TYSABRI może odwrócić uszkodzenia spowodowane przez SM

[maria_xx]

Marcin, bliżej mi do Twojego spojrzenia na SM i sprawę leczenia, niż do spojrzenia Roba. Cóż - punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia - ja należę raczej do 'mniejszosci' ' (choć jeszcze pracuję i jestem 'samoobsługowa', daleko mi do 'pełnej mobilności') i chciałabym mieć możliwośc wybrania pomiędzy nawet agresywnym leczeniam, a jego brakiem. Uważam, że wśród postulatów NPL powinien znaleźć się dostęp do takich leków jak Tysarbi. Tyle, że nic z tego nie wynika. Obawiam się, że jako pacjent nie dysponuję żadnymi instrumentami oddziaływania na kształt NPL. Pocieszające jest, że Rob także nie. A wobec zaistniałego pogorszenia sytuacji budżetu państwa i planowanego spotkania premier - minister Kopacz w celu przedsyskutowania, na czym można by tu jeszcze zaoszczędzić, zawartość NPL jest raczej bez znaczenia.
PS Ja z kolei byłam w Dąbku.

[rob]

Obawiam się, że jako pacjent nie dysponuję żadnymi instrumentami oddziaływania na kształt NPL. Pocieszające jest, że Rob także nie.

Mario myślisz tak jak typowy Polak/a dobrze wiedzieć pokazałaś swój charakter, charakter psa ogrodnika (samemu nie zjeść ale innemu też nie dać), brawo. Skoro ja nic nie mogę (mnie nie leczą) to fatalnie, ale cieszę się (pocieszam się tym) że inni też nie mają wpływu (ich też nie leczą). Bo nie dość że jest ich więcej są bardziej mobilni to jeszcze by ich leczyli, skandal . Brawo, brawo, smutne ale prawdziwe.

[maria_xx]

Rob, czytam co napisałeś i za nic nie mogę zrozumieć, o co Ci chodzi. Napisałam tylko, że nie mam wplywu na włączenie do programu NPL postulatu dostępności leków typu Tysarbi, podobnie jak Ty nie masz wplywu na to, zeby je z tego programu wykluczono, gdyby mialy się tam znaleźć. I to wszystko. Powstrzymaj się, proszę, od oceniania mojego charakteru - podobnie jak ja nie formułuję ocen pod Twoim adresem.

[rob]

Tak, tylko że ja nigdzie nie napisałem (i tak nie myślę) że ja chce (nawet gdybym miał wpływ) żeby wykluczono jakiekolwiek leki z programu NPL, bo niby czemu chciałbym chcieć. Natomiast ty i owszem zrobiłaś to za mnie, więc nie wkładaj słów i myśli nawet hipotetycznie a tak można zinterpretować twój tekst w czyjeś usta i nie odnoś czegoś takiego do innej (mojej w tym wypadku) osoby i będzie ok. Tylko o to mi chodzi.

[Myszona]

Ludzie, litosci, jasne,ze osoby z mocno posunientym SM chcieliby jakiegokolwiek leku, bo to daje nadzieję, a ona "umiera ostatn ia"Ja słabo chodzę i kiedy Selmaj wspomniał o Tysabri, a ja nie byłam w stanie kupić ,czułam wścieklość i nie ważne, że też wspomniał o zapaleniu mózgu!!Poddałam się próbom z BG0012, też nie wiem, co będzie,ale mam nadzieję, a to jest WAŻNE!!Pozdrowienia.

I już Tysabri pomógł, cud na żywo", moja klawiatura znowu pisze ę,ą ł.A może to BG?

[rob]

Myszona może ciebie to bawi, mnie natomiast nie bardzo, że ktoś mógłby pomyśleć iż ja gdybym miał taką możliwość to bym nie chciał dostępu do takich leków jak Tysarbi w programie NPL. Nic bardziej mylnego, i dla tego to wyjaśniam czy to dziwne ?.

[Myszona]

Rob,jestes w dobrej kondycji , w przeciwieństwie do mnie.To, ze mnie akurat jeszcze cokolwiek bawi, to zasługa tylko mojego bardzo pozytywnego nastawienia do zycia.Nikomu nie dziwię się ,że chce się leczyć, ale też nie dziwi mnie, jak ktoś sobie zartuje, u nas smiech, to naprwdę zdrowie

[maria_xx]

Rob, napisałeś:
'Tak, tylko że ja nigdzie nie napisałem (i tak nie myślę) że ja chce (nawet gdybym miał wpływ) żeby wykluczono jakiekolwiek leki z programu NPL, bo niby czemu chciałbym chcieć'.
Odniosłam takie wrażenie po przeczytaniu Twoich słów:
'Większość pacjentów chorych na SM to mobilni i samodzielni ludzie jak choćby ja (należę do większości) więc po co mi lek jak może mi zaszkodzić jeszcze bardziej nie podejmę ryzyka bo to mi się zwyczajnie nie opłaca. '
Jeśli mylne, to przepraszam za nadinterpretację.

Ale teraz Ty wytłumacz, na jakiej podstawie przypisujesz mi (podły) pogląd:
'Skoro (...) (mnie nie leczą) to fatalnie, ale cieszę się (pocieszam się tym) (...) (ich też nie leczą). Bo nie dość że jest ich więcej są bardziej mobilni to jeszcze by ich leczyli, skandal '.
Uważam to za krzywdzące i niedorzeczne.

[maly22226]

Rob mam pytanie 24 zaczynam leczenie tysabri niestety mam nadczynnosc tarczycy czy to znaczy,ze istnieje jakies wieksze ryzyko w moim przypadku

[flower]

Hej mały, możesz nam przybliżyć, jak udało Ci się zdobyć ten lek? Kupujesz prywatnie czy to jakiś program?

[nati_1978]

maly22226,

Pisz jak najszybciej jak zdobyłeś Tysabri!!!

[Casey]

maly22226,
A ja bym chciała wiedzieć gdzie czyli w jakiej klinice dają tysarbi?

[marcinl0]

Aktualnie dają Tysabri gratis w ramach próby klinicznej sponsorowanej przez producenta - koncern Biogen Idec - Elan Pharmaceuticals

A Prospective, Open-Label, Non-Randomized, Clinical Trial to Determine if Natalizumab (TysabriŸ) Improves Ambulatory Measures in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (RRMS) Patients "TIMER" Study
Last Updated: June 19, 2009 - to nowe info update 19 czerwca 2009

Poland
Bydgoszcz, Poland
Lódz, Poland
Bialystok, Poland
Poznan, Poland
Warszawa, Poland

Estimated Enrollment: 200 - czyli "kto pierwszy ten lepszy" bo fundują tylko 200 miejsc na cały świat - badania są w 6 krajach:

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... pen&rank=5

[Casey]

marcinl0, w Warszawie w którym szpitalu?

[marcinl0]

Wiem tylko tyle ile znalazłem na w/w stronie www - szkoda że nie podali precyzyjnie - ale myślę że w którymś z dużych. Trzeba podzwonić np:.

CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY MSWIA W WARSZAWIE
02-507 Warszawa-Mokotów, Ul. Wołoska 137, tel. 022 508 20 00

INSTYTUT PSYCHIATRII I NEUROLOGII
02-957 Warszawa-Centrum, Ul. Sobieskiego 9, tel. 022 458 28 00

SAMODZIELNY PUBLICZNY CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY
02-097 Warszawa, Ul. Banacha 1A, tel. 022 599 10 00

MIęDZYLESKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY W WARSZAWIE
04-749 Warszawa, Ul. Bursztynowa 2

SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY IM. PROF. W. ORŁOWSKIEGO CMKP
00-416 Warszawa, Ul. Czerniakowska 231, tel. 022 621 71 73

WOJEWÓDZKI SZPITAL BRÓDNOWSKI SAMODZIELNY PUBLICZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ
03-242 Warszawa, Ul. Kondratowicza 8, tel. 022 326 55 00

WOJSKOWY INSTYTUT MEDYCZNY
00-909 Warszawa , Szaserów 128, tel. tel. 022 682 76 66