Czas - Korelacja po latach

[Kasia]

Przytłacza mnie myśl jak będzie ze mną tak za 10 lat. Teraz walczę z chorobą jakieś 6lat od zdiagnozowania, ale choruję od jakiś 12lat najmniej, po urodzeniu dziecka nie mogłam łazić lub jak sięgam pamięcią w wieku 15-16lat, jakoś dziwnie opadła mi ręka w ramieniu - lekarze wtedy mówili, że to zapalenie po wystawieniu na Wf, tylko , że ja sobie nic wtedy nie wystawiłam, a przynajmniej żadne zdarzenie na to nie wskazywało.Przepisali Debecylinkę, 2 lata zwolnienia z ćwiczeń i minęło. Choć ilość zmian w mojej łepetynie może świadczyć o tej wcześniejszej dacie co dziś by mnie to bardzo cieszyło, jeśli można by tak rzec.
Ale nie o tym
jestem z chorobą pogodzona (choć zapewne jak Wy nie do końca ). Chciałabym usłyszeć rady osób z którymi Sm nie obeszło się łaskawie przez życie, a mimo to walczą i są waleczni. Chciałabym w szczególności usłyszeć co stosowali, czego się wystrzegali (programy i leki przede wszystkim). Jeżeli stwierdzicie, że wątek jest bzdurny to przeprasza, poproszę Beatkę o usunięcie lecz jeśli też macie takie myśli to zapraszam do żywej polemiki na ten temat, o zadawanie pytań i śmiałe odpowiedzi, a przede wszystkim szczere.

[David]

zdiagnozowano u mnie SM 11lat i 4miesiące temu a pierwsze objawy miałem parę lat wcześniej. Wcześniej chodziłem do rodzinnego i mówiłem że mam problem z nogami, najpierw myślałem że to przez kolano nie da się nogi podnieść i robi się taka ciężka. Pani doktor była mądrzejsza to powiedziała że udaje żeby tylko dostać zwolnienie z w-f'u
Parę miesięcy po diagnozie dostałem się do profesora w Katowicach gdzie dał mi tabletki to chyba było Methotrexat (mam nadzieję że przez to świństwo będę mógł mieć jeszcze dzieci) ale nie jestem pewny bo to było jakieś 6lat temu, były to strasznie toksyczne leki po których było mi niedobrze zbierało mnie na wymioty i obrzydziłem sobie niektóre potrawy czasami zamiast brać to wyrzucałem je przez okno lub do kibelka jeździłem też ze śląska na Białystok do Pani doktor chyba z Chin która leczyła ziołami, jeździłem co dwa trzy miesiące i tak było przez rok. Ta Pani sprawdzała puls dłoń język i już wiedziała coś o człowieku. Mi powiedziała że mam zrezygnować z lekarzy i z leków bo to nie jest stwardnienie tylko mam w sobie jakąś żółć... Później też brałem witaminy ale to na mnie nie działało, od końca 2006 brałem betaferon razy było lepiej a raz gorzej tzn jak robiłem zastrzyk popołudniu to kiepsko czułem się tylko do rana a jak robiłem wieczorem to kiepsko czułem się aż do dnia kiedy muszę zrobić znów zastrzyk tak było przez dwa lata i miałem 7miesięcy przerwy i znów beta ale teraz przez tylko lub aż 5miesięcy bo miałem rzut za rzutem to był mój największy błąd że wróciłem to betaferonu. Od półtora roku biorę Biodribin tak średnio co 6miesięcy zastrzyk, w tym okresie miałem 3miesięczną przerwę bo mi Lymfocyty spadły, no i już prawie rok bez tygodnia jak jestem po zabiegu.
Nigdy nie prowadziłem żadnej diety, jadłem prawie wszystko tzn nie przepadam za zupami i nie lubię tłustego. Ostatnio zauważyłem że nie mogę ostrego jest bo po tym sztywnieją mi mięśnie w nogach a tak lubiłem ostre rzeczy ale i tak czasami ziem coś ostrego
Ostatnio czuję się jako-tako czyli nie najlepiej i sam nie wiem przez co to jest ale wierzę że to przejdzie i będzie lepiej

to chyba na tyle ale jak coś jeszcze się przypomnij to dopiszę

[Kasia]

