Zmiana postaci SM
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Zmiana postaci SM
szanowne grono-mam pytanko...komu sie sm przekształcił z RR na postac wtórnie postepujaca? ze statystyk wynika,ze ok.65% chorych to czeka.Ciekawa jestem,po czy sie poznaje,ze sie przekształciło i czy to cos zmienia w kwestii leczenia i w ogole...cos tam czytalam,ze wtedy najlepiej leczyc mitoksantronem 12 mg...a pytam,bo cos mi sie widzi,ze u mnie choroba sie zmienila od jakiegos czasu-zamiast wyraznych rzutow stale powolutku sie pogarszam,nie ma juz tego "zle-dobrze" tylko z kazdym miesiacem jakby ciut gorzej na wszystkich polach i nie cofa sie,jak przedtem...
Ostatnio zmieniony 2011-08-19, 15:41 przez jaszczurka, łącznie zmieniany 1 raz.
postać mojego sm nazwano rzutowo-remisyjną wtórnie postępującą.Wszystko zaczęło się w 2004 roku-pierwszy rzut,potem rok 2006 drugi,rok 2008 był jak dotychczas najgorszy luty 3 rzut, kwiecien 4 i wtedy zaczęły się m-ce,w których czułam się coraz gorzej.Słabłam,ciągnęłam lewą nogę,lewe ramię było" nie moje",twarz z lewej strony lekko ścierpnieta.Trwało to do października 2008,kiedy zostałam objęta kuracjąąmitoksantronem i usłyszałam o postaci mojego sm.Dzisiaj jestem po drugiej dawce,za 2 tygodnie trzecia.Trochę mniejsze zawroty głowy,lepiej chodzę,ostatnio bardzo często noszę kulę w powietrzu-awaryjnie,gdyby mna "zarzuciło".Wiem,że to nie jest lekarstwo,które mnie wyleczy,marzę jedynie,żeby nie było ze mną szybko gorzej.Pozdrawiam
Wiesia żyj w zgodzie z sm
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
trzymam za Ciebie kciuki Wiesia-zeby juz w ogole nie bylo nigdy gorzej!!! u mnie troche podobnie,tylko ze poczatek w 2001,w 2002 niepewna a 2003 pewna diagnoza,miedzy 2003 a 2007 byla cisza a od poczatku 2008 do teraz postepujace pogarszanie sie ale bez wyraznych rzutow za wyjatkiem jednego lekkiego.Z tym ze mi nikt nie mowil o roznych odmianach a tylko sama sie teraz "diagnozuje" bo widze ze moje sm teraz wyglada inaczej niz na poczatku i dlatego pytalam jak u Was
jaszczurka, u mnie też jak u Ciebie,już nie wraca "normalność"nic się nie cofa.Dochodzą nowe zmiany.Żadnego innego leczenia u mnie niż Solu,więc tym razem zaprotestowałam.Nazywają to rr-postępującą,jak zwał tak zwał.Lipa i tyle.Nikt mi nie zaproponował żadnego innego leczenia,tylko te sterydy!!! O przepraszam,poszli w koszty i jeszcze 1 raz (słownie jeden raz) dostałam 0,9% NaCl,MgSO4 dla wzmocnienia(?!) i wszystkie możliwe ogłupiacze.Więc adios!A na receptę do domku i na pożegnanie przestraszeni moją determinacją i zachowaniem aspołecznym sychotropy!Więc NIC się nie zmieniło,oprócz mojego stanu oczywiście.
Buziaczki i martini ,wstrząśnięte jak ja i schłodzone jak Służba Zdrowia
Buziaczki i martini ,wstrząśnięte jak ja i schłodzone jak Służba Zdrowia
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 81 gości