Postać pierwotnie-postępująca.

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

korie
Posty: 3
Rejestracja: 2013-02-25, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postać pierwotnie-postępująca.

Postautor: korie » 2013-02-26, 23:26

Cześć, jestem tu nowy, nie wiem zatem, czy trafiłem w dobry wątek.

Chciałbym zapytać, czy u kogoś z Was rozpoznano postać pierwotnie postępującą. Czyli bez wyraźnych rzutów, ale z systematycznie pogarszającym się stanem neurologicznym.

Moją postać w wypisach ze szpitala nazywają raz rzutowo postępującą, raz pierwotnie postępującą. Po 8 latach choroby przekonałem się, że wiedza neurologów o SM jest żadna ;-)

Czytam(łem) dużo przez ten czas o mojej postaci choroby. Głównym problemem u mnie są oczy: rozwinął się oczopląs, ostrość widzenia siadła. Nawet w dobrych okularach mogę powiedzieć, że widząc ostro, nie widzę szczegółów. Przy czym wzrok, tak samo jak pozostałe objawy (równowaga, siła mięśni, spastyka) bardzo mocno wahają się w ciągu dnia. Moja doktor uszczęśliwiła mnie ostatnio Sirdaludem. Ostro ćwiczę, by mięśnie działały, ale zacząłem brać tę kapsułkę. Jak z przeziębieniem, leczony katar 7 dni, a nieleczony tydzień. Nie wiem czy to pomaga.

Ale wracając do tematu. Nigdy nie spotkałem osoby, która miałaby przebieg zbliżony do mojego. Mimo podobnej klasyfikacji SM. Spotkałem tylko jedną osobę, która ma podobne problemy ze wzrokiem. Ona ma zdiagnozowanego Devica. Moi lekarze potwierdzili mi, że nasze MRI różnią się zasadniczo i ja na pewno mam SM. Tym bardziej, że mam przede wszystkim objawy móżdżkowe.

Tyle rzeczy mi się nie składa, że czasem sobie marzę, że mam coś a'la grypa i znajdzie się w końcu tabletka.

Jak to z Waszymi postępującymi SM-ami bywa?

Pozdrawiam,.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez korie, łącznie zmieniany 1 raz.
-m

agnieszka.moroz
Posty: 10
Rejestracja: 2013-03-24, 22:43
Lokalizacja: MMz

Postautor: agnieszka.moroz » 2013-03-29, 11:48

Ja jeszcze nic nie wiem.
od 7 marca mam diagnozę, że to Sm , ale nie mam jeszcze opiekuna neurologa.
A ze szpitala w Międzylesiu wyszłam z niczym.
Na tą chwilę wydaje mi się, że mimo całego mojego optymizmu, mój stan powolutku ulega pogoeszeniom.
Nie umiem nic doradzić.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-08, 09:22

Witam serdecznie,
Mam pytanie (przepraszam, że podpinam się pod ten temat, ale nie chcę niepotrzebnie tworzyć nowego). Strasznie się boję. Mam 22 lata, niedawno zdiagnozowany SM. Pierwszym rzutem była połowiczna, lewostronna zmiana czucia (odrętwienie) i podwójne widzenie. Objawy ustąpiły przed podaniem sterydów (została mi pamiątka w trzech palcach). Natomiast po samym podaniu sterydów pojawiły się następujące objawy:
    odrętwienie podbić stóp (efekt chodzenia po kamieniach) i mrowienie lewej stopy,
    sztywny kręgosłup w odcinku krzyżowym,
    sztywność mięśnia łydki w lewej nodze i drżenie tejże nogi przy napięciu podczas ćwiczeń,
    czasem pojawia się ból lewego biodra.
Te objawy utrzymują się już trzy tygodnie. :-/
Dodam jeszcze, że mam sporo zmian w mózgu (choć to dopiero pierwszy "rzut", wcześniej nie występowały żadne objawy) i jedną zmianę w kręgosłupie.

