Czas - Korelacja po latach

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Dota
Posty: 32
Rejestracja: 2011-05-10, 17:42
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Dota » 2011-08-03, 09:07

Kasia pisze: Ja tak się doprowadziłam przed sesją bo zachciało mi się studiować na stare lata, przedtem policealna jakoś poszła, więc dawaj więcej i teraz stwierdzam, że chyba nie potrzebnie byłam taka zawzięta :13:
Ale Dota ma chyba wieksze doswiadczenie z paczałkami. :569:


Kasiu nie mam większego doswiadczenia z paczałkami bo tylko dwukrotnie i to bardzo dawno (u zarania choroby) mi oczy wysiadły:
* pół roku przed maturą (chyba za bardzo się jej obawiałam) /od tego czasu minęły prawie 23 lata/
* miesiąc przed egzaminem na zakończenie studium policealnego /w kwietniu minęło 20 lat/

Jak czytam Twojego posta Kasiu to widzę sporo zbieżności: stres związany ze studiami i sesjami (też później studiowałam). Co druga sesja kończyła się rzutem. Przedostatni rzut był w 2001r - po obronie magisterskiej, później 10 lat przerwy i dopiero w lipcu 2011r (właściwie jeszcze dochodzę po nim do siebie) po dużym wysiłku i sporym stresie w pracy.

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2011-08-03, 11:28

Witam
Diagnozę mam od 9 lat. Ale jak sięgnę pamięcią wstecz to coś się pojawiało wcześniej: zmęczenie(po pracy ledwo wlokłam nogi do domu trzymając się ogrodzenia), zdrętwiały kawałek prawej nogi. Zaczęło się pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego (PZNW)oka lewego po częstym przebywaniu w solarium i po silnym stresie (propozycja objęcia kierowniczego stanowiska w pracy).Szpital- solu medrol i encorton. Zapalenie przeszło bardzo szybko bez pozostałości. Rok później mega zdrętwienie prawej strony owłosionej części głowy(nie mogłam się czesać) i dużej części twarzy. Methypred. Potem ciąża, w której czułam się bardzo dobrze, ale leciutko, niewidocznie pociągałam lewą nogą. Wyczytałam gdzieś w necie, że rzutu można dostać do trzech miesięcy po porodzie lub nawet do trzech miesięcy po skończeniu karmienia. No i właśnie dokładnie trzy miesiące po skończeniu karmienia miałam rzut-PZNW oka prawego. Szpital-solu medrol. Minęło bez pozostałości. Jednak z czasem zaczęłam lekko kuleć na lewą nogę, wejście na krawężnik czasami powodowało utrudnienie. No i byłam coraz bardziej zmęczona jak wracałam z pracy. Później była operacja na oko i po niej rzut. Znowu PZNW tym razem na lewe oko. Spowodowało to i operacja pogorszenie wzroku w lewym oku (-4,75diop.).Wtedy w szpitalu dostałam skierowanie do poradni neurologicznej. Było już na tyle źle, że chodziłam trzymając się kogoś, przewracałam się. Od 4 lat jestem w programie FTY720. Wstępując do programu skalę EDSS miałam na poziomie 3,5 teraz mam 6,5. Przystępując do badań tylko kulałam, ale chodziłam. Teraz coraz częściej jeżdżę na wózku. Nie mogę prowadzić samochodu, bo opadła mi stopa. Mam coraz większe kłopoty z lewą dłonią a i z prawą robi się nieciekawie. Czasami chodzę po domu na czworaka, bo mam taka spastykę, że nie mogę nogami ruszyć, zgiąć ich. Interferon czy betaferon odradził mi lekarz. Biorę magnez, omega 3, sirdalud, (ale coraz mniej), sylimarol, jakieś witaminy i ćwiczę Bobath i PNF z cudowną fizykoterapeutą. Coraz częściej mówi sie o tym, żeby najlepiej nie brać nic. Źadnych interferonów, FTY, tysabri czy innych cudownych leków czy też nie robic operacji na żyłach. Po domu poruszam się trzymając się ścian i czasami przestawiając rękami nogi. I odkryłam, że w pierwszej połowie cyklu miesiączkowego jest dużo lepiej-nie ma spastyki, nogi lepiej się poruszają i mam więcej siły, nie ma dużego zmęczenia. Słońce na mnie źle działa. Wysokie temperatury są beee. Nie opalałam się od 9 lat. Z chorobą się nie pogodziłam i nigdy się nie pogodzę. Zostałam bardzo ograniczona. Wielu rzeczy zrobić nie mogę. Wielu marzeń nie moge spełnić. Mówi się, że jak są pierwsze objawy PZNW, pierwszy rzut przed 30-stką, wycofanie się bez ubytków objawów choroby rokuje na jej łagodny przebieg. NIE PRAWDA.

