Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-01-12, 11:13

Dawno się w tym temacie nie wypowiadałem co i jak dalej się dzieje. A więc właśnie zbliżam się powoli do końca trzeciego pudła czyli jestem juz gdzieś po 40 -stu kilku zastrzykach. Objawy właśnie zniknęły tzn. niektóre, głównie objawy grypowe które były dokuczliwe, natomiast z uczuleniem jeszcze nie wiem bo skończyłem dopiero dziś rano ostatnią dawkę leku na uczulenia. Wszystko bez zmian choć wydaje mi się ( może to tylko złudzenie ) że jestem bardziej odporny. Również nie wiem czy to ma jakieś powiązanie ale mam kłopoty z dłuższą jazdą samochodem niż 30 min. kolana mi pękaja razem z pośladkami ( pośladki tym razem w drugą stonę pękają ), albo to spastyka się odzywa albo licho wie.
Bob budowniczy zawsze da rade.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-01-12, 12:56

zgredek pisze:kolana mi pękaja razem z pośladkami ( pośladki tym razem w drugą stonę pękają )


no comment :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Zgredku, gorace pozdrowionka :lol:

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-01-12, 13:08

Dzięki pchełko mam nadzieję że to minie lub zacznę stosować jakieś farmaceutyki bo 21-ego znikam na narty a jak myślę o drodze to mam już łzy w oczach.
Bob budowniczy zawsze da rade.

ATOS
Posty: 19
Rejestracja: 2008-06-30, 07:11

Postautor: ATOS » 2009-01-25, 01:07

Witam Was,
Długo nie byłem na forum mieszkam w irlandi i mam słaby dostęp do internetu.
Od 5mies jestem na betaferonie i jakoś bez rzutu choruje od 3 lat i 2 rzuty, mój lekarz chce mnie trzymać w tym projekcie ok 5 lat chyba, że się coś zmieni, powiem Wam że dostęp dla chorych na sm do leków jest tu b.prosty na razie czuje się dobrze.

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2009-01-25, 09:44

ATOS tylko pozazdrościć łatwiejszego i dłuższego dostępu do leków,o których większość z nas TYLKO słyszała.Powodzenia.
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Izoldka
Posty: 148
Rejestracja: 2008-12-13, 11:35
Lokalizacja: Dublin

Postautor: Izoldka » 2009-01-25, 11:58

ATOS, wysłałam Ci widomość i mam nadzieję że doszła i jakoś się skontaktujemy. Ja też mieszkam w Irlandii i jak na razie leki mam z Polski. W razie gdyby nie dotarła do Ciebie moja wiadomość podaję Ci mój adres mailowy i fajnie byłoby wymienić się doświadczeniem jeśli chodzi o leczenie w Irlandii. Ja jak na razie czekam na konsultacje neurologiczną,którą będę miałą dopiero w październiku. Tutaj jest ten minus że w tym kraju jest tylko 17 neurologów na cały kraj. A żeby otrzymać tutaj leki, trzeba mieć potwierdzone SM przez Irlandzkiego neurologa. Podaję Ci mój adres:
iza.blazik@vp.pl Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2009-01-27, 22:28

ostatnio rzadko tu piszę, ale jakoś tak... nie mam czasu.
chciałam się jednak podzielić z Wami tym, co działo się w ostatnim czasie czyli podczas przyjmowania pierwszych dawek Betaferonu.
a zatem... właśnie dzisiaj skończyłam 1sze pudełko - 15 zastrzyk został zrobiony. na początku było ciężko - tak jak chyba u większości. po dwóch pierwszych zastrzykach - kaplica. w nocy była gorączka, mega dreszcze, a na drugi dzień objawy grypopodobne i nasilenie objawów choroby. jednak z biegiem czasu objawy ustępowały, dolegliwości złagodniały. teraz, nie biorę żadnego Nurofenu/Apapu ani przed ani po iniekcji. i jest ok. zdarza się tylko jakiś ból głowy na drugi dzień. ale wtedy albo sam przechodzi albo 1 Nurofenik i jak ręką odjął.
jedyne co cały czas jest obecne, to zmęczenie. chce mi się spać prawie cały czas... ale może i to minie :->

cały czas, tzn. od początku, kłułam się wieczorem - między 21:00 a 23:00. ale od przedwczoraj, tj. od 14 zastrzyku, "pikam się" wcześniej, tak ok. 18:00. i wydaje mi się, że lepiej na tym wychodzę, bo wczoraj w ciągu dnia nie było żadnych objawów niepożądanych :-D
a co będzie dalej... się pożyje, się zobaczy :) drugie pudełeczko leku już się w lodóweczce chłodzi ;-)


btw. nie wiem czy to normalne, ale usłyszałam, że od czasu, gdy zaczęłam przyjmować lek, mam o wiele lepszy humor/nastrój niż przed rozpoczęciem leczenia. nie wiem czy to możliwe, ale... chyba coś w tym jest, skoro zauważyło to kilka osób 8-)
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl :good:

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-01-28, 10:40

Aniu, swietnie ze tak dobrze tolerujesz Betaferon. Ale mnie to nie dziwi bo twarda z Ciebie sztuka :mrgreen:

A co do humoru- to nie wiem czy to mozliwe abys miala lepszy po betaferonie- toz przed mialas zarazliwy usmiech naokolo glowy :mrgreen:

Pozdrowionka :mrgreen:

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-01-28, 12:28

Dla mnie bardzo zagadkowe są efekty uboczne interferonu (Betaferonu), które opisujecie w różnych tematach. Ja już 2,5 roku temu zakończyłam kurację Betaferonem (brałam całe 25 m-cy, łącznie dałam sobie sama 375 zastrzyków). I wiecie co, wiele dałabym za to żeby móc kontynuować tą terapie. Niestety nie stać mnie na samofinansowanie (dzisiaj to jakieś 3,5 tys. na miesiąc). NFZ niestety nie chciał dłużej finansować mojego leczenia, bo wtedy ich przepisy pozwalały tylko na dwa lata. Trudno, musiałam się z tym pogodzić. Oprócz objawów grypopodobnych po pierwszych dwóch zastrzykach, przez cały okres kuracji nie miałam żadnych negatywnych objawów. Nic!!! Po skończeniu, kontrolny rezonans wyszedł "lepiej niż dobrze". I tego się trzymam. Nie chcę i nie poddaję się chorobie! Skoro ją dostałam (a wcale nie chciałam) to próbuę normalnie z nią żyć. Są jeszcze gorsze choroby niż SM i tego się trzymam. Bądźcie optymistami. Będzie dobrze, bo musi być dobrze. Pozdrawiam wszystkich! Uszy do góry i do przodu! Trzymajcie się! :mrgreen: :lol: :lol: :lol: :mrgreen:

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2009-01-28, 22:49

pchla pisze:Aniu, swietnie ze tak dobrze tolerujesz Betaferon. Ale mnie to nie dziwi bo twarda z Ciebie sztuka :mrgreen:

też się cieszę Pchełko.
twarda, bo... kobieta :7:

pchla pisze:A co do humoru- to nie wiem czy to mozliwe abys miala lepszy po betaferonie- toz przed mialas zarazliwy usmiech naokolo glowy :mrgreen:

nadal zarażam z niesłabnącą siłą :lol:
tak szczerze, to na początku obawiałam się spadków formy psychicznej - szczególnie po przeczytaniu wpisów na forum. ale na własnej skórze przekonuję się, że "nie taki diabeł straszny, jak go malują".

pchla pisze:Pozdrowionka :mrgreen:

również pozdrawiam :)
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl :good:

Adria
Posty: 586
Rejestracja: 2007-07-12, 23:28
Lokalizacja: :)

Postautor: Adria » 2009-01-28, 22:55

Aniu, ty i tak masz do wszystkiego / wszystkich dobre podejście / nastawienie :mrgreen: POZDRÓWKA :-)
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Obrazek

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2009-01-30, 08:49

adria pisze:Aniu, ty i tak masz do wszystkiego / wszystkich dobre podejście / nastawienie :mrgreen: POZDRÓWKA :-)

nie wiem jak to możliwe, ale w większości przypadków tak właśnie jest ;-)
pzdr :-D

[ Dodano: 2009-02-16, 23:33 ]
wczoraj dostałam automat do wstrzykiwań i dzisiaj po raz pierwszy był w użyciu. to naprawdę bardzo fajny sprzęt. praktycznie żadnego bólu przy wkłuciu czy też wstrzykiwaniu. mogę nawet powiedzieć, że to przyjemność robić sobie zastrzyk przy pomocy takiego sprzęciku :7:
btw. zobaczymy jak to będzie dalej... 8-)
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl :good:

niunia
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-03, 09:13

Postautor: niunia » 2009-02-18, 16:21

czy ktos moze mi wytłumaczyc o co chodzi z tą zwiększana dawka betaferonu?tzn.pisze ze nalezy zwiekszac co czwarte wkłucie.nie rozumiem tego.prosze wytłumaczcie mi to.dzisiaj biore drugi zastrzyk.

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Postautor: ania.m » 2009-02-18, 19:54

można by wywnioskować, że co 8 dzień musisz zwiększyć dawkę i postępować tak do momentu w którym dojdziesz do pełnej dawki. chyba o to chodzi...
ale o takim czymś to chyba lekarz informuje :roll: przynajmniej tak mi się wydaje.
osobiście nie pomogę, bo od samego początku przyjmuję pełną dawkę.


btw. jak się czułaś po 1szym zastrzyku?
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl :good:

niunia
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-03, 09:13

Postautor: niunia » 2009-02-18, 20:33

biore co drugi dzien.po pierwszym zastrzyku miałam zimne poty i ogolnie było mi bardzoooo zimno.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 71 gości