Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Maja368
Posty: 43
Rejestracja: 2010-10-09, 15:27
Lokalizacja: daleko ;)

Postautor: Maja368 » 2011-03-26, 11:47

Witajcie Kochani :-)
Piszę bo potrzebuję rady.Otóż mój facet mówi,że przydałoby się już dziecko.On ma lat 32,ja 29 i faktycznie wiek nie chce na nas czekać... :-/ Ja mam dylemat bo nie wiem czy będę mogła wrócić do programu później(nie wiem kiedy się uda zajść w ciążę bo mamy z tym problem).Poza tym nie wiem jak sobie poradzę bo bez dziecka już nie mam siły i wszystko mnie boli, nie mówiąc o potwornym zmęczeniu a co dopiero potem....Czy jest tu ktoś kto miał podobną sytuację?Mozecie coś doradzić?Będę wdzięczna :588:
P.S.W chwili obecnej bardzo boli mnie kręgosłup, gdzieś jakby "korzonki",nawet siedzenie sprawia mi trudność, nie mówiąc o czynnościach wymagających schylania :-/ Czy to Betaferon?Czy wada kręgosłupa?Nie mam już sił.....
Pozdrawiam w ten piękny dzień zimowo-wiosenny! :588:

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-03-26, 11:54

Maju, może te tematy pomogą :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=149
:arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0

Pozdrawiam serdecznie i ..no wiesz, wiosna idzie ;-) :-)
Obrazek

Maja368
Posty: 43
Rejestracja: 2010-10-09, 15:27
Lokalizacja: daleko ;)

Postautor: Maja368 » 2011-03-26, 14:49

Dziękuję Tuja :588: Jak Ty to robisz,że wszystko wiesz? :13:
Z tą wiosną to licho bo u mnie śnieg rano padał.... ;-)

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-03-31, 14:21

"P.S.W chwili obecnej bardzo boli mnie kręgosłup, gdzieś jakby "korzonki",nawet siedzenie sprawia mi trudność, nie mówiąc o czynnościach wymagających schylania :-/ Czy to Betaferon?Czy wada kręgosłupa?Nie mam już sił....."


Być może z kręgosłupem objawy się nasiliły przez betaferon. Mam podobnie i widzę tu spory związek z leczeniem. Przed betaferonem nie było u mnie z kręgosłupem dobrze ale teraz jest jeszcze gorzej.
Hepulinka

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-04-11, 17:48

Mam pytanie, może sie orientujecie czy można zrobić sobie np. tygodniową przerwe w przyjmowaniu betaferonu ??
Pytałam pielęgniarki która opiekuje się mną w tym programie. Powiedziała oczywiście, że nie mozna ale jak to wygląda w praktyce? Czy jakbym zrobiła sobie tydzień lub dwa przerwy czy mogłoby mi to zaszkodzić w jakiś sposób. Wiecie coś na ten temat?
Hepulinka

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-04-11, 18:14

hepulinka, ja w czasie brania betaferonu robiłam sobie takie przerwy,nawet czasem 3 tygodniowe.Nic złego się wtedy nie dzialo,czułam się nawet lepiej,może to dlatego,że betaferon w ogóle nie najlepiej na mnie wpływał :roll: Parę miesięcy temu skończyłam 2 letnią terapię i nie przedłużałam jej na 3 rok....

kasiczka wkz
Posty: 2
Rejestracja: 2011-04-07, 09:53
Lokalizacja: kozienice

...

Postautor: kasiczka wkz » 2011-04-11, 18:27

Witaj hepulinko, wiesz betaferon jest lekiem który działa jak się go przyjmuje długotrwale i regularnie.Jak przerwiesz przyjmować antybiotyk w trakcie kuracji to tak jakbyś wogóle go nie brała...Brałam betaferon przez 8 lat z przerwą roczną na ciażę,ale w trakcie nigdy nie przerywałam na tydzień czy dwa ,bo bez sensu się kłuć i przerywać leczenie,a po dwóch tygodniach wracać do punktu wyjścia .Takie jest moje zdanie.Czasem przesuwałam zastrzyk np. z soboty na niedzielę(np.z powodu wesela czy zaplanowanej imprezki)ale nigdy nie więcej niż 48 godzin-zanim lek przestał działać.Decyzja o takim leczeniu jest trudna i zobowązująca Cię do systematyczności- wtedy daje rezultat.Ja nie miałam rzutów przez całe leczenie, choć miałam dosć zastrzyków co drugi dzień,ale decydując się na leczenie uwierzyłam,że to mi pomaga i ma sens.
powodzenia Kaśka :-)
czarna ines

kasiczka wkz
Posty: 2
Rejestracja: 2011-04-07, 09:53
Lokalizacja: kozienice

...

Postautor: kasiczka wkz » 2011-04-11, 18:39

Asiu może dlatego tak się działo własnie bo za każdym razem po tak długiej przerwie wracałaś jakby do punktu wyjścia i wszystkie skutki uboczne które są najbardziej uciążliwe na początku kuracji również wracały.Ja również nie zawsze dobrze się czułam po zastrzyku,ale nie miałam rzutów(przed kuracją było ich sporo o duzym nasileniu :-| )Mój upór został uwieńczony powrotem do pełnej sprawności, do pracy i upragnioną ciażą-po której nie miałam rzutu jak inni to przepowiadali-mój synek ma 5 lat)Po ciąży wróciłam do betaferonu,aż do momentu propozycj Fty720,tego co w betafenie tylko w tabletce :-D Ale każdy z nas jest inny...(Ps.mój profesor ostrzegł mnie ,że muszę brać betaferon co najmniej 3 lata,żeby zabezpieczyć mnie na kolejne 3 lata od rzutów)
pozdrawiam Kaśka
czarna ines

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-04-11, 18:45

Takie przerwy robiłam sobie w ostatnim pólroczu leczenia.A zrezygnowalam z betaferonu bo mialam rzuty podczas brania.Jak widać każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leki.

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-04-11, 18:52

Hepulinka byłem kiedyś świadkiem rozmowy lekarza z jednym pacjentem, który chciał wyjechać na tydzień i nie brać ze sobą zastrzyków, lekarz ten powiedział, że nie powinien tego robić ale zrobi jak zechce. Tak myślę, że biorąc regularnie zastrzyk organizm do tego się przyzwyczaja a robiąc dłuższą przerwę a pózniej wracając do nich fundujemy jakiś wstrząs dla niego.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Re: ...

Postautor: slackware » 2011-04-11, 20:13

kasiczka wkz pisze:(Ps.mój profesor ostrzegł mnie ,że muszę brać betaferon co najmniej 3 lata,żeby zabezpieczyć mnie na kolejne 3 lata od rzutów)
pozdrawiam Kaśka


Wydaje mi się że betaferon działa tyko w trakcie kuracji. Jak przestaje się go brać w krótkim czasie przestaje działać.

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2011-04-11, 20:38

Hepulinko mi też lekarz powtarzał, że ważna jest ciągłość i systematyczność, dlatego przez ponad 6 lat stosowania, nigdy nie robiłam sobie sama przerw i staram się do nich nie dopuścić ;-)
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

Odyseusz
Posty: 102
Rejestracja: 2010-09-15, 12:41
Lokalizacja: dolnysląsk

Postautor: Odyseusz » 2011-04-12, 15:14

Czyli wychodzi na to,że Interferon pomaga, a żyły miały być tak piękne

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2011-04-12, 20:24

Odyseusz pisze:Czyli wychodzi na to,że Interferon pomaga, a żyły miały być tak piękne


Pomaga.. może niektórym osobom tak. Mnie wyraźnie szkodził, po ponad roku zażywania czułem się fatalnie. Miałem podwyższone próby wątrobowe a na dodatek miałem dość nieprzyjemny rzut.

Nie chce bronić "żył" bo sam z ostrożnością do nich podchodzę, ale są badania które dowodzą że interferony przy dłuższym stosowaniu nie spowalniają postępu niepełnosprawności.

Od pół roku nie zażywam betaferonu, przeszedłem na copaxone. Betaferon wspominam jak zły sen.

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2011-04-13, 02:19

Copaxone był dobry w moim przypadku to myślę, że innym też by pomógł uciszyć sm :]
eh :]


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 63 gości