RPC01-301

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2016-09-21, 11:21

Witam,
napiszcie co u Was słychać, jak się czujecie. U mnie teraz we rześniu minął rok od uczestnictwa w programie, więc kolejny rezonans i dalsze badania progranowe. Mój lekarz powiedział mi że za 3 miesiace-na kolejnej wizycie nie dostanę juz zastrzyków ( avoneX, placebo?) będzie tylko lek doustny. Jestem ciekawa jakie sa wyniki MRI, ale tego się nie dowiem...
Pozdrawiam Was serdecznie i czekam na informację od Was.
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-09-21, 20:24

Witajcie :) . U mnie też mija rok programu i wszystkie badania jeszcze przede mną. Jak na razie kiepsko - w czerwcu rzut i szpital + 8 tyg rehabu :szalony2: . Ja ewidentnie dostaję Avonex (reaguję na zastrzyki). Nie chcę zwalać na zastrzyki, bo mam już swój wiek, długi staż chorobowy i kilka lat stresow za sobą. Z programu nie zrezygnuję, bo takiej opieki w życiu nie zaznałam :taniecgirl: . Dam znać jeśli się dowiem czegoś interesującego dla wszystkich. Trzymajcie się, pozdrawiam :bye:

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-09-25, 19:09

Dobre wieści :) . Kontynuacją obecnego badania jest rpc-3001 gdzie wszyscy dostają lek tylko w pigułce. Niektórzy pacjenci już zaczynają to badanie, ja muszę jeszcze czekać aż zakończę obecny etap. No to poczekam :girlhaha: . Pozdrawiam wszystkich, pa :bye:

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-11-15, 22:14

Halo Króliki :bye: . Jak tam program? Moja doktorka dziś mi powiedziała, że badanie przechodzi w kolejny etap, w którym wszyscy dostają lek w pigułce :yahoo: . Strasznie się cieszę, bo mam wrażenie, że mój organizm jest odporny na Avonex więc pokładam wielkie nadzieje w tych pigułach. W pon mam jechać na badania i po pierwszy zestaw leków. Dajcie znać co u Was :delikatna: . Pozdrawiam

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2016-11-16, 09:22

cześć,
Mój lekarz też dzwonił do mnie przedwczoraj z taka informacją. Tylko lek w pigułce bez zastrzyków.
Ann ja jutro idę na zmianę leków - oddaje stare zapasy i dostanę nowe.
podejrzewam, że juz wczesniej dostawałam lek w pigułce bo po zatrzykach nie miałam żadnych objawów ubocznych. Od poczatku programu- dla mnie wrzesień 2015 do teraz brak rzutu. Poizdrawiam Was serdecznie
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2016-11-17, 11:35

Od dziś jestem bez leków. W przyszły czwartek mam dostać już tylko pigułki. -- będzie wtedy długa wizyta z pomiarem cisnienia co godzinę. ( lek przy pierwszym podaniu moze spowodować wzrost cisnienia, a że w programie nie wiadomo co się dostawało, procedura z ciśnieniem obowiazkowa)
Pozdrawiam
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-11-21, 18:12

Ja już po pierwszej wizycie :) . 6 godzin w szpitalu z pomiarami ciśnienia co godzinę i badaniem neuro takim jak zawsze. Jest nowy dzienniczek - teraz wpisujemy tylko pominięcie dawki, następna wizyta za 3 miesiące. Trzymajcie się :good: , pozdrawiam

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2016-11-23, 19:37

Witam, macie może już jakieś odczucia, jakąś odczuwalną zmianę w przebiegu choroby biorąc już 1 mg Ozanimodu ??
Pozdrawiam

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-11-23, 20:31

Przez pierwsze 7 dni jest dawka stopniowo zwiększająca od 0,25 więc jeszcze nie wiem. Ja dotąd przyjmowałam Avonex - po nim miałam objawy grypowe. Teraz czuję się dużo silniejsza, ale to raczej z radochy, że nie muszę już się kłuć i od początku badania marzyłam żeby trafić na lek w pigułce. Czyli, jak dotąd działa autosugestia :girlwestchnienie:

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-12-16, 22:59

Dopadł mnie mały rzut, ale 3 dni sterydów i rehabu zrobiły swoje. Samopoczucie jak po wizycie w gabinecie odnowy biologicznej :daćróże:

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1894
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2017-05-07, 18:32

Witajcie dziewczyny i chłopaku :) .
Długo już nie pisałam ale było to spowodowane z problemem zalogowaniem na forum i ciężką sytuacją w domu .
Teraz o programie we wrześniu ostatni raz dostałam w zestawie jeszcze zastrzyki a już 19 października ta długa męcząca wizyta która miała trwać 6 godzin a u mnie przeciągła się do 10 godzin pewno się dziwicie dlaczego tak długo zaraz wytłumaczę.
Na początku jak zwykle krew ,ciśnienie potem ekg i tu się zaczęło moje serduszko zaczęło szwankować sponsor kazał powtórzyć badanie i znowu wyszło źle i nie pozwolił podać leku w końcu moja pani doktor zadzwoniła nie wiem do kogo bo gadali po angielsku i dostała pozwolenie ale pod warunkiem że wyślą mnie do kardiologa no i tak się to skończyło podano mi pierwszą tabletkę o 12 a ostatnią o18 nie dało się nic oszukać no bo na końcu jeszcze ekg które też kiepsko wyszło.
Kardiologa zaliczyłam prywatnie pani doktor oprócz ekg zrobiła jeszcze usg żeby się nie czepiali ale było ok tylko ja straciłam stóweczkę.
Potem miałam szybką wizytę w styczniu kolejną 18 kwietnia też szybciutką jak na tej ostatniej poskarżyłam się że przez miesiąc bardzo bolała mnie noga jak kładłam się spać i od czasu do czasu wypadają mi z rąk rożne rzeczy np talerz,szklanka to kazali dzwonić jak sytuacja będzie się powtarzać i powiedzieli że moja choroba jest już postępująca i tak się będzie działo.Miejmy nadzieję że te tabletki zaczną działać tego i sobie i Wam życzę.
Pozdrawiam :kiss:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Jolcia
Posty: 3785
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 57
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

RPC01-301

Postautor: Jolcia » 2017-05-08, 14:11

:kiss: :kiss:

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1894
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2017-08-13, 17:19

Witam!
Moja ostatnia wizyta była 16 albo 17 lipca już dobrze nie pamiętam nie pisałam wcześniej bo nie było czasu a potem te cholerne Afrykańskie upały i czułam się fatalnie byłam ledwo żywa i nie miałam na nic sił.Dzisiaj jest trochę lepszy dzień bo jest czym oddychać ale ciekawe jak długo więc wykorzystam chwilę i napiszę to co miałam napisać.Moja wizyta była bardzo krótka bo nic nie czekałam okazało się że byłam jedyną pacjentką w tym dniu no i super było tylko pobranie krwi potem wydanie leku i pytanie o samopoczucie i ustalenie terminu kolejnej wizyty no i kolejna wizyta 16 października ale tym razem będzie bardzo długa bo u mnie będzie to rok tą większą dawkę i ponownie rezonans,okulista,spirometria,ekg i tym podobne.No i tyle miałam do powiedzenia a czy się coś poprawiło to przykro stwierdzić bo niestety nie ale działamy dalej -pozdrawiam.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2017-10-26, 15:56

Witam, macie już odtajnione wyniki MRI ?? :yahoo:


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 9 gości