Daclizumab/ DAC HYP

[emiczerw]

Hej, przed chwilką sie tutaj zarejestrowałam, bo zainteresowała mnie wasza rozprawa na temat DACLIZUMAB.

W piątek 4 lutego mam stawić się na podpisanie umowy właśnie na ten lek. Jednak kiedy chciałam zasięgnąć wiedzy na temat tego "cudownego środka" (tak o tym myślałam) czar mojego pozytywnego nastawienia prysnął...

Choruję od 10 lat, troszkę mniej niż polowe swojego życia jestem już po betaferonie/rebifie, potem brałam firategrast (czy coś takiego). Interferon dobrze na mnie podziałał ale opinie o DACLIZUMAB troche mnie niepokoją...

Z powyższych wypowiedzi wynika, że każdy na swój sposób odczuwa działanie leku po podaniu, a ja właśnie chciałabym, zapytać jak wygląda aplikowanie tego leku( czy to środek dożylny czy podskórny i czy często się go podaje).

Pozdrawiam serdecznie

[Myszona]

Zbliża się kolejny zastrzyk (17.02). Jak narazie, jakiejś tam "big"poprawy nie widzę ale napewno się nie pogarsza!!

Czasem mam wrażenie, ze może spastyka trochę odpuszcza, ale to tylko trochę.Może, gdybym nie byla osłabiona, bo niestety, jestem, byłoby lepiej, ale czekam, czekam.

[go-ahead]

Myszona to co piszesz nastawia mnie pozytywnie do leku. Mysle, ze 3miesiace to zdecydowanie zbyt krótko, zeby mówić o jakiejś poprawie. A ze nie jest gorzej, to jest już dużo! Ja niestety jestem pewna co do tego, że jestem w grupie interferonowej. Jestem po kolejnym rzucie i 3 kroplówkach od 01.02 do 03.02. Byłam wcześniej przeziebiona i moj organizm znow ześwirował. Nie ryzgnuje jeszcze z programu. Lekarka powiedziala, ze wystapi o wcześniejsze przyłaczenie mnie do leczenia gwarantowanego daclizumab. Ale ono moze rozpoczac sie najwczesniej po 1,5 roku od rozpoczecia programu. W moim przypadku to 05.2012. Zdaje sobie sprawe, ze kazdy moze na ten lek reagować inaczej. Trocheo nim poczytałam w necie, zdecydowanie przewazaja pozytwne reakcje. WIec jakas nadzieje w zwiazku z tym mam. Pozyjemy zobaczymy. Pisz Myszona dużo. Jestes cennym źródłem informacji . Pozdrawiam!

[Myszona]

Jestem po kolejnym zastrzyku.Czuję się dobrze, chodzę, jakgdyby, ciut lepiej, ale tylko na krótkim dystansie i z kulami, choć już zdarza mi się brać tylko jedną

Ostatnie 4 tgodnie od poprzedniego zastrzyku w klinice byłam totalnie zainfekowana;najpierw zajad,potem zapalenie jamy ustnej, na koniec tzw,"skwarka" na ustach ,bez gorączki, w ogóle to ja od początku programu nigdy nie mam36,6 tylko 36stop., osłabienie.Lekarz prowadzący twierdzi, że widocznie mam Daclizumab, ale to domysły.
Po zastrzykach "domowych" , nie dzieje się nic.
Aha, miałam robione badania pod kątem sprawności(chodzenie, układanie patyczków,ściskanie dłoni i niemal że kopanie lekarki)-pani dr. stwierdziła, że mam zdecydowanie więcej siły

Boże, może to będzie ten właściwy lek?Ja bym tak chciała znów spacerować brzegiem morza Wierzę że tak będzie

[anula;)]

Myszonko, ależ fajnie czyta sie takie wiadomosci
Pozdrawiam serdecznie!

[martyna]

mam zdecydowanie więcej siły

Myszonko to dobra wiadomość na koniec dnia cieszę się razem z Tobą

Ja bym tak chciała znów spacerować brzegiem morza .Wierzę że tak będzie

Życzę Ci tego z całego serca i na pewno tak się stanie

[go-ahead]

Myszonka, to są super wiadomości od Ciebie. Spożytkuj dodatkowe siły na rehabilitację a, a za 2 lata będziesz mogła sprezentować kule komuś potrzebującemu . Troszkę Ci zazdroszczę przyznam szczerze. No ale może i mnie uda się doczekać podania daclizumab. Pisz dużo proszę, bo to mnie jakoś utwierdza, ze jest sens pozostania w tym programie. Pozdrawiam!

[renia1286]

Myszonko wierzę że będzie lepiej i latem pójdziesz na spacerek,
bardzo się cieszę razem z Tobą

[Myszona]

Dziewczyny, bardzo dziękują za miłe słowa

Po ostatnim zastrzyku trochę mnie zmartwiło0, bo miałam w sobotę stan podgorączkowy, który minął, ale w niedziełe wieczorem miałam problem z chodzeniem.Dziś jest ok.,byłam na spacverku.Ogólnie czuję się silniejsza, ale mam tak posunięty SM, że poprawa będzie(musi!) bardzo czasochłonna.

[go-ahead]

Myszonka, masz gwarancje, że przez przynajmniej 4 lata będziesz miała podawany ten lek, a więc jest dużo czasu na regeneracje. Ja jadę jutro na 4tą wizytę w programie. Nie czuję się dobrze. Chyba będę błagać o wcześniejsze włączenie do próby - wcześniejsze niż 05.2012. Interferon bardzo mi nie słuzy ;(

[Myszona]

Jestem po piątym zastrzyku, bolesnym, niestety. Czuję się osłabiona, ale to po paru dniach minie.Tak w ogóle, to jest lepiej, mogę prasować na stojąco!!Wiem, to nie "rewelka", ale przy moim zaawansowaniu SM, to dużo.Jestem po prostu silniejsza.
Temperatura już się unormowała-36,7.
Doktor mówil,że po kontrolnych badaniach neurologicznych u kilku osób jest poprawa, w porównaniu do poczatku programu.Zresztą, to konkretnie do mnie (i o mnie), mówiła neurolog po wykonaniu tych że badań.
W moim przypadku, żeby choć powstrzymał lek chorobę, bym się cieszyła, ale za poprawę też się nie pogniewam

Go-ahead, co u Ciebie?

[go-ahead]

Heja Myszonka, dobre wieści serwujesz. Nawet bardzo. Stanie przy desce wbrew pozorom wymaga naprawdę sporego napięcia mięśni i ich wytrzymałości. Coś o tym wiem ostatnio, bo nieźle mi się nogi składały. W kuchni na siedząco, prasowanie na siedząco itp. itd.

Jestem po kolejnym rzucie, dzisiaj miałam ostatnią kroplówkę. Powiem krótko avonex mnie wykańcza. Możliwe, ze zrezygnuję z programu, bo trucie się lekiem, który mi nie pomaga, jeśli nie szkodzi? jest zwyczajnym masochizmem. Moja doktor jeszcze kombinuje, żeby mnie wcześniej włączyli do leczenia daclizumab, jakieś pisma smaruje i takie tam. Zobaczymy co z tego wyniknie. Na razie nie robię zastrzyków z intereferonu i czekam na ich odpowiedź. Podejrzewam, że w kwietniu będę wiedziała coś więcej.

Na bieżąco piszę o programie na blogu http://go-ahead.blog.pl . Pozdrawiam!

[Myszona]

Go-ahead, przykro mi,że Ci nie pomaga Pewna jesteś,że to Avonex?Mój lekarz "programowy" wspominał coś, o babce, która miała rzut, za rzutem, przetrzymała, kryzys minął i jest ok.

Ze mną w programie jest babka, ktrą 3 zastrzyk położył(dosłownie")po Solu już znowu normalnie chodzi, a przeżyła szok.W mojej grupie sporo posób narzeka, czasem myślę, że może dlatego,bo są , w porównaniu ze mna, zdrowi.Ja mam zaawansowaną chorobę i każdy drobiazg mnie cieszy.

[mazia17]

hej!ja biorę betaferon prawie 2 lata i zauważyłam,że mój stan nie jest lepszy tylko gorzej-siada mi spastyka nóg.Tak naprawdę nie wiem czy to interferon czy baclofen,który ostatnio mi przepisano(z tymi nogami to jestem załamana).Może powinna brać inne leki...

[go-ahead]

Myszonka, mam pewność, że to Avonex. Brałam wcześniej 2,5 roku Rebif z NFZ i dobrze poznałam reakcje na intereferon. Jak na razie nie podejmuje żadnych ruchów jesli chodzi o program. Zobaczymy co przyniesie czas. Ja się niestety bardzo mocno posunęłam na interferonie. Przed rozpoczęciem kuracji byłam praktycznie zdrowa. Nie wiem na ile jest to związane z moim naturalnym przebiegiem choroby?

No nic, jestem już po sterydach, jest poprawa. Pozostaje czekać...