LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-18, 18:30

Dzięki rob, właśnie nie umiałam odnieść się do tych "skurczy".
Wcześniej mailowałam z Lindą ale dałam sobie spokój, kiedy nie odpowiedziała, jak długo może być gorzej. Teraz tak mnie korci napisać, że pogorszenie może trwać nawet 2 m-ce a właściwie 'nie polepszenie' fizyczne. Bo pogorszenie mija jeśli stopniowo podwyższam LDN, o 0,25 ml. Tak aby wiedziała, jeśli inni rezygnują, bo widzę tu na forum, że coś boją się LDN'u.
A polepszenie właściwie nastąpiło (z pęcherzem, z większą żywotnością) a samo fizyczne, w sensie 'nożne' ;-) , jak tak myśle, może nie nadejść, ale głęboko wierzę, że się ruszy, tylko, że później ;-)
I zarówno Linda, i ja bierzemy leki antyhistaminowe, spastyka u mnie jest lżejsza nawet na tym leku. LDN nie wzmocniło też spastyki, jak biorę go tak powolutku. Jestem 76 dzień i ciągle 1.5 ale się nie stresuje.
rob, a popwiedz czy ten lek fampyra mogę z LDN brać. Mimo wszystko szukam przyspieszaczy aktywności w nogach ;)
I czy to prawda (gdzieś to przeczytałam), że powinno się lecytynę z LDN'em zażywać. Pytam bo ja nie mogę coś tej lecytyny; wzmaga mi sztywność w nogach.

Lusi
Posty: 23
Rejestracja: 2013-06-19, 11:47
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Lusi » 2013-06-19, 12:18

Witam :21:
Wczoraj zaczęłam z LDN w dawce 0,5 i ponieważ nic niepokojącego się nie dzieje postanowiłam tak dawkować jeszcze 2 dni i przejść na 1. Zaczynam tak stopniowo, bo właśnie u Was doczytałam, że między czasie organizm może coś pod wpływem leku zacząć usuwać, więc muszę dać sobie trochę czasu. Na cud nie liczę, ale na zmniejszenie spastyki już tak :-D No zobaczymy. Skoro obniżanie odporności dało przykry efekt, to może podwyższanie pomoże.
Pozdrawiam i dzięki, że dzielicie się doświadczeniem :588:
Pod bliznami kryją się najtwardsze charaktery.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-24, 10:34

Lusi, to masz fajnie ;) bo szybciej u Ciebie zadziała LDN, skoro pogoszeń nie masz, bo one trochę blokują albo w ogóle zniechęcają z tego, co widziałam.

A mam pytanie, jeśli ono było to przepraszam: jak wyglądałoby odstawienie LDN na rzecz solumedrolu? To znaczy, czy ten okres przed sterydami musi być jakiś odpowiednio długi i po sterydach, kiedy można z powrotem rozpocząć LDN?

Tak się teraz nad solu zastanawiam jednak, choć nie wiem, czy słusznie, stąd powyższe pytanie. rob, pomóż :10:

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-06-26, 20:12

Tak się składa że to solu niweczy działanie LDN nie odwrotnie, a branie równocześnie niczym nie grozi, tylko nic nie daje ze strony LDN. Więc solu gdy trzeba można brać od razu tylko przestajemy brać LDN. Natomiast po zakończeniu brania solu należy odczekać 3 tygodnie i można ponownie brać LDN.
Dotyczy to także sterydów branych doustnie.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-27, 08:44

Dzięki a nawet nie mogę kliknąć, że pomogłeś :-/ bo wiedziałam, że tak się dzieje oraz kiedy leki przeciwbólowe się zażywa, tylko nie wiedziałam jaki czas odczekać, bo wiem, że solu krąży po organizmie przecież po wlewie. Zatem 3 tygodnie; dzięki

Monix
Posty: 41
Rejestracja: 2013-07-02, 19:19
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Monix » 2013-07-03, 23:39

Cześć, mam na imię Monika, jestem z Wrocławia, mam 41 lat i od ponad 21 lat choruję na SM

Stosowałam już prawie wszystko, zaczęłam od encortonu, później metody niekonwencjonalne, później znów sterydy, Betaferon, Rebif, 1,5 roku temu Gilenia i od 2 miesięcy LDN

Nie działało na mnie nic, sterydy jednorazowo w 1999 roku i później już nie, później Betaferon i Rebif, ale działały jak wit.C, nawet Gilenya, za którą brałam na przełomie 2011 i 2012 roku i za którą płaciłam jak za zboże, nie działała na mnie ani trochę.

Dwa miesiące temu zaczęłam brać LDN, zareagowałam szybko, bo po 2 dniach pomyślałam, że coś się dzieje, po 4 dniach pomyślałam, że może to tabletki, po tygodniu byłam już tego pewna...

wiem, że biorę jeszcze krótko, ale trochę mi się poprawiło :)
* najpierw zachciało mi się chodzić, co w ostatnim czasie było mało prawdopodobne
* razem z chodzeniem zachciało mi się żyć (w ostatnim czasie miałam z tym problem, a samobójstwo odpadało w przedbiegach, więc myślałam, że będę się męczyć...)
* poprawił mi się charakter pisma (już długopis nie przeszkadza w pisaniu)
* poprawiła mi się równowaga
i coś jeszcze mi się poprawiło, ale problemy z pamięcią mam jak miałam i nie pamiętam...

Aktualnie jestem na etapie, że nawet na grypę polecałabym LDN

Mam nadzieję, że dobre nie minie szybko i że skoro zaczęło działać to będzie się poprawiać :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Monix, łącznie zmieniany 1 raz.

Lusi
Posty: 23
Rejestracja: 2013-06-19, 11:47
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Lusi » 2013-07-08, 13:41

Cześć Moniko :mrgreen: Nie masz pojęcia, jak mnie ucieszył Twój wpis. Umacnia to moją nadzieję co do LDN. Ja na razie nie mogę powiedzieć nic, bo jestem dopiero przy oszałamiającej dawce 2,25 :14: i pomalutku zwiększam. Jak coś zauważę, to na pewno napiszę. Na jakiej dawce u Ciebie stanęło?

Całuski :588:
L.
Pod bliznami kryją się najtwardsze charaktery.

Monix
Posty: 41
Rejestracja: 2013-07-02, 19:19
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Monix » 2013-07-08, 16:09

LDN biorę w dawce 4,5 i tak od jakiegoś czasu.

Zaczęłam od 1,5 (myślałam, że to 0,5 czegoś tam, ale w aptece mnie wyprostowali) i tak przez tydzień, drugi tydzień dawka 3, a od trzeciego tygodnia dawka 4,5.

Luci, ja naprawdę jestem przekonana, że LDN działa. Jak brałam kolejne tabletki czy zastrzyki i nie działały to trochę mi było smutno. Szczególnie, że wszyscy wokół na nie reagowali.
M.

Dobro jest większe, ale zło jest głośniejsze.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-07-08, 17:40

Ja gdzieś ostatnio wyczytałam ( ale gdzie to zabijcie mnie ,bo nie pamietam ,ale chyba Selmaj się wypowiadał) ,że biorąc pod uwagę bodajze jakieś tam białka-chorzy inaczej reaguja na poszczegolne leki i dlatego jest tak trudno utrafić, że coś co pomaga jednemu niekoniecznie innemu-swoją droga to moze by prościej było sprawdzić to przed wprowadzeniem leku u chorego :evil:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Monix
Posty: 41
Rejestracja: 2013-07-02, 19:19
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Monix » 2013-07-08, 19:34

zabijemy Cię skoro się tak domagasz... :) trudno mi się przyznać do tego, że z Selmajem się zgadzam, ale sama doświadczyłam na sobie, że na mnie nie działało już nic, może ja trafiłam i LDN nie ma skutków ubocznych
M.

Dobro jest większe, ale zło jest głośniejsze.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-07-08, 21:06

LDN nie ma żadnych skutków ubocznych. Niektórzy dostają cięższe nogi ale to ponoć mija po kilku miesiącach. Ja właśnie tak miałam i nie czekałam aż minie tylko jednak rozpoczęłam od 0,25 i tak stopniowo podnoszę ale FAKT - pierwsze odczucie na LDN - radość, wszystkochcenie :mrgreen: optymizm i błogość w stylu luzik; 'jest świetnie' bo przecież jest dobrze i ciągła motywacja do wszystkiego :21:

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2013-07-09, 18:31

Kod: Zaznacz cały

http://www.youtube.com/watch?v=gYN-zRAzISU



Stosuje ktoś LDN na boreliozę?
Kto nie ma odwagi do marzeń, nie będzie miał siły do walki.

Lusi
Posty: 23
Rejestracja: 2013-06-19, 11:47
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Lusi » 2013-07-12, 18:33

Raphael, raczej trudno odpowiedzieć. Ale znalazłam listę chorób w których pomaga LDN i wygląda to, że jest to panaceum :13:
"Lista chorób jakie skutecznie leczy Adepend (Naltrexon):
1. Autoimmunologiczny zespół niedoczynności wielogruczołowej typu I
2. Choroba Alzheimera
3. Choroba Behceta (zapalenie naczyń układowe)
4. Choroba Leśniewskiego-Crohna
5. Choroba Parkinsona
6. Choroba trzewna (celiakia)
7. Depresja
8. Encefalopatia mialgiczna
9. Fibromialgia
10. Gruczolistość (endometrioza)
11. Łuszczyca
12. Niektóre postacie raka (poniżej opis)
13. Niepłodność
14. Nieswoiste zapalenie jelit zgodne z mysim modelem tej choroby
15. Nosicielstwo wirusa HIV zespól nabytego niedoboru odporności (AIDS)
16. Pemfigoid (autoimmunologiczne choroby pęcherzowe)
17. Przewlekła obturacyjna choroba płuc
18. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS)
19. Sarkoidoza
20. Spektrum zaburzeń autystycznych
21. Stwardnienie pierwotne boczne
22. Stwardnienie rozsiane
23. Stwardnienie zanikowe boczne
24. Toczeń rumieniowaty układowy
25. Twardzina skóry
26. Zaburzenia obsesyjno-kompulsywne
27. Zaburzenia efektywne dwubiegunowe
28. Zapalenie okrężnicy wrzodziejące
29. Zapalenie rdzenia poprzeczne
30. Zespół bólu wielomięśniowego
31. Zespół chronicznego zmęczenia
32. Zespół CREST
33. Zespół nadwrażliwego jelita
34. Zespół napięcia przedmiesiączkowego
35. Zespół jajników policystycznych
36. Zespół sztywności uogólnionej
37. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
38. Ziarniak zgorzelinowy twarzy (ziarniak Wegenera)
Do tej listy należy dodać choroby związane z tarczycą, nadnerczami, śledzioną i trzustką."

Monix, na mnie betaferon działał świetnie, tylko w odwrotnym kierunku niż bym sobie tego życzyła :-x
LDN zażywam już 2,5. Zauważyłam, że za każdym razem jak zwiększam dawkę o kosmiczne 0,25 to na drugi dzień jestem strasznie sztywna, a w kolejny jak ręką odjął i jest super. Ten "luzik" o którym pisze Ala jest bezcenny <mikolaj>
Ostatnio zmieniony 2013-07-12, 19:42 przez Lusi, łącznie zmieniany 1 raz.
Pod bliznami kryją się najtwardsze charaktery.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-07-15, 15:45

Lusi, ja jestem na 2.0 ale zauważam pewną zależność, jak podnoszę o 0.25 to faktycznie nogi nie są jakoś obciążone, ale i ta wartość podnoszenia też nie wpływa na kwitnącą egzaltację wieczorem (dosłownie tak!). Natomiast jak podnosiłam o 0.5 to ta egzaltacja, i na drugi dzień trwała, choć nogi ledwo przydatne, bo dostawały 20kg obciążenia na sztukę ;)
I też okres utrzymania dawki to u mnie min. 21 dni.
Teraz też jest u mnie inaczej, bo otępiała byłam od bakterii w gardle; antybiotyk trochę pomógł powrócić do normalności i od wczoraj LDN w dawce 2.0.

Monix
Posty: 41
Rejestracja: 2013-07-02, 19:19
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Monix » 2013-07-17, 22:17

cześć, chciałam coś napisać... dzisiaj byłam u dentysty, jak zęby bolą to nie ma zmiłuj i trzeba iść. Poszłam, a w zasadzie pojechałam, ale dzięki dzisiejszemu dniowi już wiem, że:
1. słońce na mnie źle wpływa i jak ktoś powie, że wmawiam sobie, to uwaga: gryzę,
2. dzisiaj słońca nie było i jakoś funkcjonowałam, nawet nogi mi się zginały
3. zeszłam ze schodów bez większych problemów
4. miałam siłę, żeby podnieść nogę, która mi się zsunęła z fotela u dentysty
5. weszłam 2 schodki do bramy bez większych problemów (robię to zawsze, ale ostatnio z wielkimi problemami)
6. uparłam się i bez pomocy weszłam kolejne 4 schodki już w bramie

LDN nadal na mnie działa, już 3 miesiące. W ostatni weekend pomyślałam, że dobrze żarło ale zdechło, że już na mnie nie działa, ale to było chwilowe. W poniedziałek mój rehabilitant mi nagadał (zero szacunku, nie dość że jestem kobietą, to jeszcze jestem starsza od niego) i mi przeszło.

Najbardziej jestem dumna z siebie, jak myślę, że nie dam rady, że nie dojdę do łazienki i na siłę, wbrew sobie i swoim obawom, wstaję i idę. I nic złego się nie dzieje. :)

To było kilka dni temu. Wieczorem poszłam do łazienki, stanęłam prawą nogą na dywaniku, rękami złapałam się lewą wanny a prawą umywalki i chciałam zrobić piruecik, żeby dywanik został w miarę prosty. Tylko lewą nogę położyłam za daleko, trafiłam na śliskie płytki i prawie się wywaliłam. Będąc w tej pozycji myślałam, żeby tylko się do końca nie wywalić, żeby wstać. UDAŁO SIę. Lewą nogę zgięłam w kolanie opierając się na prawej nodze i na rękach, ale stanęłam. I na nóżkach wróciłam do pokoju. Moje małe, nie nie małe, moje zwycięstwo. :)

... i jeszcze jedno, na mnie LDN działa super i w tym kierunku co trzeba, ale ja biorę 4,5 czegoś tam

mój się bierze stąd, że tabletki w aptece rozkruszają i robią inne, mój jest zrobiony z proszku tabletkowego
słyszałam, że robią też LDN w płynie, myślicie, że to ma jakieś znaczenie ?? że coś działa lepiej ?? szybciej ??

ja naprawdę w ciągu trzech tygodni doszłam do dawki maxymalnej i 4,5 nadal stosuję, ale nic się nie działo, żadnych skutków ubocznych
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Monix, łącznie zmieniany 1 raz.
M.

Dobro jest większe, ale zło jest głośniejsze.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 88 gości