TYSABRI może odwrócić uszkodzenia spowodowane przez SM

[haniutek]

nowe zalecenia mogą być już inne.

Obawiam się, że nic się nie zmieniło. Śledzę doniesienia, poza tym na własnej skórze przekonałam się iż bardzo ostrożnie i z rozwagą lekarze włączają kurację Tysabri.

[haniutek]

Wskazania do podania są jasno określone:
TYSABRI jest wskazany do stosowania w monoterapii do modyfikacji przebiegu choroby w ustępująco-nawracającej postaci stwardnienia rozsianego o dużej aktywności w następujących grupach pacjentów:
•Pacjenci z wysoką aktywnością choroby pomimo leczenia beta-interferonem
lub
•Pacjenci z szybko rozwijającą się, ciężką, ustępująco-nawracającą postacią stwardnienia rozsianego

[marcinl0]

OK, tylko te dane z USA są tak "gorące" bo z maja br. że jeszcze nie zostały uwzględnione w oficjalnych zaleceniach EMEA bo tak szybko ta agencja EU nie działa.

Dotąd nie było mowy o tym że Tysabri może odwrócić uszkodzenia spowodowane przez stwardnienie rozsiane

[haniutek]

Marcin, podpisuję się pod słowami:

... na forum umieszczaj tłumaczenie i to z sensem nie pomijając istotnych rzeczy tak jak w tym przypadku. Tłumaczenie tytułu brzmi:
„Terapia Tysabri znacząco poprawia jakość życia u pacjentów z agresywną (bardzo aktywną) nawrotową postacią SM”

[marcinl0]

Ważniejsze jest to co na początku wątku bo to "bomba":

Badanie wykazało, iż natalizumab przyspiesza regenerację i stabilizację uszkodzeń otoczki mielinowej, będących przyczyną powstawania objawów stwardnienia rozsianego. W przypadku terapii Tysabri po raz pierwszy stwierdzono, że progresja niektórych objawów stwardnienia rozsianego może zostać zatrzymana.

http://www.biolog.pl/article6238.html


- moźe to zmienić zalecenia EMEA.

O kontrowersjach ws. Tysabri sam pisałem:

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 51&start=0

[haniutek]

O kontrowersjach ws. Tysabri sam pisałem

Lek jest już obarczony 2 komunikatami bezpieczeństwa pierwszy dotyczy wspomnianego przez Ciebie PML, drugi ciężkich uszkodzeń wątroby.

[pchla]

Natomiast z tytułu:

Tysabri może odwrócić uszkodzenia spowodowane przez stwardnienie rozsiane

Ostatnia aktualizacja: 2009-05-04

- to są nowsze dane i mogą zmienić zalecenia.

Ja mysle ze to jest po prostu kwestia interpretacji. Zalezy kto to pisze i jakie ma intencje.

_

[marcinl0]

Najistotniejsze jest że powiększają się udokumentowane korzyści - wspomniana regeneracja i zatrzymanie SM to nie iluzja - nad ew. ryzykami stosowania Tysabri.

[danielsonn]

rozmawialem z moim neuro na temat Tysabri i powiedzial mi ze testuja go od 4 lat w instytucie i nie ma takich rewelacji jakie media podaja tj ze poprawia sie sprawnosc jakos diametralnie, fakt rzutow nie ma ale jest to bardzo agresywny lek i powiedzial mi ze stosuja go tylko w agresywnej formie MS.

[marcinl0]

fakt rzutow nie ma

Tak, ale czy już nawet sam brak rzutów to mało dla chorego na SM?

w USA i Europie stale rośnie liczba pacjentów "na Tysabri" - widać nie bawią się z SM jak w PL:
"Cumulatively, in the combined clinical trial and post-marketing settings, approximately
56,700 patients have been treated with Tysabri."
http://www.pietynorwit.com/Tytable.htm
http://www.msworld.org/forum/showthread ... 74&page=12
dotąd 56 700 chorych "na Tysabri" czyli około tyle ilu jest wszystkich chorych na SM w Polsce.

[rob]

W europie i USA jest ponad 1 milion chorych (bez polski), więc bądźmy realistami co to jest 56,700 tysięcy . Potrzebny jest powszechny lek pierwszego rzutu, lek z małymi skutkami ubocznymi ale dość skuteczny, może będzie nim FTY720 ale nie Tysabri.

[marcinl0]

powiedz kto wyłoży pieniądze na być może jeszcze od Tysabri droższy FTY720 (6-10 tys/miesiąc, ok. sto tys/rok) - a ma być powszechny jak piszesz - bo w innym wątku na to nie odpowiedziałeś:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=60
- byłoby świetnie jakbyś podał na to metodę dla dobra chorych w Polsce.

