Hej. Dawno mnie tu nie było, ale z pewnych względów postanowiłam tu zajrzeć i poszukać wiedzy. W poniedziałek wyszłam ze szpitala (kolejny rzut). Niby jak zwykle, bo tylko lewa noga źle chodziła, "naprawili", ale zostało coś innego. Od pewnego czasu mam ataki dystonii, mimowolnych skurczów lewej ręki, nogi i twarzy. Jest to chwilowy paraliż, który wykręca mi lewą stronę ciała, boli, nie mogę wtedy mówić, trwa to ok. 1-2 minuty. Jak sobie leżałam w szpitalu na sterydach oraz akinetonie, było ok. Wyszłam i znowu mam masakrę. Nie wiem, o co chodzi. Od dzisiaj znowu łykam akineton, może przejdą mi te spazmy. Pytanie, czy ktoś z Was miał nieprzyjemność doświadczać czegoś podobnego? Skąd to się w ogóle wzięło? Pierwszy raz, mam coś takiego i jestem przerażona bo nie mogę normalnie funkcjonować. Lekarze nawet sądzili, że mam padaczkę, a teraz biorę leki na Parkinsona (!). Jakiś koszmar.
Help!
Dystonia
Moderator: Beata:)
No właśnie, nawet neurolodzy mówili, że pierwszy raz w życiu widzą coś takiego. Ten chwilowy, lewostronny paraliż wykręca mnie dziwacznie, zaciskam dłoń tak mocno, że nie idzie jejruszyć, paznokcie wpijam w dłoń, palce u stóp się skręcają, twarz wygięta. Trochę poczytałam o dystonii, ale mało jest o tej chorobie w kontekście SM. Może mam jeszcze jakąś "zacną" chorobę dodatkową? Naprawdę nikt czegoś takiego nie miał?
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa
Najpierw uczciwie wklejam linka:
http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/ ... al_utd.htm
Teraz polecę tę stronę bardzo, bardzo wszystkim nowozdiagnozowanym i dawnozdiagnozowanym, bo uchroniła mnie ona, jako nowozdiagnozowaną, przed dostrzeganiem rzutu wszędzie tam, gdzie go nie było.
Teraz tłumaczę te części, które mogą Cię zainteresować (jeśli znasz angielski - to dla tych wszystkich, którzy nie znają, a mają podobny problem):
Ataki napadowe funkcji ruchowych (mięśniowych) lub sensorycznych mogą być wywołane zmianami demielinizacyjnymi. Objawy te charakteryzują się krótkim, prawie schematycznym występowaniem pewnych "zdarzeń". Często są wywołane przez ruch lub bodźce zmysłowe, a ich przyczyną jest najprawdopodobniej złe przewodzenie impulsów nerwowych w miejscach poprzedniej aktywności choroby. Jakkolwiek objawy te są dla pacjentów kłopotliwe, nie oznaczają rzutu SM lub utraty mieliny w obwodowym układzie nerwowym.
Zmiany w obrębie pnia mózgu mogą spowodować podwójne widzenie (nawet epizodyczne!), parestezje twarzy, nerwoból nerwu trójdzielnego, ataksję oraz zaburzenia mowy. Zaangażowanie systemu ruchowego może wywołać dystonię charakteryzującą się bolesnymi skurczami mięśni jednej lub dwóch (po tej samej stronie) kończyn, tułowia, czasem twarzy, bardzo rzadko występują one we wszystkich czterech kończynach i tułowiu.
Podczas gdy niektóre z tych symptomów mogą być bolesne, alarmujące lub problematyczne społecznie (coś jak tiki nerwowe), trwają zaledwie przez kilka sekund i znikają. Złą wiadomością jest, że mają w zwyczaju nawracać - mogą wystąpić kilka razy w ciągu dnia, czasem codziennie, czasem co tydzień. Jednakże odpowiadają one dobrze na leczenie niskimi dawkami leków przeciwdrgawkowych. Często, gdy są leczone, odchodzą i nie powracają.
Ostatnie zdanie tłumaczy, dlaczego leczona jesteś tabletkami przeznaczonymi dla ludzi z chorobą Parkinsona.
-----------
Z mojej strony: osobiście doświadczam kilkakrotnie w ciągu dnia dziwnych skręceń mięśni w lewej ręce i mięśni brzucha po lewej stronie. Mój neurolog przepisał mi na to: Amantix (parkinsonowski, dwa razy dziennie po pół tabletki, ale przyznam, że brałam dwa razy dziennie całą tabletkę) i na noc pół tabletki leku Amizepin (przeciwpadaczkowy, ALE leczy się nim przede wszystkim bóle nerwu trójdzielnego i, co ciekawe, jest dość popularnym lekiem dla osób cierpiących na chorobę afektywną dwubiegunową, którzy nie odpowiadają na właściwe dla tej choroby leczenie. I tutaj ostrzegam: warto brać te pół czy jedną tabletkę, pewnej nocy z ciekawości wzięłam trzy bez stopniowego zwiększania dawki i przez całą noc i następny dzień miałam oczopląs i zawroty głowy. Karbamazepina w dawce 600 mg przestaje działać po 24/48 h od momentu podania i dopiero wtedy należy się też spodziewać ustąpienia objawów niepożądanych). Mięśnie brzucha dokuczały mi kiedyś dużo bardziej niż teraz (teraz właściwie tylko wtedy, gdy za długo leżę
), natomiast ręka niestety nie chce ustąpić, a męczę się z nią już chyba 3 tygodnie - wciąż mam nadzieję, że sobie pójdzie (objaw, nie ręka 
) i nie wróci, ale ewentualnie da się z tym żyć, heh.
Przepraszam za kiepskie tłumaczenie, ale zawsze staram się przetłumaczyć jak najbardziej dosłownie i czasem wychodzi z tego to, co wyszło i teraz.
Z ciekawszych rzeczy znalazłam jeszcze artykuł o człowieku, dla którego dystonia była pierwszym objawem SM i z tego względu lekarze pierwotnie leczyli u niego właśnie padaczkę. Okazało się jednak, że był chory na coś zupełnie innego.
Jeśli chcesz, udostępnię link.
Jak to mówi moja siostra: czymam za Ciebie kciuki, żeby to sobie poszło.
http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/ ... al_utd.htm
Teraz polecę tę stronę bardzo, bardzo wszystkim nowozdiagnozowanym i dawnozdiagnozowanym, bo uchroniła mnie ona, jako nowozdiagnozowaną, przed dostrzeganiem rzutu wszędzie tam, gdzie go nie było.
Teraz tłumaczę te części, które mogą Cię zainteresować (jeśli znasz angielski - to dla tych wszystkich, którzy nie znają, a mają podobny problem):
Ataki napadowe funkcji ruchowych (mięśniowych) lub sensorycznych mogą być wywołane zmianami demielinizacyjnymi. Objawy te charakteryzują się krótkim, prawie schematycznym występowaniem pewnych "zdarzeń". Często są wywołane przez ruch lub bodźce zmysłowe, a ich przyczyną jest najprawdopodobniej złe przewodzenie impulsów nerwowych w miejscach poprzedniej aktywności choroby. Jakkolwiek objawy te są dla pacjentów kłopotliwe, nie oznaczają rzutu SM lub utraty mieliny w obwodowym układzie nerwowym.
Zmiany w obrębie pnia mózgu mogą spowodować podwójne widzenie (nawet epizodyczne!), parestezje twarzy, nerwoból nerwu trójdzielnego, ataksję oraz zaburzenia mowy. Zaangażowanie systemu ruchowego może wywołać dystonię charakteryzującą się bolesnymi skurczami mięśni jednej lub dwóch (po tej samej stronie) kończyn, tułowia, czasem twarzy, bardzo rzadko występują one we wszystkich czterech kończynach i tułowiu.
Podczas gdy niektóre z tych symptomów mogą być bolesne, alarmujące lub problematyczne społecznie (coś jak tiki nerwowe), trwają zaledwie przez kilka sekund i znikają. Złą wiadomością jest, że mają w zwyczaju nawracać - mogą wystąpić kilka razy w ciągu dnia, czasem codziennie, czasem co tydzień. Jednakże odpowiadają one dobrze na leczenie niskimi dawkami leków przeciwdrgawkowych. Często, gdy są leczone, odchodzą i nie powracają.
Ostatnie zdanie tłumaczy, dlaczego leczona jesteś tabletkami przeznaczonymi dla ludzi z chorobą Parkinsona.
