Zmiana postaci SM

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Zmiana postaci SM

Postautor: jaszczurka » 2009-03-28, 00:17

szanowne grono-mam pytanko...komu sie sm przekształcił z RR na postac wtórnie postepujaca? ze statystyk wynika,ze ok.65% chorych to czeka.Ciekawa jestem,po czy sie poznaje,ze sie przekształciło i czy to cos zmienia w kwestii leczenia i w ogole...cos tam czytalam,ze wtedy najlepiej leczyc mitoksantronem 12 mg...a pytam,bo cos mi sie widzi,ze u mnie choroba sie zmienila od jakiegos czasu-zamiast wyraznych rzutow stale powolutku sie pogarszam,nie ma juz tego "zle-dobrze" tylko z kazdym miesiacem jakby ciut gorzej na wszystkich polach i nie cofa sie,jak przedtem...
Ostatnio zmieniony 2011-08-19, 15:41 przez jaszczurka, łącznie zmieniany 1 raz.

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2009-03-28, 17:29

postać mojego sm nazwano rzutowo-remisyjną wtórnie postępującą.Wszystko zaczęło się w 2004 roku-pierwszy rzut,potem rok 2006 drugi,rok 2008 był jak dotychczas najgorszy luty 3 rzut, kwiecien 4 i wtedy zaczęły się m-ce,w których czułam się coraz gorzej.Słabłam,ciągnęłam lewą nogę,lewe ramię było" nie moje",twarz z lewej strony lekko ścierpnieta.Trwało to do października 2008,kiedy zostałam objęta kuracjąąmitoksantronem i usłyszałam o postaci mojego sm.Dzisiaj jestem po drugiej dawce,za 2 tygodnie trzecia.Trochę mniejsze zawroty głowy,lepiej chodzę,ostatnio bardzo często noszę kulę w powietrzu-awaryjnie,gdyby mna "zarzuciło".Wiem,że to nie jest lekarstwo,które mnie wyleczy,marzę jedynie,żeby nie było ze mną szybko gorzej.Pozdrawiam :mrgreen:
Wiesia żyj w zgodzie z sm

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2009-03-28, 18:50

trzymam za Ciebie kciuki Wiesia-zeby juz w ogole nie bylo nigdy gorzej!!! u mnie troche podobnie,tylko ze poczatek w 2001,w 2002 niepewna a 2003 pewna diagnoza,miedzy 2003 a 2007 byla cisza a od poczatku 2008 do teraz postepujace pogarszanie sie ale bez wyraznych rzutow za wyjatkiem jednego lekkiego.Z tym ze mi nikt nie mowil o roznych odmianach a tylko sama sie teraz "diagnozuje" bo widze ze moje sm teraz wyglada inaczej niz na poczatku i dlatego pytalam jak u Was

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2009-03-28, 19:02

dziękuję jaszczurko,życzę Tobie również,aby Twój stan się ustabilizował i żebyś nigdy nie straciła dobrego samopoczucia ,uśmiechaj się często to pomaga,nawet mnie :mrgreen: pomaga
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2009-03-28, 19:07

jaszczurka, u mnie też jak u Ciebie,już nie wraca "normalność"nic się nie cofa.Dochodzą nowe zmiany.Żadnego innego leczenia u mnie niż Solu,więc tym razem zaprotestowałam.Nazywają to rr-postępującą,jak zwał tak zwał.Lipa i tyle.Nikt mi nie zaproponował żadnego innego leczenia,tylko te sterydy!!! O przepraszam,poszli w koszty i jeszcze 1 raz (słownie jeden raz) dostałam 0,9% NaCl,MgSO4 dla wzmocnienia(?!) i wszystkie możliwe ogłupiacze.Więc adios!A na receptę do domku i na pożegnanie przestraszeni moją determinacją i zachowaniem aspołecznym :psychotropy!Więc NIC się nie zmieniło,oprócz mojego stanu oczywiście.
Buziaczki i martini ,wstrząśnięte jak ja i schłodzone jak Służba Zdrowia :evil:
Obrazek

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2009-03-29, 11:27

tak,tak Tujeczko! dla mnie tez psychotropy na namolnosc i drazenie i zawracanie glowy powaznym naukowcom(czytaj konowalom) ale w ogole mi nie pomagaja( bo jeszcze nie zwariowalam i ich nie biore hihi :-P ) pozdrawiam

smend
Posty: 109
Rejestracja: 2009-05-12, 08:42
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: smend » 2009-05-14, 11:12

Czasami się zatrzymuje. Ale człowiek wie, że czuje się zawsze przeciętnie, lepiej niż będę się czuł, ale gorzej niż się czułem. Powrót do szczenięcych lat, chcę aby przerwy były jak najdłuższe.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 53 gości