Czy SM boli...?

[Neiti]

Hej, oglądałam z moim rozsianym ukochanym telewizję jakieś kilka dni temu i na TVNie, w Uwadze miał być reportaż o SM, którego główną bohaterką miała być kobieta w średnim wieku (tyle wynikało z zajawki, nie oglądaliśmy samego reportażu). W trakcie tej krótkiej "zachęty" do obejrzenia materiału kobieta mocno skarżyła się na ból, jaki powoduje u niej stwardnienie rozsiane. Mój chłopak został poinformowany przez lekarzy przy rozpoznaniu, dobre 4 lata temu, że SM jako takie nie boli, tylko może powodować różne niedowłady, niepełnosprawności i takie tam, za przeproszeniem, atrakcje.

Zatem moje pytanie do Was - czy SM samo z siebie boli...? Rozumiem, że może powodować okoliczności, które bolą, jak choćby spastyczność mięśnia, z którą mój chłopak ma dość często do czynienia, ale czy sama choroba wywołuje ból?

Pozdrawiam,
Agnieszka

[szylkretowa]

ja powiem tak..co do bolu to roznie z tym wszystkim.
ja mialam caly czas przez pare lat diagnoze ze mam SM wczesne , ale tez mialam dosc duzo dziwnych objawow w tym bólowe. pozniej dowiedzialam sie ze mam borelioze przewlekla a tu juz bardziej mozna spodziewac sie bólu. niedowład tez zaliczylam po drodze.

ostatnio z lekarka rodzinna rozmawialysmy na temat SM i bolu wlasnie. ona cos takiego powiedziała, ze kiedys byla tzw triada objawow sm czyli zawroty glowy, zaburzenia rownowagi i oczoplas. cos w tym stylu.
dopiero z czasem w SM zaczely pojawiac sie czestsze objawy wlasnie bólowe. wydaje nam sie ,że pewnie to w wiekszosci zle zdiagnozowani ludzie ktorzy maja ukryta boreliozie a nie SM. moja neurolog tez tak mówila na ostatniej wizycie. wiec jestem rpzekonana ze ta kobieta miala napewno jakas infekcje odkleszczowa. a gdzie byl ten program?

[Neiti]

Tak jak napisałam, na TVNie, w Uwadze

[szylkretowa]

na stronie uwagi nie ma tego filmiku jeszcze z tego co widze

[jaszczurka]

Jak można wyczytać w zagranicznych opracowaniach, niestety ból przewlekły jest jednym z problemów w SM. Zagadnienie to było do niedawna bagatelizowane przez lekarzy częściowo z racji tego, że ten ból nie jest symptomem procesu chorobowego w miejscu jego występowania oraz dlatego, że przy zmartwieniach typu spastyka, niedowład itd. był traktowany jako błahy. Wynika z nich też, że im dłużej ktoś choruje, tym problem bólu jest większy. Porównywany z bólami fantomowymi ze względu na to, że nie pochodzi od konkretnego problemu np. przykurczu w nodze (te bóle są konkretne że tak powiem) ale od pouszkadzanych nerwów dających fałszywe sygnały. Nie chcę żeby moja wypowiedź kogokolwiek zdołowała, bo każdy choruje inaczej i może mu być to oszczędzone, ale niestety ...w dodatku nie wiadomo jak sobie radzić z takim bólem, bo co? normalnie jest tak, że jak coś boli, to szuka się przyczyny i celuje w nią, a tu nie ma tak dobrze, bo załóżmy bolą nogi, lekarz bada i nic nie znajduje a boli dalej bo mózg się upiera, że tak i już. Mózgu nie da się wymienić, więc dzisiejsza medycyna stara się go jakoś oszukać czy uciszyć, a to antydepresantami, a to coraz to silniejszymi klasycznymi lekami p/bólowymi. Czasem można się spotkać z określeniem tego bólu jako zespół rzekomoreumatyczny (boli podobnie jak właśnie przy schorzeniach reumatycznych) czy reumatyzm tkanek miękkich czyli fibromialgia wywołana sm. Z własnego doświadczenia (choruję plus minus od 2000) mogę powiedzieć tyle, że to właśnie ból jest moją codzienną zmorą, dostałam właśnie do przetestowania następny antydepresant używany za granicą do walki z tego typu bólem. Borelki ani innych modnych ostatnio odkleszczówek nie mam. Dawniej miałam neurologa starszej daty i on zupełnie olewał problem i uważał, że jak się nie siedzi na wózku to trzeba się cieszyć (cieszę się, a jakże) i nie zwracać uwagi na ból skoro nie jest od żadnej choroby w bolącym miejscu - teraz mam młodego, który już na kilku sympozjach zagranicznych usłyszał i przyjął do wiadomości, że to jest naprawdę spory problem nad którym należy się pochylić. Próbuję się pochylić, nie powiem, tyle że jak bolało tak boli, bo nie ma czym tego cholerstwa tak naprawdę zwalczać. No i rozpisałam się jak durna i wyszło jak zwykle...przygnębiająco - przepraszam.

