Oczekiwanie na interferon
Moderator: Beata:)
Ja czekałam ok roku, jak juz dostałam to byłam w ciązy wiec musialam jeszcze troche poczekac do nastepnej tury. Jak ktos ma mozliwosc i che3c to napewno warto sie wpisac w kilku miejscach. Zawsze warto probowac, a co do mnie to sie dowiadywalam co jakis czas ktora jestem w kolejce:P nie zaszkodzi, niech o mnie pamietaja
Mi potwierdzili rozpoznanie we wrześniu. Ordynator z Wrocławskiego szpitala na Borowskiej był oburzony, że po pierwszym rzucie (wtedy kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala z podejrzeniem SM) nie zostałam wpisana na liste. Potem rozmawiam z lekarką która sie tym zajmuje i powiedziała, że będe czekała krócej niż myśle i że może uda się do końca roku... minęły dwa miesiące a ja już sie denerwuje (ale w sumie moja mama denerwuje się bardziej). Podziwiam waszą roczną cierpliwość... ech
Miracles from SMtown <3
Witam,
Jak czytam wasze historie to chyba mogę się uważać za szczęściarę.
Przez bardzo długi czas byłam oporna na branie interferonów i pomimo, że oferowano mi je kilkakrotnie to moja odpowiedź brzmiała, jeszcze nie.
Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony. Tym razem przy wypisie ze szpitala powiedziałam, że chcę zacząć brać interferony. Miesiąc później spotkałam się z moją neurolog na wypełnienie papierów do ZUSu a za kolejne 2 tygodnie już brałam Avonex. Właśnie mija 8 tydzień kłucia
Wydaje mi się, że u mnie poszło tak szybko bo szpital miał jeszcze wolne miejsca w programie.
Jak czytam wasze historie to chyba mogę się uważać za szczęściarę.
Przez bardzo długi czas byłam oporna na branie interferonów i pomimo, że oferowano mi je kilkakrotnie to moja odpowiedź brzmiała, jeszcze nie.
Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony. Tym razem przy wypisie ze szpitala powiedziałam, że chcę zacząć brać interferony. Miesiąc później spotkałam się z moją neurolog na wypełnienie papierów do ZUSu a za kolejne 2 tygodnie już brałam Avonex. Właśnie mija 8 tydzień kłucia
Wydaje mi się, że u mnie poszło tak szybko bo szpital miał jeszcze wolne miejsca w programie.
-
- Posty: 73
- Rejestracja: 2010-08-16, 17:03
- Lokalizacja: woj. śląskie
tak mila, miałaś szczęście...
Ja diagnozę mam od 6 lat, wtedy tylko wybrańcy losu co prywatnie się leczyli dostawali lek. A teraz ja nie umiem się doprosić. moje dokumenty sobie krąża od lekarza do kolejnych komisji... szkoda gadać
Ja diagnozę mam od 6 lat, wtedy tylko wybrańcy losu co prywatnie się leczyli dostawali lek. A teraz ja nie umiem się doprosić. moje dokumenty sobie krąża od lekarza do kolejnych komisji... szkoda gadać
W życiu piękne są tylko chwile, ale kto powiedział że chwila nie może trwać wiecznie!
Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho
— Paulo Coelho
cortez pisze:Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym
Nic dodać nic ująć tak właśnie to działa...
A mysleliscie,zeby uczestniczyc w programach badawczych z wykorzystaniem interferonow Porownuje sie z nimi (nie)skutecznosc badanego leku...Wtedy NFZ nie ma pola do popisu a szanse wzrastaja.Wiaze sie to z ryzykiem dostania 'nowego' leku ale w trzeciej (ostatniej) fazie 'nowy' jest juz poznany,wiec ryzyko jest porownywalne z interferonem.Duzo zalezy od obecnego stanu,bo 'nowe' leki dostaja ludzie w tym powazniejszym,wiec jesli ktos jest w wzglednie dobrym,to raczej nie ma szans...
Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.
misiuuuu
szczyrus pisze:Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.
Witam... ja przeszedłem podobną przygodę.
Rok z hakiem betaferon no i jak już się na mnie obraził przeszedłem an copaxone.
Też chętnie porozmawiam o odczuciach na tym starym i nowym leku.
Szanowni Państwo,
Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
ps.leczenie jest oczywiście bezpłatne, wizyty również
Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
ps.leczenie jest oczywiście bezpłatne, wizyty również
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 199 gości