Oczekiwanie na interferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

__Ewa__
Posty: 16
Rejestracja: 2010-06-22, 11:19
Lokalizacja: łódź

Postautor: __Ewa__ » 2010-11-16, 12:04

Ja czekałam ok roku, jak juz dostałam to byłam w ciązy wiec musialam jeszcze troche poczekac do nastepnej tury. Jak ktos ma mozliwosc i che3c to napewno warto sie wpisac w kilku miejscach. Zawsze warto probowac, a co do mnie to sie dowiadywalam co jakis czas ktora jestem w kolejce:P nie zaszkodzi, niech o mnie pamietaja :P

Emilka
Posty: 67
Rejestracja: 2010-08-15, 20:57
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Emilka » 2010-11-16, 15:22

Mi potwierdzili rozpoznanie we wrześniu. Ordynator z Wrocławskiego szpitala na Borowskiej był oburzony, że po pierwszym rzucie (wtedy kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala z podejrzeniem SM) nie zostałam wpisana na liste. Potem rozmawiam z lekarką która sie tym zajmuje i powiedziała, że będe czekała krócej niż myśle i że może uda się do końca roku... minęły dwa miesiące a ja już sie denerwuje (ale w sumie moja mama denerwuje się bardziej). Podziwiam waszą roczną cierpliwość... ech
Miracles from SMtown <3
Obrazek

mila0707
Posty: 12
Rejestracja: 2008-12-11, 21:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: mila0707 » 2010-11-18, 20:04

Witam,

Jak czytam wasze historie to chyba mogę się uważać za szczęściarę.
Przez bardzo długi czas byłam oporna na branie interferonów i pomimo, że oferowano mi je kilkakrotnie to moja odpowiedź brzmiała, jeszcze nie.
Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony. Tym razem przy wypisie ze szpitala powiedziałam, że chcę zacząć brać interferony. Miesiąc później spotkałam się z moją neurolog na wypełnienie papierów do ZUSu a za kolejne 2 tygodnie już brałam Avonex. Właśnie mija 8 tydzień kłucia :-)
Wydaje mi się, że u mnie poszło tak szybko bo szpital miał jeszcze wolne miejsca w programie.

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-18, 20:40

mila0707 pisze:Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony.


Gdzie udrażniałaś żyły? Katowice czy Tychy?

mila0707
Posty: 12
Rejestracja: 2008-12-11, 21:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: mila0707 » 2010-11-18, 21:44

W Katowicach, ale skrzepy zdiagnozowali mi w Amedsie w Grodzisku Mazowieckim bo w Katowicach twierdzą, że nie mam skrzepów.
Nie wiem komu wierzyć więc postanowiłam na wszelki wypadek zacząć brać interferony.
Strzeżonego Pan Bóg strzeże :-)

kasia_dede
Posty: 73
Rejestracja: 2010-08-16, 17:03
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kasia_dede » 2010-11-22, 18:05

tak mila, miałaś szczęście...

Ja diagnozę mam od 6 lat, wtedy tylko wybrańcy losu co prywatnie się leczyli dostawali lek. A teraz ja nie umiem się doprosić. moje dokumenty sobie krąża od lekarza do kolejnych komisji... szkoda gadać
W życiu piękne są tylko chwile, ale kto powiedział że chwila nie może trwać wiecznie!

Awatar użytkownika
cortez
Posty: 1090
Rejestracja: 2010-10-02, 23:40
Lokalizacja: Legnica
Kontaktowanie:

Postautor: cortez » 2010-11-22, 21:29

Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym :-?
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-22, 22:05

cortez pisze:Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym :-?



Nic dodać nic ująć tak właśnie to działa...

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-11-22, 23:15

A mysleliscie,zeby uczestniczyc w programach badawczych z wykorzystaniem interferonow :?: Porownuje sie z nimi (nie)skutecznosc badanego leku...Wtedy NFZ nie ma pola do popisu a szanse wzrastaja.Wiaze sie to z ryzykiem dostania 'nowego' leku ale w trzeciej (ostatniej) fazie 'nowy' jest juz poznany,wiec ryzyko jest porownywalne z interferonem.Duzo zalezy od obecnego stanu,bo 'nowe' leki dostaja ludzie w tym powazniejszym,wiec jesli ktos jest w wzglednie dobrym,to raczej nie ma szans...

szczyrus
Posty: 2
Rejestracja: 2010-11-24, 21:50
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: szczyrus » 2010-11-24, 22:02

Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.
misiuuuu

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-24, 22:20

szczyrus pisze:Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.


Witam... ja przeszedłem podobną przygodę.
Rok z hakiem betaferon no i jak już się na mnie obraził przeszedłem an copaxone.
Też chętnie porozmawiam o odczuciach na tym starym i nowym leku.

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-25, 20:41

witajcie ja zaczynam copaxone w pierwszej polowie grudnia.chetnie dolacze do Was opisujac swoj stan i odczucia :-)
"Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"

Marysia
Posty: 3
Rejestracja: 2011-03-31, 12:32
Lokalizacja: Poznań

Postautor: Marysia » 2011-03-31, 20:10

Szanowni Państwo,

Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
ps.leczenie jest oczywiście bezpłatne, wizyty również

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-04-01, 11:12

Marysia, proszę odebrać PW ode mnie.
Pozdrawiam.
Obrazek

elmirka
Posty: 94
Rejestracja: 2011-02-11, 08:40
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: elmirka » 2011-04-01, 23:03

***********

Na Forum zbywanie leków jest zabronione.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez elmirka, łącznie zmieniany 2 razy.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 40 gości