ROB855
Posty: 2
Rejestracja: 2011-08-03, 15:22
Lokalizacja: krakow

Postautor: ROB855 » 2011-08-03, 15:49

masz podobny przebieg do mnie. mam pytanie czy metypred bralas stale czy okresowo???chcialbym podzielic sie moimi doswiadczeniami;zauwazylem ze branie stale metypredu pomaga w utrzymaniu sprawnosci a co dziwne przez przypadek odkrylem ze dodatkowo biorac apap[moja lekarka sie z tego smiala jak do niej dzwonilem,jednak zobaczywszy mnie na wizycie jak chodze usmiech jej zniknol!!powiedziala tylko zebym nie przesadzal z apapem.dziwne;prawda!!]dodatkowo woda i masaze.mam swiadomosc ze u kazdego inaczej przebiega choroba. moze ci to pomoze.nie poddawaj sie!!!!

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2011-08-04, 15:44

Metypred brałam tylko raz 8 lat temu. Teraz nie mogę brać żadnych doustnych sterydów przez branie FTY720.
Nie dodałam jeszcze wczoraj, że popijam piwo czasami i codziennie kawę. Nie stosuję żadnej diety.
Kiepsko się dziś czuję i troszeczkę załapałam doła jak poczytałam o annie black.
A ja żle skończę jak odstawie FTY720?? :-(

mona
Posty: 182
Rejestracja: 2009-02-26, 16:05
Lokalizacja: świetokrzyskie

Postautor: mona » 2011-08-04, 19:04

Czytam i myślę -SM chyba jest kobietą ,bo tylko kobieta zmienną jest i nie ma dwóch takich samych pań ;-) Mam 38 lat SM noszę 21 lat ,o jej istnieniu dowiedziałam się 10 lat temu ,życie uprzykrzała mi przez 2 lata a teraz dzięki interferonowi dostałam nowe życie ,to co teraz mogę robić jeszcze rok temu należało do niemożliwych :-)
Mona

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-08-05, 01:24

Mona, a który z interferonó bierzesz? Co Ci się po nim dokładnie poprawilo?

Masz racje,nie ma dwóch takich samych przypadków sm ,więc trudno mówić o jednym,wspólnym leczeniu sm.To co jednemu pomaga,innemu szkodzi:/Echh,strasznie dziwna ta choroba :-(

mona
Posty: 182
Rejestracja: 2009-02-26, 16:05
Lokalizacja: świetokrzyskie

Postautor: mona » 2011-08-05, 10:14

Przez rok brałam beta-interferon a następnie extavie pierwszym objawem działania leku było czucie bólu podczas depilacji nóg ,usłyszałam szelest kozaków podczas spaceru a chodziłam wcześniej jak dwuślad , i przeszłam 2000m a nie jak dotychczas 5oom i tak stopniowo a przede wszystkim -myślenie i orientacja i najważniejsze mogę prowadzić auto a wcześniej lepiej nie pisać np wciskałam hamulec ze pedałem sprzęgła równocześnie i przestałam jeździć . Boję się nawet mówić na ten temat ,by czar nie prysł :-(
Mona

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-08-06, 21:57

U mnie SM zostało bardzo szybko zdiagnozowane... Przez jakieś 3 mc widziałam podwójnie totalnie "olewając' ten temat: pracowałam na 3 zmiany, studiowałam, imprezowałam, a nawet jeździłam autem bo jak jedno oko było zamknięte to wtedy widziałam normalnie, a że nie lubię chodzić do lekarzy to stwierdziłam, że samo weszło i samo wyjdzie... I tak po 3 mc oczy zaczęły boleć bo to jednak wysiłek dla nich więc poszłam pod koniec pazdziernika do okulisty...
I LAWINA ZESZŁA W SZYBKIM I OSZAŁAMIAJĄCYM TEMPIE...

22 listopad rezonans, a 26 listopad diagnoza SM...

