Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

[kasia1972]

Pierwszy lek FTY720 dostałam dokładnie 29.06.2007r. EDSS miałam wtedy 3,5-4,0 a teraz mam 6,0. Chodze z laska i to bardzo żle chodze z laska. Wysiada mi lewa reka a nawet chyba troszeczke, troszeczke prawa. Wiec z moich obserwacji wydaje mi się, że niestety przez te 24 miesiace brałam placebo. Zobaczymy dalej. Ja mam wielką nadzieje, że będzie coraz lepiej, że wreszcie pójdę po mojego synka 5-letniego do przedszkola. I jnie będę się tak przewracać i rozbijać. (ostatni upadek na beton i rozciecie głowy). Trzymam za Wszyskich i za siebie kciuki! Musi nam sie udać!!!

[Casey]

A ja też mam dostać coś na kształt FTY720 tylko udoskonalone...
Tak mi mówił lekarz

Jeśli mnie zakwalifikują ...

[maria_xx]

Eliza, ja zaczęłam w końcu lipca 2007. Także uważam, że brałam placebo i podobnie jak u Ciebie przez te dwa lata narastały problemy z chodzeniem. Ale - z drugiej strony - jakoś funkcjonowałam. No nic, wkrótce się okaże, co łykałam. Obym tylko dostała w końcu lek. Dziś okazalo się, że spadły mi limfocyty, musiałam ekspresowo powtórnie robic badanie krwi. Na szczęście wynik nie eliminuje mnie z programu. Jutro mam badanie czynnościowe płuc i trochę stresu, bo miewałam problemy z dyfuzją. Jeśli będzie OK, to w piątek czeka mnie upojne 7 godzin na twardym krześle na szpitalnym korytarzu. Ale niech tam, byle w końcu dali te piguły; dziś naprawdę się wystraszyłam, że nici z przedłużenia ....

Casey - jeśli lekarz tak Ci powiedział, to możesz spokojnie czekać. Jeśli zakwalifikowałaś się poprzednio, to na pewno i tym razem .

Pozdrawiam.

[Casey]

maria_xx, jakie straszne badania są robione przy FTY720?
Lekarz ostrzegał mnie i mówił, żebym się zastanowiła
No i jak przeczytałam co mi może grozić to nie wykryłam nic takiego, co grozi zdrowiu nawet jeśli to miałoby być placebo...

Dostałam informację na piśmie, ale to nie do tego leku, który mam brać, ale bardzo podobny. A jak się pytałam, to mam mieć fingolimod, tylko trochę udoskonalony. Ale napisz proszę jakie badania przeprowadzali.
Z tego co czytałam to:
dermatolog
okulista
badanie czynności płuc
badanie HRCT klatki piersiowej
EKG
24-godz. EKG metodą Holtera
24-godz. monitorowanie ciśnienia krwi
krew
i oczywiście siusiu, bez którego żadne badanie się nie obejdzie, bo będzie nieważne...

Napisz czy miałaś jeszcze jakieś?

[maria_xx]

'jakie straszne badania są robione przy FTY720? '
Casey, żadnych 'strasznych' nie robią, pisząc o stresie miałam na mysli tylko to, że niepomyslny wynik mógłby mnie wyeliminować z przedlużenia progrmau, kiedy wreszcie po 24 mies. łykania nie-wiadomo-czego mam dostać lek.
Na Twojej liście brakuje MRI i obszernego badania neurologicznego (to chyba pomyłka), jest natomiast Holter , którego ja nie miałam. W sumie nic takiego, ale trochę męczące. Powodzenia

[Casey]

Dzięki!!!
Chyba da się przeżyć..

[Tomo81]

maria_xx, czy badanie nad FTY720 jest prowadzone, w którymś z Gdańskich szpitali? Jesli tak to w którym? W jaki sposob udało Ci sie zakwalifikowac do tego programu?

Pozdrawiam

[hel]

Szpital wojewódzki w Gdańsku najlepiej położyć się tam oczywiście przy okazji rzutu bądź zapisać się do poradni SM do dr. Fryze trochę trzeba czekać lub pamiętać o tym że to Polska i użyć podstępu.

[maria_xx]

Tomo, hel juz Ci napisał, co trzeba. Ja wysłałąm PW, ale widzę, że nie moze się 'przedrzeć', wciąż tkwi w folderze 'do wysłania', razem z jakąś inna stara wiadomoscią. Macie jakis sposób na PW???? (temat oczywoście umieściłam) .

[Lea]

A ja z innej beczki ,,mam pytanie,,Lea czy mogła byś polecić mi lekarza z którym mogłabym się skonsultować z moimi badaniami

Lekarzy polecałam tu: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 9617#39617

[kasia1972]

Witam,
maria_xx, Lea jak sie czujecie? Bo ja bez zmian...Nic sie ni działo i nie dzieje.

[Lea]

Ja trochę sennie. W kontynuacji programu zaczęłam brać lek wieczorem, tak na wypadek, gdyby to on powodował tą senność (wcześniej brałam rano, ale nie wiem czy nie placebo).

[wicia]

Ja jestem na próbach FTY720 od maja 2007. W tym roku zaczełam brać lek w przedłużeniu badania od 5 czerwca. Przez te dwa lata podejżewam że brałam placebo z dnia na dzień moje samopoczucie było coraz gorsze. Z utęsknieniem czekam na tą poprwę o której piszą na zagraniczntych stronach

[maria_xx]

Reakcja pierwszego dnia była żadna, co mogłoby sugerować, że wcześniej juz brałam lek. Ale, o ile sobie przypominam, dwa lata temu także nie zareagowałam i ciśnienie i EKG miałam cały czas ustabilizowane. Dzisiaj połknęłam 5-tą pigułę. Mam wrażenie, że jednak coś się dzieje, aczkolwiek przy tej wariacko zmiennej pogodzie (na co zawsze reagowałam) trudno powiedzić coś na 100%. Miewam takie dość niespodziwane przypływy aktywności, i nie zawsze muszę ją 'odpokutowywać'. Z drugiej jednak strony bywają, jak i wcześniej, wielogodzinne okresy kiedy jedyną pozycją do zaakceptowania jest siedząca z podparciem pod wyciągnięte nogi, i jeśli się przemieszczam, to przy pomocy ścian. Moje objawy cechuje od początku choroby duża zmienność, więc to, że boli mnie teraz inaczej, i drętwieją i sztywnieją trochę inne miejsca - nie wiadomo czemu przypisać. Jeśli chodzi o senność - dokucza mi od zawsze. Także czekam, by móc zapomnieć, gdzie stoi kula, jak autorka jednego blogów .

[kasia1972]

Witam! od jakichś 5 dni czuje się bardzo żle. Ledwo wstaje z łóżka. Wszystko mnie boli. Szczególnie nogi. Gardło rano ale średni ból. Biore proszki przeciwbólowe i jest troche lepiej. Wloke nogi bo inaczej nie moge chodzić.Może to pogoda?? pozdrawiam