Np. w porównaniu z FTY720 choćby np. Alemtuzumab-Campath nie wypada cenowo najgorzej a może być jeszcze skuteczniejszy na SM (o 74% skuteczniejszy niż stosowany dotąd interferon beta-1a - a FTY720 "tylko" o 38-52%, dokładne dane i skutki uboczne w w/w wątku) - przewiduje się ok. 10 tys. zł/na rok za Campath - jako że jest już znanym lekiem ale na białaczkę i nie kosztuje więcej przy znacznie większych dawkach jakie się używa stosując ten lek na białaczkę.

[rob]

Marcin do ciebie się pisze (mówi) jak grochem o ścianę ty jesteś jak nakręcona zabawka. Nie ma sensu odpowiadać na to bo to niczego nie zmieni. Dwa lata temu z wiarą i siłą rozmawiałem bo miałem taką możliwość z wysoko postawionymi i mogącymi podjąć pewne decyzję ludźmi ale rozbiłem sobie głowę o mur, pewien poseł prywatnie powiedział mi jak stoi sprawa, a tu chodzi o politykę nie łudźmy się to brutalna rzeczywistość a wiadomo też że chodzi o pieniądze, gdy jest ich mało (powiedzmy) to wydaje je się tam gdzie trzeba bo to po prostu daje więcej głosów. Większość chorych nie pójdzie na wojnę bo to długa droga i niepewna. Teraz twoja kolej na rozbicie głowy jak będziesz miał odwagę ja rozbić.

Trzeba się zająć sprawami realnymi, tym czym można a można wiele. Zrozum wreszcie pisanie o przyszłych lekach chorym to nic (tu też się sparzyłem), po prostu działaj a nie pisz lub kopiuj tekstów po angielsku.

Co do leku tu też grochem o ścianę, od wieków pierwszą i podstawową zasadą w medycynie jest „po pierwsze nie szkodzić” i nic i nikt tego nie zmieni bo to złota prawdziwa zasada do dziś. Co z tego że jakiś lek wyleczy z SM jak zabije, lub zrobi człowieka kaleką jeszcze gorszym, w przypadku SM badania muszą trwać 10 lat i dłużej aby mieć jako taki obraz. Większość pacjentów chorych na SM to mobilni i samodzielni ludzie jak choćby ja (należę do większości) więc po co mi lek jak może mi zaszkodzić jeszcze bardziej nie podejmę ryzyka bo to mi się zwyczajnie nie opłaca.
W przypadku alemtuzumabu znacznie częściej niż podczas leczenia interferonem obserwowano małopłytkowość, autoimmunologiczne uszkodzenie tarczycy i infekcje. „po pierwsze nie szkodzić”. Jak będzie coś istotnego to napisze (po polsku) inaczej zwyczajnie nie ma sensu (i po co ja to wszystko pisze ).

[pchla]

Trzeba się zająć sprawami realnymi, tym czym można a można wiele. Zrozum wreszcie pisanie o przyszłych lekach chorym to nic (tu też się sparzyłem), po prostu działaj a nie pisz lub kopiuj tekstów po angielsku

Podpisuje sie nie tylko pod tym, ale i pod cala wypowiedzia Roba

_

[marcinl0]

Za dobrze z tym SM jednak nie jest (jak sam widziałem np. w Bornem Sulinowie) - powiedziałbym że jednak mniej niż połowa pacjentów to "mobilni i samodzielni ludzie" a reszta niestety nie - im Tysabri mógłby pomóc. Dlatego na zachodzie (prof. Selmaj też tak uważa) powszechne jest podejście iż należy leczyć jak najwcześniej póki się jest jeszcze sprawnym i jest co leczyć - kiedy dominują zmiany zapalno-demielinizacyjne w układzie nerwowym i proces chorobowy może być jeszcze odwracalny. W późniejszym etapie choroby następuje zanik komórek nerwowych oraz ich wypustek (aksonów) i leczenie jest nieskuteczne. W rozwiniętych krajach USA, UE leczenie SM jest standardem, jest tam bardziej opłacalne niż potem renty inwalidzkie potężnie obciążające budżet państwa – w odróżnieniu od Polski. A przecież mamy już zatwierdzony lek wg nowych doniesień regenerujący tkankę nerwową - Tysabri - i następne leki nowej generacji nawet przywracające utracone funkcje życiowe Fingolimod-FTY720, Alemtuzumab-Campath. Chyba jednak korzyści z ich stosowania przewyższają ryzyka i jednak chory powinien mieć wybór czy i jak się leczyć na SM. Na pewno najgorsza jest bierność wobec SM - to jakby czekać na wyrok. Chyba nam o ten wybór wszystkim chodzi - problem w tym aby to politycy zrozumieli jak to czytają.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1007
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1040
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0