Rebif
Moderator: Beata:)
ja jestem sceptykiem jesli chodzi o rebif. choruje od poczatku 2005 roku, dwa rzuty leczone dexawenem na neurologii w legnicy i 2,5 roku spokoju. na koniec 2007 zaczal sie rok przebojowy-neurolog leczyla mnie encortonem w domu 3 razy, i jak zrobil sie znow spokuj dostalem sie na rebif w glogowie. 2 miesiace klucia, i przerwa -przelom roku i problem z umowami z NFZ. po miesiacu znowu dostalem, i po kolejnym miesiacu problem z pania doktor. a ze zle tolerowalem postanowilem zupelnie przerwac. przez kolejne 2 lata nie bylo rzutu az do wakacji. gdybym nadal bral to lekarz by stwierdzila skuteczosc leku, ale ja go nie bralem-i nie musialem umierac co 2 dzien po iniekcjach.
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho
— Paulo Coelho
Niedługo przestanę brać rebif i wtedy zobaczymy,czy brak postępu choroby to skutek brania zastrzyków czy też po prostu choroba sobie w tym czasie przysypiała. Wiem jedno,mimo,że bardzo źle znoszę dzień po iniekcji, że ucierpiała moja wątroba, nie wiem ani ja ani lekarz co by było gdyby.........
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
Ja również żle znoszę Rebif,a na poczatku była wielka euforia...Minęło co prawda dopiero 1,5 miesiąca,ale co drugi dzień jestem nie do życia.Mam wątpliwości czy dobrze zrobiłam decydując się na leczenie,ale z drugiej strony tak jak Sylwiątko mam świadomość,że gdybym nie spróbowała to miałabym pretensje do siebie że nie zrobiłam wszystkiego co się da ,żeby zawalczyć o siebie
edyć
Na szczęście moja przygoda z rebifem już się kończy , od nowego roku mam dostać inny lek , który być może będę znosiła lepiej-jaki jeszcze nie wiem. Dzięki mojej zapobiegliwej mamie zostaje mi spory zapas leku,z którym nie za bardzo wiem co zrobić..........
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
W tej jednej kwestii(leków) zdaję się na lekarzy. Ja naprawdę bardzo źle znoszę rebif, wyobraźcie sobie grypę trwającą dwa lata!!!!!
To nie zmienia faktu,że pozostanie mi kilka opakowań leku, a ja wiem jedno,albo będę brała coś innego,albo nie będę brała nic
To nie zmienia faktu,że pozostanie mi kilka opakowań leku, a ja wiem jedno,albo będę brała coś innego,albo nie będę brała nic
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
Nie kwestionuję dalszego leczenia, odnosze się do:
Drugi lek spowoduję , że na Twoją hipotezę nie będzie argumentów.
Ja osobiście brałęm Rebif przez 5 miesięcy z jedną miesięczna przerwą, przerwałem bo właśnie ta grypa zabierała mi 50% dni, gdzie lek ma statystycznie pomagać w 30 %. Taka moja kalkulacja:-) Po odstawieniu miałem kolki nerkowe kończące się w szpitalu bez medycznej przyczyny. Na szczęście to przeszłość, a ja od tego czasu miałęm tylko 2 rzuty
Sylwiątko pisze:Niedługo przestanę brać rebif i wtedy zobaczymy,czy brak postępu choroby to skutek brania zastrzyków czy też po prostu choroba sobie w tym czasie przysypiała.
Drugi lek spowoduję , że na Twoją hipotezę nie będzie argumentów.
Ja osobiście brałęm Rebif przez 5 miesięcy z jedną miesięczna przerwą, przerwałem bo właśnie ta grypa zabierała mi 50% dni, gdzie lek ma statystycznie pomagać w 30 %. Taka moja kalkulacja:-) Po odstawieniu miałem kolki nerkowe kończące się w szpitalu bez medycznej przyczyny. Na szczęście to przeszłość, a ja od tego czasu miałęm tylko 2 rzuty
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho
— Paulo Coelho
Sylwiątko pisze:Wysłany: Dzisiaj 19:10
trochę się obawiam co może być po odstawieniu,ale co ma być to będzie. Bardzo mocno wierzę w to,że gorzej być nie może
jestem z Tobą , i mimo mojej sceptycznej natury będę trzymał kciuki
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho
— Paulo Coelho
Do Aga41:
ja też spadłam 10kg, po ponad 10 mcach brania rebifu, ale myślałam ze to dieta działa
Bo zaczynałam z lekką nadwagą po ciąży.
Odnośnie prób wątrobowych bardzo się ich bałam bo w ciązy miałam cholestazę i normy były przekroczone 30 krotnie!!! aspt i alat ok 1000. A tu na rebifie norma jak w m... strzelił.
Dziwne co...
Tez własnie jestem po solu na tabletkach. Rzut po infekcji. To co zauważyłam na rebifie ze gorzej przechodzę wszelkie infekcje:((( Ale przy dziecku nie da sie ich uniknac.
ja też spadłam 10kg, po ponad 10 mcach brania rebifu, ale myślałam ze to dieta działa
Bo zaczynałam z lekką nadwagą po ciąży.
Odnośnie prób wątrobowych bardzo się ich bałam bo w ciązy miałam cholestazę i normy były przekroczone 30 krotnie!!! aspt i alat ok 1000. A tu na rebifie norma jak w m... strzelił.
Dziwne co...
Tez własnie jestem po solu na tabletkach. Rzut po infekcji. To co zauważyłam na rebifie ze gorzej przechodzę wszelkie infekcje:((( Ale przy dziecku nie da sie ich uniknac.
A może ktoś mi podpowie jak to jest w sumie z tym interferonem myslałam że mam go na dwa lata wywnioskowałam to z wypowiedzi na forum choc moja neuro nic o tym nie wspomniała i tak jeździałam odbierać go przez jakiś czas czyli pół roku a tu nagle się okazało że teraz wypisała mi zlecenie na trzy miesiące to znaczy że w każdej chwili mogą mi go zabrać czy tak ? wychodzi mi że od stycznia byłabym bez leku.
Aga 41, nie za bardzo wiem o co chodzi "zlecenie na trzy miesiące"? My jeździmy z mężem co miesiąc na wizytę i po receptę, wypisywane jest zawsze jedno opakowanie leku (kiedyś Rebif, teraz Copaxone).
Leczenie jest przyznane na dwa lata (chyba, że pacjent źle reaguje na lek), potem jest komisja, która przyznaje ewentualnie leczenie na trzeci rok.
Leczenie jest przyznane na dwa lata (chyba, że pacjent źle reaguje na lek), potem jest komisja, która przyznaje ewentualnie leczenie na trzeci rok.
Biore rebif od miesiaca i jak wszyscy( jesli zadziala )dostane na 3 lata.Powiedzcie co sie dzieje jak ten program sie konczy?Czy pozostaja nam tylko sterydy ,czy dostajemy jakis inny program?Wiem ,ze jestem na poczatku kuracji ,ale pewnie jak wszyscy mam pytanie co dalej?Strach pewnie jest nieodlacznym towarzyszem w tej chorobie Pozdrawiam goraco.
Rostanki
Witam Wszystkich cieplutko w tym mroznym dniu. Mam pytanko.Biore Rebif i wszystkie skutki uboczne znosze w miare dobrze jest tylko jeden maly problem-slady po w kluciu.Samo podanie leku jest ok .tylko po kazdej iniekcji zwieksza sie czrwona plama ktora robi sie twarda i miejsce jest bolace . Lekarz mowi ze mam unikac starych miejsc tyle ze biore dopiero 4 opakowanie a mnie sie miejsca koncza.Tkanki tluszczowej niestety nie mam zbyt wiele,robie tylko w nogi i w brzuch.Slyszalam ze te zmiany niestety nie znikaja.Nie chodzi mi o wyglad,wazne ze lek jak na razie dziala( tak mysle-bo czuje sie lepiej i moj stan ulegl lekkiej poprawie).Prosze pomozcie ,moze macie jakies sposoby zeby to zlagodzic.Wiem ,ze najlepiej pytac wsrod naszych ? Z gory dziekuje:)
Rostanki
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 222 gości