Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-08-30, 10:53

Witam wszystkich po dłuższej przerwie :)


Przechodząc do sedna sprawy, 24.09.2015 jadę do Katowic na ~14-15 dni w celu pobrania komórek macierzystych. Czyli za niecałe 4 tygodnie :). Następnie po około 3 tygodniach wracam do szpitala na zabieg przeszczepu, i tam już będę leżał około 4 tygodni w izolatce. Nie będę opisywał tutaj całego przebiegu zabiegu bo wydaje mi się, że z opisem przeszczepu od strony technicznej każdy zainteresowany jest zapoznany.

W razie pytań, na wszystkie z chęcią odpowiem :)

baldur321
Posty: 2
Rejestracja: 2015-08-31, 21:33

Komórki macierzyste

Postautor: baldur321 » 2015-09-01, 09:34

Witam serdecznie. Czy mógłbyś napisać kilka słów nt procesu kwalifikacji do przeszczepu w Katowicach?
Z kim w klinice umówić się na wizytę?

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-01, 10:11

Ja niestety nie kontaktowałem się bezpośrednio z kliniką w Katowicach, można powiedzieć, że mój neurolog dr Lech Szczechowski zrobił to za mnie. Ja musiałem tylko się umówić na jakąś datę. Neurolog z Katowic, były ordynator, teraz prowadzi prywatny gabinet i jest członkiem komisji kwalifikacyjnej w szpitalu więc prawdę mówiąc można się do niego umówić, powiedzieć w jakim celu przyszło się na wizytę - tylko uprzedzam, doktor jest bardzo bardzo specyficzny, lecz bardzo miły i rzeczowy.

Do sedna, aby poddać się kwalifikacji należy mieć skierowanie od neurologa prowadzącego, następnie zadzwonić do kliniki (numeru niestety nie pamiętam bo dzwoniłem do kilku recepcji, kazali zadzwonić tu, tam i w końcu się udało). Oczekiwanie trwało ~2tygodnie, trzeba zjawić się wraz ze skierowaniem i całą dokumentacją choroby i potem już są badania neurologiczne, opinie innych lekarzy itp.

Osobom mieszkającym w odległości pozwalającej na dojazd do katowic polecam umówić się prywatnie do Dr Szczechowskiego, wydaje mi się, że będzie on w stanie udzielić rzeczowej odpowiedzi na temat realnych szans zakwalifikowania się. Pierwsza wizyta bodajże 120zł o ile pamiętam

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-09-01, 14:14

Dzień dobry wszystkim,
Właściwą osobą do umawania się na termin kwalifikacji jest koordynator ds. przeszczepów. Odpowiada również na podstawowe pytania dotyczące samego przeszczepu (ale nie w bardziej szczegółowych kwestiach medycznych, tu już trzeba uderzać do właściwych lekarzy).

Nr telefonu przeklejam z: http://spskm.katowice.pl/swiadczenia/lecznictwo-stacjonarne/oddzial-hematologii-i-transplantacji-szpiku/
koordynator d/s przeszczepów: +48 32 2090 615 lub +48 32 2591 346

Jako że odwiedziłem ostatnio tę instytucję wraz z walczącą z SM żoną (została pomyślnie zakwalifikowana, na październik), dodam jeszcze:
- Trwa to dobrych parę godzin, więc w praktyce trzeba zarezerwować sobie cały dzień wolny na kwalifikację, jeśli się dojeżdza do Katowic.
- Z (wolnymi) miejscami do zaparkowania samochodu w okolicy jest dość konkretny problem.
- Dr Szczechowski, o którym pisał już Kukiman, jest faktycznie pomocny i rzeczowy (cierpliwie odpowiadał na nasze pytania).

Nie znam dokładnych kryteriów kwalifikacji, ale wiem że komisja ma m.in jakieś widełki EDSS, w które trzeba się wpasować. Żonę po badaniu/wywiadzie/zapoznaniu się z wypisami szpitalnymi oceniono na 3,5. Ale z "naszej" grupy przyjęto też osobę ze znacznie (na oko) gorszym EDSS, a inną w (na oko) dobrym stanie, ale z zespołem Devica, odrzucono.