Dzięki David za odzew, założyłam ten temat ponieważ człowiek jest pełen obaw, piszesz o swoich przypadkach, też uwielbiam ostre i też zauważyłam po takim jedzonku dziwne objawy. W chwili mojego pierwszego pobytu w szpitalu, miałam to szczęście, że leżałam z pacjentką chorującą na sm wtedy od 25lat więc przeszłam przyspieszony kurs (czego się możesz spodziewać) lecz była to tak silna i waleczna kobieta, która przez długi czas utrzymywała mnie w swoim sm wdzięku. Ostrzegała mnie przed wszystkimi beta i interferonami, mówiąc , że wszystko u niej było dobrze dopóki leczyła się sama więc (prawie niczym )potem już był tylko rzut za rzutem. To i ja tak czyniłam przez pierwsze lata potem się poddałam i zabrnęłam w rady specjalistów, czasem się tylko zastanawiam i czasem zastanawiając się mam wrażenie, że mogło być ze mną lepiej.
Kilka lat tak mi się udawało, lecz pamiętam jeszcze słowa innej sm-pacjentki, której nastawienie już nie było takie waleczne (tak to oceniłam lecz mogę się mylić )im dalej w las tym gorzej, czy z czasem coraz więcej po rzutach zostaje? Nie ma od tego ucieczki?
Wiem, że w naszej chorobie niema dwóch identycznych przypadków, ale chciałabym wierzyć, że samym walecznym nastawieniem w kolejnych latach choroby da się jednak dużo zwojować, przecież czasem jest tak, że żyjemy z chorobą nie wiedząc o niej. Lekarz który mnie diagnozował mówił mi wtedy , iż zyskałam parę ładnych latek mając sm, a nie wiedząc o nim. Chyba było łatwiej, jak myślicie, też w Was siedzą takie myśli
przewlekłe. Proszę piszcie i to nie koniecznie same superlatywy, opiszcie wasze momenty zwrotne, z czym mogły się wiązać i czy sobie poradziliście. Może ludziom w moim wieku te rady i wnioski, które można z nich wyciągnąć, na nic, ale przydadzą się choćby tym nowozdiagnozowanym.

[Aśka]

Kasiu, dobrze,że zalożyłaś taki wątek Myślę,że przyda się on wielu chorym.
Mam diagnozę od 2002 roku ale pierwsze objawy zaczęły się pojawiać w roku 2001 a nawet miałam jeden epizod ze zdrętwieniem lewej ręki w roku 1999.Na początku nie zwracałam zbytniej uwagi na pierwsze objawy czyli zmęczenie,klopoty z nogami.Jeden lekarz,internista u którego byłam mówił,ze to od kręgosłupa Ja zwalałam to na stres związany z maturą ,którą zdawałamw 2002 roku.Zaraz po maturze objawy jednak nie ustępowały,nawet doszły nowe(klopoty z pęcherzem)więc poszlam do lekarz rodzinnej(wykluczyla ona problem z kręgosłupem), skierowała mnie ona do neurologa,ten na oddział i tam usłyszałam diagnozę sm Był to dla mnie szok,nie docieralo to do mnie,że mam sm Dostaąłm solomedrol w szpitalu i obajwy prawie ustąpiły,mogłam normalnie funkcjonować. Starałm się żyć normalnie,nie myśląc o chorobie.Jednak po paru miesiącach od diagnozy dostałam rzut,pogorszylo mi się chodzenie.Dostałam od neurologa zastrzyki z witaminą B.Żałuję,ze nie poszlam wtedy do szpitala na solu Po zastrzykach trochę przeszło ale jednak ubytek w chodzeniu pozostał.W roku 2004 - 2006 brałam betaferon,czulam się różnie.Po jego odstawieniu w pod koniec 2006 do roku 2008 nie bralam prawie nic,czułam się dobrze.W roku 2009 weszłam do programu betaferonowego,na 2 lata i wtedy się posypało po tej kuracji gorzej chodzę,wzrok mi się osłabił.Teraz wracam do formy sprzed 2 kuracji betaferonem,czekam na zbaieg udrożnienia żył.Mam nadzieję,ze pomoże...
Czyli reasumując czasami mam wrażenie,ze lepiej może nie wiedzieć o chorobie do czasu poważniejszego rzutu.Wtedy najlepiej wg mnie wziąźć solu medrol i starać się normalnie żyć.Betaferon mnie oslabił,mam do tej pory nasiloną spastykę po nim Już teraz bym go nie brała.....
Echhh, wiadomo każdy oraganizm jest inny,ja jednak wiem mniej więcej już co mi szkodzi a co pomaga.W czasie rzutów biorę sterydy,w czasie lekkich pogorszeń cocarboxylazę i witaminę B12 w zastrzkach.Staram sie regularnie jeździć na rowerku stacjonarnym.Poza tym biorę magnez,nootropil(na krążenie mózgowe)Staram się zdrowo odżywiać ale niczego sobie nie odmawiam Z używek to nie palę i nie paliłam tytoniu bo ty syf Ale np.wypiję jakieś piwko itp. Wszystko jest dla ludzi,byle z umiarem.To,że mamy sm nie ozncza,ze mamy rezygnować z życia i jego przyjemności
Wg mnie najważniejesze w tym całym naszym chorowaniu na te dziwną chorobę jest pozytywne nastawienie do siebie i ludzi,optymizm mimo tej okropnej choroby bo innego wyjścia nie ma! Trudno,mamy sm,nie nasza wina,że zachorowaliśmy ale żyć trzeba dalej i trzeba starać się to robić najnormalniej jak tylko się da! Czasem to trudne ale trzeba walczyć Też nie wiem co będzie ze mną za 5,10 lub 15 lat,przeraża mnie to czasami co może mnie czekać ale nikt tak naprawdę(nawet zdrowy) nie wie co go czeka np. za rok...

[Kasia]

Asiu, właśnie o tym wszystkim w głowie mi się kłębi,

Echhh, wiadomo każdy oraganizm jest inny

to już wiemy i pewnie gdyby szukać i połączyć nasze Sm w jakieś podobne pary to i tak na jednych i na drugich działało by co innego.
Mój organizm jakby się z czasem uodpornił na różne leki, jakby po prostu miał je gdzieś. pamiętam stare dobre czasy gdy po rzucie po sterydkach stawiał mnie na nogi Amantix, który z czasem wycofali ze sprzedaży, bo ponoć taki szkodliwy, a teraz znów jest w aptekach lub choćby Milgamma N, rany te zastrzyki dawały mi takiego kopa, że mogłabym świat od nowa zbudować ( bardzo, bardzo pomagała - choć troszkę bolesna ). Teraz już nic nie pomaga, albo pomaga przez góra 2tyg.
Wystrzegać się jednak muszę Dexavenu, bardzo źle wspominam ten lek i cóż podziwiam tych wszystkich, bardzo podziwiam tych wszystkich którzy się kują zastrzykami, bo choć kiedyś byłam bardzo na teraz chyba robię się za stara, albo coraz bardziej przewrażliwiona.
Używek to sobie jednak nie żałuję, piję dużo kawy, bo moje ciśnienie to nieraz nawet 90/50 i tak 2 kaweczki z mleczkiem gorzkie. Magnez biorę i owszem, ale też mi szkodzi to tak 3dni raz na 2tyg. jeśli stosuję dłużej strasznie mam kurcze i mnie wykręca, ponoć to nienormalne, ale tak mam i wiem że mi magnez szkodzi. Coś sucho się robi w tym temacie czytacie ale nic nie piszecie, a ja uznałam, że gdybym weszła na to forum i chciała się dowiedzieć o wątpliwościach naszej rodzinki, nic bym się nie nauczyła. Bardzo cenię doświadczenie i dobre rady ludzi, którzy się na czymś znają autopsji, bo sami doświadczyli załamania, zawiedzenia lub szczęścia z powodu jakoś działającego leku i jeszcze mających odwagę to napisać poza private. Uczmy przyszłe pokolenia

[Ponski1993]

witam jestem tu nowy, problem stwardnienia rozsianego dotyczy mnie od 5 lat, jestem po trzech zapaleniach nerwu wzrokowego (dwa miałem jakieś 5 lat temu, a trzecie 2 tygodnie temu) czego moge się spodziewac po tej chorobie? z góry dziękuję

[David]

kiedyś brałem chyba z trzy razy i to zawsze było po 10 zastrzyków witaminki Milgamma N i to za każdym razem nic na mnie nie działało chyba jestem jakiś dziwny bo mało co na mnie działa Jak na Was witaminy działają to dobrze i cieszę się

[Dota]

To już 23 rok z sm. Zaczęło się klasycznie, pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego-
6 miesięcy przed maturą częściowo straciłam wzrok w jednym oku, po pobycie w szpitalu i zastosowanej tam terapii widzenie wróciło. Potem dwa lata przerwy i znowu pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, kolejna hospitalizacja, sterydy, powrót do dobrej formy i siedem lat spokoju. Potem już tak dobrze nie było, rzuty czasem co rok, czasem co dwa (ale już nie "rzuty oczne").
Po "nożnym rzucie" z 2001r. długa niemal 10-cio latnia przerwa aż do lipca 2011r, gdy znów padło na nogi. Obecnie ciągle wracam do formy ale coś zostało w stopach i chyba już na zawsze.

[Ponski1993]

mam jeszcze kilka pytań
1. jak przechodziliście terapie sterydami chodzi mi o skutki uboczne i dawki jakie zażywaliście itp.
2. jak wygląda terapia interferonem.
3. czy mój wiek ma jakiś wpływ na chorobę

[Beata:)]

Ponski1993, witaj na forum, które służy też do czytania Polecam zapoznać się z innymi tematami, szczególnie od góry. Warto poświęcić trochę czasu, bo znajdziesz wszystkie odpowiedzi na pytania, które postawiłeś.
Z racji Twojego wieku polecam zajrzeć TUTAJ

Pozdrawiam.

[Dota]

1. jak przechodziliście terapie sterydami chodzi mi o skutki uboczne i dawki jakie zażywaliście itp.
2. jak wygląda terapia interferonem.
3. czy mój wiek ma jakiś wpływ na chorobę

1. W lipcu w szpitalu dostałam 5 kroplówek z solu-medrolem każda po 1000 mg. Podczas wcześniejszych rzutów też tak było (oprócz pierwszego). W moim przypadku skutek uboczny to totalne zmęczenie i wyczerpanie przez kilka dni po sterydoterapii (ok 5-7 dni)
2. Nigdy nie brałam interferonu ani betaferonu (jedynie copaxone)
3. Kiedyś czytałam, że wczesny wiek zachorowania i pierwszy rzut-pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego mogą wskazywać na łagodną postać sm. Nie wiem jak jest naprawdę.
Ty zachorowaleś w wieku 12 lat?

[zosia_cz_wa]

Czytam Was i utwierdza mnie przekonanie że każdy przypadek SM jest podobny ,ale jednak inny .Moje SM stwierdzono gdy miałam 39 lat , zaczęło się podwójne widzenie kilkusekundowe z niedowładem prawej nogi też kilkusekundowym , po roku te dziwne objawy przeszły i zapomniałam o SM na prawie 13 lat .
Trzy lata temu poczułam się słabsza , dużo słabsza ,kłopoty z chodzeniem , nie mogłam pionu utrzymać , zawroty głowy itd...
Zrobiony rezonans wykazał dużo więcej zmian w mózgu , trafiłam do profesora ,który zdziwił się że nie czułam tych rzutów ale ja je czułam tyle że jakoś nie zaniepokoiły mnie na tyle żeby coś z tym zrobić , pewnie nie były aż takie mocne ,zawsze wszystko inne było ważniejsze, wmawiałam sobie że mi przejdzie ,aż mnie dopadło tak że musiałam zająć się sobą . Obecnie przyjmuję sol co sześć tygodni i czuję lepiej , pewnie za karę ,że przez tyle lat nie brałam nic to teraz muszę i lepiej lek toleruję, pewnie przywykłam .Mam świadomość że do poprzedniej formy nie wrócę , lat przybywa niestety (młodość nie wieczność)...

[Iwona333]

U mnie wczoraj minęły 2 lata od diagnozy.Bilans ujemny- w tym okresie 6 rzutów.Rzuty raczej zawsze "nożne" plus inne bajery.Póki co wiem juz,że Milligamy i w tabletkach i vierygytu brać nie mogę.W czasie kolejnych rzutów nauczyłam się omijać szpital dalekim łukiem i korzystać ze sterydów doustnych po których lepiej się czuje niż po Solu.Sms-ek udowodnił mi też boleśnie,że nie toleruje infekcji, zbyt ciężkiej pracy i stresu.Avonex napewno też nie pomógł,być może zaszkodził.Copaxone mnie podratował.Napewno po rzutach w powrocie do formy pomagają mi ćwiczenia fizyczne.Nie pomaga z kolei siedzenie w domu bo za dużo się nad soba rozczulam.To by było tak w skrócie.

[Ponski1993]

sorry żadko pisze na forach, dziękuję za upomnienie
no w wieku 12 lat postawiono mi diagnozę.

[Kasia]

jestem po trzech zapaleniach nerwu wzrokowego (dwa miałem jakieś 5 lat temu, a trzecie 2 tygodnie temu) czego moge się spodziewac po tej chorobie? z góry dziękuję

Miałam 2razy zapalenie nerwu wzrokowego z całkowitym brakiem widzenia przez kilka dni, ale ponoć tak jest u mnie to umiejscowione, iż zawsze mam dwustronne jakieś tam ubytki, to już pech wzrok zawsze wracał dość szybko czyli nie widzenie, potem widzenie z bajerami (wtedy jest wesoło nawet) nerw wzrokowy na szczęście szybko się regeneruje. Coś tam jednak zostało. Nigdy nie miałam tak, że rzuty się powtarzały w tym samym miejscu po kolei. Jednak zauważyłam zasadę na gały pada po bardzo silnym niemal megowym stresie jeżeli go nie wyhamuję i nie odpuszczę sobie. Nerwy nas psują, więc jeżeli mogę doradzi, bo przecież twój wiek mówi iż jeszcze przed tobą długie lata nauki, to ucz się dobrze co by Cię potem przed egzaminami stres nie zeżarł.
Ja tak się doprowadziłam przed sesją bo zachciało mi się studiować na stare lata, przedtem policealna jakoś poszła, więc dawaj więcej i teraz stwierdzam, że chyba nie potrzebnie byłam taka zawzięta
Ale Dota ma chyba wieksze doswiadczenie z paczałkami.