[zosiasamosia]

No i rozpisałam się

no i dobrze zrobiłaś bo w Twoim poście zawarta cała prawda. Wydawałoby się, że uszkodzone nerwy dają nam tylko objawy w postaci niedowładów czy zaburzeń wzroku tudzież zaburzeń innych funkcji organizmu, a jednak diabeł tkwi w szczegółach, uszkodzone nerwy przesyłają fałszywy komunikat stąd odczuwamy trafnie nazwane fantomowymi dolegliwości bólowe czyli odczuwamy coś co jest nienamacalne..............

W moim przypadku takie objawy pojawiają się podczas rzutu i np. wtedy bolą mnie stawy w kończynie objętej niedowładem. Takie bóle pojawiają się również okresowo niezależnie od tego czy nastąpił rzut czy też nie.
Zatem prawdą jest, że jednak SM boli...........

[Neiti]

Nie, naprawdę dziękuję, bo to też mi na pewno pomoże wspierać partnera

Z tym, że najbardziej w tym Uwagowym dokumencie zabolało mnie to, że ta kobieta, główna bohaterka, chciała z powodu swojej choroby eutanazji... A nie mogę i nie chcę wyobrazić sobie sytuacji w której moja najdroższa osoba cierpi do tego stopnia, że chce rozstać się z życiem...

[arronia]

Mnie póki co dwa razy SM bolało neurologicznie.
Raz przy zapaleniu nerwu wzrokowego - to był delikatny ból, raczej przy ruszaniu oczami. Głupi, ale nie paskudny. Przeszło (solumedrol, potem też akupunktura).
I drugi raz przy zapaleniu nerwu trójdzielnego. Bolało bardziej, ale też ustąpiło (akupunktura, solumedrol - w odwodzie były leki "padaczkowe" i antydepresanty).

Ale jak to przy SM - każdy ma swój przebieg...

[Ania W.]

Na początku choroby kiedy miałam rzuty na oczy, to bolała mnie głowa, gałki oczne i miałam nudności.

Od dłuższego czasu boli mnie lewa noga, takie bóle parareumatyczne.
Pomaga mi masaż, rozcieranie chorych miejsc.

Zgadzam się z Arronią , że ....

każdy ma swój przebieg...

[mika36]

Jeżeli chodzi o ból, to już u mnie raczej codzienność. Ból mięśni i stawów, wrażenie bóli reumatycznych (kręcenie, pulsowanie). To jest cały czas, czasem troszkę lżej a czasem nie do wytrzymania. Przy rozpoznaniu doktorka powiedziała mi, że sm nie boli, ale nie określiła skąd mam cały czas ten ból? Uskarżam się głównie na nogi to ten słaby element mojego ciała

[Wodzu]

Mi lekarz powiedział:
-Teraz to musisz się do bólu przyzwyczaić ...
tak jak do żony!!
Wstajesz i masz...

[Myszona]

ból, to już u mnie raczej codzienność

I to by było na tyle, u mnie też

[jaśka_wedrowna]

Ja mogę powiedzieć również, że ból to moja codzienność, biorę sporo leków z tego powodu, dużo na stałe. Zdarzają się dni, że ból uniemożliwia mi codzienne życie, w dzienniczku zaznaczam 3. Obecnie mam plastry, to daje mi spory komfort. Doustnie bywały dni, że nie przyjmowałam leków ( zwracałam je). Pozostawały czopki, którym do komfortu aplikowania eee sporo. Normalny, towarzyszący mi codziennie to ból przypominający rozbicie w grypie.

[homag]

Nie jestem pewien czy to co mnie żre to Bb czy sm, czy może jeszcze jakieś inne dziadostwo, lecz obecnie poza minimalnymi bólami stawów dłoni, nie mam żadnych tego typu przygód.
Jeszcze zanim zacząłem leczyć borelkę, też raczej nie miałem do czynienia z bólem. Jeżeli już był, to raczej miejscowy, mocny ( głównie stawy ) i nie trwał długo.

[Dusia]

Witam, ja po raz pierwszy na forum. Mam pytanie odnośnie zespołu rzekomo- reumatycznego. Czy oprócz bólu występują również obrzęki stawów? Mnie moje stwardnienie boli, piecze, swędzi, rwie, puchnie i co tylko mu przyjdzie do głowy. Jeśli ktoś ma jakieś namiary na większe opracowanie na ten temat, bardzo proszę o linka.