Myślałam, że kłamią totalnie olewałam nadal lekarzy i żyłam jeszcze bardziej intensywnie...
Grudzień dzień po urodzinach szpital- solumadrol...
Luty 2009 leczenie betaferon, które trwa do dziś...


NADAL NIE POGODZIŁAM SIę Z DIAGNOZĄ i mogę przyznać szczerze, że niszczy mi to życie każdego dnia od 26 listopada 2008 roku !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jednak trochę zaczęłam się dostosowywać ale tylko pod kątem diety...
Na slońce uważam ale nie powiem ze sie nie opalam ob bym skłamała...
Do sauny też czasami chodzę...
Przeginam z godzinami pracy i często chodzę nieżywa ale im gorzej się czuję tym daje mi to większego kopa i robię tak jakbym chciała zrobić na złość SM...

Mój neurolog i pielęgniarka mówią mi zawsze, że jestem nie grzecznym pacjentem i przez cały czas szukają możliwości podejścia mojego charakteru...

NADAL JESTEM ZBUNTOWANA I NIE WYOBRAŻAM SOBIE SYTUACJI KIEDY TO SM MI SIę ZBUNTUJE... bo wiem, że nie poradziłabym sobie z tym ;((( na razie jest dobrze robię wszystko to co chcę (oprócz solarium) i żyję intensywnie nio ale jak sami wiecie SM nieobliczalny jest ;///
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

Thibault
Posty: 42
Rejestracja: 2010-03-02, 16:31
Lokalizacja: Toruń

Czas - Korelacja po latach

Postautor: Thibault » 2013-01-05, 15:11

Witam ..
Mam nadzieję że dobrze umieszczam temat (jakby co to liczę na Beatę)

W większości artykułów i publikacjach na temat SM można przeczytać (wklejam za wikipedią)
Stopień niepełnosprawności po 5 latach dobrze koreluje ze stopniem niepełnosprawności po 15 latach. Oznacza to, że dwie trzecie ludzi z SM o niskim stopniu niepełnosprawności po 5 latach nie będzie mieć znacznego pogorszenia w ciągu następnych 10 lat.
Mi osobiście do PIĄTKI trochę brakuje ,ale jestem już za połową ..więc może jeszcze kilkanaście miesięcy i w miarę luzik przez następnych 10 lat .
Ale do rzeczy . Jeżeli macie doświadczenie proszę o WASZE DOŚWIADCZENIA z upływającym czasem ..
I NEED MY MEDS FOR I AM A PLACEBO ADDICT

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-01-05, 15:40

Thibault pisze:Jeżeli macie doświadczenie proszę o WASZE DOŚWIADCZENIA z upływającym czasem ..


Osobiście mój staż chorowania nie pozwala mi jeszcze na wysunięcie jakichkolwiek wniosków :13:
Ostatnio zmieniony 2013-01-13, 17:27 przez zosiasamosia, łącznie zmieniany 1 raz.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Thibault
Posty: 42
Rejestracja: 2010-03-02, 16:31
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Thibault » 2013-01-05, 17:13

Osobiście mój staż chorowania nie pozwala mi jeszcze na wysunięcie jakichkolwiek wniosków :13:[/quote]

Chodzi mi tylko o kilka słów ..np ..od diagnozy 7 lat chodzę całkiem nieźle, albo popylam z kulą ..
Zdaję sobie sprawę do czego może mnie (NAS) doprowadzić SM ..ale tak po ludzku z chęci podtrzymania nadziei, albo zweryfikowania faktów ..
pzdr
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Thibault, łącznie zmieniany 2 razy.
I NEED MY MEDS FOR I AM A PLACEBO ADDICT

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2013-01-06, 01:00

Choruję od 2008 roku - pierwszy rzut i od razu diagnoza - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - podwójne widzenie.
Od 2009 betaferon, który biorę cały czas bez przerwy.
2012/2013 rzut dosyć konkretnie mnie poskładał. Oczywiście znowu siadły oczy (oczopląs, podwójne widzenie) plus dodatki prawa strona twarzy paraliż, ogólne osłabienie, zawroty głowy... Po 10 kroplówkach Solu dodatki przeszły oczy nie koniecznie ale czas plus mnóstwo tabletek i zastrzyki działąją cuda.
Przez te 4 lata między rzutami jakieś drobne incydenty osłabienie nóg, brak odruchów, spastyka, osłabienie, raz podwójne widzenie ale samo ustąpiło. Ogólnie w tym czasie jakieś leki ale nie szpital, nie sterydy tylko neurologiczne różne tabsy i zawsze po nich było lepiej... Przez cały czas praca na 3 zmiany, wcześniej weekendy studia, wycieczki, jakieś disco aczkolwiek ostatniooo dużo mniej ale to już nie z winy SM tylko z braku chęci :P
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2013-01-06, 11:02

