Strona 1 z 1

Mój przebieg choroby.

: 2012-11-17, 19:56
autor: sabina
Cześć jestem tu nowa.Podzielę się z Wami tym, jak u mnie to przebiega. Zaczęło się w 2006 od zapalania pozagałkowego nerwu wzrokowego oka prawego . W trakcie pobytu na oddziale okulistycznym dowiedziałam się, że mam zanik nerwu wzrokowego obustronnie i podejrzenie Sm. W tamtym czasie nie byłam na tyle świadoma co to jest i nikt mnie do końca nie poinformował .Tak spędziłam dwa lata niewiedzy co mi konkretne dolega aż do momentu, gdy trafiłam na oddział do profesora Selmaja. Tam zrobili mi komplet badań i diagnoza Sm. Mój świat legł w gruzach. Za pół roku kazali mi powtórzyć MRI i się zdziwili, gdy nagle choroba się wycofała. Za następne pół roku znowu powtórzyłam MRI okazało się, że ta choroba nadal jest. W między czasie miałam całkowite zatrzymanie moczu. Zrobili mi badania na Boreliozę. Okazało się, że mam a następne badania wykluczyły u mnie jednak Boreliozę ..Żyję do tej pory w niewiedzy, czy to na pewno Sm. Wszystko na to wskazuje, ale nikt konkretnej diagnozy nie może mi postawić. Nadmienię, że mój wzrok się coraz bardziej się pogarsza.

: 2012-11-18, 08:49
autor: homag
sabina, może warto pójść właśnie tropem boreliozy. Zrób sobie prywatnie badania, o których jest na forum.
Nie rozumiem tego:
sabina pisze:Zrobili mi badania na Boreliozę. Okazało się, że mam a następne badania wykluczyły u mnie jednak Boreliozę

Ważne jest jakie to były badania i kto je robił..
Większość neurologów ma wręcz wrogi stosunek do tej choroby, co mnie zresztą nie dziwi, bo ostatnimi czasy diagnoza Bb jest tak samo nadużywana jak diagnoza sm.
Pozdrawiam. :-)

: 2012-11-19, 19:52
autor: sabina
Byłam dzisiaj właśnie na kontroli, ale niestety pocałowałam klamkę. Lekarz prowadzący ma urlop tak więc jeszcze dwa tygodnie muszę czekać, by móc zrobić kontrolne badania. Może w końcu postawią mi diagnozę tym bardziej, że oczy coraz bardziej słabną. Pozdrawiam :-)

: 2012-11-23, 09:36
autor: sabina
Rezonans magnetyczny w skrócie - w badaniach uwidoczniono w lewej okolicy czołowej hiperintensywne w obrazach T2 , hiperintensywne w obrazach T2 zal, i sekwencji Flair ognisko o przekroju 5mm - zmiana naczyniopodobna. O podobnym charakterze ognisko w ciele modzelowatym po stronie prawej w sąsiedztwie trzonu komory bocznej prawej. Pojedyncze o przekroju do ok 3,3 mm hiperintensywne w sekwencji Flair ognisko w obrębie konarów móżdżka. Czy ktoś może mi to wytłumaczyć, zanim udam się z tym do lekarza. Z góry dziękuję i POZDRAWIAM :-)

: 2012-11-24, 18:24
autor: blanka
Witaj Sabina.Wydaje mi sie, że lepiej poczekać na opinie lekarza-możesz się dowiedzieć czegoś mylnego i nerwy.Poczekaj sobie spokojnie

: 2012-11-26, 15:49
autor: sabina
Nie wiem jak długo wytrzymam ten stres i tą niepewność, ale czy to może być to co myślę?

: 2013-01-18, 16:15
autor: SDaniell83
Jak teraz sie czujesz?

Pozdrawiam Daniel

: 2013-01-19, 21:12
autor: sabina
Cześć. Czuję się okropnie, to wszystko mnie zaczyna dobijać. Choroba jest i zarazem jej nie ma. Jestem w trakcie robienia nowych badań, napomnę, że zmieniłam lekarza. Może nie do końca, ale chcę wszystkie możliwości wypróbować i posłuchać innych opinii. Pozdrawiam Sabina :-)

: 2013-01-19, 22:29
autor: a_g_n_e_s
sabina, Twoje objawy, zmiany okołokomorowe, w ciele modzelowatym oraz móżdżku mogłyby wskazywać na SM, ale bez dodatkowych badań to tylko spekulacje. Z opisu MRI wynika, że nie podano Ci kontrastu, więc niewiadomo kiedy pojawiły się ogniska i czy w tej chwili są aktywne, poza tym w boreliozie zmiany są podobne.
Cierpliwości- niektóre oczywiste fakty mogą być mylące, trzymam kciuki za trafną diagnozę i pozdrawiam cieplutko :)

: 2013-01-19, 22:41
autor: sabina
Powiem, że teraz wszystkie objawy zniknęły, zostały tylko ogniska, a bez 100% pewności lekarze nie chcą postawić diagnozy, a ja się łapię każdej deski ratunkowej, żeby mi w końcu powiedzieli, co to jest. Coś jest u mnie głównie padło na oczy, powolutku tracę wzrok :-) Wszystko wskazywało, że to Sm, ale teraz już sama nie wiem.

: 2013-01-21, 17:29
autor: Sabri
sabina, Witaj!
Cóż taka niepewność jest wkurzająca, ty wiesz, oni wiedzą że coś ci dolega, ale pewnie nie spełniasz jakiś tam kryteriów i zostałaś zawieszona gdzieś w przestrzeni z nadzieją, że się wyjaśni ;-)
Jaka to bzdura bo jesteś chora, ale niby nie.
Czy lekarze, u których byłaś coś jeszcze podejrzewali innego niż Sm?
Robiłaś jeszcze jakieś inne badania?
Pozdrawiam serdecznie.

: 2013-01-24, 21:28
autor: sabina
Witaj, oni sami nie wiedza w jakim kierunku mają mnie leczyć. Obecnie zostałam skierowana do poradni chorób zakaźnych żeby mi wkluczyli rzekomą boreliozę. Tak więc co mi pozostało to cierpliwie czekać Pozdrawiam :-)