Interferony

[aga_tka]

o fu*kin' shit, za przeproszeniem...

[szylkretowa]

2 lata

[matinaa]

Witam!

Moja ostatnia wizyta z wynikiem rezonansu skonczyla sie zaswiadczeniem ze mam byc leczona interferonem B. Doktor powiedziala ze u nich na klinikach sie skonczyl, zapisze mnie na liste ale szynciej moze znajde w innych szpitalach. W wojskowym szpitalu zapisal mnie ordynator i w grudniu mam dzownic:-/ ciekawe ile bede czekac. A tak w ogóle to boje sie brac interferon, większosc opini jest negatywnych tzn te skutki uboczne:-/

Jutro podzwonie do glogowa, osrowa;p moze gdzies sie znajdzie;)

Milego dnia all

[Sylwiątko]

Przy ostatniej wizycie w poradni sm, pani doktor oznajmiła mi ,że w marcu dostanę avonex, jestem na oficjalnej liscie,którą mi nawet pokazała. Trochę sie cieszę,trochę się boję.

[BaLoNiaRz]

Witam czytam od jakiegoś czasu wasze wypowiedzi i te bzdury które tu piszecie o jakichś listach o jakichś czekaniach!!!Ludzie ja biore Interferon od równo roku i niemiałem żadnego łażenia,dzwonienia po szpitalach bo to jest najgorszy sposób załatwiania podejrzewam że zapłaciliście kieszonkowe dla lekarza za załatwienie jakiegoś umieszczenia na liście a nie ma czegoś takiego jak czekanie albo sie komisja zgadza albo nie i tylko na to sie czeka(zebranie kilku lekarzy którzy ustalają czy warto cię leczyć czymś tak drogim).Jeśli o mnie chodzi załatwianie tego trwało 1 miesiąc.Ze szpitala skierowanie do kliniki w klinice lekarz wziął historie choroby i już tylko czekałem na telefon od pani z nfz!!!Po tym telefonie ja zadzwoniłem do lekarza że jestem w programie i zaprosił mnie na pobranie 1 paczki z lekami!!!Ludzie młodzi im szybciej dostaniecie Interferon tym lepiej dla was i nie dajcie sie oszukać lekarzowi w szpitalu bo tak naprawde patrza aby jak najwięcej na tobie czy mnie zarobić !!Walcz o swoje!!!

[pchla]

Prosze nie pisz tak ostrych slow. Nalezysz do wybranych. Najwyrazniej w Twojej miescie jest malo chorych. Pomysl. Jesli w Twoim wojewodztwie jest przaydzial na 30 interferonow rocznie a jest 29 chorych to oczywiste ze dostales interferon z marszu.

Dla przykladu w Wwa na oddzialach neurologi panuje pelna rejonizacja wg dzielnic. W mojej dzielnicy szpital dostal na rok wlasnie 30 partii interferonu. Ubiega sie o ten przydzial ok 100 chorych. Chorzy ktorzy dostali lek w tym roku beda kontynuowac leczenie. Tak wiec niewielu nowozdiagnozowanych go dostanie. Wlasnie tak to wyglada.

Kolego, prosze poczytaj sobie nawet prase jakie sa realia. W Polsce wg danych NFZ interferon dostaje tylko 2-3% chorych. W zwiazku z tym Unia Europejska oskarzyla Polske o lamianie praw czlowieka.

Powiem szczerze ze poczulam sie urazona Twoim postem. Ledwo chodze. Lekarka mowi mi ze interferon powinnam zaczac brac natychmiast ale ona ma tak duzo chorych na sm czekajacych ze we wlasnym miescie nie mam zadnych szans w najblizszym czasie.

Prosze zastanow sie nastepnym razem co piszesz. Myslisz ze ludzie maja ochote brac udzial w testowaniu jakis lekow o ktorych nie wiadomo czy zostana dopuszczone na rynek gdyby mieli takie szczescie jak Ty?

[BaLoNiaRz]

Po 1 nie wiem ilu jest chorych w moim mieście ale wiem że szpitali miedzy katowicami i dąbrową jest 4 i w żadnych nie mają przydziałów interferonu!!!Bo jeśli by nawet lekarz ze szpitala wypisał wniosek o przydział,zostałbym skierowany do kliniki w której sie tym zajmują i lekarz szpitalny nie ma nic od tego momentu do gadania.Nie wiem chyba że ja żyje w innym kraju albo twój lekarz ze szpitala ciągnie od ciebie pieniążki ile wlezie.A wracając do chorych do kliniki w Katowicach bo o niej mowa zjeżdzają sie chorzy z całej polski nie ma rejonizacji o której ty mówisz (w kwestji szpitali owszem jest ale szpital ci nic niezałatwi chyba że za 2 lata),pomyśl o specjalistycznej klinice zajmującej sie SM(toż to stolica),bierz skierowanie do niej i umów sie na wizyte w przychodni przyszpitalnej tam lekarz specjalista powie ci co masz zrobić!!!I nie mysl ze szpital ci cos zalatwi.(chyba ze solu-medrol).A po 2 nie czuje sie zadnym wybrancem jestem kolejnym chorym czlowiekiem w tym kraju ktorego maja w dupie ludzie z NFZ i tak juz zostanie chyba ze ozdrowieje ale na to sie nie zanosi moja kochana.