Jeśli na forum będzie popyt na informacje dotyczące przebiegu chemioterapii i przeszczepu, to napiszę coś więcej w październiku/listopadzie. Choć wygląda na to, że Kukiman będzie pierwszy ze swoją relacją :)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-01, 18:19

Co do widełek EDSS o, których wspomniał Andrew, przyjmuje się, że powyżej 6,5 EDSS nie przyjmują już do przeszczepu z uwagi na cytuję: "brak korzystnego wpływu zabiegu na stan chorego". Tak więc radą ode mnie jest danie z siebie wszystkiego i przemilczenie jakiejs drobnostki, która może niekorzystnie wpłynąć na nasz wynik badania neurologicznego. Jest to pewien rodzaj "oszustwa", ale każdy niech sam zdecyduje jak postąpić, zgodnie ze swoim sumieniem.

Miałem też kontakt z chłopakiem, którego EDSS po paru latach wynosi 0, i go odrzucili z powodu braku jakiegokolwiek stopnia niepełnosprawności. U mnie EDSS ~2

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Komórki macierzyste

Postautor: Pawel23 » 2015-09-03, 10:40

Powiem szczerze , że nigdy dopóki jakoś "dychram" nie odważył bym się na takie leczenie - ale będę kibicował w temacie :p

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-03, 18:43

A można dowiedzieć się czemu? Śmiertelność statystyczna wynosi poniżej 0,5%, a skuteczność w okresie 5 lat wynosi 91% (91% pacjentów przez 5 lat, nie ma rzutów, nawrotów choroby, pogorszenia stanu zdrowia, nowych ognisk demielinizacyjnych), i praktycznie każda osoba odczuwa poprawę i zmniejszenie się stopnia niepełnosprawności :)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-09-03, 22:18

Przyznam, że w te 91% uwierzę dopiero po wskazaniu solidnych żródeł :)
Dotarłem do dość wiarygodnych statystyk pokazujących raczej ok. 70%.
(Co oczywiście i tak jest rewelacją i moim zdaniem w pełni uzasadnia stosowanie przeszczepu komórek krwiotwórczych jako preferowanej terapii przy postaci rzutowo-remisyjnej SM. Poza nim do rozważenia jest jeszcze alemtuzumab, który jednak jest w Polsce trudno dostępny, piekielnie drogi, no i też ma swój zestaw potencjalnych powikłań).

W Katowicach powiedzieli mi, że uzyskują 80%, ale oni chyba zbyt krótko się zajmują SM-em, żeby mieć dane z dłuższego okresu.

Pełna zgoda co do współczynnika śmiertelności, wygląda na to że w dobrym szpitalu i oczywiscie przy zastosowaniu immunosupresji niemieloablacyjnej, jest on na tyle niski, że aż trudny do oszacowania.

Znane kliniki się chwalą, że jeszcze nikt z SM-owców im nie umarł w wyniku powikłań po transplantacji. Katowice również.

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-04, 15:52

Andrew, w Kato wykonywany jest przeszczep przy zastosowaniu immunosupresji mieloablacyjnej. Nie jestem pewien czy to wytłuszczenie "nie" miało na celu pokazanie tego, jeżeli tak to wybacz, nie chciałem nic wytykać.

Stopień śmiertelności mieloablacyjnego jest większy i wynosi natomiast troszkę ponad 0,5%, natomiast skuteczność jest znacznie większa niż przy immunosupresji niemieloablacyjnej, a stopień skuteczności, który podajesz jak mniemam, został oszacowany na podstawie przeprowadzonych zabiegów niemieloablacyjnych. Wydaje mi się, że warto byłoby również wspomnieć, że w przypadku braku skuteczności zabiegu, można wykonać przeszczep tandemowy.

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-09-04, 19:20

Ups, to mamy sprzeczne informacje dotyczące Katowic. (Choć może to sprzeczność semantyczna, a nie merytoryczna?).

Ja zrozumiałem, że tam nie stosują mieloablacji, a w każdym razie nie pełną mieloablację. Tzn.: nie mordują komórek szpiku kompletnie.

Pytany o to podczas kwalifikacji dr Szczechowski używał terminu limfoablacja, żeby - jak rozumiem - podkreślić, że zabieg ukierunkowany jest na wymordowanie limfocytów, ale pozostawienie szpiku w stanie względnie żywym.

