Hej Natalio. Daniel coś się nie odzywa.
Leki dostajesz na 3 miesiace. I co 3 miesiace zgłaszasz się do lekarza prowadzącego po kolejny kartonik leków, masz badanie rezonansem i badanie neurologiczne. Do tego wywiad o samopoczuciu, mierzenie ciśnienia, temperatury itp. Co pół roku dodatkowo usg jamy brzusznej i spierometrię.
Pierwszą tabletkę bierzesz w domu? Ja ją brałam w szpitalu. Przed i po tabletce miałam pobieraną krew.
Teriflunomid
Moderator: Beata:)
Widocznie dostałam placebo, ale się z tym liczyłam. Kazali mi brać jedna tabletkę po jedzeniu i wszystko. A przed otrzymaniem Teriflunomidu "rzekomo" miłam badanie EKG serca, rezonans już mój drugi w historii choroby na zakończenie leczenia w innym programie złożyło się na ten program:-) USG brzucha było i 2 tyg. temu krew była pobrana. Jak sie zapytałam pielęgniarki jak długo bedzie mi pobierać krew to powiedziała mi, ze jest to zaplanowane na 6 tygodni.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti
Nie możesz wiedzieć co dostałaś. Lekarz też nie wie. Ja też nie wiem co przyjmuję, ale jestem dobrej myśli. Od sierpnia nie miałam rzutu, czuje się bardzo dobrze: nie mam prawie żadnych dolegliwości oprócz tików w mięśniach. Nie mam też objawów nieporządanych dlatego pomyślałam, że moze to co biorę to placebo. Teraz się nad tym nie zastanawiam.
Na poczatku brania leków krew badali mi co 2 tygodnie dopiero po pół toku co 6 tygodni. Przeczytaj jeszcze raz dokładnie zgodę, którą podpisałaś. Tam wszystko jest opisane.
Bądź dobrej myśli Natalko.
Na poczatku brania leków krew badali mi co 2 tygodnie dopiero po pół toku co 6 tygodni. Przeczytaj jeszcze raz dokładnie zgodę, którą podpisałaś. Tam wszystko jest opisane.
Bądź dobrej myśli Natalko.
Witajcie,kopie zgody muszą Ci dać (poproś o nią lekarza).Ja nadal czuję sie dobrze brak u mnie skutków ubocznych, a ja w mojej fazie brania leku mam pewność iż nie otrzymuje placeba.Cieszę sie ze coraz więcej osób go bierze i ze jest ok.Widzę że jestem najstarszy stażem w przyjmowaniu tego leku, więc pytajcie a ja w miarę możliwości będę odpowiadał przez 3 lata miałem tylko 1 lekki nawrot choroby.oczywiście biorę jeszcze jakieś suplementy diety typu magnez b6 czy b12 ale to tylko dodatki . Trzymajcie sie zdrowo
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....
To bede musiała poprosić o nią lekarza, ale tak szybko ją podpisałam, że nawet nie było czasu do namysłu. Ja oprócz leku biorę również suplementy diety typu:lecytyna, compositum vitaminum B, magnez z B6 i glukozaminę;-) no i oczywiście dieta bez wieprzowiny i wołowiny oraz aspartamu i glutaminianu sodu. To taka moja mała walka
Zastanawiam się czy mdliło was np. po jeździe autobusem czy autem?
Zastanawiam się czy mdliło was np. po jeździe autobusem czy autem?
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti
Natalio nie jestem pewna czy tak szybko zaczyna działać Teriflunomid. O to należy dopytać się lekarza prowadzącego.
Ponieważ o teriflunomidzie bardzo mało jest informacji w sieci dlatego troche poczytałam o leflunomidzie (skład jest podobny jeśli nie taki sam. Lek nazywa się Arava na RZS). Z opisu wynika że "działanie terapeutyczne widoczne jest zwykle po 4-6 tygodniachi stan pacjenta moze ulegać dalszej poprawie przez 4-6 miesiecy"
Przy najbliższej wizycie spytaj się Twoje dolegliwości spowodowane są tym lekiem- jeśli mdłości nadal będą Ci dokuczać. Ja nie miałam takich problemów więc niewiele Ci powiem.
Ponieważ o teriflunomidzie bardzo mało jest informacji w sieci dlatego troche poczytałam o leflunomidzie (skład jest podobny jeśli nie taki sam. Lek nazywa się Arava na RZS). Z opisu wynika że "działanie terapeutyczne widoczne jest zwykle po 4-6 tygodniachi stan pacjenta moze ulegać dalszej poprawie przez 4-6 miesiecy"
Przy najbliższej wizycie spytaj się Twoje dolegliwości spowodowane są tym lekiem- jeśli mdłości nadal będą Ci dokuczać. Ja nie miałam takich problemów więc niewiele Ci powiem.
Cześć!
tydzien temu mój mąż zaczął brać TERIFLUNOMID. Staraliśmy się o ten lek dobre kilka miesięcy.Na szczęscie udało się, bo ktoś zrezygnował.
Oczywiście na początku miał bardzo dużo badań: krew, usg jamy brzusznej i badanie przez innego neurologa. Od razu zrobił też rezonans magnetyczny, żeby mieć porównanie za jakieś pół roku, może rok.
Dobrze, że udało mu się zacząć to leczenie, bo w przeciągu roku (poprzedni rezonans był rok temu) ma więcej zmian w mielinie. Rok temu miał tylko 3 malutkie zmiany.
A teraz skutki uboczne: na razie czuje się słabo, ma zawroty głowy. i mdłości. Pocieszamy sie tym, iż prawdopodobnie dostał lek a nie placebo, skoro tak kiepsko się czuje.
ps. mam pytanie: o której godzinie bierzecie lek? bo gdy mąż brał rano to tak fatalnie się czuł,że nie był w stanie pracować, teraz bierze przed wieczorem i ten najgorszy czas przesypia.
Bardzo proszę o Wasze doświadczenia i spostrzeżenia.
żona swojego męża
tydzien temu mój mąż zaczął brać TERIFLUNOMID. Staraliśmy się o ten lek dobre kilka miesięcy.Na szczęscie udało się, bo ktoś zrezygnował.
Oczywiście na początku miał bardzo dużo badań: krew, usg jamy brzusznej i badanie przez innego neurologa. Od razu zrobił też rezonans magnetyczny, żeby mieć porównanie za jakieś pół roku, może rok.
Dobrze, że udało mu się zacząć to leczenie, bo w przeciągu roku (poprzedni rezonans był rok temu) ma więcej zmian w mielinie. Rok temu miał tylko 3 malutkie zmiany.
A teraz skutki uboczne: na razie czuje się słabo, ma zawroty głowy. i mdłości. Pocieszamy sie tym, iż prawdopodobnie dostał lek a nie placebo, skoro tak kiepsko się czuje.
ps. mam pytanie: o której godzinie bierzecie lek? bo gdy mąż brał rano to tak fatalnie się czuł,że nie był w stanie pracować, teraz bierze przed wieczorem i ten najgorszy czas przesypia.
Bardzo proszę o Wasze doświadczenia i spostrzeżenia.
żona swojego męża
Ostatnio zmieniony 2009-04-04, 09:34 przez mopsik, łącznie zmieniany 1 raz.
mona pisze:Witajcie jestem chora od 19 lat i nie byłam leczona nigdy w szpitalu tylko trzy krotni przyjmowałam detaxometason ,nie wiem ile przykładowo kosztuje leczenie np betaferonem ,czy teriflunonudem .Jestem aktywna ,mogę przejść 500 m spacerem ,i jestem przykładową kurą domową .Pozdrowionka
interferon teraz w granicach 4 tysiecy zlotych, bo zastanawialismy sie bardzo powaznie czy nie zaczac brac prywatnie zanim dostalismy sie do programu - wczesniej byl tanszy, bo i kurs euro nizszy.
Ostatnio zmieniony 2009-04-04, 09:40 przez mopsik, łącznie zmieniany 1 raz.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 216 gości