A oto druga część relacji z chemioterapii i przeszczepu szpiku mojej żony (rozpoczętego separacją szpiku opisaną
we wcześniejszym wpisie)
Ogólny przebieg pobytu wyglądał następująco:
Dni 1-4: Przyjęcie do szpitala, wykonywanie przeróżnych badań i analiz, założenie wkłucia centralnego itp.
Dni 5-8: Podawanie cyklofosfamidu w dawce 4 x 2500 mg dziennie, czyli w sumie 10 gramów.
Dni 5-9: Podawanie ATG (tymoglobuliny) w stopniowo rosnącej dawce.
Dni 10-11: Odpoczynek po chemioterapii.
Dzień 12: Przeszczep (czyli podanie krwiotwórczych komórek macierzystych zgromadzonych na etapie separacji i zamrożonych).
Dni 13-19: Oczekiwanie, aż przeszczep się „przyjmie”, a układ odpornościowy zacznie się regenerować (tj. spadająca praktycznie do zera liczba leukocytów we krwi zacznie się nieśmiało podnosić).
Dni 20-25 Podawanie czynnika G-CSF mobilizującego leukocyty do gwałtownego (choć przejściowego) wzrostu.
Dni 21-29 Diagnozowanie i nieudane próby leczenia infekcji pęcherza (przykre powikłanie po chemii).
Dni 30-45 Leczenie infekcji cydofowirem (Vistide).
Dzień 48 Wypisanie ze szpitala. Uff, koniec.
Parę słów w kwestii uciążliwości terapii:
Wiadomo, że strach przed „chemią” jest w naszym narodzie wielki. Żona jednak zniosła samo podawanie cyklofosfamidu (i ATG) względnie nie najgorzej. Było kilka dni bardzo dużego osłabienia (przejście przez pokój było problemem) i niekiedy silnych mdłości (ale bez wymiotów), zakończonych jednym dniem z wymiotami (już po ukończeniu podawania cyklosfamidu). Potem wymioty przejściowo wróciły przy podawaniu innych leków — najwyraźniej sponiewierane chemią jelita łatwo się buntowały.
Reakcja na cyklofosfamid jest jednak bardzo indywidualna. Na oddziale byli też pechowcy, którzy rzygali jak koty przez wiele dni, męcząc się przy tym okrutnie. Zdarzył się też szczęśliwiec, który „ani razu nie puścił pawia”, jak z podziwem mówili o nim lekarze. Trudno przewidzieć, jak kto zareaguje.
Chętni do przeszczepu powinni jednak założyć, że terapia będzie odrobinę uciążliwa ;-)
Poczytawszy nieco o przeciwwymiotnym działaniu kannabinoidów, sygnalizowanym przez wielu pacjentów onkologicznych, namówiłem żonę na przyjmowanie (jej własnego)
Sativexu. Lekarze szpitalni się zgodzili. Według mnie — pomagał. Żona czuła się lepiej niż średnia wśród towarzyszy niedoli, a nudności wracały, gdy przestawała go brać.
Jest to w każdym razie metoda do rozważenia (choć kosztowna).
Sam „przeszczep” to jest po prostu podpięcie kroplówki z zebranymi wcześniej komórkami macierzystymi. Trwał około kwadransa i wiązał się tylko z niewielkim dyskomfortem (dziwny posmak w ustach). Żaden problem, zwłaszcza w porównaniu z dziesiątkami innych kroplówek, z których żonie codziennie jakieś podłączano.
Wszystkich podawanych pomocniczo leków nie sposób tu wymienić. Były tam: antybiotyki, lek przeciwwirusowy, leki przeciwgrzybiczne, leki regulujące pracę układu pokarmowego, lek moczopędny (furosemid), przeciwbakteryjna furagina, duże ilości wody (soli fizjologicznej) w kroplówkach, magnez z potasem, środek przeciw nudnościom i pewnie wiele innych, o których zapomniałem.
Wraz z ATG podawano także solu-medrol, paracetamol i klemastynę (lek przeciwuczuleniowy), która zbijała z nóg i oszałamiała wyjątkowo skutecznie. Pojawiały się zawroty głowy, uciążliwe i wyraźnie utrudniające chodzenie (mógł się do nich przyczyniać również obniżający ciśnienie furosemid). Podawanie ATG było ponadto samo w sobie dość uciążliwe, bo odbywało się za pomocą kroplówki z elektronicznym dozownikiem ustawionym na powolne dozowanie aż przez 12 godzin.
Po zakończeniu ATG pojawiły się lekkie gorączki — do zniesienia.
Najbardziej przykrą niespodzianką było wystąpienie krwotocznego zapalenia pęcherza. To jedno z typowych powikłań po chemioterapii, choć niezbyt częste w przypadku akurat takiej „lekkiej” chemii.
Była to bardzo nieprzyjemna i bolesna infekcja, która męczyła żonę dłuższy czas. Tu można mieć zresztą trochę pretensji do lekarzy, którzy mogli zareagować szybciej na zgłaszane przez żonę dolegliwości (ale poza tą wpadką lekarze zachowywali się naprawdę bardzo ładnie i byli pomocni). Ostatecznie udało się zidentyfikować głównych wrogów (dwa rodzaje wirusów i bakterię odporną na część antybiotyków) i stopniowo rozwiązać problem podając co tydzień dawkę cydofowiru. Ten lek stanowił dość ciężką artylerię (po podaniu ścinał żonę z nóg na większość dnia). Ale zadziałał i bardzo fajnie, że szpitalowi udało się znaleźć formalną ścieżkę do jego podania (jest to lek dość drogi i dlatego trudno dostępny).