A może różni pacjenci dostają różną chemię? W przypadku mojej żony ma to być cyklofosfamid.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Komórki macierzyste

Postautor: Pawel23 » 2015-09-05, 16:22

Jakoś ten cały "zabieg" wydaje mi się strasznie poważny i mocno ingeruje w nasz organizm, w mojej wyobraźni wygląda to trochę tak, że bez jakiejkolwiek siły i życia leży się w izolatce - może strach jest dyktowany przez brak wiedzy. Robienie sobie zastrzyków z interferonu już jest problemem,a co mówić o takich sprawach

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Komórki macierzyste

Postautor: amnezja » 2015-09-05, 16:56

Kukiman gratuluję wytrwałości i odwagi życzę Ci aby cały proces przebiegał bez większych niespodzianek - sama immunosupresja to przecież rodzaj agresywnej chemioterapii - nie wiem czy zdecydowała bym się na taką metodę
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-06, 10:00

Andrew, to ja natomiast zrozumiałem, że w Katowicach wykonywana jest całkowita ablacja, a nie tylko limfocytów.
Hmm, zapytam paru innych osób ale byłem pewien, że też słyszałem od Dr Szczechowskiego, że to będzie immunosupresja mieloablacyjna.
Co do nazwy chemii, to pamiętam, że po przyjeździe, że szpitala przeszukiwałem internet wzdłuż i wszerz w poszukiwaniu jej skutków ubocznych itp., ale nie jestem w stanie sobie teraz przypomnieć jej nazwy, trochę gafa, że sobie tego nie zapisałem, a na wypisie nie ma :(

Natomiast na największej grupie na świecie poświęconej HSCT znalazłem taki materiał:
http://www.hsctstopsms.com/hsct-facilities-worldwide/

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste

Postautor: Kukiman » 2015-09-06, 20:39

Andrew, masz rację. Jedna z osób, która miała zabieg w Katowicach napisała mi, że zabieg jest niemieloablacyjny. To teraz pojawia mi się pewna wątpliwość co do tego co mówił mi dr Szczechowski, mówił mi, że śmiertelność wynosi ~1%, a śmiertelność przy niemieloablacyjnym jest faktycznie bardzo mała cytując: ,,aż trudna do oszacowania", zastanawia mnie czemu dr Szczechowski mówił mi kilkukrotnie o tym 1%, hm :/
To pewnie dlatego myślałem, że to mieloablacyjne, bo śmiertelność jest wtedy zdecydowanie wyższa.

Amnezja - dziękuję bardzo, niestety w moim przypadku, w ciągu roku miałem 3 rzuty, ten trzeci w moim mózgu spowodował dwie ponad dwu centymetrowe stany zapalne, 21mm i 23mm, dr Szczechowski powiedział mi, że ich kształt może świadczyć o bardzo agresywnej postaci SM'u, a doktor opisujący obraz mojego MRI powiedział, że zmiany przypominają stwardnienie koncentryczne Balo (bardzo rzadka i agresywna postać stwardnienia rozsianego). Dodatkowo nie działają na mnie, żadne interferony i nie mogę ich brać dłużej niż miesiąc, bo moja wątroba siada, więc w tym momencie nie mam żadnego innego wyboru. Nawet gdybym miał wybór, to i tak bym się zdecydował, jestem młody, nie mam zamiaru za 5-10 lat gdy będę już poważnie niepełnosprawny, zobaczyć w wiadomościach, że HSCT okazało się przełomem i od teraz będzie stosowane na całym świecie, bo wiem, że nigdy bym sobie tego nie wybaczył, że nie podjąłem się tego zabiegu, póki mam siłę chcę walczyć o swoje, dlatego od samego początku nie dałem temu za wygraną i nie będę się "leczyć", tylko chce się wyleczyć.

Z chorobą przegrywa się wtedy gdy się z nią pogodzimy, takie jest moje zdanie, ale dość tego pseudo motywującego bełkotu :)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste

Postautor: Andrew » 2015-09-07, 01:54

Super, że to się wyjaśniło :) Dzięki za info, Kukiman.
Ogólnie wygląda na to, że kliniki wykonujące HSCT u chorych na SM zdecydowanie odeszły od mieloablacji na rzecz limfoablacji.
Chyba dobrze, bo bezpieczeństwo jest tu wyraźnie wyższe, a skuteczność podobno wcale nie tak dużo gorsza od mieloablacji.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 194 gości