Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Andrew
Posty: 67
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-04-22, 20:36

Beata68 pisze:Tylko którzy lekarze w Katowicach narzekają na zaawansowany stan pacjentów, którzy przyjeżdżają na przeszczep, skoro sama profesor prowadząca oddział stawia ograniczające kryteria.
Wielu z nich: neurolodzy podczas kwalifikacji, hematolog opiekujący się pacjentami. Wydaje mi się również, że i sama prof. Kyrcz-Krzemień (czyli właśnie do niedawna szefowa kliniki) mówiła coś podobnego w wywiadzie prasowym.
Dawniej te ograniczenia były interpretowane w bardziej indywidualny sposób. Wygląda na to, że od jakiegoś czasu zaczęli kwalifikować bardziej restrykcyjnie.
Większość tych ograniczeń sensu medycznego nie ma, sądzę więc, że chodzi o spełnienie co do joty wymagań ministerstwa/NFZ.
Klinika Hematologii musiała się mocno nagimnastykować prawnie, żeby w ogóle móc robić te przeszczepy u chorych na SM. Bardzo się tam Ministerstwa Zdrowia bali, no i chyba słusznie...

W tym ministerstwie zawsze źle się działo, a ostatnio jeszcze gorzej. Ale jeżeli opisywane powyżej zawieszenie kwalifikacji do przeszczepów to sprawka ministerstwa, to już słów brakuje. :-(

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Ann » 2017-08-06, 22:30

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/580952 nie wiem czy adres się skopiował dobrze, w każdym razie chodzi o artykuł o eksperymentalnym leczeniu komórkami macierzystymi na Mazurach. Nie śledzę ostatnio uważnie forum, więc jeśli to jest Wam już wiadome, to przepraszam. Pozdrawiam wszystkich chłodno, bo gorąco mi nie służy, zamieniam się w nocne Zombi :crazy:

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7219
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-09-12, 11:14

Witam. Link Ann już się nie otwiera, więc wkleję go raz jeszcze. Może nie jest to ten sam artykuł, ale temat ten sam.

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/ ... ym-sm.html

Wysłałem jeszcze w sierpniu dokumentację medyczną i zostałem zakwalifikowany. Potem potoczyło się wszystko bardzo szybko. Pod koniec sierpnia telefon z Kliniki i zaproszenie na przeszczep we wrześniu. Jestem już pięć dni po zabiegu. Dzień wcześniej wykonano mi badania krwi, rezonans magnetyczny ( dobry sprzęt 3T ) i badania neurologiczne plus wykonywane na czas próby sprawnościowe moich rąk i nóg. Kolejny dzień to zabieg i nazajutrz po zabiegu, jeżeli nie ma poważnych przeciwwskazań ( wysoka gorączka, czy też super mocny zespół popunkcyjny ) można jechać do domu. I tak było u mnie. Lekki stan podgorączkowy po podaniu paracetamolu ( podobno inne przeciwbólowe i przeciwgorączkowe niszczą kom. macierzyste ) minął, słaby zespół popunkcyjny jeszcze dzisiaj jest, ale z dnia na dzień wycisza się. Bóle korzeniowe delikatnie jeszcze odczuwalne, ale też cichną. Miałem ten komfort, że mam rodzinę w okolicach Olsztyna i przekimałem się, i odpocząłem.
Podawane są kom. macierzyste krwi pępowinowej. Chyba w Polsce po raz pierwszy przy sm. Cały zabieg bezbolesny, trwa około pięciu minut, bo najpierw dr. pobiera płyn mózgowo rdzeniowy w takiej ilości, w jakiej za chwilę podane są komórki. Robi to doświadczony neurolog ( szef tego badania na oddziale ), więc nie ma mowy o jakim praktykancie, który się uczy na naszym kręgosłupie.
Z tego co wiem na chwilę obecną jest z programie 30 osób, ale lista do ewentualnie dalszych zabiegów nie jest zamknięta. Nie, żeby kogoś nakręcać, ale może warto spróbować, tym bardziej, że można raczej coś zyskać, przy niewielkim ryzyku ( bo takie zawsze jest ). I żadnej chemii, jak w przypadku Katowic.
Tak jak w artykule napisane jest, że podstawą do zakwalifikowania do przeszczepu jest postać wtórnie postępująca i EDSS 6-8. No i jest to ślepa próba, ale po trzech ewentualnych podaniach środka placebo, zostaną podane kom. macierzyste.
Pozdrawiam.
Pewne rzeczy trzeba zrobić, gdy się tylko o nich pomyśli, bo potem ta myśl może się nie pojawić więcej.

Trinity
Posty: 6
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-09-13, 07:03

Homag, gratuluję i mam nadzieję, że już wkrótce odczujesz pozytywne efekty zabiegu. U mnie minął rok od przeszczepu w Katowicach i kolejne MRI stwierdza brak nowych zmian oraz wycofanie niektórych wcześniej występujących.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4329
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2017-09-13, 08:00

Super wiadomość Wojtku. :yes: Gratuluję :dance: . Też walczę z myślami o przeszczepie ale mnie do Olsztyna nie wezmą bo wg mojej neuro mam nadal postać RR pomimo postępowania choroby no a EDDS ok 5 przynajmniej tak mi mówiła rok temu....
Trinity- bardzo się cieszę że masz takie dobre wiadomości to niezmiernie ważne że jest poprawa. Życzę dalszych postępów w poprawie stanu zdrowia :yes: i pisz czasami co u Ciebie :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7219
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-09-13, 13:10

Trinity pisze:Source of the post Homag, gratuluję i mam nadzieję, że już wkrótce odczujesz pozytywne efekty zabiegu. U mnie minął rok od przeszczepu w Katowicach i kolejne MRI stwierdza brak nowych zmian oraz wycofanie niektórych wcześniej występujących.

zosiako pisze:Source of the post Życzę dalszych postępów w poprawie stanu zdrowia

Dziękuję za miłe słowa. Tak, jak znikają zmiany w mózgowiu, może to wróżyć jakiś postęp w powrocie do zdrowia. Przeszczep szpiku HSCT, a przeszczep kom. mezenchymalnych oczywiście różnią się zasadniczo, ale w jednym, jak i w drugim przypadku zmniejszenie się ilości ognisk demielinizacyjnych ( nawet tych nieaktywnych ), to chyba dobrze. Na 9-go listopada mam się zgłosić znów do Kliniki i cała procedura ponownego badania i przeszczepu zostanie powtórzona. Dam znać czy coś się zmieniło, czy może pogorszyło.
Pewne rzeczy trzeba zrobić, gdy się tylko o nich pomyśli, bo potem ta myśl może się nie pojawić więcej.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości