Tarczyca

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Delfin
Posty: 556
Rejestracja: 2008-07-21, 16:25
Lokalizacja: Strzelce Opolskie
Kontaktowanie:

Tarczyca

Postautor: Delfin » 2009-05-17, 13:36

Jak zapewne część forumowiczów wie od stycznia brałem Rebif, brałem, bo sprawy się skomplikowały.

Po trzech miesiącach zastrzyków, większość skutków ubocznych, czyli gorączka, dreszcze, bóle stawów ustąpiły, ale pojawiło się coś nowego, czyli bezsenność, kołatanie serca, brak apetytu, ciągłe zmęczenie, drżenie całego ciała. Trafiłem do szpitala i po badaniach (a było ich trochę) okazało się, że mam dużą nadczynność tarczycy. Wczoraj byliśmy u endokrynologa i jestem teraz o wiele mądrzejszy, wg pani doktor i jej wywiadu miałem już wcześniej spore szanse na choroby tarczycy (choroby w rodzinie- gdybym wiedział to wcześniej :evil: ) a Interferon rozhuśtał ten niepozorny organ. Mam nadal brać leki przepisane w szpitalu (metizol), a we wtorek będę mieć kolejne badania, które potwierdzą, czy terapia jest skuteczna, nie mogę być leczony interferonami, ewentualnie Copaxonem, ale też dopiero po wyciszeniu tarczycy.

Dowiedziałem się jednak bardzo ciekawej rzeczy, jeśli okaże się, ze metizol nie radzi sobie z moja tarczycą to można zastosować leczenie jodem promieniotwórczym 131, połyka się taka kapsułkę, a tarczyca wchłania cały ten jod, efektem jest uśpienie tarczycy, ale tak na wieki wieków amen. co prawda przez miesiąc jest się takim małym Czarnobylem, ale efekt jest taki, że można wrócić do interferonów.

Trochę się rozpisałem, ale może ktoś przechodził taką kurację, wiem, że część osób nie może brać interferonów właśnie z powodu tarczycy. Będę wdzięczny za informacje i jak tylko będę mógł, to pomogę zainteresowanym.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-05-18, 12:55

Delfin, ja po Betaferonie tez mam kłopoty ze spaniem i to straszne i ciągle zmęczony jestem, nawet teraz. Natomiast jak przychodzi wieczór budzę się i mam ochotę na horce.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Patti
Posty: 136
Rejestracja: 2008-11-20, 16:31
Lokalizacja: mazowsze

Postautor: Patti » 2009-05-18, 15:32

Ja przechodziłam leczenie jodem promieniotwórczym jak tylko zaczęłam program z beraferonem .Nic strasznego ,łyknęłam tabletkę z jodem i do domu z kartą zaleceń i jakimiś tabletkami na tydzień ,potem było troszkę gorzej :-x siedziałam odizolowana od ludzi i domowników w moim pokoju przez tydzień .Wychodziłam tylko do łazienki myć sie gdyż trzeba przez pierwsze 4 dni myć się 3 razy dzienne szorstką gąbką ,którą tylko ja mogłam używa (po użyciu schowana w plastikowy worek ) po tych 4 dniach można było zmniejszyć do 2 ;-) .Wszystkie moje ciuszki , bielizna jak i pościel przez tydzień chowałam w plastikowe worki i po okresie kwarantanny do pralki .Jeśli chodzi o jedzenie to miałam swoje sztućce i mąż przynosił mi jedzonko pod drzwi mojego pokoju i krzyczał że przyniósł ,bał się napromieniować :-P a tak naprawdę to chodziło nam o naszego synka żeby czasem nic na niego z tego promieniowania nie przeszło . Było to 2 lata temu i z mojej nadczynności zrobiła się niedoczynność a ta ponoć nie jest przeciwwskazaniem do przyjmowania interferonów ;-)

Dodam jeszcze iż słyszałam , że w niektórych ośrodkach stosowana jest hospitalizacja .

Delfin
Posty: 556
Rejestracja: 2008-07-21, 16:25
Lokalizacja: Strzelce Opolskie
Kontaktowanie:

Postautor: Delfin » 2009-05-18, 19:02

Zgredek i Patti wielkie dzięki za porady.

