Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Andrew
Posty: 67
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2017-04-22, 20:36

Beata68 pisze:Tylko którzy lekarze w Katowicach narzekają na zaawansowany stan pacjentów, którzy przyjeżdżają na przeszczep, skoro sama profesor prowadząca oddział stawia ograniczające kryteria.
Wielu z nich: neurolodzy podczas kwalifikacji, hematolog opiekujący się pacjentami. Wydaje mi się również, że i sama prof. Kyrcz-Krzemień (czyli właśnie do niedawna szefowa kliniki) mówiła coś podobnego w wywiadzie prasowym.
Dawniej te ograniczenia były interpretowane w bardziej indywidualny sposób. Wygląda na to, że od jakiegoś czasu zaczęli kwalifikować bardziej restrykcyjnie.
Większość tych ograniczeń sensu medycznego nie ma, sądzę więc, że chodzi o spełnienie co do joty wymagań ministerstwa/NFZ.
Klinika Hematologii musiała się mocno nagimnastykować prawnie, żeby w ogóle móc robić te przeszczepy u chorych na SM. Bardzo się tam Ministerstwa Zdrowia bali, no i chyba słusznie...

W tym ministerstwie zawsze źle się działo, a ostatnio jeszcze gorzej. Ale jeżeli opisywane powyżej zawieszenie kwalifikacji do przeszczepów to sprawka ministerstwa, to już słów brakuje. :-(

Ann
Posty: 277
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Ann » 2017-08-06, 22:30

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/580952 nie wiem czy adres się skopiował dobrze, w każdym razie chodzi o artykuł o eksperymentalnym leczeniu komórkami macierzystymi na Mazurach. Nie śledzę ostatnio uważnie forum, więc jeśli to jest Wam już wiadome, to przepraszam. Pozdrawiam wszystkich chłodno, bo gorąco mi nie służy, zamieniam się w nocne Zombi :crazy:

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7391
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-09-12, 11:14

Witam. Link Ann już się nie otwiera, więc wkleję go raz jeszcze. Może nie jest to ten sam artykuł, ale temat ten sam.

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/ ... ym-sm.html

Wysłałem jeszcze w sierpniu dokumentację medyczną i zostałem zakwalifikowany. Potem potoczyło się wszystko bardzo szybko. Pod koniec sierpnia telefon z Kliniki i zaproszenie na przeszczep we wrześniu. Jestem już pięć dni po zabiegu. Dzień wcześniej wykonano mi badania krwi, rezonans magnetyczny ( dobry sprzęt 3T ) i badania neurologiczne plus wykonywane na czas próby sprawnościowe moich rąk i nóg. Kolejny dzień to zabieg i nazajutrz po zabiegu, jeżeli nie ma poważnych przeciwwskazań ( wysoka gorączka, czy też super mocny zespół popunkcyjny ) można jechać do domu. I tak było u mnie. Lekki stan podgorączkowy po podaniu paracetamolu ( podobno inne przeciwbólowe i przeciwgorączkowe niszczą kom. macierzyste ) minął, słaby zespół popunkcyjny jeszcze dzisiaj jest, ale z dnia na dzień wycisza się. Bóle korzeniowe delikatnie jeszcze odczuwalne, ale też cichną. Miałem ten komfort, że mam rodzinę w okolicach Olsztyna i przekimałem się, i odpocząłem.
Podawane są kom. macierzyste krwi pępowinowej. Chyba w Polsce po raz pierwszy przy sm. Cały zabieg bezbolesny, trwa około pięciu minut, bo najpierw dr. pobiera płyn mózgowo rdzeniowy w takiej ilości, w jakiej za chwilę podane są komórki. Robi to doświadczony neurolog ( szef tego badania na oddziale ), więc nie ma mowy o jakim praktykancie, który się uczy na naszym kręgosłupie.
Z tego co wiem na chwilę obecną jest z programie 30 osób, ale lista do ewentualnie dalszych zabiegów nie jest zamknięta. Nie, żeby kogoś nakręcać, ale może warto spróbować, tym bardziej, że można raczej coś zyskać, przy niewielkim ryzyku ( bo takie zawsze jest ). I żadnej chemii, jak w przypadku Katowic.
Tak jak w artykule napisane jest, że podstawą do zakwalifikowania do przeszczepu jest postać wtórnie postępująca i EDSS 6-8. No i jest to ślepa próba, ale po trzech ewentualnych podaniach środka placebo, zostaną podane kom. macierzyste.
Pozdrawiam.
Wojtek

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-09-13, 07:03

Homag, gratuluję i mam nadzieję, że już wkrótce odczujesz pozytywne efekty zabiegu. U mnie minął rok od przeszczepu w Katowicach i kolejne MRI stwierdza brak nowych zmian oraz wycofanie niektórych wcześniej występujących.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4442
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2017-09-13, 08:00

Super wiadomość Wojtku. :yes: Gratuluję :dance: . Też walczę z myślami o przeszczepie ale mnie do Olsztyna nie wezmą bo wg mojej neuro mam nadal postać RR pomimo postępowania choroby no a EDDS ok 5 przynajmniej tak mi mówiła rok temu....
Trinity- bardzo się cieszę że masz takie dobre wiadomości to niezmiernie ważne że jest poprawa. Życzę dalszych postępów w poprawie stanu zdrowia :yes: i pisz czasami co u Ciebie :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7391
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-09-13, 13:10

