Ilość zmian a przebieg choroby

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Ilość zmian a przebieg choroby

Postautor: Kulka » 2011-12-20, 09:02

Czytałam na forum, że ilość zmian w MRI nie jest ściśle powiązana ze stanem chorego. Narzeczony ma liczne zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, będzie leczony betaferonem od stycznia. Czytam ( także tu na forum), iż ów lek może cofnąć zmiany, ale zupełnie przestałam już cokolwiek rozumieć. W takim razie co oznacza oznaczanie ilości zmian jeśli nie są bezpośrednio związane z pogorszeniem lub poprawieniem stanu fizycznego? Ma wiele zmian, zdiagnozowany jest od niedawna, ale podejrzewamy, że chory jest już od kilku, conajmniej 2 lat, stanm fizyczny jest dobry.

homag
Posty: 7909
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-20, 10:44

Kulka nie widziałem nigdy żadnego obrazu RMI poza swoim.
Jest tam sporo ognisk. Stan mój neurologiczny nie najgorszy.
Wielu lekarzy mówi, że ilość zmian w mózgu nie odzwierciedla stanu neurologicznego chorego. Czyli, w głowie może być mnóstwo ognisk, a chory doskonale sobie radzi. I odwrotnie. Jedna lub dwie zmiany w RMI, a człowiek ledwo chodzi. To zależy, gdzie w głowie znajdują się te ogniska, choć chyba nie do końca. Ta sama choroba, a każdy choruje inaczej.
Wojtek

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4900
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2011-12-20, 11:44

Kulka pisze: W takim razie co oznacza oznaczanie ilości zmian jeśli nie są bezpośrednio związane z pogorszeniem lub poprawieniem stanu fizycznego?


moim skromnym zdaniem oznaczanie ilości zmian służy temu żeby stwierdzić czy toczący się proces jest procesem rozsianym ( tzn w obrazie jest wiele ognisk chorobowych ), co tłumaczyłoby sam fakt choroby (diagnozy), stąd nazwa stwardnienie rozsiane..............
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2011-12-20, 12:00

Mój narzeczony usłyszał, że dostaje betaferon, gdyż ma dużo zmian a ten lek jest najsilniejszy. Słowa lekarza mnie zaniepokoiły, w głowie zaraz pojawiło mi się, "to znaczy, że jest tak źle?". Do tej pory byłam spokojna, bo uszczerbek na zdrowiu ma minimalny, aczkolwiek jakiś jest, więc miałam nadzieję, że choroba będzie wolno postępować, ale teraz jestem strasznie zaniepokojona tym stwierdzeniem odnośnie liczby zmian :(

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-12-20, 12:17

Kulka pisze: bo uszczerbek na zdrowiu ma minimalny,

Kulka i to jest najważniejsze, więc nie zamartwiaj się ;-)
Kulka pisze:że choroba będzie wolno postępować, ale teraz jestem strasznie zaniepokojona tym stwierdzeniem odnośnie liczby zmian :(

Może w ogóle nie będzie postępować. Decydującą rolę odgrywa stan neurologiczny. Pilnujcie tylko wszystkich badań podczas brania betaferonu (np. wątroba, tarczyca) Jeśli zapali się jakaś czerwona lampka, bez skrupułów bijcie na alarm.
Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się :-)
Obrazek

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2011-12-20, 13:42

Kulka, ja też mam liczne zmiany i stan zdrowia też nie jest imponujący.Najważniejsze jednak,że twój mężczyzna tak jak piszesz ma minimalny uszczerbek.Najlepiej chyba nie przejmowac się-dlatego nawet nie chciałabym rezonansu kregosłupa-czego oczy nie widzą....

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-12-20, 22:09

Kulka, rezonans służy lekarzom do monitorowania leczenia i/lub ew. postępu choroby, a obraz radiologiczny nie zawsze jest adekwatny do stanu klinicznego. Myślę, że teraz powinniście skupić się na utrzymaniu samopoczucia na najlepszym możliwym poziomie, a liczenie i mierzenie zmian zostawić medykom ;)
Pozdrawiam serdecznie
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

madlen1985
Posty: 389
Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: madlen1985 » 2011-12-21, 08:41

homag pisze:Wielu lekarzy mówi, że ilość zmian w mózgu nie odzwierciedla stanu neurologicznego chorego. Czyli, w głowie może być mnóstwo ognisk, a chory doskonale sobie radzi. I odwrotnie.
Tak właśnie jest zgadzam sie i ja <mikolaj>

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2011-12-21, 12:14

Dziękuję :-)

Marciuchna
Posty: 130
Rejestracja: 2010-12-31, 02:51
Lokalizacja: Lubin

Postautor: Marciuchna » 2011-12-25, 20:15

Mam 12 zmian w mózgu, z czego 2 mają średnicę większą niż 1 cm. Jak byś mnie zobaczyła to byś nigdy, nigdy nie pomyślała, że choruję. Zawsze byłam bardzo sprawna fizycznie, wiele lat ćwiczyłam taekwondo. Obecnie ćwiczę dużo mniej, częściej się męczę ale systematycznie ćwiczę na siłowni.
Moja lekarka, która uchodzi za autorytet na dolnym śląsku stwierdziła, że pewne procesy w SM są nie do zbadania bo dzieją się na poziomie komórkowym a nawet molekularnym i nie ma jeszcze techniki która by to uchwyciła.Najważniejsze jest to jak funkcjonujemy.
Czasem słońce czasem deszcz

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2011-12-27, 08:39

Tak, wiem, że najważniejsze jest to jak się czujecie psychicznie i fizycznie. Temat jest dla mnie zupełnie nowy i jeszcze nie do końca odnajduję się w nowej sytuacji, zwłaszcza, gdy co chwila czytam coś innego - no cóż, takie są uroki internetu. Dla mnie najcenniejsze są informacje od Was. Po narzeczonym też nie widać, aby był chory, może to dlatego, że to dopiero 2 lata (tak nam się zdaje, że pierwszy rzut miał w październiku 2009), ale słowa "bardzo liczne zmiany" działają bardzo obrazowo :(

para_normalna
Posty: 2
Rejestracja: 2012-01-20, 10:20
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: para_normalna » 2012-01-20, 10:54

Mnie zastanawia jak wygląda obraz mózgu dla osób, które długo już chorują. Czy z czasem mocno im zmieniał się obraz od momentu diagnozy i pierwszego rezonasu.

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2012-01-20, 12:13

Hmmm...no ja akurat choruję plus/minus 10 lat a mri najbardziej się zmieniło w drugim roku od diagnozy,jakiś niedługi czas po drugim rzucie,tzn.po pierwszym rzucie miałam 1 plakę,po drugim dwie a chwilę potem niepoliczalną ilość :evil: a potem to tak przybywało 1,2 plaki rocznie bez rzutów,chociaż ja nie wiem,jak oni to zauważają w takiej masie zmian...może mają jakiś program cyfrowy do tego(robię zawsze w tym samym zakładzie i porównują ze starą płytką),tak że zmiana obrazu mr od początku choroby jest kolosalna,ale rzutów mało :-D i mam nadzieję,że tak zostanie.

Sepia
Posty: 15
Rejestracja: 2015-08-27, 19:52

Ilość zmian a przebieg choroby

Postautor: Sepia » 2015-09-01, 20:59

Odgrzebuje temat.
Na moim MRI, zarówno odcinka szyjnego jak i piersiowego pojawiają sie "liczne, rozległe" zmiany. Strasznie mnie to niepokoi. Mój stan jest ok -ostatnio trapi mnie trochę czuciowych przeszkadzajek, ale ogólna sytuacja nie wydaje sie być najgorsza. W mózgu jest jedna plama, opisana jako najprawdopodobniej naczyniowa, ale nie można wykluczyć demielinizacji. Żadne MRI nie pokazało wzmocnienia po kontraście.
Do szpitala wzięli mnie dopiero jak pokazałam im MRI rdzenia - wcześniej jak przyniosłam rezonans mózgowia i skierowanie od neurologa odesłali mnie z tężyczką (urocze złudzenie). Poza tym mam komplet: potencjały wzrokowe i prążki. Boje się że choroba się cichcem rozwinęła przez wiele lat i teraz mnie rozwali w pół roku...
Stad pytanie: czy ktoś z was ma podobna sytuacje? Czy forma rdzeniowa różni sie jakoś od tej mózgowej?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Ilość zmian a przebieg choroby

Postautor: Beata:) » 2015-09-03, 12:47

Sepia, znalazłam temat, który może trochę Cię uspokoi >>Postać móżdżkowa Sm<< Pisałam tam, że wszystko zależy od wielkości zmian i ich lokalizacji. Poza tym, są osoby na forum, których zmiany sięgają po kilka centymetrów i biegają po górach, ale są i tacy, u których MRI wykazało kilka milimetrów, a są w kiepskim stanie neurologicznym. Tutaj nie ma żadnych pewników.
Najważniejsze jest nasze ogólne samopoczucie.
Sepia pisze:Source of the post Boje się że choroba się cichcem rozwinęła przez wiele lat i teraz mnie rozwali w pół roku...

Głowa do góry, obserwuj, dbaj o siebie i myśl o Sm jak najmniej, choć wiem, że właśnie to jest najtrudniejsze.
Obrazek


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości