Teriflunomid

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-03-25, 08:48

Hej Natalio. Daniel coś się nie odzywa.
Leki dostajesz na 3 miesiace. I co 3 miesiace zgłaszasz się do lekarza prowadzącego po kolejny kartonik leków, masz badanie rezonansem i badanie neurologiczne. Do tego wywiad o samopoczuciu, mierzenie ciśnienia, temperatury itp. Co pół roku dodatkowo usg jamy brzusznej i spierometrię.
Pierwszą tabletkę bierzesz w domu? Ja ją brałam w szpitalu. Przed i po tabletce miałam pobieraną krew.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-03-25, 23:23

Widocznie dostałam placebo, ale się z tym liczyłam. Kazali mi brać jedna tabletkę po jedzeniu i wszystko. A przed otrzymaniem Teriflunomidu "rzekomo" miłam badanie EKG serca, rezonans już mój drugi w historii choroby na zakończenie leczenia w innym programie złożyło się na ten program:-) USG brzucha było i 2 tyg. temu krew była pobrana. Jak sie zapytałam pielęgniarki jak długo bedzie mi pobierać krew to powiedziała mi, ze jest to zaplanowane na 6 tygodni.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-03-26, 09:36

Nie możesz wiedzieć co dostałaś. Lekarz też nie wie. Ja też nie wiem co przyjmuję, ale jestem dobrej myśli. Od sierpnia nie miałam rzutu, czuje się bardzo dobrze: nie mam prawie żadnych dolegliwości oprócz tików w mięśniach. Nie mam też objawów nieporządanych dlatego pomyślałam, że moze to co biorę to placebo. Teraz się nad tym nie zastanawiam.
Na poczatku brania leków krew badali mi co 2 tygodnie dopiero po pół toku co 6 tygodni. Przeczytaj jeszcze raz dokładnie zgodę, którą podpisałaś. Tam wszystko jest opisane.
Bądź dobrej myśli Natalko.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-03-26, 09:57

Agaciszonie:-) ja nie dostałam nawet kopii tej zgody :-/ Jedynie numery do lekarzy żeby do nich dzwonić wrazie pytań i przyjmowania nowych leków.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

Daniel
Posty: 20
Rejestracja: 2009-03-08, 21:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Daniel » 2009-03-26, 10:50

Witajcie,kopie zgody muszą Ci dać (poproś o nią lekarza).Ja nadal czuję sie dobrze brak u mnie skutków ubocznych, a ja w mojej fazie brania leku mam pewność iż nie otrzymuje placeba.Cieszę sie ze coraz więcej osób go bierze i ze jest ok.Widzę że jestem najstarszy stażem w przyjmowaniu tego leku, więc pytajcie a ja w miarę możliwości będę odpowiadał przez 3 lata miałem tylko 1 lekki nawrot choroby.oczywiście biorę jeszcze jakieś suplementy diety typu magnez b6 czy b12 ale to tylko dodatki . Trzymajcie sie zdrowo :)
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-03-26, 21:15

To bede musiała poprosić o nią lekarza, ale tak szybko ją podpisałam, że nawet nie było czasu do namysłu. Ja oprócz leku biorę również suplementy diety typu:lecytyna, compositum vitaminum B, magnez z B6 i glukozaminę;-) no i oczywiście dieta bez wieprzowiny i wołowiny oraz aspartamu i glutaminianu sodu. To taka moja mała walka :-P
Zastanawiam się czy mdliło was np. po jeździe autobusem czy autem?
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-03-27, 08:40

Nie, nie mam żadnych mdłości ani zawrotów głowy. Dobrze znoszę podróże.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-03-27, 08:50

Delfin miał mdłości (takie lekkie) jak brał milgammę, może to taki efektu uboczny większej ilości witaminy B

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-03-27, 09:23

Ale nie chodzi mi o suplementy diety bo je biorę już od 2 lat i nic mi nie było tylko po Teriflunomidzie. Ale Agasiszonie jak piszesz, że nie masz to moze ja tak przechodzę zminę leczenia preparatami :-?
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-03-27, 13:31

Natalio nie jestem pewna czy tak szybko zaczyna działać Teriflunomid. O to należy dopytać się lekarza prowadzącego.
Ponieważ o teriflunomidzie bardzo mało jest informacji w sieci dlatego troche poczytałam o leflunomidzie (skład jest podobny jeśli nie taki sam. Lek nazywa się Arava na RZS). Z opisu wynika że "działanie terapeutyczne widoczne jest zwykle po 4-6 tygodniachi stan pacjenta moze ulegać dalszej poprawie przez 4-6 miesiecy"
Przy najbliższej wizycie spytaj się Twoje dolegliwości spowodowane są tym lekiem- jeśli mdłości nadal będą Ci dokuczać. Ja nie miałam takich problemów więc niewiele Ci powiem.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-03-27, 16:25

Dziękuję za szybką odpowiedź :-) i radę
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

Daniel
Posty: 20
Rejestracja: 2009-03-08, 21:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Daniel » 2009-03-27, 22:35

Siema ja sporo jeżdżę i nie mam mdłości tak że to napewno nie od tego leku ;)
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....

mopsik
Posty: 9
Rejestracja: 2009-02-05, 14:21
Lokalizacja: warszawa

Postautor: mopsik » 2009-04-02, 11:03

Cześć!
tydzien temu mój mąż zaczął brać TERIFLUNOMID. Staraliśmy się o ten lek dobre kilka miesięcy.Na szczęscie udało się, bo ktoś zrezygnował.
Oczywiście na początku miał bardzo dużo badań: krew, usg jamy brzusznej i badanie przez innego neurologa. Od razu zrobił też rezonans magnetyczny, żeby mieć porównanie za jakieś pół roku, może rok.
Dobrze, że udało mu się zacząć to leczenie, bo w przeciągu roku (poprzedni rezonans był rok temu) ma więcej zmian w mielinie. Rok temu miał tylko 3 malutkie zmiany.
A teraz skutki uboczne: na razie czuje się słabo, ma zawroty głowy. i mdłości. Pocieszamy sie tym, iż prawdopodobnie dostał lek a nie placebo, skoro tak kiepsko się czuje.
ps. mam pytanie: o której godzinie bierzecie lek? bo gdy mąż brał rano to tak fatalnie się czuł,że nie był w stanie pracować, teraz bierze przed wieczorem i ten najgorszy czas przesypia.
Bardzo proszę o Wasze doświadczenia i spostrzeżenia.
żona swojego męża :-D
Ostatnio zmieniony 2009-04-04, 09:34 przez mopsik, łącznie zmieniany 1 raz.

mopsik
Posty: 9
Rejestracja: 2009-02-05, 14:21
Lokalizacja: warszawa

Postautor: mopsik » 2009-04-02, 11:06

mona pisze:Witajcie jestem chora od 19 lat i nie byłam leczona nigdy w szpitalu tylko trzy krotni przyjmowałam detaxometason ,nie wiem ile przykładowo kosztuje leczenie np betaferonem ,czy teriflunonudem .Jestem aktywna ,mogę przejść 500 m spacerem ,i jestem przykładową kurą domową .Pozdrowionka

interferon teraz w granicach 4 tysiecy zlotych, bo zastanawialismy sie bardzo powaznie czy nie zaczac brac prywatnie zanim dostalismy sie do programu - wczesniej byl tanszy, bo i kurs euro nizszy.
Ostatnio zmieniony 2009-04-04, 09:40 przez mopsik, łącznie zmieniany 1 raz.

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-04-02, 21:01

Ja biorę tabletkę rano tak jak napisane jest w informacji dla pacjenta.
Skąd macie informację o cenie. Przecież lek ten jest w fazie badań. Może w przyszłości będzie tyle kosztował.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 216 gości