Trinity pisze:Source of the post Homag, gratuluję i mam nadzieję, że już wkrótce odczujesz pozytywne efekty zabiegu. U mnie minął rok od przeszczepu w Katowicach i kolejne MRI stwierdza brak nowych zmian oraz wycofanie niektórych wcześniej występujących.

zosiako pisze:Source of the post Życzę dalszych postępów w poprawie stanu zdrowia

Dziękuję za miłe słowa. Tak, jak znikają zmiany w mózgowiu, może to wróżyć jakiś postęp w powrocie do zdrowia. Przeszczep szpiku HSCT, a przeszczep kom. mezenchymalnych oczywiście różnią się zasadniczo, ale w jednym, jak i w drugim przypadku zmniejszenie się ilości ognisk demielinizacyjnych ( nawet tych nieaktywnych ), to chyba dobrze. Na 9-go listopada mam się zgłosić znów do Kliniki i cała procedura ponownego badania i przeszczepu zostanie powtórzona. Dam znać czy coś się zmieniło, czy może pogorszyło.
Wojtek

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7391
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-11-11, 13:26

Jestem po drugiej dawce komórek macierzystych bądź też placebo. Stan neurologiczny bez zmian. Lekarka uczestnicząca w tym projekcie medycznym powiedziała, iż nikomu z całej grupy ( tym z placebo i tym z komórkami ) nic się nie poprawiło. Wg. tego co mówią lekarze, to raczej normalne, bo za wcześnie na jakiekolwiek sensacje. Na początku stycznia jadę po raz trzeci na przeszczep i za jakiś czas po nim będę wiedział co mi wstrzykują tak namiętnie co dwa miesiące do kanału kręgowego. I albo zostanie mi kontrola po dwóch miesiącach albo cała zabawa zacznie się od nowa.
Wszystkie wredne odczucia, jakie zazwyczaj są po każdej punkcji kręgosłupa powoli zanikają, gorączka po dwóch dobach ustąpiła, tylko jak sobie kichnę to tak mało przyjemnie w dole pleców. :)
Myślę, że do poniedziałku nie będzie znaku po zabiegu.
Pozdrawiam ewentualnych czytających.
Wojtek

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4442
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: zosiako » 2017-11-11, 21:41

Czytam na bieżąco choć trochę krucho z informacjami ostatnio :yes:
Wojtku- mam nadzieję że jednak dostajesz komórki a nie placebo i wkrótce pojawią się pierwsze pozytywne zmiany. Po prostu to wymaga czasu. 3mam kciuki :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 663
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 40
Lokalizacja: Łódź

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: anesia » 2017-11-12, 11:32

Wojtku, ja też życzę Ci samych pozytywnych wiadomości i oczekiwanych sensacji zdrowotnych :)
Powodzenia w dalszych działaniach :good:

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7391
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-11-12, 11:42

Dziękuję Dziewuszki.. :daćróże:

Tak jak pisałem, za wcześnie na jakiekolwiek fajne odczucia. Biorę w ciemno już nawet nie poprawę zdrowia neurologicznego, ale nie pogarszanie się go i pozostanie na takim etapie zdrowotnym jak teraz. Bo to główny cel eksperymentu, by nie było postępu choróbska.
Wojtek

Trinity
Posty: 7
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2017-11-12, 12:19

Ja również śledzę uważnie Twoje relacje i trzymam kciuki za powodzenie terapii. Będzie dobrze, bo nie ma innego wyjścia :) Wierzę w moc komórek macierzystych [SMILING FACE WITH SMILING EYES]

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7391
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2017-11-12, 15:13

Dziękuję Trinity.. :)
Coś może z tymi komórkami uda mi się ugrać dla siebie dobrego..i tego życzę każdemu, kto sobie je zapodaje. Od poniedziałku na rehabilitację, więc wracam do codzienności.
Trinity pisze:Source of the post Będzie dobrze, bo nie ma innego wyjścia

Też mam bardzo podobne przemyślenia. :)
Wojtek

Kukiman
Posty: 65
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 23
Lokalizacja: sosnowiec

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Kukiman » 2017-11-20, 23:41

Cześć wszystkim,

Wybaczcie, że rzadko tutaj zaglądam i się udzielam.
Jestem praktycznie po 2 latach po przeszczepie (grudzień/styczeń 2015/2016), w rezonansie sprzed kilku dni - brak nowych ognisk, brak aktywnych, więc na razie wszystko jest okej. Jestem dobrej myśli, mam nadzieję, że jeszcze kilka dobrych lat ta paskuda nie wróci - nie wierzę w dożywotnie działanie, liczę na to, że za 10 lat wpadną na coś w 100% skutecznego :)
O ile się nie mylę to za ~2-3 miesiące mają się pojawić wyniki dr Burta z Chicago z dużej grupy pacjentów obserwowanej bodajże przez 10-15 lat, dobrze byłoby zobaczyć jakieś dłuższe wyniki i zobaczyć jak się rozkłada w czasie spadek skuteczności, i czy po jakimś okresie całkowicie zanika obniżenie skuteczności.

Pozdrawiam wszystkich!


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości