Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

szanowne grono-mam pytanko...komu sie sm przekształcił z RR na postac wtórnie postepujaca? ze statystyk wynika,ze ok.65% chorych to czeka.Ciekawa jestem,po czy sie poznaje,ze sie przekształciło i czy to cos zmienia w kwestii leczenia i w ogole...cos tam czytalam,ze wtedy najlepiej leczyc mitoksantronem 12 mg...a pytam,bo cos mi sie widzi,ze u mnie choroba sie zmienila od jakiegos czasu-zamiast wyraznych rzutow stale powolutku sie pogarszam,nie ma juz tego "zle-dobrze" tylko z kazdym miesiacem jakby ciut gorzej na wszystkich polach i nie cofa sie,jak przedtem...

postać mojego sm nazwano rzutowo-remisyjną wtórnie postępującą.Wszystko zaczęło się w 2004 roku-pierwszy rzut,potem rok 2006 drugi,rok 2008 był jak dotychczas najgorszy luty 3 rzut, kwiecien 4 i wtedy zaczęły się m-ce,w których czułam się coraz gorzej.Słabłam,ciągnęłam lewą nogę,lewe ramię było" nie moje",twarz z lewej strony lekko ścierpnieta.Trwało to do października 2008,kiedy zostałam objęta kuracjąąmitoksantronem i usłyszałam o postaci mojego sm.Dzisiaj jestem po drugiej dawce,za 2 tygodnie trzecia.Trochę mniejsze zawroty głowy,lepiej chodzę,ostatnio bardzo często noszę kulę w powietrzu-awaryjnie,gdyby mna "zarzuciło".Wiem,że to nie jest lekarstwo,które mnie wyleczy,marzę jedynie,żeby nie było ze mną szybko gorzej.Pozdrawiam

trzymam za Ciebie kciuki Wiesia-zeby juz w ogole nie bylo nigdy gorzej!!! u mnie troche podobnie,tylko ze poczatek w 2001,w 2002 niepewna a 2003 pewna diagnoza,miedzy 2003 a 2007 byla cisza a od poczatku 2008 do teraz postepujace pogarszanie sie ale bez wyraznych rzutow za wyjatkiem jednego lekkiego.Z tym ze mi nikt nie mowil o roznych odmianach a tylko sama sie teraz "diagnozuje" bo widze ze moje sm teraz wyglada inaczej niz na poczatku i dlatego pytalam jak u Was

dziękuję jaszczurko,życzę Tobie również,aby Twój stan się ustabilizował i żebyś nigdy nie straciła dobrego samopoczucia ,uśmiechaj się często to pomaga,nawet mnie pomaga

jaszczurka, u mnie też jak u Ciebie,już nie wraca "normalność"nic się nie cofa.Dochodzą nowe zmiany.Żadnego innego leczenia u mnie niż Solu,więc tym razem zaprotestowałam.Nazywają to rr-postępującą,jak zwał tak zwał.Lipa i tyle.Nikt mi nie zaproponował żadnego innego leczenia,tylko te sterydy!!! O przepraszam,poszli w koszty i jeszcze 1 raz (słownie jeden raz) dostałam 0,9% NaCl,MgSO4 dla wzmocnienia(?!) i wszystkie możliwe ogłupiacze.Więc adios!A na receptę do domku i na pożegnanie przestraszeni moją determinacją i zachowaniem aspołecznym sychotropy!Więc NIC się nie zmieniło,oprócz mojego stanu oczywiście.
Buziaczki i martini ,wstrząśnięte jak ja i schłodzone jak Służba Zdrowia

tak,tak Tujeczko! dla mnie tez psychotropy na namolnosc i drazenie i zawracanie glowy powaznym naukowcom(czytaj konowalom) ale w ogole mi nie pomagaja( bo jeszcze nie zwariowalam i ich nie biore hihi ) pozdrawiam

Czasami się zatrzymuje. Ale człowiek wie, że czuje się zawsze przeciętnie, lepiej niż będę się czuł, ale gorzej niż się czułem. Powrót do szczenięcych lat, chcę aby przerwy były jak najdłuższe.