Ja sie mniej więcej wpisuję w tę statystykę:od diagnozy minęło 11 lat,choruję ok.13 i jestem w miarę sprawna,nie ma jakiegos dramatycznego pogorszenia między 5-ciolatką a teraz.A co mówi statystyka nt.dalszych lat? Czy jak pierwsze 15 minie stosunkowo łagodnie to można liczyć na ciąg dalszy takiego przebiegu?

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2013-01-06, 20:00

A to ja pociągnę trzy przypadki - mam prawo bo to wsjo moja rodzina.
Wujek -lat 63 ,zachorował w wieku lat...27 . Wiele rzutów ... Między innymi pozagałkowe z kompletną utratą wzroku na miesiąc- wszystko wróciło do normy -leczony jedynie solu i ziółkami . -pracuje,porusza się bez kul...no nie biega :-P
...34 lata od diagnozy.

Kuzynka.. Rzut w wieku 22 lat w czasie porodu -paraliż prawej strony ciała . Diagnoza SM od razu po rezonansie .Po solu wszystko w normie,od kilku lat (z przerwą) na betaferonie. W miedzy czasie 2 rzuty-oba oczne minęły bez śladu .Minęło 11 lat od diagnozy -właśnie skonstatowałam ,że z niej stara dupa jest :lol: Pracuje,nie ma żadnych ograniczeń ruchowych.

Ja.. Pierwszy rzut bardzo poważny (porażenie czterokończynowe ) w wieku 26 lat. Minęło po ok.tygodniu bez leczenia ( a właściwie w szpitalu w Berlinie dostałam 1 kroplówkę czegoś...nie wiem czego-nie byłam ubezpieczona) . Przez lata działy się ze mną różne "cósie" ,ale...z uporem godnym lepszej sprawy nie zwracałam na nie uwagi.Błąd.Gdybym wcześniej brała solu ( jak moje sm miało postać rzutowo-remisyjna) ,nie doszłoby do trwałych zmian. Mądra Anula po...
Pierwszy pobyt w szpitalu 2007- lipiec .Diagnoza :stwardnienie koncentryczne Baló ( można sie było od razu wieszać :lol: ) ...korekta styczeń 2011 - diagnoza SM ...alleluja. :mrgreen: Od lat "wiedziałam" na co choruję,ale ta "wiedza" na papierze nie była mi do niczego potrzebna...a już najmniej do szczęścia.
Czyli minęło 16 lat. Moja postać choroby to SM wtórnie postępujące .Chodzę o kulach ... od daaawa...Ciut ...ciut lepiej niż jak widzieliśmy sie ostatnio w Tychach.Cuda się zdarzają ;-) :lol:

Każdy inaczej przechodzi... taki urok tej...khem...przypadłości ;-)
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
Bynik
Posty: 5714
Rejestracja: 2008-04-20, 20:49
Wiek: 59
Lokalizacja: zza winkla

Postautor: Bynik » 2013-01-08, 12:50

Jeśli o statystykę chodzi, to też coś skrobnę
Pierwsze PZNW - 1981 rok
Później jeszcze wielokrotnie się zdarzały, zarówno w lewym, jak i w prawym oku. W międzyczasie często łapały mnie odrętwienia od ziemi do wysokości kręgów piersiowych plus ręce po łokcie. Czasem chodziłem jak pijany, czasem się przewracałem, ale skończyłem szkołę i poszedłem do pracy, z głupiej, młodzieńczej przekory fizycznej, co wydaje mi się na dobre mi wyszło. W 2000 roku w szpitalu w Ochojcu nazwano po imieniu, to co wiedziałem już wcześniej. Popracowałem jeszcze dwa lata i od 2002 roku siedzę na rencie. Po domu poruszam się od ściany, do ściany, po podwórku z kulą, a poza ogrodzeniem na wózku.
W sumie, po 32-uch latach od pierwszego zapalenia wyglądam nieźle, chociaż nie jestem w stu procentach samodzielny. Zawsze jednak mogło być gorzej :mrgreen:
Obrazek


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 59 gości