Strasznie się martwię, że pojawienie się tych objawów sugeruje postać pierwotnie postępującą SM, a póki co nie chcę pytać o to lekarza, bo pewnie jak zwykle uzna mnie za panikarę. :-/ Mam jeszcze niewielką wiedzę na temat tej choroby, a może ktoś z Was wie: czy to możliwe, aby w postaci pierwotnie postępującej pojawiły się na początku objawy, które całkiem ustępują, a później było już coraz gorzej? :-(

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4858
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-04-08, 10:26

sk :-) Jak na mój gust to póki co, złe samopoczucie i objawy, które wymieniłaś wynikają z tego, że jeszcze Solu Medrol rządzi w Twoim organizmie. Choć lek na ogół skuteczny to jednak lubiący, aby człowiek długo o nim pamiętał.
Dużo by pisać, ale o tym jak działa i jakie skutki uboczne może mieć Solu Medrol poczytasz << TUTAJ >>

Nie martw się sk :-) Dobre samopoczucie powróci, trzeba tylko odrobinę cierpliwości, nie wybiegaj za bardzo w przyszłość i nie zamartwiaj się, bo nie warto. Daj sobie czas :-)

P.S. Twój post jest jak najbardziej na miejscu :)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-08, 11:25

Dziękuję bardzo za odpowiedź. :-) Ja się tak jeszcze zastanawiam, czy to nie jest czasem niedogaszony rzut? Lekarz (który pracuje w szpitalu, gdzie leżałam) powiedział, że nie (bo do błędu, o ile go popełnił, przecież się nie przyzna :-P). Boję się strasznie, bo wymienione objawy nie wystąpiły jednocześnie, ale w ciągu około dwóch tygodni. Czy rzut może być rozproszony w czasie? Podwójnego widzenia dostałam dwa tygodnie po zaniku czucia. I znowu dwa tygodnie później, jak już poprzednie objawy ustąpiły, musiały mi zdrętwieć podbicia stóp. Ten mój SM jakiś dziwny strasznie. :-/

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1063
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 48
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-04-08, 20:29

Spokojnie, po rzucie, który "spowodował" diagnozę część symptomów przeszła szybko, aż lekarze byli zaskoczeni, że tak ładnie reaguję na sterydy. Ale - mimo, że rzut nie wiązał się z problemami z oczami - to dość długo zdarzały się takie, trwające sekundy, jakby zawieszenia wzroku. Nie wiem, jak to określić, ale taki stupor, ale z oczami :) No i zdarzało mi się zapowietrzać podczas mówienia. CO było dość zabawne, bo referuję coś na spotkaniu w pracy i... nie mogę wydobyć z siebie słowa... ale też takie chwilowe, więc kaszelek, że niby mi w gardle zaschło. I to też nie utrzymywało jakiś czas.
Trudno powiedzieć, czy to jeszcze niedogaszony rzut, czy może po prostu kolejny? Poczekaj, uspokój się i nie myśl za dużo :) No i przypadkiem nie szukaj w sieci, co to może być..
Mam wrażenie, że w ogóle SM to jest nietypowy, nie wiem, czy zdarza się dokładnie taki sam przebieg tego cholerstwa u kilku osób... Taki jego urok (?)
Pozdrawiam
SylwiU

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-08, 21:53

Również bardzo dziękuję za odpowiedź. :-) A czy pomiędzy kolejnymi rzutami pojawiają się jakieś typowe dla SM symptomy (np. mrowienie, sztywność i drgania mięśni, chwilowe parestezje innego typu)? Czy każde tego typu odchylenie od razu sugeruje rzut choroby (także wtedy gdy trwa dłużej niż 24 godziny, ale nie wpływa na jakość życia SM-owca)?