Jakby co,wiem do kogo się zgłosić ;-)

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-05-19, 15:10

Delfin, do mnie tylko w nocy bo wtedy nie gadam od rzeczy hahaha :-)
Bob budowniczy zawsze da rade.

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-05-24, 23:32

no lepiej zeby niedoczynnosc nie byla przeciwskazaniem, bo i ja lecze sie rebifem, niby nie mam przeciwcial anty-tpo, ale za malo mam tsh, wiec lykam codziennie rano euthyrox...

Delfin
Posty: 556
Rejestracja: 2008-07-21, 16:25
Lokalizacja: Strzelce Opolskie
Kontaktowanie:

Postautor: Delfin » 2009-06-23, 17:33

Wróciłem od endokrynologa i okazało się,że mam chorobę GRAWES-BASEDOWA :shock:

więc najpierw muszę wyleczyć to a potem ewentualnie dalsze leczenie SM-u buuu.....
Ostatnio zmieniony 2009-06-24, 11:10 przez Delfin, łącznie zmieniany 1 raz.

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-23, 18:05

a co endorynolog zapisał - da się to w 100% wyleczyć i spokój?

Jest to też o tyle ważne, bo np. w leczeniu skutecznym na SM alemtuzumabem (CAMPATH) jednym z podstawowych powikłań jest właśnie ta choroba - GRAVESA-BASEDOWA której można się niejako nabawić "w prezencie" od alemtuzumabu

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-06-23, 23:03

marcinl0 a co to znaczy „skutecznym na SM” bo to jakoś cudownie brzmi, może o czymś nie wiem :8:.


Choroba Graves-Basedowa to choroba w pełni uleczalna. Chorym trzeba zapewnić spokój oraz odsunąć od pracy ciężkiej i wymagającej dużego napięcia psychicznego. Leczenie prowadzi się trzema sposobami - środkami farmakologicznymi, chirurgicznie oraz przy pomocy izotopów promieniotwórczych.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 52
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-06-23, 23:48

Marcin, z całym szacunkiem, ale chyba trochę za bardzo wybiegasz w przyszłość. Z tego co pisałeś, że Alemtuzumab jest jeszcze w fazie badań, więc na razie bez związku z tarczycowymi problemami Delfina (chyba, że za dużo się naczytał ;-) ). Poczekajmy na ostateczne wyniki, przed wyciąganiem wniosków i pisaniem o skutkach ubocznych, bez tego to niestety, mniej lub bardziej, ale tylko spekulacje.
Delfin, spokojnie i po kolei :-)
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-23, 23:57

a_g_n_e_s oczywiście że wybiegam w przyszłość - najlepiej wyleczyć się z czego się da i potem ew. myśleć o braniu alemtuzumabu jako zdrowy poza SM - a nie odwrotnie.
A faktem jest iż skutków ubocznych po alemtuzumabie doświadczały głównie osoby które i bez tego leku miały tendencje np. do nadczynności tarczycy czy krwawień - zmniejszenie płytek krwi. Trzeba uważać.

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-06-24, 07:34

ja po solu mialem rozlegulowana tarczyce........

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-24, 13:27

po solumedrolu, jak mowila moja lekarka, u kazdego moze sie rozlegulowac, dlatego badania powinno sie robic chociaz miesiac po solu.

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-06-25, 13:03

Ja już miałam chyba 10 razy przy rzucie solumedrol i nigdy lekarze nie kierowali mnie na badanie tarczycy :shock:
Po so właściwie robi się takie badania?
Czy to jest zwykłe badanie z krwi jak do morfologii?
Czy może coś innego?

Powiedzcie mi proszę, bo moja teściowa również mówi mi, że powinnam badać tarczycę (ma znajomą chorą na SM i od niej to wie, że powinno się badać).
A ja od grupy lekarzy nie słyszałam NIC :evil:
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-06-25, 13:18

Casey, mi powiedziala lekarz kiedy bylem w szpitalu na solu ze mam poziom TSH (hormon tarczycy) ponizej normy i zebym do endokrynologa poszedl, a jesli chodzi o badania to TSH z krwi biora.....


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 285 gości