z nfz-tu jednak nie wiedzą :-/ , a kwestia tego czy dołożą Ci jakieś leki na bazie sterydów ... myślę, że tak ! - a jeśli rzeczywiście masz jakieś atypówki - to tylko pogorszy Twój stan.
Weidź sobie na te forum , poczytaj, jest tam dużo cennych info o tym, że nawet RZS jest wywołane bakteriami...są tam też "ludki" z "rzekomym" SM
http://forum.chlamydioza.pl/index.php?redir=1
Wiem , że łatwo radzić z drugiej strony, ale ja na Twoim miejscu wzięłabym się za atypówki tj. : borelka, koinfekcje, chlamydia pn., mycoplazma pn. Bo jeśli masz je, to interferon szkodzi (nawet bardzo) , sterydy też.
Może opisz swoją historię lekarzowi leczącemu wg. ILADS, napisz e-miela. To nic nie kosztuje, a może nawet pomoże. Tak dal spokojności sumienia ....

ps. a swoją drogą ciekawe , że nikogo nie zastanowiły bolące stawy, jakbyś cała spuchła ... może wtedy :evil: .

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-12, 22:46

Beatko kochana :588: Dziękuję za linka! trzymiem się, tylko dochtory mnie osłabiają...jakby każdy jakąś inną medycynę studiował! wrrrr.Ano zrobię se te całe ANA prywatnie i się zobaczy-nie myślę czekać do maja ,bo jeszcze kilka takich akcji jak ostatnio i nie będzie co zbierać.

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-12, 23:21

Niusieczku,dziękuję.Zmiany skórne są bardziej łuszczycopodobne.Będę drążyć dalej w każdym razie,bo innego wyjścia nie mam-ból już przegina bagietę.Jak ANA wyjdzie ujemnie,to po kolei od początku będę sprawdzać ponownie te wszystkie diabelstwa.

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-13, 07:34

jaszczurka pisze:Jak ANA wyjdzie ujemnie,to po kolei od początku będę sprawdzać ponownie te wszystkie diabelstwa.

jaszczurka, nie jak wyjdzie ujemne,
nawet jeśli będą dodatnie to... ludki z atypówkami też mają dodatnie ANA :shock: , czego np. NFZ wogóle nie bierze pod uwagę, a wręcz wtedy szukają od razu innej autoimmulogicznej choroby - zaraz (mogę się założyć :-/ ) będą wciskać Ci tocznia albo jakieś inne cudo... :shock: :evil: ...

Musisz sama się "za siebie wziąźć" :4: .

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-13, 11:13

Ela ale pod hasłem "atypówki" to masz na myśli co konkretnie? Boreliozę nietypową czy co? bo borelie miałam kilkakrotnie wykluczaną (WB) i podobno obraz dynamiki zmian w mri absolutnie wyklucza borelie-zwróć uwagę,że nie zmiany czy ich położenie tu brano pod uwagę,ale dynamikę, tzn rzut=pojedyncza zmiana odpowiadająca objawom klinicznym i potem drugi raz tak samo,a dopiero po dłuższym czasie rozsiew drobnych zmian bez rzutów ...to podobno nie zdarza sie w borelce...podobno :-?

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-13, 14:45

jaszczurka pisze:Ela ale pod hasłem "atypówki" to masz na myśli co konkretnie

Legionella pneumophila, mycoplasma pneumonia i Chlamydophila pneumoniae, trachomatis - to bakterie g-ujemne, mające na uwadze niby układ oddechowy, z tym, że one "buszują" też w mózgu, mój mąż ma chlamydię pneumoniae, a diagnozę SM.

Borelka to krętek, który też "buszuje" w mózgu, i nie prawdą jest , że dynamika zmian może wykluczyć bb. Bb może gwałtownie przyspieszyć dając mylący, obraz pobobny do SM - bo Sm jeśli już to efekt końcowy zarażenia wirusami, bakteriami .... czyli system immunologiczny nie rozpoznaje już wroga, ale skoro nie znają przyczyny SM - to zastanawia mnie na jakiej podstawie dopuścili interferony :roll: .
Najprościej nie uznawać przyczyny, a trwać w tej próżni , że Sm jest i koniec kropka.
Owszem jest, ale coś go wywołuje ... toż zoombi nie jesteśmy ...

Ja uwierzyłabym opinii jedynie lekarza leczącego wg. ILADS - na temat dynamiki zmian, dokładnego wywiadu , nie takiego jak u neuro: czy są zawroty głowy itd.itp., ale szczegóły np. czy mieszkasz na wsi?, w jakim rejonie kraju?....


http://www.magazynorl.pl/artykul1170955 ... ypowe.html

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2011-12-13, 20:01

Dziękuję za wyjaśnienie, Niusiek.Też nie jestem zwolenniczką leczenia interferonami,bo się po nich zle czuję,ale zanim zacznę z "atypówkami", wolę sprawdzić bardziej prozaiczne przyczyny bólu i tych odczynów zapalnych ,a nuż dostanie mi się wreszcie jakaś "zwyczajna" choroba ? :-D Pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie i Twojego Małża :-)

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-13, 22:26

jaszczurko, trzymam za Ciebie kciuki, i życzę powodzenia ... ;-)
Wiem, że straszne to jest , zdrowie się sypie, żeby się czegokolwiek dowiedzieć - trzeba "latać' po lekarzach, oby z jakimś skutkiem, ale zazwyczaj odsyła jeden od drugiego. A człowiek chce najzwyczajniej w świecie wiedzieć na co choruje, powiem Ci tak : rób tak jak serce Ci podpowiada,
my tak zrobiliśmy, zrezygnowaliśmy z dalszego brania interferonu (od początku byłam pestmistycznie nastawiona - ale po cichu .... żeby nie odbierać nadzieji mężowi) , zrobiliśmy badania na bb , koinfekcje i traf chciał, że wyszła chlamydia, to była podstawa do dalszego szukania co jeśli nie SM? Zaraz minie pół roku jak mąż bierze antybiotyki i widzę różnicę, może nie w chodzeniu (bo z tym ma największy problem) ale samopoczuciu, sile ;-) , teraz nie żałuje, ale jak ja się bałam, gdy podjęliśmy decyzję o odstawieniu Rebifu, wbrew całej rodzinie .. :shock: - to była dla nich wielka nadzieja. Na szczęście znaleźliśmy lekarza, który zna się na rzeczy i powiedział : ryzyk fizyk - trzeba spróbować antybiotyków aby się przekonać.
Ależ się rozpisałam, ale chcę by każdy kto to przeczyta wiedział , że nie ma pewnej diagnozy na 100 %. I tego trzeba się trzymać, bo wiem jak nasze życie wyglądało gdy godziliśmy się z SMem :evil: . Nie było nic ... po co wstać?, po co iść do pracy? Nie było w niczym sensu przecież SM tak naprawdę to niewiadomo co to jest,dlaczego ?,
a jeśli widzisz wroga ... to jest łatwiej, a chlamydia jest wrogiem do wyleczenia - i to nas trzyma.
Pozdrówki :mrgreen: .


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 323 gości