Ogólne warunki pobytu w klinice:
Żona ponownie trafiła do „starego” budynku: początek i koniec pobytu spędziła w salach dwuosobowych i jednoosobowych w strefie ogólnej („brudnej”), a chemioterapię i pewien czas po przeszczepie w jedynce w strefie „sterylnej”.
Jedynka izolacyjna w strefie „sterylnej” była dość przyzwoita jak na polski szpital: osobna łazienka, sporo miejsca. Znajdowała się w odseparowanej części zwykłego oddziału, więc podejrzewam, że standard sal w „nowym” skrzydle z izolatkami może być jeszcze wyższy.
Sale w ogólnej części oddziału to już standard bardziej peerelowski, włącznie ze szczelinami podokiennymi z których niemiłosiernie wiało i żona musiała je utykać papierem toaletowym, żeby wdzierające się do sali zimowe powietrze nie burzyło jej fryzury ;-) Personel szpitala nie docenił jednak tych zabiegów termomodernizacyjnych i następnego dnia przybył na pomoc pan Zdzisio-uszczelniacz z tubą silikonu.
Bieda budżetowa przejawiała się także w (delikatnych i nienachalnych) sugestiach, aby kupić np. własny termometr, ciśnieniomierz albo i własną witaminę C.
O jedzeniu nie da się powiedzieć żadnego dobrego słowa, więc ten temat pomińmy
Był to dość konkretny problem zwłaszcza po chemii, gdy człowiek trochę jednak powinien jeść, nawet jeśli wyjątkowo nie ma ochoty. A jeśli dostanie jakąś breję obrażającą zmysły smaku, wzroku i zapachu, to nie zje nic (bo zwymiotuje na sam widok) i będzie się żywił tylko kroplówkami z glukozą. Podczas pobytu w szpitalu żona straciła ok. 10% wagi i po części to z pewnością wina nie chemii tylko jedzenia nienadającego się do jedzenia.
Z kolei lekarze hematolodzy na tym oddziale trafili się bardzo fajni i pomocni, pielęgniarki również. To naprawdę ułatwiało tak długi pobyt w szpitalu. Żal, że w dni wolne od pracy (a na przełomie grudnia i stycznia sporo ich było) nie ma na miejscu tej stałej obsady lekarskiej, a obchodów dokonują lekarze bardziej przypadkowi, nie znający dobrze pacjenta i jego stanu.
Do pacjentów przychodziła rehabilitantka, z której usług przy tak długim pobycie warto było skorzystać. Z odwiedzinami przychodziła również dietetyczka, która udzielała cennych uwag na temat diety odpowiedniej po chemioterapii. Przy okazji próbowała namawiać żonę na zjadanie dodatkowych porcji
mięsa Tyle opisu, dodam może jeszcze kilka porad dla potencjalnych pacjentów:
Rzeczy przydatne w tym szpitalu:
Zapas niegazowanej wody mineralnej, zapas coli (takiej prawdziwej, z cukrem i kofeiną - pomoże przy mdłościach i pobudzi po chemii), duży zapas papieru toaletowego, czajnik do gotowania wody na herbatę, trochę gotówki (gdyby przyszło poprosić pielęgniarkę lub salową o dokupienie czegoś), zapas soczków (w szklanych butelkach, małych — żeby nie stały dłużej otwarte), jedzenie (zapakowane fabrycznie w opakowaniach jednorazowych), siemię lniane (dla zadbania o stan gardła i przełyku).
Należy dużo pić, nawet gdy po chemii człowiek nie ma na to ochoty. Więcej płynów to mniejsze ryzyko uszkodzenia dróg moczowych przez cyklofosfamid. Podawane kroplówki i furosemid mogą nie wystarczyć.
Włosy (o ile ktoś je zachował po etapie separacji) można ostrzyc/ogolić już z góry. Szanse na ich przeżycie po chemii zasadniczej są naprawdę znikome
Co teraz (dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala)
Żona fizycznie jest nadal dość słaba (szybko się męczy), ale humor ma znakomity
. Wyniki analiz krwi są bardzo ładne, nieco poniżej normy jest nadal tylko hematokryt, no i limfocyty oczywiście. Nawet próby wątrobowe (AST, ALT itp.) mieszczą się już w normach, co jest dla nas przyjemnym zaskoczeniem.
Z badaniem ewentualnego pozytywnego wpływu zabiegu na neurologię musimy poczekać na odzyskanie sił przez żonę — jej obecne problemy ujawniały się raczej po intensywniejszym spacerze, na który jeszcze nie ma siły. (Zresztą poprawa po przeszczepie — jeśli następuje — to często po kilku miesiącach albo później).
Jestem jednak dobrej myśli, bo już na tę mniejszą dawkę cyklofosfamidu podanego podczas separacji jej organizm zareagował bardzo ładnie — tyle energii, tak dobrego nastroju i takiej kondycji przy chodzeniu nie miała od czasu pierwszego rzutu prawie dwa lata temu. Zakładam, że tamta poprawa nie była spowodowana tylko równoczesnym odstawieniem interferonu i liczę, że teraz będzie jeszcze lepiej.