Wybieram się jutro do lekarza (po wypis ze szpitala), więc może dowiem się czegoś więcej lub zostanę tam na kolejne 5 dni. :2:
Z ciekawostek dodam, że 18 kwietnia muszę znowu iść na badanie potencjałów wzrokowych. Dlaczego? Okazało się, że poprzednie badanie "się skasowało" i nie ma sposobu, by ocenić, jak szybko moje nerwy śmigają. :5:

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1063
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 48
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-04-09, 07:10

Co prawda po diagnozie miałam tylko jeden rzut (taki tyci, tyci, reakcja sterydowa była właściwie tylko dlatego, że byłam wtedy w programie klinicznym). I właściwie dopiero na krótko przed badaniem u nero miałam objawy, które mnie zaniepokoiły, większe zmęczenie no i opadanie stopy.
A tak na codzień, to miewam czasami takie delikatne mrowienia, a to kciuka, a to lewej dłoni, ale samo przechodzi.
A to, co piszesz o skasowanym badaniu, to lekki hardcore. W sumie należy się cieszyć, że nie zaginęło badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, bo wtedy, to bym im chyba naflugała :|
Pozdrawiam
SylwiU

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4858
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-04-09, 12:28

sk :-)
Musisz wiedzieć, że nie z każdą mrówką ;-) trzeba biec do lekarza, pewne objawy pojawiają się i znikają gdyż nasze kabelki w mózgu wysyłają fałszywy przekaz do poszczególnych części naszego ciała, stąd takie można by powiedzieć opaczne odczuwanie.
sk pisze:Czy każde tego typu odchylenie od razu sugeruje rzut choroby
Podsyłam Ci kilka wątków, które powinny Ci nieco pomóc zrozumieć objawy, które Cię niepokoją:
:arrow: Pogorszenie czy rzut
:arrow: Ból oraz wątek pokrewny :arrow: Czy SM boli?
:arrow: Pieczenie nóg
:arrow: Uporczywe drętwienia
Miłej lektury Ci życzę ;-) Jakby co to mamy tego więcej ;-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-09, 15:39

Byłam dzisiaj w szpitalu po wypis. Zapytałam lekarza, czy moje dodatkowe objawy sugerują postać postępującą choroby. Powiedział, że mam przestać czytać głupoty w Internecie i nauczyć się żyć z pewnymi dolegliwościami. Zapytałam, czy trzęsawka i sztywność w łydkach zaliczają się do tego, z czym mam zacząć żyć normalnie. Powiedział, że ja chyba jeszcze nie widziałam, jak może wyglądać trzęsawka. Zrobił badanie, w jakiś tylko sobie znany sposób wykluczył spastykę (?) w nogach i pogłaskał mnie po głowie ( :5: ) dwukrotnie (w takim razie skąd ta sztywność w łydkach, kurczaki no). :-/ Później dodał, że gdyby to była postać postępująca, to nic by mi się po pierwszym rzucie nie cofnęło i że moje objawy nie sugerują takiej odmiany.
Na pytanie, czy w takim razie jest to rzut, odpowiedział, że nawet jeśli tak, to na każde drętwienie i mrowienie nie będą mi podawać sterydów, chyba że chcę się dorobić trądziku, rozstępów, i jeszcze innych ciekawych dolegliwości. :oops:

No nic, zobaczymy, co czas przyniesie. :roll:

Bardzo dziękuję za odpowiedzi, zabieram się do lektury wskazanych wątków. :-)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-04-09, 18:08

sk pisze: Później dodał, że gdyby to była postać postępująca, to nic by mi się po pierwszym rzucie nie cofnęło

Coś w tym chyba jest. Jakiś czas temu miałam dziwne objawy mi kojarzące się z rzutem, ale neuro i okulistki na ostrym dyżurze w szpitalu nie podzielały moich spostrzeżeń. Jednak tak na wszelki wypadek chyba dostałam medrol w dość niewielkiej dawce i niepokojące mnie objawy ustąpiły. Jakiś czas później byłam na wizycie u mojego neuro i powiedziałam mu, że zaczynam się obawiać, czy moja choroba nie przyjmuje postaci wtórnie postępującej. Uznał, że skoro sterydy na mnie działają, to znaczy, że moje obawy są bezpodstawne.

Ja rozumiem, że na każde drętwienie/mrowienie etc. nie ma sensu dawać sterydów, bo to może nawet za bardzo organizm przyzwyczaić, ale mógłby taki szanowny pan doktór powiedzieć chociaż jakie suplementy łykać, co w diecie zmienić... Ale nie bój nic, my tu na forum mamy Tomakina, to coś Ci może dietetycznie-suplemetowo poradzi na te drętwienia i mrowienia.