-----------
Z mojej strony: osobiście doświadczam kilkakrotnie w ciągu dnia dziwnych skręceń mięśni w lewej ręce i mięśni brzucha po lewej stronie. Mój neurolog przepisał mi na to: Amantix (parkinsonowski, dwa razy dziennie po pół tabletki, ale przyznam, że brałam dwa razy dziennie całą tabletkę) i na noc pół tabletki leku Amizepin (przeciwpadaczkowy, ALE leczy się nim przede wszystkim bóle nerwu trójdzielnego i, co ciekawe, jest dość popularnym lekiem dla osób cierpiących na chorobę afektywną dwubiegunową, którzy nie odpowiadają na właściwe dla tej choroby leczenie. I tutaj ostrzegam: warto brać te pół czy jedną tabletkę, pewnej nocy z ciekawości wzięłam trzy bez stopniowego zwiększania dawki i przez całą noc i następny dzień miałam oczopląs i zawroty głowy. Karbamazepina w dawce 600 mg przestaje działać po 24/48 h od momentu podania i dopiero wtedy należy się też spodziewać ustąpienia objawów niepożądanych). Mięśnie brzucha dokuczały mi kiedyś dużo bardziej niż teraz (teraz właściwie tylko wtedy, gdy za długo leżę
), natomiast ręka niestety nie chce ustąpić, a męczę się z nią już chyba 3 tygodnie - wciąż mam nadzieję, że sobie pójdzie (objaw, nie ręka ) i nie wróci, ale ewentualnie da się z tym żyć, heh.Przepraszam za kiepskie tłumaczenie, ale zawsze staram się przetłumaczyć jak najbardziej dosłownie i czasem wychodzi z tego to, co wyszło i teraz.
Z ciekawszych rzeczy znalazłam jeszcze artykuł o człowieku, dla którego dystonia była pierwszym objawem SM i z tego względu lekarze pierwotnie leczyli u niego właśnie padaczkę. Okazało się jednak, że był chory na coś zupełnie innego.
Jeśli chcesz, udostępnię link.Jak to mówi moja siostra: czymam za Ciebie kciuki, żeby to sobie poszło.
Dziękuję za odpowiedź troszkę mnie uspokoiłaś Dzisiaj stwierdziłam, że sama sobie zwiększę dawkę leku i od kilku godzin jestem bez ataków, ale za to niezłą lutę mam w głowie po tabsach Muszę się jakoś ogarnąć do poniedziałku. Fajnie jakbym już ozdrowiała.
Jeszcze raz, dzięki
troszkę mnie uspokoiłaś Dzisiaj stwierdziłam, że sama sobie zwiększę dawkę leku i od kilku godzin jestem bez ataków, ale za to niezłą lutę mam w głowie po tabsach Muszę się jakoś ogarnąć do poniedziałku. Fajnie jakbym już ozdrowiała. Jeszcze raz, dzięki
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa
Brałam Akieneton 2 x dziennie. Męczyłam się też jakieś 3 tygodnie, ale początkowo te skurcze były słabe i rzadkie. Jak było ich kilkadziesiąt w ciągu dnia to poszłam do szpitala. Akineton brałam jakieś 1,5 miesiąca, po 1-2 dniach braniach dystonia przechodziła ale wracała kilka dni później dlatego na wszelki wypadek 1,5 miecha łykałam tabsy.
Ostatnio, inny neurolog stwierdził, że bankowo to jest padaczka, a nie dystonia LOL. Ale nie wierze mu grunt, że przeszło.
Ostatnio, inny neurolog stwierdził, że bankowo to jest padaczka, a nie dystonia LOL. Ale nie wierze mu
grunt, że przeszło."Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa
U mnie na początku zaczeło się od jednego skurczu dzienie wykręcenie ręki z zaciskaniem palców oraz skurcz nogi z wykręcaniem palców. Z każdym następnym dniem było coraz gorzej po 4 dniach trafiłem na oddział gdzie podali mi Solu - 5 kroplówek - lekceważąc fakt, że z dnia na dzień jest coraz gorzej. Przed wypisaniem zrobli mi jeszcze EEg na padaczkę ( wyszło ok) , że to nie to. Wypisali Akineton i do domku. Po dwóch dniach w domu mój stan się tak pogorszył, że nie mogłem nawet wstać z łóżka. Po odwiedzinach oddziału - lekarz dyżurny (niedziela) nakazał odstawienie Akinnetonu, że to przez niego.
W poniedziałek udało mi się wstać i odwiedzić mojego neurologa, który powiedział, że dobrze że ten lek został odstawiony i wypisał mi Depakine Chrono 300. zacząlem brać od poniedziałku wieczorem - dziś mamy srodę i już jest poprawa. Mam nadzieję , że teraz pójdzie z górki.
Zdaniem mojego neurologa nastąpiło ognisko koło nerwu i żeby się nie przejmować,że to dodatkowo padaczka nas nęka.
W poniedziałek udało mi się wstać i odwiedzić mojego neurologa, który powiedział, że dobrze że ten lek został odstawiony i wypisał mi Depakine Chrono 300. zacząlem brać od poniedziałku wieczorem - dziś mamy srodę i już jest poprawa. Mam nadzieję , że teraz pójdzie z górki.
Zdaniem mojego neurologa nastąpiło ognisko koło nerwu i żeby się nie przejmować,że to dodatkowo padaczka nas nęka.
Dzikusek
U mnie padaczka wystąpiła w przebiegu sm ,zanim neuro dopasował mi leki (właściwie cały blok lekowy) ,też występowały u mnie objawy podobne do skurczów z wygięciem ręki (z tym że miałam też inne b. dyskretne obj sugerujące epi.) ) .Padaczkę potwierdziło dopiero EEG holterowskie (Ochojec) ,zwykłe EEG miało prawidłowy zapis a miałam wówczas kilkanaście wyładowań dobowo .
Blanka
Lekarze i tak nie wiedzą, co nam jest ilu lekarzy tyle opinii. Ja powiązałam te dziwne skurcze z moja rezygnacją z uczestnictwa w programie. Po jakimś 1,5 roku przestałam brać (nagle) jakieś świństwo i się zaczęło 
taka reakcja na odstawienie.
ilu lekarzy tyle opinii. Ja powiązałam te dziwne skurcze z moja rezygnacją z uczestnictwa w programie. Po jakimś 1,5 roku przestałam brać (nagle) jakieś świństwo i się zaczęło taka reakcja na odstawienie."Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa
Nawet nie wiedziałam, że to się tak nazywa 
Miałam kiedyś epizod z dystonią, jakieś 6 lat przed "prawdziwym" rzutem i diagnozą. Wtedy, dawno dawno temu, miałam kilka kilkunastominutowych epizodów, kiedy ręce zaczynały żyć własnym życiem. Ja próbuję coś zrobić, a ręce się wiją po swojemu bez sensu.
Poszukiwania trwały krótko (kręgosłup wykluczony, cieśń nadgarstka też), bo potem samo przeszło. Myślałam, że to dlatego, że przestałam pracować w stresującym miejscu. To też mogło mieć znaczenie, ale dziś myślę, że to był taki pierwszy wyrazisty wybryk mojego SM (zwłaszcza że przynajmniej część zmian wg rezonansu nie jest nowa).
Odpukać, dystoniczne problemy od tamtego dawnego epizodu nie powróciły.
Miałam kiedyś epizod z dystonią, jakieś 6 lat przed "prawdziwym" rzutem i diagnozą. Wtedy, dawno dawno temu, miałam kilka kilkunastominutowych epizodów, kiedy ręce zaczynały żyć własnym życiem. Ja próbuję coś zrobić, a ręce się wiją po swojemu bez sensu.
Poszukiwania trwały krótko (kręgosłup wykluczony, cieśń nadgarstka też), bo potem samo przeszło. Myślałam, że to dlatego, że przestałam pracować w stresującym miejscu. To też mogło mieć znaczenie, ale dziś myślę, że to był taki pierwszy wyrazisty wybryk mojego SM (zwłaszcza że przynajmniej część zmian wg rezonansu nie jest nowa).
Odpukać, dystoniczne problemy od tamtego dawnego epizodu nie powróciły.
It doesn't get any easier; you just go faster.
Ten objaw nie jest typowy dla SM. Ja szukam sama, na własną rękę co mi dolega bo niestety lekarze nie drążą tematu (3 lata temu zdiagnozowali u mnie SM).
Wczoraj miałam jeden mały skurcz i już lekka panika u mnie, bo nie mogę sobie teraz pozwolić na leżankę w szpitalu.
Wczoraj miałam jeden mały skurcz
i już lekka panika u mnie, bo nie mogę sobie teraz pozwolić na leżankę w szpitalu."Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 106 gości