Objawy "nielokomocyjne"

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Objawy "nielokomocyjne"

Postautor: Sinuhe » 2014-12-10, 08:19

Cholera - właściwie całe życie miałem jakieś problemy neurologiczne.

Jako już dzieciak dwunastoletni wylądowałem w szpitalu:
-drętwienie prawej strony twarzy
-drętwienie języka
-bełkot
-ból głowy, ogólne rozbicie
-odrętwienie i słabość prawej ręki.

No po prostu, jak udar - tylko, że u dzieciaka.
Wyspałem się i wszyscy uznali, że ok. EEG nieprawidłowe, ale nikt nie wnikał.

I tak jakoś na studiach zacząłem być rozkojarzony, depresyjny. Co jakiś czas wrażenie, że widzę jakoś inaczej - jakby wszystko miało za dużo elementów i mnie przytłaczało.

Strzały dekoncentracji. Dość długie i bardzo mocne. Do dziś zaczęły się pojawiać częściej, ale nie tak intensywne, jak wtedy. I nie tak długie. Właściwie to one są najbardziej dolegliwe, bo problemów lokomocyjnych nie mam. Lekkie osłabienie nóg, które minęło po 2 tygodniach. Ale ok - postęp jest. Głowa taka "napompowana i pena. Rozdrażnienie, nieumiejętność zatrzymania myśli na czymś i jakieś takie rozdzielenie myślenia niekoncepcyjnego od koncepcyjnego. Jakbym "myślał" bez nazw, pojęć i wyrażeń - samymi wrażeniami i uczuciami.

Trzy tygodnie widzenia podwójnego.

Potem nasilenie depresji i wychodzenie z niej ze dwa lata.
Parestezje. Także w epizodzie depresyjnym. Szczególnie skóra głowy i twarzy. Czasem od nadgarstków do ramion. Depresja się zakończyła, ale jakiś taki "prostszy" po niej się zrobiłem, mniej wyrafinowany.

Po drodze jakiś epizod z przeraźliwym zmęczeniem. Takim, że wracałem z pracy, siedziałem godzinami bez ruchu nie do końca ubrany, gapiący się w ścianę. A wszystko to wysiłek nad siły.

Potem znowu lata przerwy i pełna głowa, problemy z myśleniem od nowa. Wszystko przeszło po zabiegach związanych ze zniesiona lordozą szyjną. Wszystko minęło.

Do tego roku (nagle zrobiło mi się 38lat). Miałem sporo infekcji i chyba one ruszyły temat.
Znowu to zmęczenie. Po lekach na nadciśnienie zniknęło i wydawało się, że będę góry przenosił.
Potem po prostu ok - bez fajerwerków, ale bez dolegliwości. Znowu lekkie mrowienia ramion - do tego lekkie mrowienia nóg. Takie wrażenie czapki na głowie. Drętwienia twarzy. Teraz minęły prawie zupełnie.
Po punkcji wydawało się, że kolana będą się uginać pode mną. Dziś nie jest źle, ale wciąż słaby jestem.
Bardzo łatwo mi się 'bełta" w głowie. Czasem parę dni ogłupienia, poczucia blokady w głowie i jakiegoś ogłupienia. Zmęczenie. Nie takie zwykłe, ale po prostu znużenia. Jakby kac bez bólu głowy i mdłości. Ale "myślenie" na podobnym poziomie.
A czasem to zabełtanie mija po 5-10 przysiadach i podobnej ilości pompek. Deczko świeżego powietrza i uspokojenia się. Czasem rozmasowanie karku - czuję wtedy, jako coś "puszcza" i zaczynam lepiej się czuć i myśleć.
Lepiej czuję się wieczorami.
Ewidentnie pomaga mi paliwo - zjedzenie choćby paru orzeszków.
Lekko ściąga mi czasem lewy łokieć, czasem lewe kolano. Parę razy miałem wrażenie takich drewnianych kciuków. Nie mocno, leciutko - ale odczuwalnie.

Tak naprawdę nie zwracałem za bardzo uwagi, bo jak się zaczynałem czuć dobrze, to po prostu nie pamiętałem o tych objawach. Do tego roku, gdy od wiosny nie potrafię trwale dojść do ładu ze sobą.

Ale póki co najbardziej dolegają mi te okresy ogłupienia, dekoncentracji, wymęczenia. Nie mogę i nie chcę wtedy rozmawiać, każde zastanawianie się to mordęga. Czuję fizycznie, jakby coś mi blokowało głowę. Nie jest to do opisania, ale mam takie porównanie:
wyobraź sobie, że w bardzo grubych rękawicach jednopalcowych próbujesz naprawić coś bardzo precyzyjnego np. zegarek. I analogicznie do tego działa mój mózg.
Jak się czuję ok, to się cały czuje ok - ale, gdy gorzej myślę, to od razu panikuję, obniża mi się nastrój i mam wrażenie, że będzie bardzo źle.
Nie potrafię wtedy myśleć, rozważać, zastanawiać się.
Ogólnie spowolniłem nieco a zawsze byłem, jak dziecko z ADHD. Mniej rzeczy mnie obchodzi, interesuje i najlepiej mi po prostu trwać.

O widzicie - dziś z rana poza bardzo minimalnym zdrętwieniem skóry na głowie czuje się bardzo dobrze. Ale to mi się jeszcze może zmienić 3-4 razy w ciągu dnia.
Lepiej czuje się na powietrzu, jak wyjadę z miasta, jak mam wokół zieleń, przestrzeń. Jak w danej chwili nic mnie nie stresuje, ani nie martwi.

Tak, tak - demielinizacja jest. Bez wzmocnienia po gadolinie. IgG podniesione na jakieś 45, indeks na 0,83. Prążki oligoklonalne też obecne... Lekko rozjechana morfologia.
Tak - oczywiście to SM. Lekarz powiedział, że objawy nie lekkie, ale bardzo lekkie - choć oczywiście niczego nie może zagwarantować. Ale przede mną dalsze badania. Chodzi mi o to, czy ktoś przechodzi podobnie.

Ktoś, coś, w taki sposób?
Rozumiem problemy lokomocyjne, ale boję się dodatkowo, że będę otępiały...

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-10, 09:47

No dobra - nie do końca nie mam problemów lokomocyjnych.
Trochę ruszam się wolniej i czuję lekki opór nóg, choć nie wciąż.
Damian

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-12-10, 10:16

Sinuhe pisze:Ktoś, coś, w taki sposób?
- Tak. Miewam podobnie.
Sinuhe pisze:. EEG nieprawidłowe, ale nikt nie wnikał.
- mnie wnikali .Doszła padaczka w przebiegu sm.
Objawy ruchowe (w stopniu niewielkim) oraz wzrokowe (dosyć duże).
Blanka

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-10, 10:55

Dziękuję za odpowiedź.

Czy z tym otępieniem jakoś sobie radzisz, czy przeczekujesz?

Niby pracuję i jakoś sobie radzę, ale mam bardzo wiele obaw o przyszłość.
Tzn. nie mam złudzeń "dociągnięcia" do emerytury, ale boję się, że tempo może się zmienić.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-12-10, 15:47

Sinuhe pisze:Czy z tym otępieniem jakoś sobie radzisz, czy przeczekujesz?
- jestem na rencie ,wiec może mnie jest łatwiej .Mogę sobie tak układać zajęcia ,że nie stanowi dla mnie problemu położenie się i pobycie w takim swoim " zamknięciu ".Czasem robię coś dużo wolniej niz normalnie .
Wyjaśnij co rozumiesz pod pojęciem otępienie -bo niebardzo wiem jak sie do tego odnieść .
Blanka

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-12-10, 19:32

Chyba Cię rozumiem :) U mnie wszystko wygląda podobnie, również zaczęło się już w dzieciństwie. Wszystko się zgadza, łącznie ze zniesioną lordozą.
Napiszę coś więcej za jakiś czas!

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-10, 21:23

Dekoncentracja - ale taka z wrażeniem wręcz fizycznej przeszkody; potrzeba bardzo dużego wydatku energetycznego na najprostsze czynności mózgu; takie właściwie bezmyślenie; poczucie, że widzi się wszystko jakoś inaczej, choć niby tak samo; myślenie tylko najprostszymi kategoriami; mogę czytać 20 razy proste zdanie a za dwudziestym pierwszym i tak nie wiem, co było na początku; czasem mam wrażenie, że rozumiem pojedyncze słowa, ale całego zdania już nie; niemożność zastanawiania się, wybierania, decydowania; pragnienie, żeby nikt nie mówił; niechęć do czyjejś potrzeby uwagi; robienie ogromnej ilości błędów w najprostszych zadaniach; mylenie pojęć w podobnych kategoriach - np. mówienie "dzień dobry" zamiast "do widzenia", poczucie odrealnienia, jakby pływania w wodzie; nieumiejętność skupienia wzroku na czymś, co jest daleko; poczucie, że wszystko ma nadmiar szczegółów; niemożność wykonania czegokolwiek skomplikowanego, do tego rozdrażnienie i obniżenie nastroju itd. itp.
Najdziwniejsze jest to, że z 10 lat temu w podobnym stanie robiłem test IQ i wyszedł świetnie. Na skupienie też (pani psycholog powiedziała, ze pierwszy raz widzi taki wynik) - a za bardzo nie wiedziałem, jak się nazywam.
Ostatnio zmieniony 2014-12-10, 21:47 przez Sinuhe, łącznie zmieniany 2 razy.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-12-10, 21:41

Sinuhe u mnie jest podobnie z tym odrealnieniem, też mylę słowa, myślę co innego, mówię co innego, zapominam słów, zauważyłam że informację docierają do mnie z opóźnieniem i czasami zapominam co miałam zrobić albo co robiłam, jest to wkurzające szczególnie jak jestem w pracy a mam pracę umysłową i muszę dużo i intensywnie myśleć :lol: Zauważyłam że nasila się to kiedy jestem zmęczona i pod koniec każdego dnia w pracy a pracuję po 9h.
Joasia

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-10, 21:44

Ja to potrafię mieć np. tydzień i dłużej...
Bez przerw.

Po zabiegach na zniesioną lordozę miałem 1,5-2 lata spokoju.
A tu łup. W tym roku ze 3 razy...

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-12-11, 10:07

Sinuhe pisze:Ja to potrafię mieć np. tydzień i dłużej...
-u mnie trwa to znacznie krócej ,tak max godzinę .Przed zaczęciem leczenia p/pad. miałam to bardzo często i znacznie dłużej .Więc chyba jednak przyczyny tego stanu u nas są różne .
Blanka

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-11, 13:15

Hm...

A w jakich obszarach masz ogniska demielinizacji?
Damian

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-12-11, 18:05

Sinuhe pisze:A w jakich obszarach masz ogniska demielinizacji?
-sądze ,że nie ma to większego znaczenia w naszym dialogu ,odczytywanie i interpretacje badań pozostawiam mojemu neuro .Nie lubię porównywania tego typu faktów pomiędzy pacjentami .Prowadzić to może do mylnych wniosków . :-)
Blanka

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-11, 18:33

Ależ owszem, wedle życzenia.
Po prostu gdzieś obiły mi się o pamięć okolice skroniowe w pewnym kontekście a w takowych wystąpiły u mnie ogniska aktywności.
Niczego nie chciałem interpretować a porównać. Dla samego siebie.

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2014-12-13, 00:44

Sinuhe-nic dodać nic ująć, pamięć ,koncentracja ,rozkojarzenie i zagubiona w akcji ( 700 czy 7000 czy 70000 ) a angielski to mnie zdołował- czy ja taka tempa ? :roll:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-13, 18:09

No tylko jak to traktować?
Miałem to co jakiś czas - ostatnio znowu.
Dość klasycznie - najpierw to rozkojarzenie, potem osłabione nogi i lewa ręka. Chyba rzut, co?
Akurat tak w tydzień po punkcji się zaczęło i potrwało z trzy tygodnie. Teraz nogi ok. Czasem leciutkie parestezje - też się zmniejszyły prawie do zera.
Pierwszy raz w życiu miałem objaw fizyczny. Zawsze to zmulenie, i/lub zmęczenie.

Czy to rozkojarzenie to rzut, czy coś przy okazji? Miałem przecież przerwę prawie 2 lat a w tym roku strzeliło mnie z 3 razy.

Poza tym - czasem udaje mi się to rozgonić. Powietrze, kilka przysiadów i pompek. Mija.
Czyżby sprawa krążeniowa? Choć czasem tydzień masakry. Dwa lata temu masaże na kręgosłup i minęło. Przypadek, nie przypadek?

Z drugiej strony - wolałbym chyba mieć wersję rzutową z łagodnymi rzutami. Bo tak to wyglądało patrząc na moją historię. Tylko ten rok jest taki inny... Wciąż jestem wykończony. Może ostatnimi dniami mniej.

Eh - bardziej szczegółowe badania dopiero przede mną... Czy to stały postęp, czy kumulacja i stagnacja przed kolejnym strzałem. Bo chyba tak dotychczas było. Ale pierwsze objawy typuję tak na 15 lat temu pomijając akcję z dzieciństwa. Oznaczałoby to przejście w stały progres.
Sam nie wiem, która wersja teraz bardziej mnie przeraża.
Myślałem, że mam hemoroidy, ale chyba trzeba uznać, że kolejny typowy problem w SM.
A to chyba oznacza problem w rdzeniu, czyli docelowo nogi...
Już sam dalej nie grzebię, bo się wykończę.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości