Interferony

[Wiesia]

ja już wiem,że nie kwalifikuję się na leczenie interferonem.Profesor powiedział mi to 10 dni temu.Dlaczego??Nie wiem,pewnie wiek.Z wrażenia ,że przyjął mnie tak zgłupialam,że o nic nie pytałam.

[ania.m]

Aniu, gratuluję i życzę, żeby pomogło.

Aniu,gratuluję i życzę skutecznej terapii, oby dłuższej niż 2 lata.

[nie]dziękuję Wam Dziewczynki:)
mam nadzieję, że jeśli nie pomoże, to chociaż nie zaszkodzi

[ewa_rem]

Cześć!
Bierze moze ktos z Was interferon? jak tak to prosze napiszcie jak sie czujecie, jakie macie skutki uboczne i wogole jak czesto bierzecie i w jaki sposób? Bardzo prosze o odpowiedź! dziekuje

Zależy co dokładnie masz na myśli. Ja brałam i Rebiff 44 (substancja czynna tutaj to chyba interferon beta jeden a, ale nie dam się za to zabić) i Betaferon (to nazwy leków).

Najpierw brałam Rebiff przez 2,5 roku, zastrzyki przez trzy dni w tygodniu (co drugi), potem 2 dni przerwy, u mnie pon, śr, pt i weekend spokoju. Strasznie mnie bolały zastrzyki - bo to taka oleista substancja, potem wychodził spory czerwony ślad, po jakimś czasie zanikał. No i objawy paragrypowe - masakra, przez pierwsze 2 tygodnie nie mogłam dojść do siebie, potem się przyzwyczaiłam, pomógł też APAP. I jeszcze jedno - tu nie używałam automatu do wstrzykiwań, a wiem, ze są tacy co go używają i twierdzą, że wtedy znoszą zastrzyki lepiej, ja nie miałam odwagi, bo czasem jak wkłułam się w złe miejsce to robiąc ręcznie mogłam je zmienić w aparacie - ciach i tyle.

Potem Betaferon (jego bierze się co 2 dni, bez przerw) - 1 rok i 7 miesięcy. Na początku wydawało mi się, że jest lepszy. Nie było śladów, używałam aparatu do wstrzykiwań, zero objawów grypowych. Ale z czasem zastrzyki zaczęły mnie boleć, poza tym znacząco pogorszyły się wyniki prób wątrobowych (np. ALAT 200 itp.).
Poza tym pojawiły się jakieś dziwne reakcje alergiczne, problemy z nadwagą, nadciśnieniem. Nie wiem czy to skutek leku, w ulotkach się nie doczytałam. Podejrzewam, ze przy skali problemu z chorobą nikt sobie tym głowy nie zawracał.

Koniec końców - wróciłam do Rebiff 44. Nie wiem czy słusznie, ale wydawał mi się lepszy. nawet słyszałam taka opinię od jakiegoś lekarza, ale nie sądzę aby to sie dało jakoś zweryfikować. Co ciekawe teraz zastrzyki właściwie mnie nie bolą, śladów praktycznie nie mam, podobnie jak objawów paragrypowych - mimo, ze nie biorę APAP i jemu podobnych. Wątroba na razie w normie (ale to dopiero 2,5 miesiąca obecnej kuracji).

Mam nadzieję, że coś się z tego przyda...

[zgredek]

ewa_rem Czy to wszystko refundowene przez NFZ i powiedz jak z rzutami i pozostałościami po nich.

[ewa_rem]

ewa_rem Czy to wszystko refundowene przez NFZ i powiedz jak z rzutami i pozostałościami po nich.

No nie do końca refundowane (między przejściem z Rebiff 44 na Betaferon pół roku kupowałam Rebiff sama), ale w większości tak. Mam to szczęście, że mieszkam w Poznaniu, gdzie ostatnio jest, że tak powiem "ruch w interesie", poza tym mogę sie wykazać, jak to nazywają "bardzo dobrą odpowiedzią na leczenie".
Co do rzutów - od momentu, gdy biorę leki ani razu nie byłam w szpitalu. Czy były rzuty? Nie wiem, szczerze powiem. Nie wykluczam, że tak (może leki tylko łagodziły objawy i jakiś mocny ból głowy to było to?), mój neurolog analizując rezonans gdzieś tam się go dopatrzyła (podczas kuracji Betaferonem), ale nie było żadnych jednoznacznych objawów. Cały czas pracuję, nie mam żadnych widocznych dysfunkcji. Pozostałości po rzutach też nie widać - w badaniu neurologicznym ich nie widać. Ja podobno jestem jednak przykładem chorego z bardzo złym obrazem klinicznym i nie przystającymi objawami, bo ich nie ma. Tak mi ostatnio powiedział neurolog, nazywając mnie nawet szczęściarą (jakoś się tak nie czuję
I uzupełnienie -i Betaferon i Rebiff to zastrzyki podskórne, lek jest w ampułkostrzykawkach, założenie to samodzielne wykonywanie zastrzyków przez pacjenta.

[Waldziu]

Hej Ewa rem. Też dostaję Rebif 44 (od początku roku biorę i też bez rzutów na razie) Podobnie jak Ty mam bardzo zły obraz w rezonansie i miałem 'tylko' zaburzenia mowy i zachwiania równowagi. Powiedzieli mi, że moje zmiany w mózgu nie korelują absolutnie z objawami i że jestem jak Ty "szczęściarz".

[pchla]

Ewo, Waldku..... tylko jeden wniosek z Waszych wypowiedzi mi sie klaruje........ ach Ci Poznaniacy

[rbanachowska]

Witam serdecznie wszystkich!
Zostałam wpisana na listę leczenia betaferonem ale niewiem czy wszystko zrozumiałam, po przeczytaniu wszystkie postyów na temat leczenia modulującego,
Czy wpisanie na listę oczekujących w poradni przyszpitalnej SM to nie wszystko, wiem że jakaś komisja ma jeszcze przyznawać to leczenie ale czy trzeba pisać do NFZ

[ania.m]

Ja podobno jestem jednak przykładem chorego z bardzo złym obrazem klinicznym i nie przystającymi objawami, bo ich nie ma.

Podobnie jak Ty mam bardzo zły obraz w rezonansie i miałem 'tylko' zaburzenia mowy i zachwiania równowagi.

mam tak samo jak Wy. właśnie w minioną środę usłyszałam, że jestem nietypowym przypadkiem. neurolog powiedziała mi, że rozmawiała na mój temat z jakąś Panią Profesor i właśnie do w/w wniosku doszły. no ciekawe...
zastanawiają się też nad kolejną dawką solu [ale to już inna bajka].
czy ja nigdy nie mogę mieć... normalnie. hahaha

[daria.pzu]

napiszcie coś o avonexie.dzięki z góry

[haniutek]

Dario.pzu znajdziesz parę info o Avonexie chociażby tutaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=avonex
albo tutaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=avonex.

Jeśli mogę pomóc w poruszaniu się po forum, to na górze strony pod czerwonym banerem,chyba tak to się nazywa;),jest linijka czytając od lewej : FaQ Szukaj Użytkownicy itd.Jeżeli szukamy interesującej nas treści i nie wiemy czy już przypadkiem nie istnieje taki wątek na forum,warto to sprawdzić właśnie w Szukaj-bardzo ułatwia to sprawę i oszczędza czas.

[aisza]

powiedzcie kochani jak jest z tą granicą punktow uprawniającą do leczenia interferonem.Czy to ma być do 21 punktów czy też ma być powyżej 21.Według moich obliczeń ma idealnie 21 punktow.

[pchla]

kwalifikuje sie 21pkt i wiecej

[aisza]

dzieki pchełko za informację,pozdrawiam

[pchla]

hip hip hura

dzwonilam do szpitala- pani poinformwala mnie ze oficjalnie jestem na liscie czekajacych na interferon jako 203- to daje tylko minimum dwa lata oczekiwania