Mam pytanie dot. SM to bardzo ważne

[marrrr1990]

Dziewczyna mając 10 lat była błędnuie leczona, w wieku 14 lat dostała diagnoze SM. W tej chwili jest przykuta do wózka, ma 2 choroby na 1 rdzeniu, guza pnia mózgu, przepukline guza rdzenia kręgowego, nie może być leczona z powodu tych chorób
Teraz pytanie Ona ma 19 wiosen ile czasu można żyć z tym cholerstwem bez leczenia? a ile z leczeniem??
Proszę o pilna odpowiedź!

[Beata:)]

Witaj marrrr1990

Nie ma czegoś takiego jak leczenie Sm w sensie dosłownym. To jest choroba przewlekła.

ile czasu można żyć z tym cholerstwem bez leczenia? a ile z leczeniem??

Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą śmiertelną. Takie przypadki zdarzają się bardzo rzadko; tylko jeśli postać Sm jest agresywna lub w wyniku innych zaistniałych komplikacji.

Leki które otrzymujemy nie mają na celu ratowania życia. Powinny poprawić jego jakość, przedłużyć/utrzymać sprawność fizyczną itp. Z tym jednak też różnie bywa.

Nie wiem, czy są jakieś statystyki, które określają długość życia chorego bez lub z leczeniem. Wątpię.

[marrrr1990]

Ile rzutów ma się tak na oko u chorych na Sm??
Jeżeli niczym nie będę leczył tej choroby, ile lat życia mi pozostanie??

[Beata:)]

marrrr1990, post został połączony z tematem, który założyłeś wcześniej.
Nie bardzo teraz rozumiem, czy chodzi o Ciebie, czy o o dziewczynę, o której pisałeś.
Nie ma to jednak znaczenia, bo odpowiedź na

Jeżeli niczym nie będę leczył tej choroby, ile lat życia mi pozostanie??

... napisałam jw. Nie ma czegoś takiego jak przedział wiekowy. Można być babcią lub dziadkiem i świetnie sobie radzić.

Ile rzutów ma się tak na oko u chorych na Sm??

Na oko, to nikt tego nie wie, gdyż można mieć postać PP, czyli pierwotnie - postępującą i wówczas w ogóle nie ma jako takich rzutów.
Mam wrażenie, że martwisz się samą nazwą choroby, a Sm to nie jest żaden wyrok.

[Jukka]

Ile rzutów ma się tak na oko u chorych na Sm??
Jeżeli niczym nie będę leczył tej choroby, ile lat życia mi pozostanie??

1) nie ma reguł,
2) patrz pkt 1
3) jeżeli zaś chcesz wiedzieć ile lat życia Ci pozostanie jeśli będziesz leczył tę chorobę - patrz pkt 1

A tak w ogóle to bez względu na to, czy będziesz leczył tę chorobę czy nie i tak najpewniej zejdziesz na co innego, bo tak zasadniczo to na SM się nie umiera. Można co najwyżej na powikłania.

[marrrr1990]

Chodzi o moją dziewczynę bo jest na to chora, jeszcze jedno pytanie czy jeśli nie bd się ona leczyć, są takie przypadki w Sm, że choroba tak postępuje, że można być całkowicie sparaliżowanym i nie będzie się dało mówić ani nawet ruszać kończynami? Ile jest % przypadków z bardzo postępującą chorobą?

A są jakieś naturalne sposoby, leki wspomagające by choroba nie zniszczyła narządów wewnętrznych?

Jedni mówią, że przez wirusy sm się rozwija, inni od zwężenia żył... już nie wiem komu mam wierzyć, każdy plecie co innego.

[Jukka]

Jeśli sobie uważnie poczytasz to forum, to też zobaczysz, że teorii niewiele mniej niż piszących. Różnym ludziom różne rzeczy pomagają. Nie ufanie medycynie konwencjonalnej - obadajcie dział o leczeniu alternatywnym. Bo tak po prawdzie to dieta i ruch są istotne nawet jeśli się leczy farmaceutykami.
Więc najlepiej zrobicie jak poczytacie to forum, znajdziecie coś, co będzie Twojej dziewczynie pasowało, dopytacie o szczegóły...

I wiesz, nie chce mi się odgrzebywać broszury jaką dostałam na dzień dobry po zdiagnozowaniu od ordynatora szpitala, gdzie były dane procentowe. Może lepiej niech dziewczyna poczyta to forum, zorientuje się ilu z nas choruje od lat i wszyscy jesteśmy na tyle sprawni, że co najmniej dajemy rade pisać tutaj. A niektórzy (całkiem sporo) nawet pracują zawodowo.
No, ale jeśli ona nie chce się leczyć i myśli o tym, kiedy będzie całkiem niesprawna, to może już dziś położyć się do łóżka i czekać aż jej wszystkie mięśnie odmówią posłuszeństwa.

[marrrr1990]

Nie chodzi o to, tak mi ona mówiła, że lekarze powiedzieli nie może być leczona bo ma 2 choroby na 1 rdzeniu, dodatkowo guza pnia mózgu, guza na rdzeniu kręgowym, przepukline, zakotwiczenie rdzenia.
Ona jak była jeszcze sprawna, pracowała w domu przy ciężkich pracach a mówiłem jej by nic nie robiła bo będzie źle, a w sm trzeba się oszczędzać.

[Jukka]

No to jak już napisałam: dieta, suplementacja, rehabilitacja.
A lekarze mają jakieś pomysły? Bo przy SMie jednak dobry lekarz to może nie połowa sukcesu, ale też bardzo dużo... Tylko właśnie, trafić na dobrego lekarza... Ale nawet dobry lekarz nic nie da, jak się nie będzie stosować do jego zaleceń.

[marrrr1990]

Ona leczyła się w Krakowie, jeździła od szpitala do szpitala i mało co jej pomogli, teraz ma jechać do Warszawy może tam coś zrobią.

A jak to może być tyle chorób w jednym ciele? Sm i dodatkowo guz mózgu, nie mogłem znaleźć w internecie, że ktoś miał guza i Sm jednocześnie.

[renia1286]

Sm i dodatkowo guz mózgu, nie mogłem znaleźć w internecie, że ktoś miał guza i Sm jednocześnie.

A czy moźna operować tego guza?, bo może to też dawać objawy podobne do SM i dlatego jest nieciekawie . Samo SM mogło by przebiegać łagodnie.
Pozdrawiam Was oboje

[Jukka]

Teraz po prostu potrzeba znaleźć dobrego lekarza. Przeszukujcie fora, strony internetowe, pytajcie znajomych... Bo w takim przypadku jednak dobry lekarz to podstawa

[zagoplanka]

Wszystkich nas łączą te same dolegliwości podobne problemy to i tak sm należy traktować indywidualnie. Nie można określić kiedy będzie kolejny rzut a kiedy poprawa choroby. Moja znajoma oprócz sm ma oponiaki, na szczęście te dwie choroby pozwalają jej jeszcze pracować. Oczywiście, że nie można się przemęczać ale nic nie robienie jest jeszcze gorsze. Rehabilitacja i trochę ruchu pozytywnie wpływa na przebieg sm.

[zosiako]

marrr1990 - bardzo polecanym neurochirurgiem jest prof. Ząbek z Warszawy , przyjmuje w Carolina Medical Center, jest to specjalista o międzynarodowej sławie.

konsultowałam się z nim w trakcie diagnozowania sm ponieważ wykryli mi w trakcie RMI głowy niespecyficzną malformację ? żylną? do dlaszej diagnostyki, niestety u mnie nie jest to operacyjne.

Trzymajcie się cieplutko