SM u 20 miesięcznej dziewczynki

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

dinokio
Posty: 1
Rejestracja: 2013-12-23, 22:42
Lokalizacja: Zachodniopomorskie

SM u 20 miesięcznej dziewczynki

Postautor: dinokio » 2013-12-23, 22:58

Witam ,
trafiłem tu na forum ponieważ szukam wszystkiego czego mogę się dowiedzieć o tej chorobie.
Mam 20 miesięczną córeczkę.
Rok temu wykryto u niej guzki na węzłach chłonnych , przeszła kilka operacji bo pojawiały się przeżuty.
Leczona była w klinice w Berlinie bo akurat tam znajdowała się z matką.
Do czego dążę.
Będąc tam w klinice przeszła zapalenie stawów i nie mogła chodzić więc unieruchomili jej nóżki.
Wyzdrowiała i była zadowolona i biegała jak szalona.
Po około miesiącu nagle nie mogła ustać na nóżkach.
Moja narzeczona się wystraszyła i pojechała na konsultacje ponownie do kliniki w Berlinie.
Po unieruchomienie jej nóżek porobili jakieś badania (nie wiem dokładnie jakie) i stwierdzili że to STWARDNIENIE ROZSIANE .
Narzeczona zadzwoniła i powiedziała że zaproponowali kupno leku o nazwie FINGOLIMOD.
Koszt mnie przeraził ale postanowiła kupić.
Moje pytanie :czy tak malutkie dziecko może zachorować na SM?
Spotkał się ktoś z takim przypadkiem ?
Jak wygląda leczenie?
Boimy się razem z dziewczyną bo Ala ma dopiero 20 miesięcy a już przeszła jedną poważną chorobę a tu jeszcze taka wiadomość że może to być STWARDNIENIE ROZSIANE.
Czytałem kilka artykułów ale chciałem zapytać kogoś kto choruje na SM albo sam ma chore tak malutkie dziecko.
Z góry dziękuję za odpowiedzi :-(

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-12-23, 23:48

Witaj Dinokio,

Zapewne nie tylko ja będę zaskoczona i to bardzo :-/
Na tym forum nie ma żadnej osoby, która opisałaby chorobę swojego dziecka w takim wieku. Owszem 13 lat, 15, ale nie niespełna 2 :-?
Fingolimod jest nam znany, możesz poczytać o nim >> tutaj << . Nie wiemy, na jakiej podstawie stwierdzono u Twojej córeczki Sm, ale upierałabym się o potwierdzenie diagnozy u innych lekarzy, zanim cokolwiek zacznie przyjmować, a i potem, nawet jeśli będzie potwierdzenie, bardzo wnikliwą i przemyślaną decyzję. Podawanie tego typu leku nie jest całkiem obojętnie dla organizmu, tym bardziej jeśli diagnoza jest postawiona za szybko, zbyt pochopnie, a może nawet błędnie? Na forum dorośli chorzy miesiącami zastanawiają się nad przyjęciem Fingolimodu, a tu tak od zaraz, od już, dla tak małego dziecka i to taki lek?
Przemyślcie to razem z dziewczyną, pukajcie do wszystkich drzwi i nie opierajcie się na diagnozie postawionej przez jedną grupę lekarzy. To Wasze dziecko, nie ich.

Pozdrawiam serdecznie i walczcie.

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2013-12-24, 11:32

Niby są przypadki zachorowania na SM w tak młodym wieku, ale oczywiście niezwykle rzadkie.
Ze swojej strony mogę napisać, że hasło "SM" nie znaczy, że konsultacji należy szukać wyłącznie u neurologów. Jest wiele chorób o objawach wręcz bliźniaczo podobnych do SM.
Osobną kwestią jest skuteczność leków, którymi dysponujemy.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-12-25, 23:02

dinokio - jestem w szoku po przeczytaniu Twojego postu. brakuje słów, po prostu.
myślę, podobnie jak Beatka, że warto byłoby skonsultować diagnozę.
miałam ciężką sytuację z synem, u którego w wieku 3 lat lekarze stwierdzili perforację jelita grubego i chcieli go operować. (Wiem, Kto nad nami czuwał) poprosiłam o konsultację. nie chcę pisać, jak zostałam potraktowana przez panią ordynator, ale dopięłam swego. zabrałam dziecko na konsultację do centrum zdrowia dziecka, gdzie okazało się, że ta domniemana perforacja jelita to wodniaczek, który sam się wchłonął, a dodatkowo lekarz w centrum powiedział mi, że uprawnienia do operacji jelita u tak małego dziecka ma 3, słownie trzech, lekarzy w Polsce, w tym żaden w szpitalu, w którym postawiono diagnozę. piszę to tylko po to, abyś przemyślał konsultację. i to naprawdę nie ma na celu podważania opinii lekarzy, którzy diagnozowali Twój skarbek, ale nie ma ludzi nieomylnych.
mam nadzieję, że wszystko ułoży się u Was pomyślnie. pozdrawiam serdecznie
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2013-12-28, 22:16

Zanim podasz Małej ten lek zrób jej cały panel odkleszczowy - upewnij się ,że to na 100 % SM .....
Nadzieja umiera ostatnia ...

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2013-12-31, 00:33

Wystarczy poczytać statystyki, proszę.... któż w wieku nie całego roku życia choruje na Sm, niewiele chorób diagnozuje się w tym wieku, chociażby dlatego, że sporo "anomalii rozwojowych" jest dopuszczalna w tylu "latkach".
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez marta-k8, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 75 gości