[Sylwiątko]

jestem po komisji, lekarz zatwierdził leczenie interferonem. Niestety nfz nie ma teraz pieniędzy na lek dla mnie i kilkunastu innych osób, gdybym miała pieniądze na łapówki dla lekarzy, sama kupowałabym sobie lek. A o tym,że limity się skończyły wiem od pracownika nfz,a nie od lekarza.

[pchla]

Baloniarz, wyobraz sobie ze jestem w takim wlasnie szpitalu, w Instytucie Neurologii i w tamtejszej poradni SM.

Sorki, uwazam ze bardzo agresywnie napisales swoje powyzsze posty. Wyrazilam swoja opinie i nie zamiezam sie wiecej wdawac w tego typu dyskusje. Z mojej strony koniec tematu.

[BaLoNiaRz]

To zycze powodznia w czekaniu 2 lata i modleniu sie codziennie do pana Boga o to aby sie nie pogarszało moze cie wyslucha mnie nie chciał musialem sam walczyc o to co mi sie nalezy szkoda ze w Polsce kazdy sobie rzepke skrobie!!!!

[zgredek]

Baloniarz myślę że racji nie masz są tu ludzie którzy nie chorują od wczoraj i wiedzą o wiele więcej od Ciebie, a leku nadal nie mają i nadal czekają. Ja miałem farta znalazłem się w łodzi w małym szpitalu i u mnie problemu nie było, ale dobiłem się również do Selmaja i do jego klinki i dupa zbita nic za rzadną kasę nie załatwiłem.

[Tati]

Ja choruje od pieciu lat i dopiero teraz udalo mi sie zalatwic lek . Starałam sie o niego po diagnozie , ale nie bylo to mozliwe . Jedna pani doktor powiedziala mi kiedys , ze nawet jak bym byla jej siostrą , to nie jest w stanie mi pomoc . Trafiłam teraz w dobry moment, zakładam, że tak jak Ty - Baloniarz. Na moje naiwne pytanie , czy moge sie starac o lekarstwo lekarka odpowiedziała , że mozemy spróbować i sie udało. Ale w jednym sie zgodze , trzeba walczyc , nie poddawac sie i jak sie nie da drzwiami , to trzeba oknem . Tylko, że to juz pewnie wszyscy wiedzą ...

[a_g_n_e_s]

Baloniarz, to co napisałeś jest po prostu podłe i piszę to jako pacjentka i pielęgniarka. Wiem, że są różni pacjenci i różni lekarze, ale uważam, że nie masz prawa z tych pierwszych robić ofiar losu, a z drugich pozbawionych uczuć łapówkarzy (chociaż usłyszałam kiedyś, że Interferon to niezły zarobek:/) Trochę szacunku, tu są chorzy ludzie, walczą o swoje zdrowie jak potrafią i nie potrzebują dodatkowego stresu.
Jesteś lepszy, bo Ci się udało?

[BaLoNiaRz]

Koleżanko AGNES pielęgniarko jak mniemam nie masz pojecia o chorobie o której tu mowa i radze ci poczytać ze zrozumieniem każde moje słowo a może zrozumiesz o co mi chodziło bo jak widze za ciężkie słowa chyba napisałem jak dla niektórych.A tak wogóle gdzie jest ujęte że chozi są ofiarami czegoś tam bo niezauważyłem abym użył takiego słownictwa.Swoją droga trafić tą chorobe to jak wygrać w Totolotka takie moje porównanie ,a wracając do lekarzy każdy ale to każdy zanim zaczął coś badać w moim organiżmie czekał Bóg wie na co,aż sie znalazło w jego kieszeni i poleciały konie po betonie.Ktory na tym forum chory z ręką na sercu nie dał ani raz lekarzowi w łapsko ludzie tu jest Polska.

[maria_xx]

Baloniarz, byłoby miło, gdybyś trochę przyhamował. Nie musisz niczego 'mniemać' n/t Agnes - wystarczy przejrzeć jej wcześniejsze posty, żeby dowiedzieć się, jakie są jej 'relacje' z SM. I zrozum, że w różnych częściach Polski dostęp do interferonu jest bardzo zróznicowany. W pomorskiem na przykład, jeszcze do niedawna lek ten nie byl w ogóle refundowany, leczyć się mozna bylo wyłacznie za własne pieniądze. Pozdrawiam.