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1063
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 48
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-04-09, 18:45

Lekarz miał rację, branie sterydów może i pomoże, ale - jak każdy lek - ma dość poważne skutki uboczne. A poza tym lekarze aktualnie są bardzo drażliwi, jak pytający opiera swoją wiedzę na dr Google (bez urazu, nie jest to żaden przytyk do Ciebie, większość z nas chyba w pewnym momencie życia znalazła u siebie nowotwór... albo marskość wątroby - to ja :20: ). Ja co prawda nie mam z medycyną wiele wspólnego, ale jak ktoś przychodzi do mnie z pytaniem z mojej działki i mówi mi, jak mam coś przygotować, bo on czytał, słyszał, widział u kolegi - to staję się nerwowa (pomijając fakt, że jestem cholerykiem pierwszej wody :lol: ).
A co do Twoich kurczów nóg i sztywności, codziennie, kiedy rano wstaję, to chodzę jak na szczudłach. Po prostu pierwsze kroki tak stawiam, taka jest moja uroda (a może jej brak :?: ). Daj sobie czas, wrzuć na luz, a wszystko będzie dobrze :-D Nie dajmy się zwariować. Trzeba się diagnozą oswoić, zaakceptować, że tak już jest i... koniec.
Pozdrawiam
SylwiU

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-04-09, 18:49

Tak niezależnie od SM to ja codzienne poranne skurcze łydek miałam jak zażywałam pigułki hormonalne. Przerwałam -> przeszło -> zaszłam w ciążę -> skurcze wróciły :-D

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-09, 19:22

Ja niestety tabletki hormonalne muszę zażywać, bo przypałętało się do mnie również PCOS. :-/ Przez co mam problemy z włosami, cerą... Dzieci pewnie nigdy nie będę mogła mieć.
Poza tym zawsze brałam leki psychotropowe (na nerwicę objawiającą się bardzo silnymi nerwobólami międzyżebrowymi). Z resztą, jeśli chodzi o tabletki, to przerobiłam ich już całkiem sporo na najróżniejsze dolegliwości. Moja przyjaciółka powiedziała mi (po diagnozie SM, w szpitalu), że jak na 22 lata to mam nieźle skopany życiorys. Ale cóż, w życiu chodzi przede wszystkim o to, żeby utrzymać gradient stężeń. ;-)

Co do dr Google to jak najbardziej się zgadzam, gdy przyszłam do lekarza rodzinnego z objawami pierwszego rzutu, powiedziałam mu, że na pewno mam SM i koniecznie musi mnie skierować do szpitala, bo wzrok jest dla mnie super-ważny i im szybciej się tam znajdę, tym większe szanse na uratowanie go. Lekarz odpowiedział na to, że skoro lepiej od niego wiem, co mi jest, to dlaczego nie wypiszę sobie skierowania i recepty sama. :oops: W szpitalu ze zdenerwowania leżałam 24h/dobę, przeszukując na komórce zasoby Internetu w poszukiwaniu informacji o SM. Ilekroć Ordynator wchodził do sali, zastawał mnie z tym telefonem, kręcił głową i wyciągał mi komórkę z ręki. :-P Z perspektywy czasu wiem, że chciał dobrze, ale wtedy byłam wściekła i chciało mi się tylko krzyczeć. Dzisiaj tłumaczę sobie własne zachowanie jako pierwszy etap żałoby. W końcu, jakkolwiek by tego nie traktować, straciłam na zawsze coś bardzo cennego. :2:

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-04-09, 19:37

sk pisze:W końcu, jakkolwiek by tego nie traktować, straciłam na zawsze coś bardzo cennego. :2:

Za to zyskałaś też bardzo wiele. Wiem, teraz nie rozumiesz, ale przypomnisz sobie moje słowa za jakiś czas ;-)
OK, zostawmy ten temat dla osób z PP SM. Jest tyle innych. Do wyboru - do koloru ;-)

Pozdrawiam :-)


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość